hallo
unsere große (7) hat rolando fokus, eine generalisierte anfallsbereitschaft, entwicklungsverzögerung, schlafstörungen, sprachdefizite, fructoseintoleranz....
sie ist 3 x tgl auf ospolot eingestellt. sichtbare anfälle haben wir noch keine mitbekommen, sollen aber sehr auf absencen achten.
unsere mittlere (5) ist unaufällig/gesund.
unsere kleine (17 monate) spricht auch noch nicht wirklich (kiss und polypen haben wir ausschließen lassen, da es auch probleme der großen waren) und schläft schlecht. sie kommt sehr nach der ersten, ähnliche probleme bei der geburt und zu 98% optisch und manche verhaltensweise.
nun lief die kleine letzte woche lachend auf den papa zu.plötzlich stoppte sie und blieb stocksteif ohne regung und ohne mimik mit offenen augen stehen. er rief sie zweimal und fragte mich,ob sie die augen auf hätte. dann ging er auf sie zu, stupste sie an. kurz darauf drehte sie sich schlagartig zu um um und lief lachend weiter in seine arme, als wenn sie die pause gar nicht gemacht hätte.
so, nun könnte es bewußtes ignorieren oder eine absence gewesen sein.
um die frage nun endlich mal zu beantworten, ob die kleine auch in dem punkt gesundheitlich nach der großen kommt, wir nächsten monat ein kontroll-eeg gemacht.dann wissen wir bescheid.
unsere große ist eh alle 3 monate im kh zum eeg. lassen wir die kleine gleich mit checken.
lg siem mit 3 mädels
nächsten monat eeg bei unserer kleinsten
Huhu,
ich drück euch die Daumen, dass es nichts schlimmes ist. Ryan hatte sein (hoffentlich) letztes EEG im Februar bei der Frühchenuntersuchung im Kinderkrankenhaus. Bin froh dass sie bis jetzt immer unauffällig waren, auch wenn wir so nicht wissen wieso er nach der Geburt einen Herzstillstand hatte und eine Lungenseite sich nicht öffnete
Lg
hallo
danke für deine antwort. mal sehen ob und was heraus kommt. unsere große muß alle 3 Monate zum eeg. aber sie macht das so gut mit, dass nur noch jeses 2- 3 ein schlaf-eeg sein muß und die anderen als wach-eeg.
lg siem
Hallo siem,
ich hoffe für euch, das alles gut wird!
Seit wann hat eure große denn Rolando?
Unsere Tochter, im November 8 Jahre geworden, hat seit März 2012 Epilepsie.
Allerdings keine Rolando.
Genau können sich die Ärzte aber nicht festlegen, sie können nur die Rolando ausschließen.Sie gehen am ehsten von einer idiopathisch fokalen Epilepsie mit komplex-fokalen und sekundär generalisierten Anfällen und autonomen Symptomen aus. Wir sind gerade am diskutieren, auf welches andere Medikament Linda eingestellt werden soll. Bisher hat sie Levitiracetam morgens und abends 500mg.
Das Ospolop war nun auch im Gespräch. Kannst du mir eure Erfahrungen mitteilen?
Ich habe da so viel von Nebenwirkungen gehört.
Wäre echt nett, wenn du dich meldest!
Unsere anderen Kinder haben bisher keine Auffälligkeiten diesbzgl. Gott sei Dank!
Ich tue mich echt schwer damit!
