Unsere kleine Tochter ist jetzt 5, mit 2 1/2 Jahren bekam sie eine Absencen Epilepsie und mit 3 Jahren Diabetes Typ 1! Das arme Mäuschen kämpft sich jeden Tag durch! Sie hat bedingt durch die Epilepsie eine starke Entwicklungs- und Sprachverzögerung!
Ich suche Eltern die ähnliche Erfahrung mit ihren Kindern machen! Ich habe noch keine Mutter gefunden dessen Kind Absencen Epilepsie hat und würde mich über einen Erfahrungsaustausch sehr freuen!
Unser Problem seit einigen Tagen ist es, das Lillian einen Wachtums Schub hatte und das ihr Medikamenten Spiegel somit nicht mehr stimmt!
Sie bekommt jeden Morgen 300mg Orfiril und 12 ml Pednidan Saft und abends 450mg Orfiril und 12 ml Pednidan Saft!
Ich finde das sehr viel, allerdings hab ich das Gefühl das sie es auch braucht!
Als die Epilepsie erkannt wurde sagte uns der Arzt das es in 2-3 Jahren rausgewachsen sein wird, tja, dem ist nicht so, es wird nur schlimmer!
Sie hat oft diesen lehren Blick und ist für Minuten nicht ansprechbar! Ich war auch schon in einer anderen Klinik Stationär für ne 2 Meinung aber die sagten genau dasselbe was die Medikamenten Menge angeht!
Hat jemand Erfahrung und kann mir Tipps geben was ich noch tun kann damit es meiner kleinen besser geht? Soll ich wirklich noch einen 3. Arzt hinzuziehen!
Da sie ja auch Diabetes hat sind wir alle 8 Wochen eh in der Klinik und immer unter Beobachtung!
Sie bekommt Ergo und Logo, aber ich habe wirklich das Gefühl das es nicht viel bringt!
Ich habe auch schon nach Selbsthilfe Gruppen gesucht mit dem Schwerpunkt auf Absencen Epilepsie aber in meiner Nähe wird da leider nichts angeboten und so hoffe ich das ich vielleicht hier jemanden finde der mich/uns versteht!
Absencen Epilepsie und Diabetes Typ 1
Hallo,
ich antworte dir heute Abend mal in ruhe habe jetzt wenig Zeit aber meine tochter hat unter anderem auch Abcensen.
Danke, freue mich auf deine Antwort!
Hallo,
das sind schon mal keine ungewöhnlichen Nebenwirkungen für Orfiril. Wieviel wiegt deine Maus denn? Könnte man eventuell mal eine Umstellung in Betracht ziehen? Orfiril (Valproat) ist eh für Frauen total bescheiden. Damit sollte man eigentlich gar nicht erst anfangen, sondern das erst als letzte Chance nehmen, wenn die anderen Medis eben nicht wirken.
Ich habe jahrelang Orfiril genommen (als es noch die Retard in Tablettenform gab). Dann wurde das Produkt vom Markt genommen und die Orfiril long eingeführt. Endete bei mir mit einem nicht enden wollenden Status und einem Aufenthalt im Epilepsiezentrum. Jetzt nehme ich immernoch Valproat Retard, aber von anderen Firmen. Ich habe sowohl eine Absencen-, als auch eine Grand-Mal-Epi. Ohne Medis komme ich in "Bestzeiten" so auf bis zu 20-30 Absencen pro Tag 
Lillian wiegt jetzt ca 18 kg! Seit wann hast du diese Absencen? Ich bin mir nie wirklich sicher gewesen ob all diese Begleiterscheinungen, wie die Entwicklungsverzögerung, der leere Blick, dieses Abschweifen und nicht anwesend sein, ob das von den Absencen her kommt oder von den Medis???!!!
Naja, ehrlich gesagt ist es schwierig zu sagen. Ich bin Epileptiker seit 31 Jahren (also seit meinem 3. Lebensjahr) und die ersten Absencen wurden bei mir als solche nie erkannt - die Form der Epi hatte sich eben gewandelt. Ich habe ca. 2 Jahre misserable Schulnoten bekommen, weil ich Absencen hatte und niemand wusste es und ich habe es immer versucht zu überspielen. Behandelt dagegen wurde ich ab der 8. Klasse also mit 14 Jahren.
