Hallo. Ich will mir mal meinen Frust von der Seele schreiben 
Mein Sohn Luca kam mit einer Stoffwechselkrankheit auf die Welt. Sie heiß Phenylketonurie. Luca kann kein Eiweiß abbauen. Er muss deswegen eine strenge, lebenslange Diät einhalten.
Er darf kein Fleisch, keine Wurst, kein Käse, keine Milch, keine Nudeln, Reis usw., kein Brot, Semmel, Brezen usw.
Eigentlich besteht seine Ernährung hauptsächlich aus Obst, Gemüse und Spezialprodukte. Diese Produkte kann man NUR im Internet kaufen und sind total teuer.
Z.b. 1 Liter Milch kostet 5,60€. Oder 500g Nudeln kosten 4,80€.
Aber hält er diese Diät nicht ein kann er geistig behindert werden.
Luca darf am Tag 180mg Phenylanalin zu sich nehmen. Ich muss jeden Tag rechnen dass ich auch dahin komme. Nur mal als Beispiel: 100g Banane hat 44mg Phe.
Das hab ich geschrieben dass ihr ungefähr wisst was Luca hat und wie die Krankheit verläuft.
An das alles hätte ich mich ja schon gewohnt.. aber momentan ist Luca ein sehr schlechter Esser und verweigert mir fast alles. Für mich ist es jeden Tag ein neuer Kampf auf die 180mg zu kommen. 2 Tage lang haben wir jetzt nur 100mg geschafft und das ist nicht gut Ich hab echt schon Angst vom neuen Wert
Und heute merke ich es geht schon wieder so weiter. Egal was ich ihm anbiete er mag nichts essen Wahrscheinlich die Zähne und eigentlich ganz normal. Bloß in Lucas Fall einfach überhaupt nicht gut
Meine Familie sagt immer "sei froh, dass Luca nur sowas hat und nichts schlimmeres". Und sie haben recht ja. Es gibt viel viel schlimmere Krankheiten. Und Luca kann ja auch wirklich gesund aufwachsen wenn wir uns an die Diät halten....
Aber trotzdem nervt mich seine Krankheit total momentan Ich möchte ihm einfach irgendwas zu essen geben ohne dass ich vorher überlegen oder rechnen muss ob das jetzt drin ist. Oder einfach mal n Fruchtzwerg oder eine Milchschnitte. Oder Pommes 
Oder einfach mal zum Bäcker gehen und ihn einen Breze kaufen
wollte mich einfach hier mal ausheulen 
Zu Hause ist es nicht immer einfach, weil ich wie gesagt von der Familie dann immer den oben genannten Satz höre Deswegen musst ich das jetzt hier mal machen
Ach ja... und weil momentan nicht eh schon viel genug schief läuft hat das Blut abnehmen heute auch nicht geklappt Musste Luca heute 3 mal pieksen bis ich den Kreis füllen konnte
Jetzt bin ich aber fertig mit jammern und möchte mich schon mal entschuldigen falls dieser Post einige nervt Aber weiß nicht wohin mit meinen Frust
Ganz liebe Grüße Tanja 
Manchmal nervt mich einfach seine Krankheit (SiloPo)
Nein, mich nervt Dein Post nicht.
Du trägst eine riesengroße Verantwortung, musst tagtäglich genau darauf achten, dass Dein Sohn die richtige Diät einhält, damit er keine Schäden davon trägt, musst ihm täglich Blut abnehmen, und langfristig musst Du ihn selber auch dafür sensibilisieren, dass er nur das isst, was er auch darf, selbst wenn alle anderen sich anders ernähren und essen dürfen, was sie wollen. Das ist keine leichte Aufgabe 
Was Schlimmeres? Krankheiten sind immer schlimm, gerade wenn sie das Leben so stark einschränken.
Wünsche Dir viel Kraft und Geduld! 
wow dein Post freut mich wahnsinnig. Es tut gut auch mal so nen Zuspruch zu hören. Danke dafür
Hallo,
es geht immer schlimmer leben aber das heißt nicht das euer weg weniger schlimm ist.
Ich finde du hast da etwas gewaltiges was du händeln musst und ich stelle es mir sehr schwer vor so zu leben.
