Hallo,
unser 3-jähriger Sohn hat seit Anfang diesen Jahres eine Brille wegen Kurzsichtigkeit, -3,25 Dioptrin (recht schnell verschlechtert, von -2,5/-2,75 im März auf -3,25 im August).
Leider hat er bei der letzten Untersuchung jetzt im Oktober trotz richtig eingestellter Brille nur 50 und 60% Sehleistung erreicht. Dazu kommt, dass der Augenhintergrund auffällig ist (zu hell, zu unruhig, zu viele Pigmenteinlagerungen) und seine Unsicherheit und Angst bei Dämmerung/Dunkelheit.
Die Orthoptistin und der Augenarzt haben uns geraten in einer Augenklinik (wird vermutlich die Uniklinik in München werden) weitere Untersuchungen machen zu lassen, was wir natürlich tun werden. Sie haben den Verdacht auf eine degenerative Netzhauterkrankung.
Was ich im Internet drüber lese hört sich alles nicht gut an und ich hoffe sehr, dass es eine einfachere Erklärung für seine schlechte Sehleistung gibt. Ich setz mich aber auch schon mit dem Gedanken auseinander, dass es vielleicht immer schlechter wird und wir uns damit arrangieren müssen. Klar werf ich jetzt nicht gleich die Flinte ins Korn, aber ich möchte auf die Diagnose vorbereitet sein.
Hat jemand von Euch Erfahrungen mit so einer Erkrankung und kann mir bisschen was erzählen?
Oder kann mir zumindest erklären, was da genau auf uns zukommt in der Klinik?
Sind solche umfangreiche Untersuchungen bei einem so kleinen Kind überhaupt möglich?
lg, lienschi
Verdacht auf degenerative Netzhauterkrankung
hmmm ja. das hört sich natuerlich erst einmal viel an und ich verstehe deine angst. die untersuchungen kann man an so einem kleinen kind schon vornehmen. vermutlich wird er noch häufiger getropft werden müssen, einfach, damit die pupille weit bleibt und man den augenhintergrund besser einsehen kann. degenerativ weiss ja schon darauf hin, dass es sich um eine erkrankung handeln kann, die nicht auf einem niveau stehen bleiben wird, sondern mit prognose schlechter werdend. allerdings kann ich dir auch sagen, dass die diagnose ja nicht fest steht, es kann alle möglichen ursachen haben, dass dein sohn so schlecht sieht. 60% sind übrigens gar nicht so übel, man orientiert sich halt immer an 100% prozent, die menschen bedenken aber dabei nicht, dass nur die wenigsten menschen überhaupt auf beiden augen 100 % erreichen. viele haben von natur aus nur einen visus von 60 oder 80 prozent. da muss man erst mal abwarten. ich habe bisher nur mit erwachsenen solche erkrankungen erlebt und ja, sie lernen es, damit zu leben. dir bleibt wohl nichts weiter, als die überweisung in die klinik abzuwarten. in münchen bist du damit auch bestens aufgehoben. es gibt super spezialisten hier. ich hoffe, dass du kraft hast, das alles auszuhalten.
sina
Ich danke dir für deinen Zuspruch! :)
Das Tropfen hat er immer gut vertragen, da mach ich mir nicht so große Sorgen. Ich hoffe nur, dass er auch lange genug mitmacht. Wird ja alles doch länger dauern als die "einfachen" Untersuchungen, die bis jetzt gemacht wurden.
Ja, ich hoffe auch, dass ich für meinen Zwerg stark genug sein kann. Bis jetzt nehm ich noch alles sehr gefasst auf und geh recht sachlich an die Sache ran. Hilft ja auch nichts, wenn ich jetzt ins Kissen heul, wo ich doch noch nicht mal eine Diagnose habe. Mein Mann ist da leider viel emotionaler und hängt schon viel mehr in den Seilen. Aber hilft ja nix, da müss mer durch.
Was mich hoffen lässt ist, dass unser Sohn bis jetzt keinerlei Auffälligkeiten zeigt (bis auf die Angst in der Dunkelheit). Er ist vollkommen normal entwickelt, auch motorisch, und hat weder mit, noch ohne Brille Probleme im Alltag. Beispielsweise beim Kinderturnen hüpft, klettert, rennt und fussballt er wie alle anderen auch, ohne Unsicherheit, obwohl er da keine Brille trägt und lt. Orthoptistin nur 30% sieht.
Gut, dann üben wir uns jetzt im Warten.
Danke nochmal!
vlg
huhu,
wirklich helfen kann ich dir nicht, da wir andere probleme mit den augen haben.
ich kann dir nur sagen, dass wir mit münchen eher schlechte erfahrungen gemacht haben. ich weiß ja nicht, woher ihr kommt, aber wir sind jetzt mittlerweile in Tübingen (sind für uns auch 180 km). Ulm ist auch ganz gut, aber unser Augenarzt "cooperiert" mit Tübingen, daher ist das für uns/ihr geschickter. Die Münchner haben bei meinem Schwager eine Augen-OP ziemlich versaut...
LG und alles Gute
Tübingen wurde uns auch genannt, sind aber 218km von uns. In München wohnt mein Bruder, da könnten wir die Nacht davor und danach übernachten, dann wär´s nicht so stressig, vor allem für den Kleinen.
In der Münchner Augenklinik war mein Vater auch schon und ist sich da ziemlich abgefertigt vorgekommen. Schnell schnell ne Diagnose, der Nächste bitte! Daher war ich auch nicht begeistert, als uns die Klinik genannt wurde. Unser Augenarzt verspricht sich allerdings von den Münchner Spezialisten eine sichere Diagnose, weil die so viel Erfahrung haben.
