Fieberkrampf hin zur Epilepdie

Hallo.

Mal unsere Geschichte - ganz kurz - zum Mut machen.

Mein Sohn hat Epilepsie. Es begann mit 2,5 Jahren, da rutschte er im KIga von Stuhl. Das war sein erster Krampf. Ohne jegliche vorbelastung, Vorwarnung oder sonst was.

Erst wurde das als Fieberkrampf diagnostiziert, aber er hatte nie Fieber dazu. Irgendwann nach einer furchtbaren Zeit kam endlich eine passende Epilepsiediagnose und wir konnten richtig behandeln.

Heute sind wir schon 28 Monate Krampffrei!!! Mein Sohn ist geistig völlig unauffällig. Er hat seine Probleme, aber er nihmt auch starke Medikamente. Außenstehende sehen das nicht, sie bemerken seine "Probleme" gar nicht.

Gern kannst Du mich bei Fragen per PN anschreiben.

Alles Gute für euch.

Hi,

Kann, muss aber nicht.
Ich habe Krampfanfälle und in hochbegabt. Mein IQ liegt weit über 100.

Lg
Bleathel

Na das will ich doch mal nicht hoffen, dass Epilepsie auch immer "geistige Behinderung" heißt.

Meinen ersten Fieberkrampf hatte ich mit 3 Jahren. Danach folgten noch einige weitere und ich wurde auf Medikamente eingestellt (die gibt es heute gar nicht mehr). Medis wurden abgesetzt in der 2./3. Klasse und danach hatte ich "Pause". Allerdings wurden meine Eltern vorgewarnt, dass eben Pubertät und Wechseljahre nochmal problematisch wären und Anfälle bzw. eine lebenslange Epi auslösen können. So war es bei mir letztendlich auch. Angefangen hat das Ganze mit Absencen, dann kamen irgendwann auch Grand mal und Status dazu. Ich bin nahezu anfallsfrei durch eine sehr hohe Dosierung an Medikamenten (genaugenommen aktuell eine Überdosierung von Valproat und eine knappe Unterdosierung von Topiramat).
Trotz allem habe ich eine ganz normale Schule besucht, nie eine Klasse wiederholt, den Realschulabschluß als Jahrgangsbeste bestanden und dann (eben weil meine Epi gerade sehr aktiv war) noch das Abi drangehangen. Eine ganz normale Ausbildung gemacht und dann noch BWL studiert. Danach habe ich auch noch bis zur SS mit meinem Großen auf dem 1. Arbeitsmarkt gearbeitet.
Ich will nicht sagen, dass es einfach war oder dass ich leben konnte, wie jedes gesunde Kind - so war es nicht, ich musste mich permanent anpassen. Aber von "geistig behindert" bin ich doch ein ganzes Stück entfernt. Epilepsie ist kein guter Ausgangspunkt für eine Karriere, aber viele Berufe sind trotz allem möglich. Erst schwere Arten von Epilepsien (Syndrome wie z.B. Dravet), permanente Status oder therapieresistente Epilepsien führen nach einer Weile zu einer geistigen Behinderung, da mit jedem dieser Anfälle ein paar gesunde Gehirnzellen sterben.

Louis hat (myoklonische) Epilepsie und seine Entwicklung ist zwar altersentsprechend, aber er ist eher im hinteren Teil. Liegt aber auch daran, dass seine Epilepsie fast ein Jahr als "Tic" abgetan wurde.
Wichtig ist dass eine Epilepsie behandelt wird und es zu keinen großen und langen (!!!) Anfällen kommt.

9 Fieberkrämpfe finde ich schon heftig in 2 Jahren Wie sollt Ihr Euch den bei Fieber verhalten? Welche Medikamente geben?

LG, Jenny

Hallo,

mein Mann hatte als Kind auch sehr viele Fieberkrämpfe, bis ins 8. Lebensjahr hinein, und ist kein Epileptiker. Da es in seiner Familie Epileptiker gibt, waren wir aber natürlich besorgt, als unsere jüngere Tochter mit 1,5 Jahren den ersten Fieberkrampf hatte. Damals war ihr EEG normal und die Ärzte sagten uns, dass bei der Vorgeschichte ein Risiko von ca. 5 Prozent besteht, dass sie eine Epilepsie bekommt. Sie hatte dann nur noch einen weiteren Fieberkrampf (allerdings hatte sie insgesamt auch sehr selten Fieber).

Leider ist das Unwahrscheinliche dann eingetreten und sie hatte mit 4 Jahren den ersten epileptischen Anfall und dann noch zwei weitere. Inzwischen ist sie allerdings medikamentös gut eingestellt und seit fast einem Jahr anfallsfrei. Sie ist körperlich und geistig völlig normal entwickelt.

Epilepsie bedeutet keineswegs geistige Behinerung. Einige Formen der Epilepsie entstehen durch angeborene oder erworbene Schädigungen des Gehirns, die zugleich auch zu Behinderungen führen können. Aber da kommen oft schon frühzeitig andere Symptome dazu. Man kann solche Schädigungen im MRT feststellen (was allerdings bei Kleinkindern mit Betäubung/Narkose gemacht werden muss und deshalb wahrscheinlich nicht allein aufgrund von Fieberkrämpfen durchgeführt wird). Andere Formen entstehen aufgrund von chemischen Prozessen, die sich außerhalb der Anfälle nicht weiter auf die geistige Gesundheit auswirken. Da kann es höchstens zu Entwicklungsverzögerungen kommen, wenn die Anfälle über längere Zeit gehäuft auftreten. Man sollte eine Epilepsie ohnehin immer so früh wie möglich medikamentös behandeln, und die Medikamente sind im allgemeinen sehr wirksam.

