Eltern mit Fibromyalgie gesucht!

Hi,

Ich habe zwar keine Fibromyalgie, aber sowas ähnliches. (ehlers-danlos, auch mit Fatigue und chronischen Schmerzen so ziemlich überall verbunden, hat den "Vorteil" das es eindeutig diagnostizierbar ist)
Beim Antrag auf Feststellung eines Grades der Behinderung hast du ja keinen direkten Kontakt zum ärztlichen Dienst. Du schickst deine Befunde hin und gibst deine Ärzte an, fertig. In NRW sind die wohl ziemlich überlastet, also ist Geduld gefragt.
Das größte Problem bei Fibromyalgie ist halt, dass es keine messbaren Parameter gibt, da kommt es schon sehr auf die Befunde an. Wichtig ist auch, wer die Diagnose gestellt hat. Bei mir wars zB der Prof. Der Rheumatologie der hiesigen Uniklinik, da wird wenig in Frage gestellt. Wenns nur der Hausarzt ist, könnte das Probleme geben.
Hast du begleitend psychische Probleme? Wenn ja, unbedingt angeben. Bei so einer Erkrankung depressiv zu werden ist ja naheliegend.

Beurteilt wird die Auswirkung der Krankheit/ der Krankheiten auf die gesamten Lebensumstände.
Ich würde allerdings ein Baby nicht mehr schaffen. Vor ein paar Jahren ging es mir noch deutlich besser, aber so mit Ende 20 ging es rapide bergab. Meine Kinder sind nun schon etwas größer, und bringen mich eigentlich ständig an den Rand meiner Kräfte und darüber hinaus. Ohne die Unterstützung von meinem Freund und meiner Mutter würd ich es gar nicht schaffen.

Lg
Bleathel

bei mir steht noch der verdacht im raum. ich habe von meinem orthopädischen rheumatologen eine einweisung in eine schmerzambulanz bekommen, um dort diagnostisch tätig zu werden. darf ich mal fragen, auf was sich die negativen kommentare der leute bei dir beziehen? welches problem haben die damit?

bei mir ist es so, dass es ausser meinem mann keiner weiss. ich habe im internet schon viel recherchiert und war auch schon im FM forum. ich möchte es keinem sagen, weil ich ein bisschen angst habe, dass die das googlen und dann auf all die seiten stossen, wo man mit fibromyalgie als psychisch krank abgestempelt wird. ist leider noch sehr oft der fall, weil man ja quasi physisch nichts beweisen kann. bis auf die tenderpoints vielleicht.

lg sina

Hallo!

Ich habe auch Fibro und wir haben zwei Kinder. Es ist anstrengend und ich bin, gerade zur Zeit, auch sehr am Ende meiner Kräfte. Dazu kommt aber noch, dass mein Mann zur Zeit langzeitkrank ist, ich gehe Vollzeit arbeiten und unser Großer hat Verdacht auf Asperger Autismus und viele Probleme in der Schule.

Was ich festgestellt habe, mir tut Wärme gut und wir brauchen eine Putzhilfe, das pack ich nicht mehr alles.

Den Antrag habe ich nicht gestellt bisher, irgendwie trau ich mich da nicht so dran. Ich bin mal im VDK eingetreten, wer weiß, für was es gut ist.

Liebe Grüße

kasteluna

Hallo,

ich habe kürzlich meine Diagnose bekommen und versuche gerade mich daran zu gewöhnen. Vieles, was früher war, erklärt sich jetzt plötzlich, das finde ich ganz gut.

Ich habe 2 Kinder - und weitere werden nicht folgen - und habe festgestellt, daß mir positiver Stress (weiß nicht wie ich das sonst nennen soll) erstaunlich gut hilft.
Wenn das Haus voller Besuchskinder ist, sich aber alle gut verstehen, bin ich offenbar so abgelenkt, daß ich die Schmerzen kaum bemerke.

Ansonsten hilft bisher leider gar nichts.

Ich habe es der Familie und den Freunden (die praktischerweise auch die Eltern der Freunde meiner Kinder sind) erzählt, einfach nur um zu erklären, warum ich manchmal so gestresst und evtl unglücklich wirke. Haben alles gut aufgenommen, bemitleiden mich ein bißchen , es wirkt sich aber sonst nicht aus.

Daß man einen Behinderungsgrad beantragen kann, wusste ich noch gar nicht ...

Ich drücke dir die Daumen und wünsch dir viel Glück, was die weitere Fmilienplanung angeht

Grüße, C

Ich habe vor 5 Jahren die Diagnose bekommen. Das Problem ist das ich nicht sehr oft zum Arzt gehe. Ich muss also meinen Rheumatologen noch mal aufsuchen, genau wie meine Hausärtzin, bevor ich einen Antrag stelle, und vor allem mit ihnen noch mal sprechen.
Durch den jahrelangen Ärtzemarathon (Symptome habe ich schon seit 15 Jahren) und sehr negativen Erfahrungen, meide ich Ärzte so gut es geht, da mir sehr wenig Verständniss entgegengebracht wurde. Das mir Untersuchungen weh tun, die bei anderen einfach nur unangenehm sind, das verstehen die wenigsten.
Eine Zeitlang habe ich auch Antidepressiva genommen, sehr gering dosiert, fühlte mich aber trotzdem völlig fremdgesteuert. Auf die Pille (verschiedenste Präparate ausprobiert) reagiere ich genauso.