Ach, ich weiß auch nicht. Unsere Orthoptistin möchte noch bisschen rumtelefonieren und meldet sich Anfang nächster Woche wieder bei mir. Mal sehen, was sie ausfindig macht, welche Klinik für uns am besten ist.
Auf jeden Fall Danke für deine Antwort! :)
vlg
Morgen,
genau so war es bei meinem schwager auch. sein augenarzt war im urlaub und sein auge (mehrfach operiert) wurde plötzlich extrem schlecht. das mit tübingen wusste er nicht und der vertretungssrzt hat ihn nach münchen geschickt. dort wurde er schnell, schnell abgefertigt und operiert. Am liebsten hätten sie ihn gleich an beiden augen kunstlinsen.eingesetzt...dann hieß es, er reagiert toxisch auf das silikinöl usw. der augenarzt war inzwischen wieder da und hat sofort mit tü kontakt aufgenommen und die haben ihn als notfall sofort dazwischengeschoben... er wurde extrem eingehend untersucht und behandelt. das mit dem öl war schwachsinn und die op wurde in münchen ziemlich verpfuscht, nicht gut genäht etc.
Aber ich denke jede klinik hat ihre vor und nachteile...
warte am besten bis die orthopistin sich meldet, die kann ja doch mehr in erfahrung bringen. die mitarbeiter in der sehschule in TÜ sind auf jedenfall echt spitze
LG
Hallo,
zu Deiner Diagnose kann ich nichts sagen, nur das die Klinik in München schon zu empfehlen ist. Wir waren ambulant mehrmals in der Augenklinik in der Mathildenstrasse und immer sehr zufrieden.
Einzig die Wartezeiten waren lästig.
Wir hatten immer 2 - 3 Untersuchungen am Vormittag und waren oft bis Mittag drin. Ansonsten kann ich die Mathildenstrasse sehr empfehlen. Wir waren immer bei Prof. Ehrt.
Euch alles gute
LG
Susanne
Das mit den längeren Wartezeiten hab ich mir schon gedacht.
GsD ist mein Kleiner ein ruhiges Kind und kann sich gut still beschäftigen.
Danke dir für deine Antwort! 
Bei meinem Sohn besteht Verdacht auf eine degenerative Netzhauterkrankung. Der Verdacht ist noch nicht bestätigt weil das verursachende Gen noch nicht gefunden wurde und wahrscheinlich auch nicht so schnell gefunden wird. 50% wird bei seiner Erkrankung gefunden, der Rest lebt mit einem "Verdacht auf" also ohne genaue Diagnose.
Die Augenuntersuchungen laufen so ab das die Kinder mehrmals getropft werden und die Ärzte sich den Augenhintergrund anschauen.
Wenn du beim Arzt bist sprich am besten gleich die Frühförderung an dammit das ganz schnell los gehen kann. So kann dein Kind frühstmöglich lernen seinen Tastsinn und Hörsinn besser auszubilden.
Ich wünsch euch alles Gute und kann nur sagen das mein Sohn trotz seiner Blindheit ein aufgeweckter und intelligenter kleiner Junge ist und man ist 5 mal stolzer wenn sie was lernen als bei gesunden Kindern....
lg
Ihr habt noch nicht mal ne feststehende Diagnose?! Oh mann, das ist ja übel. :(
Ich danke dir sehr für eine Antwort, deine Tipps und deinen Zuspruch!!!
Eurem Jungen auch alle erdenklich Gute!!!
vlg
p.s.: Darf ich dir ein paar weitere Fragen über ne PN stellen?
Danke
ja klar darfst du Fragen...
lg
Hallo, ich lebe selbst mit dieser Diagnose und meine Erfahrung ist, dass im Netz alles schlimmer klingt. Ich habe Anfang 2007 die Diagnose erhalten und wurde mehrfach gelasert. Das letzte Mal 2009. Seitdem ist Stillstand und ich habe keine sehverschlechterung erleiden müssen.
Wie es bei einem so kleinen Kind ist kann ich natürlich auch nicht sagen. Das Auge wächst ja noch aber wirklich gefährlich ist erst eine Netzhautablösung. Und die wird durchs Lasern ja verhindert.
Alles Gute für euch!
Das klingt doch mal positiv. :)
Ich hoffe ja sehr, dass es bei meinem Kleinen auch gut behandelbar ist, was auch immer "es" ist.
Danke für deine Antwort! 
Hallo,
ich selbst leider an der feuchten Makuladegeneration und bin sehr stark kurzsichtig (-18).
Der Verlauf der Erkrankung ist sehr schnell und endet bei Nichtbehandlung leider mit dem Verlust der Sehkraft.
Man kann diese Krankheit nicht heilen, aber man kann sie behandeln. Heute werden Spritzen ins Auge gegeben, früher wurde diese mit Lasern behandelt.
Man kann damit leben, aber bei so einem kleinen Zwerg ist das natürlich sehr schwer, weil er ja nicht immer sagen kann, wenn was nicht stimmt. Merken tut man die Erkrankung daran, dass das Sehvermögen immer sehr schnell abnimmt auf dem betroffenen Auge und alles fängt an sich zu wellen, das kommt durch das Blut im Auge.
Ich Drücke euch ganz doll die Daumen, dass alles gut wird.
Ich habe das große Glück, dass ich meine Erkrankung wohl nicht an meine Tochter vererbt habe.
Alles alles Liebe für euch.