Hallo,
wir haben jetzt den Bericht vielleicht kann den jemand entschlüsseln.
Diagnosen:
Kombinierte Entwicklungsstörung motorischer,sprachlicher und kognitiver Funktion
Kryptogene Epilepsie mit generalisierten Anfällen
hypoton ataktische Bewegungsstörung
Zeckenbiss und Erythema migrans
Dann ich schreibe nur einen Teil weil es sonst zu viel wäre schrieb die Ärztin:
Zufriedenes wirkendes Mädchen im alter von 2,2 Jahren
Augenfolgebewegungen zeigt Lena nicht.Sie blickte nicht auf die Taschenlampe auf Aufforderung und blickte nicht auf vorgehaltenes Spielzeug.
Mundmotorische Hypotonie,Mimikarmes Gesicht
PSR.ASR und BSR beidseuts mittelhaft bis lebhaft auslösbar
Unsicheres recht breitbasiges Gangbild.
Sehr auffällig sind viele Ausgleichsbewegungen.Lena zeigt ein hypoton-ataktisches Gangbild.
Was genau heißt das?
Zum Teil schwankt Lena und fällt auch hier bei der Untersuchung.
Lena kann noch wenig ihr Tempo variieren beim gehen.Ein Rennen ist nicht möglich.Die Arme befinden sich beim gehen noch viel in Henkelstellung.Lena kann frei in die Hocke gehen.Beim aufstehen muss Lena sich überwiegend an Gegenständen fest halten.
Ein ganz kurzer Einbeinstand beim Fußballspiel war möglich,allerdings verlor Lena auch hier das Gleichgewicht.
Auch im sitzen auf dem Schoß der Mutter fallen viele Ausgleichsbewegungen auf.Die Mutter muss Lena zur Sicherheit festhalten.
Bei Zielbewegungen zeigt sich ein Tremor.Um einen eindeutigen Intentionstremor handelt es sich nicht.Der Tremor im Berreich der Hände ist fast durchgängig.
Es besteht eine mäßigradige allgemeine muskuläre Hypotonie mit orofazialer Hypotonie und einer Hypomimie.Lena lacht recht selten.
Das war jetzt ein kleiner Teil aus dem Bericht.
Kann mir jemand grob erklären was das genau bedeutet und stehen die Chancen eher nicht so gut in der Entwicklung noch auf zu holen?
Carow
Bericht aus dem SPZ ist da
Mich würde mal brennend interessieren, wie lange Dein Kind ein diagnostiziertes Erythema migrans hat? Weißt Du exakt, wann der Zeckenbiss war? Nicht auf den Tag genau, vielmehr hast Du das Tier selbst gesehen und ggf. entfernt?
Denn, was einigermaßen sicher ist, dass Dein Kind eine Lyme Borreliose hat. Diese kann lokal bleiben, häufig manifestiert es sich aber zur systemischen Erkrankung und muss dann dringend antibiotisch behandelt werden.
Eine Borreliose kann (wenn sie in ein chronisches Stadium übergeht, was Jahre andauern kann, daher würde mich das mit dem genauen gesehenen (!!!) Zeitpunkt des Zeckenbisses interessieren) schwerste Störungen im ZNS Bereich auslösen.
Du hängst Dich da an den Bewegungsstörungen auf.....
Viel viel interessanter ist die Möglichkeit der vorhandenen Lyme Borreliose....
Die eine Begründung für alle schwerwiegenden Störungen Deines Kindes sein KANN! Nicht muss!
Hallo,
die Erythema migrans wurde durch den Kinderarzt am 03.07.2012 fest gestellt und auch durch den Arzt entfernt.
Aber im Bericht steht deutlich das die Ärzte nicht glauben das die Neurologischen Störungen darauf zurück zu führen sind und es wird deutlich geschrieben das es fraglich ist ob es da einen Zusammenhang gibt.
Ich habe mich schon des öfteren deswegen mit den Ärzten angelegt aber sie wollen es nicht in Verbindung damit bringen.
Also wird in diese Richtung auch gar nicht von Seiten der Ärzte weiter geschaut.
Lena hat auch ein Tremor wodurch weis auch keiner.
Carow
Wie lange hat Dein Kind denn schon die Anfälle und wann fiel ca. das erste Mal auf, dass es in einigen Dingen entwicklungsverzögert ist?
Ist Dir vorher schon mal eine Rötung am Körper aufgefallen, die so wie das E. M. aussah? Wenn sich das Stadium manifestiert, taucht das an verschiedenen Stellen auf, die nichts mehr mit dem Biss zu tun haben.
Hat man jemals infektiöse Ursachen per Blut ausgeschlossen?