Hallo,
also bei meiner Tochter wurde mit c.a 18 Monaten eine Kryptogenen Epilepsie mit generalisierten Anfällen fest gestellt.
Sie wurde mit Orfiril eingestellt und ist jetzt bei einer Dosierung von 480mg am Tag mit 28 Monaten.
Seitdem wir Orfiril eindosiert haben haben sich auch die Anfälle verschlimmert.Sie waren deutlich heftiger und sie bekam auch einen Status.Jetzt hat sie auch Absencen für Sekunden und ich habe einfach das Gefühl das alles nur schlimmer geworden ist.
Lena hat eine Ataxtische Bewegungsstörung,sie spricht nur c.a 10 einzelnen Worte die sie aber nicht aktiv nutzt.Sie kann weder rennen noch klettern.Sie hat mitlerweile eine Entwicklungsstörung im motorischen,sprachlichen und kognitiven Bereich.
Gebessert haben sich nur die schweren Anfälle die Absencen sind leider jetzt unser Programm.
Carow
Hallo Carow,
ich habe deine Homepage besucht und die Geschichte deiner Tochter gelesen! Es ist wirklich sehr traurig und ich hoffe es geht ihr trotz alle dem gut! Sie sieht wie eine Kämpferin aus! 
Lillian hat es ja nicht ganz so schlimm erwischt, aber ich kann nachvollziehen wie es dir jeden Tag geht!
Ich wollte mal fragen wie du ihr das Orfiril verabreichst? Es ist ja in Tabletten Form, kann sie die schon schlucken? Wir haben die Dragees welche ich zerkleinern muss und mit Sanostol mische! Anders kann ich sie Lillian nicht geben! Hab es schon mal mit Wasser einnehmen versucht aber sie kann die nicht schlucken! Vielleicht hast du ja ne bessere Lösung als mit Sanostol!
LG Kathrin
Hallo,
also Lena bekommt den Saft und den Saft dosiere ich mit Einwegsspritzen.
Sonst frag doch nach dem Saft
Nehmt ihr Orfiril oder Orfiril retard? Kann sie Globulis schlucken? Ansonsten wäre für sie vielleicht die Orfiril long etwas. Orfiril long ist allerdings die Retard-Version.
Hallo
Lenny hat myoklonisch-astatischeEpilepsie mit Grand male's und absencen. Wir sind bei 450mg Frühs und abends und haben noch topimarat wir haben auch orfiril aber bei uns heiß es valrobeta und sind tropfen ja Klasse Sache #Pro
Kannst dich gerne melden
LG Kerstin
Hallo,
kennt ihr die Ursache für die Absencen bzw. den Diabetes? Könnte es sein, dass eine Imfung diese Krankheiten ausgelöst oder verursacht hat? Wenn ja, würde ich an eurer Stelle mal eine Behandlung mit Impfstoffnosoden in Betracht nehmen, da gibt es sehr gute Erfolge. Ein Versuch wäre es ja wert, falls ihr Impfungen im Zusammenhang mit der Erkrankung nicht ausschließen könnt. Falls es dich interessiert, folgender link erklärt das Prinzip der potenzierten Impfstoffe:
http://www.post-vaccinaal-syndroom.nl/3925/das-impfschaden-syndrom.aspx
LG und alles Gute!
Unsere Ergotherapeutin hat auch schon mal den Verdacht geäußert das es vielleicht alles mit einer Impfung zusammen hängt, ausschließen kann ich das nicht! Ich danke dir für deinen Tipp mit den Impfstoffnosoden, das werde ich beim nächsten mal auf jeden Fall beim Arzt ansprechen! 
Für diese Behandlung muss ich dann aber zum Homöopathen? Oder? Ich versteh das nicht so ganz, sorry! Wenn jetzt festgestellt wird, das die Lillian wirklich ein Impfstoffschaden Opfer ist, dann kann man daran doch auch nichts mehr ändern? Oder gibt es dann Möglichkeiten die Epilepsie besser zu behandeln?
Freue mich über eine Antwort!