Meine Bekannte und Freunde sagen auch immer an guten Tagen Lena sieht doch gut aus und sie sähe so normal und gesund aus,ja an manchen Tagen geht es auch meinem Kind gut,an anderen Tagen habe ich hier ein Kind was nichts mehr kann.
Lass dir von anderen nichts einreden sie wissen oft nicht was es bedeutet so einen Weg gehen zu müssen und so eine Verantwortung tragen zu müssen.
LG Carow
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Das freut mich total und tut so gut sowas zu lesen.
Darf ich fragen was deine kleine Lena hat?
Klar - schlimmer gehts immer....sage ich mir auch immer wieder.
Trotzdem steht es uns Müttern zu das wir auch mal über die Krankheit unserer Kinder jammern.
In Sachen Ernährung brauchen wir zum Glück auf nichts achten.......ich bin ja schon froh wenn meine Tochter überhaupt was isst. Nur beim Trinken muss ich echt hinterhersein....sie trinkt viel zu wenig und wir hatten schon Phasen wo eine PEG in Erwägung gezogen wurde.
Mir wurd auch schon mehrfach vorgeschlagen ob ich nicht die Ketogene Diät bei meiner Tochter testen will.......weil sie halt gern fettige Dinge isst.
Aber nee, das tu ich ihr nicht an......wenn sie isst, dann phasenweise und dann immer und überall.
Wenn ich mir vorstehle ich müsste sie dauerhaft in Ketose halten.....neeeee....lieber nicht.
Dann dürft sie auch kaum Eiweiss und wenig Kohlehydrate etc.
Vielen Dank für deinen Zuspruch.
Was ist denn eine Ketogene Diät? Also ist kein Muss dass sie die macht oder?
Die Ketogene Diät ist eine Diät, die bei Kindern mit Epilepsie versucht wird, wenn die Medikamente nicht wirken. Sie ist aber extrem schwer durchzuhalten.
Hallo Tanja,
eimal . Ich kann das sehr gut verstehen, ging mir vor kurzem auch so. Eigentlich habe ich viel Glück mit meinen Kindern, doch als schon wieder was dazukam, bin ich in ein Loch gefallen. Dazu kam dann noch das schlechte Gewissen, daß es anderen viel schlechter geht und die froh wären nur meine Sorgen zu haben.
Manchmal gar nicht so einfach sich selbst zu erlauben mit dem Schicksal zu hadern.
Ich habe mal kurz bei google gesucht und folgendes gefunden:
Therapie: Diät
Grundsätzlich ist die Krankheit nach dem heutigen stand des medizinischen Wissens nicht heilbar. Dennoch können sich Kinder weitgehend normal entwickeln, wenn man rechtzeitig mit einer konsequenten Diät beginnt. Die Diät für die schwerste Form von PKU schließt jeglichen Verzehr von eiweißhaltigen Lebensmitteln aus, um den Phenylalaninspiegel im Griff zu halten. Das heißt, dass - außer unter bestimmten, seltenen Umständen - der Genuss von Fleisch, Fisch, Geflügel, Milch, Eiern, Käse, Eiscreme, Gemüse, Nüssen oder vielen mehlhaltigen Produkten unmöglich ist. Stattdessen wird ein synthetisches Ersatznahrungsmittel eingesetzt, das allerdings sehr teuer ist. Glücklicherweise werden diese Kosten in Deutschland von den Krankenversicherungen übernommen. Die Diät wird ergänzt durch spezielle eiweißarme Nahrung und abgewogene oder abgemessene Mengen von Früchten, Gemüse und einigen Getreideprodukten. Diese Nahrungsmittel sind in Mengen erlaubt, die durch die individuelle Toleranzgrenzen des Kindes für Phenylalanin bestimmt werden. Denn Phenylalanin muss mit der Nahrung so weit zugeführt werden, dass der Bedarf für die körpereigene Eiweißsynethese gedeckt wird. Gleichzeitig darf jedoch nicht zuviel Phenylalanin mit der Nahrung aufgenommen werden, damit im Körper kein Überschuss an diesem Stoff entsteht. Die Konzentration von Phenylalanin im Blut steigt ansonst weit über den normalen Wert an. Einige können daher durch ihren Blut-Phenylalanin-Wert eine relativ “liberale” Diät halten, andere müssen eine sehr strenge Diät einhalten. Diese Ernährung erfolgt unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle, Anweisungen von Ernährungsberatern und regelmäßigen Bluttests.