Habt ihr einen guten Kinderneurologen und ein Klinikum mit einer kinderneurologischen Abteilung in eurer Nähe? Vielleicht wäre es sinnvoll, wenn ihr dort öfter mal ein Kontroll-EEG machen und euch beraten lassen könntet. Auch für den (hoffentlich nicht eintretenden) Fall, dass eure Tochter mal einen epileptischen Anfall haben sollte, ist es gut, sich an Experten zu wenden, denn Diagnose und Medikamenten-Einstellung sind nicht ganz einfach.

Infos:
http://www.epilepsie-netz.de/
http://www.anfallskind.de/

LG Meggie

Hallo,

Epilepsie hat mit geistiger Behinderung so gar nichts zu tun.

Bei Epilepsie ist es einfach so, daß (aus welchen Gründen auch immer - sehr selten feststellbar) die Nerven "verrückt" spielen.Es plötzlich dazu, daß an einer Stelle ganz viele Informationen zusammenkommen, so daß das Gehirn in dem Moment überfordert ist, diese zu verarbeiten. Es drück den "Reset-Knopf".

Aus einem Fieberkrampf wird keine Epilepsie. Es ist lediglich so, daß derjenige scheinbar zu Krampfanfällen (nichts anderes ist auch ein Fieberkrampf und auch eine Epilepsie ist nichts anderes als ein Krampfanfall) neigt und daher ggf. auch später epileptische Anfälle hat.

Ich habe 3 Kinder. Mein Großer hatte bisher auch 3 Fieberkrämpfe. Aber der Neurologe, bei dem ich wegen Epi in Behandlung bin, hat mir ganz klar gesagt, daß es keinesfalls sein muß, daß er später auch unter Epilepsie leidet. Es ist eher wahrscheinlich, daß da nichts "nachkommt". Also erst einmal solltest Du entspannt sein.

Es gibt auch sehr, sehr viele Formen von Epilepsie und ein sehr großer Anteil läßt sich auch sehr gut behandeln. Natürlich ist eine unbehandelte oder auch eine ggf. nicht zu unterdrückende Anfallsneigung kein "Pille-Palle".

Aber wenn man das Glück hat, daß Medikamente helfen, so lebt man eigentlich recht unbeschwert, denn die Einnahme des Medikaments ist so "eingschliffen", wie der morgendliche Klogang.

Also, schön ruhig bleiben. Mehr als abwarten kannst Du nicht. Und wie gesagt, nicht jedes Kind was zu Fieberkrämpfen neigt (auch wenn 9 Stück innerhalb von 2 Jahren schon recht viel ist), leidet später unter Epi. Und die geistige Leistung beeinträchtigt Epi überhaupt nicht. Das Gehirn ist vollkommen intakt, es kann eben nur zu bestimmten Zeiten die Infos nicht verarbeiten und schaltet kurzzeitig ab.

Vielleicht solltest Du auch mal mit dem Kinderarzt sprechen und eher frühzeitig Fieber senken. Bei meinem Großen sollte bereits bei 38,5 die Temperatur gesenkt werden. Bei meinem Mittleren werde ich erst bei 40 Grad "unruhig".

LG

Tausend Dank für die vielen ausführlichen Antworten!

Wisst ihr, ich bin mit meiner Kleinen auch beim Kinderneurologen und sie bekommt seit dem 7.Fieberkrampf Valproat. Leider bekam sie dann 6Monate später (bei dieser Horrorgippewelle die ja wirklich niemanden verschont hatte) noch mal einen Fieberkrampf und die Dosis wurde erhöht. Jetzt mal schauen, ob das hilft.... der nächste Infekt wird es zeigen.
Unser Kinderarzt ist auch wirklich ein Spezialist und macht alle 3Monate ein EEG und eine Blutspiegelkontrolle und redet auch immer beruhigend, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass sich das auswächst, zumal ich auch als Kind 3Fieberkrämpfe hatte (nicht 9!) und ich jetzt auch keine Epilepsie entwickelte....aber:

gestern waren wir dann auf dem Spielplatz und da meinte eine Bekannte:

sie habe an Ostern eine Familie getroffen, deren Tochter als Kind weit weniger Fieberkrämpfe hatte und in der Pubertät dann eine richtige Epilepsie ausgebildete.
ABER der aufmunternden Worte nicht genug, sagte die dann eben, dass die Tochter jetzt 22 ist und geistig total abgebaut hätte. Auch wenn es so ist und es diese Schicksale gibt,... will ich das nicht auf dem Spielplatz zwischen Rutsche und Sandkasten hören... War dann mal wieder total verunsichert!

Wisst ihr ich bin eh -lt. meinem Umfeld- überprotektiv und renne immer gleich zum Arzt! Das ist mir auch alles bewusst, aber ich seh dann meine Kleine, die lt. mir schon einige Defizite hat (v.a in der Motorik) und dann mache ich mir immer gleich Sorgen. Bin halt eine MAMA... ihr versteht?

Also ich bedanke mich noch einmal für die Antworten, und wenn noch jemand Tipps hat, freue ich mich über jeden, manchmal fühlt man sich nämlich sehr alleine...

LG
-frosch-

nein, Epilepsie heißt nicht automatisch geistige behinnderung.meine mutter hat epi und ist geistig völlig normal, meine schwester hatte kinderepi und ist nun Staatsanwältin und unsere große hat es auch und eine geistige Behinderung wurde ausgeschlossen, nur etwas entwicklungsverzögeert, aber nicht wegen epi.

lg siem

wurde sie denn genetisch getestet?
Das Dravet-Syndrom beginnt auch sehr häufig nur mit "Fieberkrämpfen"

Es sollte also komplett ausgeschlossen werden das irgendeine genetische Veränderung vorliegt!