Hallo zusammen,
Ich habe letzte Woche im DEGUM 3 erfahren das mein kleine Mona eindeutig schwerstbehindert ist aufgrund dessen das ihr kopf 2 Monate zu klein ist und auch das kleinhirn.Ich bin jetzt in der 36ssw in der etwa 27ssw hat es ,wohl aufgehört zu wachsen.
Der Prof . hat mir sofort gesagt das wen sie nicht direkt atmet man ihr auch nicht mehr helfen würde da sie schwerkrank ist.Warum hilft man diesen Kindern den nicht nur ,weil sie behindert sind ???habt ihr auch sowas schonmal zu hören bekommen??ich finde das grausam also muss ich jetzt hoffen und beten das sie direkt schreit und atmet
hab ich ein recht darauf zu bestehn das man ihr helfen soll????????????
ich werde denen das aufjedenfal sagen wen sie ihr nicht helfen das die sich dan warm anziehn sollen das ist mein Kind und es hat ein recht auf Leben egal wie ihr zustand ist oder nicht???
Ich mein ich habe erst letzte woche von der Diagnose erfahren und bin ins kaltewasser geschmissen worden und weiss nun garnicht was auf mich noch zukommt.
Sabrina mit
Mona Larissa um deren Leben ich kämpfen werde
Warum wird einem schwerkranken Kind nicht geholfen???
Hallo sabrina
schau mal bei rehakids.de rein. Evlt kann dir da jemand eine Erfahrung mitteilen.
lg
Hallo Sabrina,
sprich mit anderen Kliniken, wie die zur Reanimation behinderter Neugeborener stehen.
Jedes Kind hat Recht auf Leben, wenn es kämpft....Denke ich...
Habt ihr konfessionelle KH in der Nähe?
Wenn du mit den Ärzten klären kannst, wie weit ihr gehen wollt ,habt ihr bessere Karten.
Wenn sie auch nicht lange lebensfähig ist( was wohl keiner weiß) kann sie doch eine schöne Zeit haben, maximale Intensivtherapie muß ja vielleicht auch von dir aus nicht sein.
Wenn du reden willst, melde dich per PN
LG Zwilling
Hallo Sabrina,
manchmal ist Pränataldiagnostik eben nicht so gut. Für mich habe ich sie immer abgelehnt. Meine Kinder sind beide schwerbehindert.
Das Kleinhirn ist nicht für die Atmung selbst zuständig. Eigentlich macht das der Hirnstamm. Das Kleinhirn macht eher alle Reflexe. Wenn das also wenigstens vorhanden ist, kann es gut sein, dass dein Kind schon einiges erlernen kann. Ein Kind kann auch völlig ohne Groß- und Kleinhirn überleben.
Wenn du wirklich diesen harten Weg auf dich nehmen möchtest, dann suche dir eine ordentliche Klinik, die dich unterstützt. Ich weiß, bei rehakids gibt es einige Eltern mit Kindern ohne Groß- und/oder Kleinhirn.
Hallo.
Bei meiner Tochter ist das Kleinhirn fast gar nicht/ bzw gar nicht vorhanden. Man kann es nicht genau sagen wieviel von ihrem Kleinhirn Vorhanden ist.
Während der ss wurde festgestellt das ihr Kopf 4 Wochen zurück ist. Der Grund; sie ist mit einem offenen Rücken und Wasserkopf geboren. Ihre Überlebenschancen laut den Ärzten: Schwerstbehindert bis gar nicht lebensfähig!
Mittlerweile ist sie 6 Jahre hat einen kompletten Querschnitt wenig rumpfkontrolle Probleme mit der grob und Feinmotorik.....
Geht ab Sommer auf eine körperbehinderten Schule ist eine absolute labertasche und ein wahrer Sonnenschein.
Hole dir eine zweite Meinung ein!!!
Alles gute.
Liebe Sabrina!
Bitte such dir ein anderes Krankenhaus! Ich würde auch den Tipp, der dir bereits gegeben wurde, geben, in eine konfessionelle Klinik zu gehen.
Ich kenne ein 12-jähriges Mädchen, sie ist schwerstbehindert und kann nur ihre rechte Hand bewegen. Sie hat mit entsprechender Förderung unglaubliches gelernt, sie kann mittles iPad kommunizieren, sie kann Formen und Farben zuordnen, das ist einfach Wahnsinn!
Ich kann nur erahnen wie dir zumute ist. Ich wünsche dir und natürlich deiner Kleinen alles Gute!!!
Hallo, fühl dich erstmal fest in den Arm genommen- ich verstehe dich vollkommen. Habe vor 2Jahren in der 22. SSW bei der FD von der Fehlbildung im Gehirn meines Sohnes erfahren. Keiner konnte Prognosen abgeben.
Schau doch mal bei www.krankes-baby-austragen.de rein-oder natürlich rehakids- da findest du vielleicht Rat und Hilfe .
Du entscheidest über dein Baby, denn du mußt mit der Entscheidung leben .
Ärzte müssen alles tun um Leben zu erhalten, wenn Du es willst, den der Weg wird nicht einfach werden- aber definitiv anders schön und lebenswert, denn es ist und bleibt dein Kind.
LG Tina
Hallo, das Kleinhirn ist wohl nicht Lebenswichtig. Die Freundin von meinem Sohn besucht das Gymnasium und hat kein Kleinhirn. So sieht Mann ihr ihre schwere Behinderung nicht an.
Toll,das so zu deinem Kind stehst. Wenn würdest du dein Kind gehen lassen? Auch das ist eine Frage mit der du dich beschäftigen solltest. Ein Recht auf Leben, is ja nicht die Pflicht zu Leben.
Sorry, aber einem Menschen OHNE Kleinhirn sieht man zwangsweise die Behinderung an. Das Kleinhirn ist nicht ueberlebenswichtig, aber nur solange es Menschen gibt, die ueberlebenswichtige Funktionen am Koerper "uebernehmen".
Hallo, die Behinderung sieht Mann ihr an wenn darauf geachtet wird. So geht normal , schreibt und spricht unauffähllig. Sie besucht das Gymnasium ohne Schulbegleiter.
Die Mutter wollten sie auch zur Abtreibung drängen.
Sie kann aber nicht Fahrradfahren ( Glerichgewichtsproblme ) und hat z.B. keine Blinkreflex.
Hallo kleiner stern
Ich finde du solltest dir eine 2. Meinung einholen und das in einer anderen klinik. Infomiere dich im vorfeld bei den verschiedenen Kliniken wie im Falle des nicht atmens vorgegangen wird.
Nicht alle kliniken verurteilen Schwerbehinderte Neugeborene zum Tode. Wobei umbedingt gesagt werden muss Leben um jeden Preis erhalten ist weder für dich noch für dein Kind erstrebenswert.
Euer Weg wird nicht einfach und du hast dich dafür entschieden zu kämpfen nun musst du dir Ärzte suchen die dich bei eurem gemeinsamen weg unterstützen.