Anscheinden gibt es ja auch Ersatznahrung die die KV sogar bezahlt.
Mach dich nicht verrückt, versuche dir es leichter zu machen, denn "leben" sollte nicht zu kurz kommen.
Mach mal eine Kur und versuche dich davon zu verabschieden, alles perfekt hinzubekommen.
Drücke Dir die Daumen
Liebe Grüße
Martina
Vielen Dank für deinen Zuspruch. Es tut echt gut, dass hier auch welche sind die mich verstehen.
Ja also es ist so. Die Ersatznahrung bekommen wir gezahlt. Die ist auch lebensnotwendig. Da kostet eine Dose 150€ und bin echt froh, dass die gezahlt wird. Das sind Aminosäurenmischung. Da ist alles wichtige drin was Luca zum leben braucht.
Aber die speziellen Lebensmittel wie die Nudeln, Milch, Eiersatz, Mehr usw. da zahlen sie leider nichts dazu. Hab das schon sooft versucht
Wir bekommen von der Kasse nicht mal das Desinfektioinsmittel gezahlt, dass ich brauche zum Blut abnehmen.
Was mir von jemanden Nahe gelegt wurde ich sollte mal Pflegegeld beantragen. Aber da muss man auch viel Glück haben, dass das genehmigt wird.
Den Tip mit der Kur ist vielleicht wirklich gar nicht so schlecht. Außer das wird uns auch nicht gezahlt 
Hallo,
noch 2 Tips.
Bei dem Kurantrag und den evtl. notwendigen Wiederspruch helfen dir versch. Organisationen. Mir hat z.B. die Caritas geholfen. Kostenlos hat mich dort die Dame durch das ganze wirwar geführt und selbst noch eine Empfehlung abgegeben. Das hat super geklappt.
Wenn Du Mutter-Kind kur beantragst gehe nicht auf deine Krankheiten ein, sondern betone einfach Erschöfung, das muß auch im Atest vom Arzt stehen. Wenn Du andere Krankheiten betonst, lehnen sie Mutter-Kind gerne ab und schieben es dann auf eine Reha-Kur die dann noch schwerer zu bekommen ist. (Kosten hin und her geschiebe)
Und mit Kind ist eine Reha nicht wirklich zu empfehlen.
Liebe Grüße
Martina
es steht keinem zu, zu urteilen, welche Krankheiten schlimmer oder weniger schlimm sind. Der Trost Deiner Mitmenschen, dass es ja nicht so tragisch sei, nützt Dir wenig, da Du eine große Verantwortung trägst.
Gibt es für die Nahrungsmittel keine Unterstützung von der Krankenkasse? Es werden ja auch Windeln ab einem gewissen Alter übernommen, wenn die Kinder nicht trocken werden können. Die Preise sind ja wirklich horrend, die Du da genannt hast.
Ich würde mal nach einer Kur schauen, die sich gezielt mit dem Appetit von Kleinkindern beschäftigt. Vielleicht gibt es da Tipps, wie man ihm das Essen schmackhaft machen kann.
Vielen Dank für deine Worte.
Also für die speziellen Lebensmittel gibt es leider nichts von der Krankenkasse Haben schon alles versucht.
Echt sogar Windeln werden dann gezahlt? Und wir bekommen nicht mal das Desinfektioinsmittel bezahlt dass wir brauchen zum Blut abnehmen ;(
Ja die Preise sind zu krass. Habe die letzen 3 Monate mehr bestellt weil Luca auch schon mehr mag jetzt und jedes mal 130€ gezahlt. Nur für seine Nahrung wie Milch, Mehl, Eiersatz, Nudeln, Reis und vielleicht ein paar Waffeln. Ach ja und Brot.
Ok, vielen lieben dank auch für deinen Tip. Den nehm ich mir zu Herzen.
GLiebe Tanja,
ich kann verstehen das die Sprüche aus deinem Umfeld nerven.
Natürlich gibt es Menschen denen es schlechter geht als deinem Sohn.
Aber ich finde eure täglichen Einschränkungen enorm und habe großen Respekt vor dir und dem täglichen 'Kampf' , Rechnerei und Organisation.