Danke, LG booty
hallo
schwer zu sagen. sie war von geburt an auffällig fand ich.die ärzte haben es immer noch etwas herunter geredet. sie konnte nie gut schlafen, sprechen war ganz mies, motorisch auffällig.... mit 3,5 wurde erst kiss diagnostiziert. mit 4 jahren weitsichtigkeit.da kam sie auch erst in den kiga und ich bat die heilpädagogin sie sich anzuschauen.hatten dann i-status beantragt.die amtsärztin riet uns ein eeg schreiben zu lassen um zu kontrollieren, ob ihre dolle einseitigkeiten wirklich nur vom kiss und nicht vom gehirn kam. die eegs waren dann alle auffällig und wir kamen für 4 tage in eine klinik zum 4-tage-langzeit-eeg und videoüberwachung.da war sie dann schon 5 und wurde aufs ospolot eingestellt.
meine schwester hatte auch rolando fokus und damals ospolot bekommen.hat sich mit der pubertät verwachsen. meine mutter hat auch epilepsie bekommt aber ohne tabletten richtig große anfälle bis zur bewußtlosigkeit.ist aber prima eingestellt und kommt eigentlich nicht mehr vor.
kea wurde ziemlich schnell aufs ospolot 1-1-1 eingestellt. sie wurde dann vom wesen her ausgeglichener, schlief besser...aber bekam immer öfters eingeschlafene hände und füße.selbst beim fahrrad fahren. dann wurde auf 1-1-0,5 gesenkt. dann konnte sie nicht mehr schlafen.ein paar wochen lang, nachts stunden lang wach, schon panik bekommen wenn es ins richtung bette ging, weil sie meinte sie könne ja eh nicht schlafen. haben dann wieder auf 1-1-1 erhöht. schlafen wurde wieder wesentlich besser und die tauben hände und füße blieben gott sei dank aus.
sie hat eigentlich keine nebenwirkungen die wir auf die tabletten schieben würden.manchmal hat sie pressatmung, aber das hatte sie vorher schon und sehen die ärzte auch nicht mit den tabletten im zusammenhang. sie achtet immer selber prima darauf, dass sie ihre tabletten nehmen muß.
seit sommer geht sie in die erste klasse der grundschule 
. ist alle 3 monate am eeg, alle 6 monate zur blutkontrolle, bekommt logo und ergo.
lg siem
Hallo siem,
vielen Dank für deine Antwort, konnte leider erst heute wieder Zeit finden für urbia.
Da habt ihr ja echt shon einiges erlebt.
Linda soll eigentlich jedes halbeJahr zum Schlaf-EEG. Mittwoch haben wir den Termin um eine Tablettenänderung zu besprechen.
Linda war als Baby nie auffällig. Hat viel geschlafen, war motorisch fit und konnte nach einsetzen von Paukenröhrchen dann auch schnell sprechen.
Irgendwie hat es uns alle überrascht!
Nie hätte ich gedacht, das gerade sie Epilepsie bekommen würde.
Mein Vater hat jetzt im Alter Epilepsie entwickelt, ist aber jetzt seit 5 Jahren schon Anfalls frei. Die Schwester meines Mannes hatte 2 Anfälle als Säugling und seitdem nichts mehr.Vielleicht is es bei uns wirklich genetisch bedingt.
Ich hoffe nur das es die anderen nicht bekommen.
Ich wünsche euch alles Gute und noch mal vielen DANK!
LG booty
Hallo,
Unser Grosser hatte auch Epilepsie (BNS), Gott sei dank aber mit einem sehr guten Verlauf. Nun haben wir unser zweites Kind bekommen im Dezember. Ich habe bisher noch nichts beobachten können bei ihr. Da wir nächste Woche zur jährlichen Kontrolle mit ihm in der Klinik sind, wird der Prof. sie ebenfalls durchchecken, auch um mich zu beruhigen.
Was sagt denn dein Bauchgefühl zu jener Situation? Mein Bauchgefühl damals hatte Recht behalten. Obwohl ich keine Ahnung von Epilepsie hatte und nie einen Anfall gesehen hatte in meinem Leben,wusste ich bei meinem Grossen sofort, mit welcher Krankheit ich zu tun hatte.
Ich kann deine Ängste verstehen. Ich hoffe für euch, dass eure Kleine nicht mit dieser Krankheit konfrontiert wird, und drücke euch alle Daumen, die ich habe.
Lg relaxing1977