Hallo ihr Lieben! 
Ich möchte heute mal ein Thema ansprechen, das mich jeden Tag begleitet und beschäftigt. Ich frage mich manchmal, wie mein Leben nur weitergehen soll.
Ich habe Grundschullehramt studiert und das 1. Staatsexamen abgeschlossen. Zu dem Zeitpunkt ging es mir noch gut, außer ein paar Kleinigkeiten, wie Rückenschmerzen. Dann wurde ich schwanger und die schlimmste Zeit meines Lebens begann. Zwei Jahre lang zeigte mir mein Körper, dass etwas nicht in Ordnung ist. Bis sich herausstellte, dass ich das Ehlers-Danlos-Syndrom Typ 3 (u.a. hypermobile HWS, Arthrose in der LWS, div. Subluxationen der Gelenke, chron. Schmerzsyndrom, Fatigue Syndrom, ... - GdB 50; Widerspruch läuft; Merkzeichen aG ist angepeilt) habe. Vor zwei Jahren war ich noch gesund und konnte alles machen, was ich wollte.
Und heute bin ich ein Kr*ppel. 
Einfach so! Mein Körper ist so kaputt. Mit tut alles weh. Manchmal habe ich Phasen, in denen es mir gut geht. Dann schöpfe ich Hoffnung, dass ich eines Tages wieder mein altes Leben zurückhaben werde. Dass ich arbeiten gehe kann, so wie jeder andere auch. Aber dann haut es mich wieder aus den Latschen und außer vor mich hin zu vegetieren bekomme ich nichts hin. Ich bin auf die Hilfe anderer Menschen angewiesen, weil ich manchmal nicht einmal richtig laufen kann. Und dann denke ich mir: WIE willst du jemals wieder arbeiten gehen?
Ich meine, ich wünsche mir wirklich nichts mehr, als dass ich eines Tages auch wieder zu etwas zu gebrauchen bin. Ich fühle mich manchmal nutzlos. Wäre mein Mann nicht, der mir dann in die Augen schaut und mir sagt, dass er und unser Sohn mich brauchen, dann... Ja, keine Ahnung. Jetzt mal im Ernst: Welcher Arbeitgeber braucht schon eine Mitarbeiterin wie mich? Die mind. einmal in der Woche nicht mal in der Lage ist, sich anzuziehen und an die Arbeit zu kommen!?
Mind. einmal in der Woche bin ich beim Arzt. Manchmal auch zwei- bis dreimal. Dann habe ich Krankengymnastik und Psychotherapie. Wie soll man das unterkriegen, wenn man Vollzeit arbeiten geht?
Nächstes Jahr im Dezember ist meine Elternzeit vorbei und dann muss ich entscheiden, ob ich meinen Referendariatsplatz antreten möchte oder nicht (es ist nur Vollzeit möglich). Ich will schon. Aber ich habe einfach Angst, das alles nicht zu schaffen! Stress führt leider immer zu einer Verschlechterung meines Zustandes. Jetzt habe ich mich gerade wieder psychisch einigermaßen im Griff, aber stabil ist etwas anderes. Ich will mir durch das Referendariat auch nicht alles wieder kaputt machen.
Meine beste Freundin redet mir immer gut zu. Mein Mann ebenfalls. Aber innerlich denke ich, dass ich es nicht schaffen kann. Ich würde so gerne, aber ich denke, dass meine Krankheit mir einen Strich durch die Rechnung machen wird.
So, genug rumgeheult! Wie machen es andere Menschen mit Handicaps! Berichtet doch mal von euch! Vielleicht könnt ihr mir ja Mut machen. Mir irgendwelche Tipps geben.
Liebe Grüße 
Marie
Manchmal frage ich mich, wie mein Leben weitergehen soll...
Es tut mir leid wie schlecht es dir geht.
Ich habe das Ref grad hinter mir und ich kann dir nur sagen, dass du für das Ref echt fit sein musst. Ich will keine Angst machen aber das ist eine verdammt harte Zeit!
Schon mal "gut", dass du einen SBA hast, so kann da Rücksicht genommen werden und du hast Chancen auf eine Planstelle. Ohne SBA würdest du nur als Angestellter arbeite. Können.
Erkundige dich doch mal bei zuständigen Behindertenbeauftragten (blödes Wort) und dann Schau was er dir für Tipps geben kann!
LG und alles Gute!
Flummie
Hallo Flummie!
Vielen Dank für deine Antwort! Ja, ich weiß, dass das Ref. sehr, sehr anstrengend ist. Meine Freundinnen haben auch alle gerade das Ref. abgeschlossen. Meine beste Freundin hatte heute ihre Prüfung zum 2. SE und hat bestanden. 