Du hast jedes Recht auch mal genervt zu sein und dich hier auszukotzen.
Mein Sohn hat eine Wahrnehmungsstoerung, die vielleicht für manche mit "anderen Baustellen" eine Kleinigkeit ist. Denn er kann sich bewegen, normal essen und hat eine normale Lebenserwartung. Ich bin mir dessen bewusst, und doch fühle ich mich eingeschränkt. Wir können nicht gut planen, vieles ist tagesform abhängig und manche Situationen funktionieren einfach nicht. Einkaufen, ganz alltägliche Dinge sind tatsächlich schwierig.
Kopf hoch!
Vielen Dank. Deine Worte haben mir echt gut getan und muntert mich auf.
Mich freut es, dass mich endlich welche verstehen.
Darf ich fragen was genau eine Wahrnehmungsstörung ist? Wie merkt man das?
Lg Tanja
SsIch schreib per Handy, also versuche ich die Kurzfassung.
Mein Sohn war immer schon sehr lebhaft. Nach einem Kigawechsel war er extrem auffällig. Bei uns zuhause ging es noch, aber in Kontakt mit anderen Kindern oder in der Öffentlichkeit wurde es schwierig: Laut, uebergriffig, kaum zu bändigen.
Es stellte sich heraus das er sich ganz stark bewegen muss um sich überhaupt zu fühlen. Sein grobes Verhalten kam natürlich bei anderen Kindern ganz schlecht an, für ihn war es normal und sogar angenehm. Dazu kommt ein schlechter Muskeltonus, der ihn schnell muede werden lässt. Ein Teufelskreis: ein erschöpftes Kind, das sich ständig bewegen muss um sich zu fühlen...
Bei anderen Eltern stosse ich auf wenig Verständnis, denn für sie ist er einfach nur unerzogen.
Wir machen zuhause viel und durch eine besondere Therapie (Summationstechnik nach Wilberga) hat sich schon viel gebessert. Plötzlich konnte er Schmerz empfinden, Wärme, Kaelte, scharfes Essen, saures usw besser unterscheiden. Und das erste Mal seit er laufen kann wollte er kuscheln.
Im Kiga läuft es besser, er kann sich besser in andere hineinversetzen, spricht und kommuniziert ...
Aber er kommt noch schnell an seine Grenzen. Die mit meinen kollidieren, denn ab und zu muss ich auch mit ihm einkaufen gehen, oder zur Post. Spielplatz klappt mal gut, mal schlecht. Der Tagesablauf muss sehr strukturiert sein.
Die Diagnose und mein positiver Schwangerschaftstest kamen gleichzeitig...also bleibt es spannend wie es mit Baby funktioniert.
Hallo,
ja, das liebe Umfeld, bei uns wissen die anderen es auch immer besser.
Und ich finde auch, das du verdammt viel Verantwortung hast und großes Recht zu jammern.
Mein Sohn hat auch eine Wahrnehmungsstörung, eine Kombinierte, verdacht auf kognitiv.
Er ist jetzt 5 J., spricht erst seit einen Jahr, aber keine vollständigen Sätze und wird oft nicht verstanden.
Er meidet Menschenansammlungen, hat Angst, wenn es zu laut wird. Da bin ich auch oft an meinen Grenzen, da noch zwei andere da sind. Man muß immer abwegen, wo man hin fährt, damit es ihm nicht zu viel wird.
Ende diesen Monat wird er beim Pschychologen untersucht, am ende der Diagnose sind wir noch lange nicht.
Besonders meine lieben Schwiegereltern sehen es überhaupt nicht ein, vergleichen ihn ständig mit anderen. Zu ihnen habe ich seit letzten Sommer keinen Kontakt mehr.
Ich finde, so wie bei deinem und meinen ist halt das Problem, man sieht die Probleme nicht, sie sehen wie normale Kinder aus und außenstehende können sich da nicht rein versetzen.
Lg
Geht uns genauso. Bei uns hat die Summationstechnik nach Wilberga eine große Veraenderung bewirkt. Der Ergotherapeut hat uns angeleitet, wir haben die Therapie Zuhause durchgeführt. Ich habe ein paar Tränen verdrückt als mein Sohn mich zum ersten Mal umarmt hat...