Hat man mal geprüft, ob u. U. zu viel Hirnwasser Druck auf das Gehirn auslöst? So was kann sich auch durch einen dauerhaften Tremor äußern. Sind die Meningen (Hirnhäute) normal dick oder waren sie mal verdickt? So was sieht man auf einem MRT.
Bitte Deinen Hausarzt um Hilfe. Frage ihn, ob man per Blut, geht im ELISA Verfahren, checken kann, ob u. U. ein flacher Hinweis auf eine chronische Borreliose zu finden ist.
Ist dort nichts zu finden, heißt es aber noch nicht, dass da nichts ist. Manches findet man erst bei der Untersuchung der Rückenmarksflüssigkeit.
Nur als Versuch.....
Ich kann dir leider bei den Begrifflichkeiten nicht großartig weiter helfen.
Allerdings ist für dich vielleicht der Rat nützlich, dass du jederzeit beim SPZ einen Termin ausmachen kannst indem ihr den Bericht zusammen mit dem Verfasser/der Verfasserin durchgeht. Sie kann dir auch Auskunft geben was das für dein Kind bzw. für ihre Entwicklung bedeutet, denn hier kennt ja leider niemand dein Kind.
Alles Gute 
Hey,
Danke
Das Problem das SPZ bedeutet 5 Stunden Fahrt leiderund die sind so zu mit Terminen das ich warscheinlich Wochen lang auf einen Termin warten muss.
Carow
Ach du Schreck! Dann frag doch ob du den Termin telefonisch machen kannst. Du kannst ja die wirklich wichtigen Stellen im Bericht markieren und sie dann gemeinsam mit der Ärztin durchgehen, sie hat den Bericht ja auch vorliegen!
Hallo!
Vielleicht kann ich Dir etwas bei den Begrifflichkeiten weiterhelfen. Schreib vielleicht mal, welche unklar sind.
LG Silvia
Hallo!
Versuche es mal ein wenig zu übersetzten, hoffe es hilft dir weiter!
Mundmotorische Hypotonie ist ne schwache Mundmotorik, evt. oft offener Mund, PSR ASR sind Reflexe/Reaktionen
Hypotonisches-ataktisches Gangbild, da ist dir Haltung auch schlaff und mit vielen Ausgleichsbewegungen mit den Armen, Kopf etc. Zum Schluss ist alles nochmal zusammen gefasst, schlaffe Haltung, Mit schlaffer Mundmotorik und wenig Gesichtsmimik.
Das kann man aufholen, viel Bewegung, Sportverein? Trinken mit dem Strohaml, evt. auch mal Joguhrt mit dem Strohalm essen, stärkt die Mundmotorik, Pustespiel, mit Watte, Strohalm, Ansaugübungen. Balancieren auf Mauern, quer beet durch den Wald, hüpfen, klettern, Laufrad, Roller, Fahrrad, Wie alt ist denn dein Kind?
Hoffe ich konnte dir helfen.
Gruß
stern2012
Hallo,
ganz lieben Dank ich habe einiges verstanden.
also die kleine ist 26 Monate alt.
Kinderturnen gehen wir jetzt schon länger hin aber sie stürzt leider sehr schnell sobald es uneben ist.
Heute auch wieder sie fiel und schlug sich die gesamte Lippe auf.Leider verletzt sie sich immer häufiger und schwerer dabei.
Laufrad fahren bringt leider noch nichts da fällt sie so um.
Wir gehen sehr viel raus da wir in Ostfriesland kleben haben wir hier schon tolle Möglichkeiten mit den Kindern raus zu gehen aber sobald wir draußen sind schwankt sie,fällt,schwankt weiter und fällt.Das wird leider schlimmer als besser.
sie hat auch einen Tremor in den Händen was essen und Dinge die sie halten muss für sie sehr schwer machen.
Die Ärzte gehen von einer progredienten Erkrankung aus nach all den Monaten wo sie die kleine sehen.Jetzt wollen sie das MRT noch abwarten und dann wollen wir weiter sehen.
Strohhalm trinken das probieren wir immer und immer wieder,aber klappt einfach nicht,weil sie versteht auch oft nicht was wir von ihr wollen.
Carow
Hallo!
Hätte noch ne andere Idee. Bin total überzeugt von Ostheopatie. Geh doch mit der Kleinen mal zum Ostheopaten. Vielleicht hat sie irgendwelche Blockaden, sodass sie Probleme hat ihr Gleichgewicht zu halten. Beispiel: Kennst doch bestimmt, wie es dir geht wenn du einen steifen Nacken hast, dann kannst du dein Kopf auch nicht drehen. Da ist dann in der Halswirbelsäule was blockiert. Manchmal hat man dabei auch schwindel. Vielleicht hat deine Kleine auch eine Blockade. Ist sie gekrabbelt? Wie war die Geburt?
Lg stern2012