Aber genau DAS macht mir eben Sorgen. Beim Ref. muss man 100%ig fit sein und das bin ich definitiv nicht. Ich weiß, es ist noch ein Jahr hin. Das sagt mir meine beste Freundin auch immer. Aber im gesamten letzten Jahr ist es eher schlechter geworden, als besser. Deshalb macht mir meine Zukunft Bauchschmerzen.
auch für den Tipp mit dem Behindertenbeauftragten. Daran hab' ich noch gar nicht gedacht. Das werde ich auf jeden Fall bei Zeiten mal in Angriff nehmen.
Liebe Grüße
Marie
PS: Hast du bestanden? Wenn ja: -lichen Glückwunsch!
Danke, ja ich habe bestanden und arbeite jetzt Vollzeit an einer Förderschule bis ich im April in Mutterschutz gehe 
Wie sind denn deine Prognosen? Kannst du in dem Jahr etwas aktiv tun, dass zur Besserung führt? Wie wäre es mit einer Kur? Wie sehen denn allgemein die Chancen aus, um halbwegs beschwerdefrei leben zu können? Gibt es Medis, die du notfalls über längere Zeit nehmen kannst um das Ref zu packen?
Gerade mit Kind brauchst du extrem guten Rückenhalt. Ich spreche aus Erfahrung. Mein Junior war 1,5 als ich ins Ref gestartet bin. Hast du genügend Leute, die dich unterstützen? (Mann, Eltern, Schwiegereltern, Freunde, Kita, Babysitter) wenn nicht, nutze auch das Jahr um die Netze zu spannen, dann bist du nächstes Jahr nicht im Stress.
LG Flummie
Hallo,
Ich bin seit gut 2,5 Jahren mit einer borreliose krank. Einige Krankenhausaufenthalte, ich war über Monate so schlapp dass ich fast gar nichts konnte. Seitdem Kämpfe ich mich jeden Tag durch mein Leben. es gibt ganz wenig Tage die gut sind. Manchmal konnte ich die Treppe nur noch kriechen und war allein mit Kleinkind. Ich habe immer Schmerzen und bin total müde.
mein Mann arbeitet immer für viele Monate im Ausland, ich habe ein gehandicaptes, sehr anstrengendes Kind (Verdacht auf Autismus) und eine kleine Tochter. Es ist eine sehr unglückliche Situation. 
Eigentlich arbeite ich als intensivschwester, ob ich jemals wieder arbeiten kann?? Es ist mein Traumjob Alles blöd
Aber es ist so wie es ist. Fürs erste. Vielleicht werde ich wieder gesund/ gesünder. Mein Kind wohl nicht. Die Lage ist jetzt so, ich bin krank und ich muss da durch. Shit Happens.
Guck dir die Möglichkeiten an die dir offen stehen. Mit dem Studium kenne ich mich nicht aus. Ist total blöd, hätte aber auch noch schlimmer kommen können. Du musst wenigstens nicht um dein Leben kämpfen (hoffe ich?!)
Ich wünsche dir viel Kraft und lass vor allem den Kopf nicht hängen. Es geht anderen auch so 
Ärzte kann ich übrigens auch nicht mehr sehen 
Viele liebe Grüsse
Hallo,
Auch ich möchte Dir den Mut nicht nehmen, ich habe vor einem halben Jahr mein Ref abgebrochen, weil ich es mit meiner Familie (Mann selbständig im Handwerk, 3 Kinder) nicht geschafft habe - bzw die Kinder haben zusehends gelitten ...
Bis wann musst Du Dich entschieden haben? Vielleicht kannst Du Dich bis dahin weiter stablisieren? Außerdem ist es kein wirkliches Problem, nach einem halben Jahr Ref Dich ein halbes Jahr kranksschreiben zu lassen, dann wieder ein halbes Jahr Ref usw ... mit einer guten Seminarleitung ist das durchaus möglich.
Ich drück Dir die Daumen, wenn Du es wirklich willst dann schaffst Du das!!! Ich wollte es nie wirklich zu 100% ...
LG
Es tut mir sehr leid deine Leidensgeschichte zu hören.
Viel weiß ich dazu nicht, außer dass du als Schwerbehinderte ab 50% weniger Stunden arbeiten muss. Bei uns ist es so: Arbeitet man "vollzeit", was bei uns 25 Wochenstunden sind, so bekommt man als SB mit GdB50% zwei Wochenstunden "erlassen". Das heißt man arbeitet nur 23 Stunden, bekommt aber 25 bezahlt. Nur eine Stunde erlassen bekommt man bei Teilzeit.
Außerdem können, je nach Schwere der Behinderung, nochmal 2 Wochenstunden erlassen werden. Egal ob man Vollzeit arbeitet oder nicht.