Trotz aller Einschränkungen im Alltag (bei mir hauptsächlich der Bewegungsapparat und Erschöpfung) , war unser zweites Kind geplant. Und das können manche nicht nachvollziehen. Ich muss meine Kräfte gut einteilen, so gut es geht, denn ich habe ausser meinem Mann kaum Unterstützung. Meine Familie (eine richtige Großfamilie) akzeptiert die Krankheit nicht, und ist der Ansicht ich stelle mich einfach an und bin bequem. Das heisst wir meistern den Alltag in unserer "kleinen" Familie alleine, ohne Auto, mit allem drum und dran, auch wenn es manchmal schwerfällt. Ich bin froh das eine Freundin uns bei Großeinkäufen hilft und fährt.

Ich werde wahrscheinlich einen Kaiserschnitt bekommen, die Gründe dafür sind unter anderem die Fibro (und mein schlechter Muskeltonus) und der komplizierte Geburtsverlauf bei der ersten Geburt. Auf eine OP könnte ich wahrlich verzichten, vor allem da ich Krankenhaussituationen hasse, trotzdem geht die Sicherheit des Babys vor.
Und sogar da haben Familienmitglieder gemeckert, es wäre für mich ja der bequemere Weg, typisch. Wer jemals einen KS hatte weiss das es zwar schneller geht, aber die Tage nach der OP sind alles andere als bequem.

Musste mich mal ausheulen, denn ich fühle mich schon ein wenig allein gelassen , und damit meine ich nicht das ich möchte das mir jemand meinen Haushalt schmeisst. Aber als Simulant dargestellt zu werden ist nicht schön.

Guten Morgen,

auch ich lebe schon lange Zeit mit der Krankheit. Den Ärztemarathon kann ich gut nachvollziehen, denn auch das hatte ich hinter mir, bis ich zu einem Spezialisten kam. Bei diesem habe ich eine sehr kostspielige Behandlung hinter mir. Einige Sachen haben geholfen, andere hätte ich mir sparen könne. Allerdings hat mir das beim Antrag auf Behinderung geholfen. Es ist wirklich so, dass du damit nicht viel Stress hast. Vom Ausfüllen mal abgesehen. Aber ich habe an später gedacht, wenn ich vielleicht einen Antrag auf Frührente stellen möchte.
Auch wir haben zwei fabelhafte Jungen und ich möchte sie nicht missen. Klar kann die Schwangerschaft sehr anstrengend sein. Beim Ersten hatte ich massive Probleme, beim zweiten lief alles wunderbar. Du ziehst dein Ding durch, so wie du es dir wünscht. Ich bin fest davon überzeugt, dass die Krankheit oder auch andere Rheumaarten von der Psyche beeinflusst werden. Was nutzt es dir dann, wenn du den Wunsch wg. der Krankheit unterdrückst und du dann ständig traurig bist, dass du kein Geschwisterpärchen hast.
Versuche dich von den Vorwürfen deines Umfeldes frei zu machen. Denn du kannst deinen Tag gestalten, so dass es dir besser geht. Ich habe mich, und das mache ich manchmal auch heute noch, mittags mit den Mäusen hin gelegt. Der Kleine im Bett, mit dem Großen auf der Couch. Er genießt die Mama Zeit und fordert sie sogar oft ein, wenn ich sie nicht bräuchte. Damit tust du dir und den Kids was Gutes. Außerdem sind die Kinder ja auch gerne draußen und Bewegung schadet auch bei der Krankheit nicht. Auch wenn ein Aufraffen nötig ist, weil man sich kaputt fühlt. Du wirst sehen, dass es im Nachhinein sehr gut getan hat.
Ich gehe abends oft in die Badewanne zum Abschalten. Außerdem nehme ich das Antidepressiva zum Schlafen. So kann mein Körper wirklich in die Tiefschlafphase fallen und morgens ist man ausgeschlafener. Tagsüber nehme ich es nicht. Schwere Sachen trägt oft mein Mann. Und wenn ich die Kinder zum Trösten nicht hoch nehmen kann, lege ich mich mit ihnen zusammen hin. Das hilft genauso gut.
Lass dich von den anderen nicht untergriegen. Denn nur du allein bist der Meister deines Lebens. Kinder schenken so viel Freude, dass ganz schnell die Krankheit in den Hintergrund rückt.

Vg
niggy1978

Hallo,
Auch ich habe Fibromyalgie. Bei mir ist es leider mittlerweile so schlimm, dass ich einige Medikamente nehmen muss, aber auch wegen ein paar anderen Baustellen. Ein Leben ohne Schmerzmittel, wäre für mich zur Zeit unmöglich.
Mich würde interessieren, ob ihr Medikamente nehmt und wenn ja, welche?
LG Sabrinchen