Wir muessen auch immer genau abwägen wo wir hingehen, sogar welchen Weg wir laufen. Oder Situationen abbrechen. Und für andere ist Vincent einfach ungezogen, denn sie können sein Verhalten nicht verstehen. Im Kiga wurde ich schon mal regelrecht angefeindet, eine Mutter wollte sich Vincent
mal ,vornehmen,, was ich sofort unterbunden habe. Ihr Kommentar :Meine Kinder hören auf mich und man muss ihnen Dinge nur einmal sagen...
Na dann...
Mein Sohn ist seit 11/2 J. integrativ Kind, bekommt dort spezielle Therapien.
Er hat dort auch super Fortschritte gemacht.
Seit einiger Zeit darf ich ihn sogar anfassen, das war vorher undenkbar. Und seit neustem setzt er sich sogar bei den erziehern auf den Schoß.
Ja, manchmal ist schon unglaublich, über was man sich alles freuen kann.
Aber es war Anfangs für uns auch nicht leicht zu akzeptieren, das er anders ist, wir haben auch viel dazu gelernt.
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Vielen Dank für deine aufmunternden Worte
Solche Leute gibts wohl echt überall die sagen man sollte nicht jammern.
Derweil ist das doch menschlich.
Hallo Tanja,
in meiner Erzieherausbildung haben wir sehr viel über PKU gelernt und gelesen es ist bestandteil dieser Ausbildung.
Ich fand es sehr interessant.
Darf er die 180mg zu sich nehmen oder muss?
Weil wenn er darunter liegt müsste für seinen Wert doch eigentlich toll sein.
Wir hatten wie gesagt in der Ausbildung damit zu tun und müssten auch Essenspläne für PKU erkrankte zusammenstellen anhand von Optimix und dann der Nährstofftabelle.
Da waren sehr viele tolle und einfache Rezepte dabei die absolut Kindgerecht sind und lecker.
Wenn du magst schau ich mal in meinen Unterlagen nach ob ich diese noch finde oder schreibe meine Lehrerin an ob sie mir diese nochmal schickt, dann habt ihr ein bisschen abwechslung auf dem Teller und das aus überall erhältlichen Lebensmitteln die somit nicht teuer angeschafft werden.
Die Kleinen lernen übrigens sehr schnell was sie essen dürfen und wieviel und können damit sehr gut umgehen und achten selbst sehr gut darauf.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft.
Vielen Dank dass du hier geschrieben hast. Um diese Rezepte würde ich mich natürlich rießig freuen Aber wirklich nur wenn es keine Umstände macht.
Also er muss auf die 180mg kommen. Außerdem muss die Aminosäurenmischung auf 3 mal aufgeteilt werden zu je 2g.
Ich habe meine Lehrerin gerade mal angeschrieben, ich hoffe sie ist noch bei WKW aktiv, wenn nicht geh ich die Tage mal zur Berufsschule, wäre eh mal wieder Zeit mich bei meinen Klassenkameradinnen blicken zu lassen
Bin aktuell noch in der Ausbildung, pausiere nur gerade mit meiner Tochter, die anderen sind in ihrem letzen Jahr.
Und bei der gelegenheit sprech ich meine Lehrerin mal darauf an.
Wir hatten unsere Abschlussprüfung über das Thema PKU in einem der Fächer. Eine sehr schwierige Arbeit muss ich sagen es war unglaublich viel zu dem Thema zu lernen, eine sehr umfassende Arbeit über Definition, die Ursache, die Lebensmittel die erlaubt sind und die Folgen bei falscher Ernährung es würde Wissen abgefragt das dem eines Doktors in nichts nachsteht man hatte das gefühl man schreibt eine Doktorarbeit und keine Modularbeit.
Diese Arbeit war eine Zulassungsprüfung, jeder der diese mit 4 oder schlechter Bestand ist aus der Ausbildung ausgeschieden und wurde auch nicht nachgeprüft.
Du meiner Meinung nach also beruhigt sein für später das die Erzieher heutzutage über diese Krankheit informiert sind, immerhin war es das Hauptprüfungsfach 
Ich hoffe das meine Lehrerin mir die Sachen bald schickt, ich melde mich dann und schicke sie dir per Email, gerne auch über das gesamte Thema PKU
Liebe Grüße