Das heißt, würde jemand in unserem Bundesland nur Teilzeit von zB 14 Wochenstunden arbeiten, dann könnte er auf 11 Wochenstunden reduzieren ohne Gehaltseinbußen. Außerdem ist es bei uns so, dass man von Mehrarbeit (zB Vertretungsstunden oder Pausenaufsicht) befreit wird.
Das gute am Schuldienst ist ja, dass du nicht Vollzeit arbeiten musst, sondern wohl recht frei bis in der Wahl der Teilzeit und so wie du das berichtest dürfte für dich Vollzeit nicht in Frage kommen.
Allerdings kann ich dir bzgl des Referats nichts raten. Ich würde mich an deiner Stelle an den/die Schwerbehindertenbeauftragten deines Regierungsamtes wenden. Die kann dir weiterhelfen.
Was ich allerdings befürchte ist, dass du nach dem Ref gar nicht eingestellt werden würdest. Aber für solche Fragen steht dir der Beauftragte zur verfügung. Der wird dich gut beraten können und dir helfen deine Interessen durchzusetzen, dafür ist er nämlich da.
Ich wünsche dir alles Gute!
LG S.
Regierungspräsidium meinte ich, nicht regierungsamt 
Du hast ne PN von mir!
Hallo,
ich kann gut mit Dir fühlen. Ich bin seit 4 Monaten krank, eine Erkrankung aus dem Rheumabereich, die damit einherging, dass mir, neben den ganzen Symptomen der Krankheit, auch alle Haare ausgingen. Ich laufe jetzt mit einer Perücke herum, die zwar ganz gut aussieht, aber an die ich mich nicht gewöhnen kann. Hauptbeschwerde der Krankheit sind derzeit Müdigkeit und totale Abgeschlagenheit.
Ich habe zwei Kinder, einen vielbeschäftigten Mann und zum Glück eine Teilzeitstelle.
Mittlerweile kann ich dank Medikamenten wieder arbeiten. Fit bin ich aber nicht. Aber die Arbeit tut mir gut, sie lenkt mich ab.
Die Vorstellung, nie wieder wach und gut belastbar zu sein schreckt mich. Meine Haare wachsen zwar an einige Stellen wieder, aber nicht an allen. Grauenvoll. Bislang standen die körperlichen Beschwerden so im Vordergrund, dass ich mir nicht so viel Gedanken über meine Haare gemacht habe, aber so langsam kommt das.
Es wird ewig dauern, bis meine Haare wieder schulterlange Locken sein werden! Aber mit der Liebe meiner Familie geht das alles.
Ich gruesse Dich herzlich Josefieni
Du würdest etwas anders empfinden, wenn Du seit Geburt Deine Einschränkungen hättest. Menschen, die durch Unfall oder Krankheit im fortgeschrittenen Erwachsenenalter eine dauerhafte Einschränkung behalten, sind fast immer wesentlich sensibler. Weil sie das "ANDERS" kennen.
Was Lebensqualität wirklich stark mindert sind Schmerzen. Bei mir ist es zumindest so. Ich bin seit meiner Geburt multipel schwer körperlich behindert. Ich jammere aber nur bei Schmerzen. Auch wenn ich mich nur unter größter Anstrengung ohne fremde Hilfe bewegen kann, dieser Umstand lässt mich nicht jammern und hadern.... Denn ich kenne es nicht anders. Für mich ist es Zeit meines Lebens normal und durch diesen Umstand habe ich mir auch nie wirklich Grenzen setzen lassen.
Ich habe sogar mein Laufabzeichen vom Deutschen Sportbund über 1,5 Stunden. Ehrlich erworben! Ohne Bonus. Mit gesunden Menschen gemeinsam abgelegt. Das hätte nie jemand für möglich gehalten.
Ich will hier nicht protzen mit dem was ich kann, will Dir damit nur sagen, Grenzen setzt Du Dir selbst im Kopf. Durchbreche sie, versuche jedem gefühlten negativen positive Argumente abzugewinnen.
Gewinner sind nur die, die ihre Sichtweise ändern können.
Nutze jegliche Möglichkeiten Schmerzen nicht empfinden zu müssen. Das ist ganz wichtig, dass Du in guter schmerztherapeutischer Behandlung bist. Denn Schmerzen können einen zermürben und bis an den Rand des Wahnsinns bringen, das Leben unerträglich machen, nicht mehr lebenswert.
Sage ich Dir auch aus eigener Erfahrung, denn ich hatte schon sehr ekelige Schmerzen.
Diese gehören aktuell der Vergangenheit an, mit der Vergangenheit stieg auch wieder die Lebensqualität.
Mehr kann ich Dir nicht mit auf den Weg geben. Denn den Weg kannst Du Dir nur selbst ebnen, indem Du Dich lernst Dein "Schicksal" zu akzeptieren und Dir die richtigen Ärzte suchst, die Dir in ganz verzwickten Situationen ganz schnell helfen können.
Alles Gute!