Schlecht trinken mit DownSyndrom

Ich bin am verzweifeln. Mein kleiner Jonas ist jetzt fast 8 Wochen alt - aber er will nicht trinken und Nachts schläft er durch. Er nimmt einfach nicht zu.

Wir eiern zwischen knapp 400 und 500 ml am Tag rum. Und die sind erkämpft. Und Nachts wecken, damit er was trinkt klappt einfach nicht. Er trinkt nicht... ich könnte heulen. Jetzt steht wieder das Krankenhaus vor der Tür.
Damit wird die Familie wieder auseinander gerissen und/oder ich muss den "großen" mit 15 Monaten mit nehmen - was im Chaos endet, da der Nachts nicht schläft.

Gibt es hier Mamis mit Tipps, was ich noch tun kann? Ich hab alle Sauger ausprobiert, die es gibt, ich hab Nahrung ausprobiert - ich verzweifel echt!

Gruß,
Manuela

1

Hi!
Unsere Tochter 15 Monate wurde auch mit einem Syndrom geboren.

Die Fläschchen waren auch immer ein Kampf und ich bin froh, dass wir jetzt mit dem Löffel essen, denn das klappt viel besser!
Wir hatten immer wieder neue Sachen ausprobiert: Beim Trinken herumgehen, einer hat ihr das Fläschchen gegeben, der andere stand mit einem Spielzeug und hat sie abgelenkt, singen usw...irgendwie hat es dann immer so halbwegs geklappt. Wobei ich sagen muss, dass es in der Nacht am besten geklappt hat wenn sie im Halbschlaf war...vielleicht hat euer Zwerg überhaupt eine Saugschwäche und kann es einfach nicht besser? Hast du denn das Gefühl das er trotzdem Hunger hat? Wurde er amAnfang sondiert, vielleicht braucht er einfach noch ein bisschen Zeit....
Bei uns kannst du machen was du willst wenn sie nicht will, will sie nicht, aber sie zeigt auch deutlich wenn sie Hunger hat. Im Moment trinkt sie in der Nacht noch 180ml, ansonsten isst sie 4 Mahlzeiten am Tag.
Müsst ihr wegen dem Trinken ins Spital? 400-500 ml find ich gar nicht schlecht, mehr hatten wir in dem Alter auch nicht geschafft...zeigt er denn Mangelerscheinungen? .ich kann mir vorstellen wie es dir geht, seit unser Zwerg auf der Welt ist, ist Spital für mich der absolute Horror,und wir hatten auch schon eine Herz Op.

Wünsch euch alles Gute!
Lg

2

Moin,

ich kann mich ganz dunkel erinnern (ist schon soooo lange her).

Meine Nichte hatte das auch im ersten halben Jahr, einfach weil die Zunge größer ist und dadurch das Trinken anstrengender ist. Sie hat kurzfristig eine spezielle Milchnahrung bekommen, die mehr Kalorien enthielt. Mit ca. einem halben Jahr hat sie aber dann ganz normal getrunken.

Ich würde das beim Kinderarzt mal ansprechen. Solltet ihr ins Krankenhaus müssen, dann kann Dein Mann sich als Haushaltshilfe einsetzen lassen und sich zu Hause um den Großen kümmern.

Ich drück Euch die Daumen#klee

3

Er trinkt schon länger schlecht und hat seid Geburt (3770 gramm) bis jetzt auf 4500 gramm zugelegt. Ich finde nicht, dass er schecht aus schaut. Aber Kinderarzt und Krankenschwester sind der Meinung, es ist zu wenig und letztes Wochenende hatten wir dann zusätzlich noch Soor und ich musste in die Kinderklinik fahren, da bei uns kein Kinderarzt Notdienst hatte. So, und die wollten ihn dann gleich behalten, weil er bis zu dem Zeitpunk (17 Uhr) erst 370 ml getrunken hatte. Ich hab nein gesagt, weil ich sicher noch 2 Flaschen hatte.

Mich stresst die ganze Situation aus prinzip noch, wir wussten vor der Geburt nichts von der Trisomi. Dann lag er drei Wochen auf der Intensiv, weil er trinken und atmen nicht gleichzeitig konnte und die Sauerstoffsättigung immer gefallen ist. Das Problem haben wir jetzt nicht mehr. Wir waren auch schon bei 120 ml pro Flasche.... und jetzt krebsen wir bei 60 - 80 rum. Ich weiß einfach nicht, was auf einmal anders ist :-(

4

Liebe Manuela,

ich habe Dein Posting gelesen und wollte fragen,ob Du die Frage schon mal bei "rehakids" gestellt hast?

Wir haben eine kleine Tochter mit DS, die ist jetzt gerade 2 geworden. Trinkprobleme sind ein typsiches Problem bei der Trisomie. Sie nahm am Anfang auch nicht so schnell zu, hat sich dann aber gefangen...
Auch, dass sie nachts durchschlafen, kommt häufig vor. Ich habe Marlene auch wirklich richtig doll wecken müssen, ich musste mir selbst auch einen Wecker stellen und habe sie geweckt,bis sie richtig wach wahr. Ich fand,dass Wickeln nachts half, sie zu wecken. Sie schlief dann immer schnell wieder ein, dann hab ich sie aber wieder geweckt... Die Hebamme hatte noch den Tipp,dass - wenn die beim trinken schläfrig werden - man den Arm des Babies immer hoch und runter bewegen soll... irgendwie animiert die das...das klappte bei unseren beiden Kids auch...

Versuch es auf jeden Fall weiter... Immer wieder anbieten. Und ich würde mal bei Rehakids schauen, da gibt es bestimmt mehr Antworten....

Es gibt auch (ich glaub) beim Downsyndrom Infocentre eine Broschüre über Stillen bei DS, vielleicht hilft die Dir?

Wenn Du sonst Fragen hast,was die Trisomie angeht oder so, können wir gern mal mailen!

Alles gute! Anne

7

Bei uns kommt eine Hypothyreose auch noch dazu (ist was mit der Schilddrüse) Zu der gehört das "schlechte trinken" auch noch dazu. Heute wurden es 560 ml, - gestern nur 370. Hoffe, dass das nur ein ausreißer war und wir wieder steigern. Hebamme war aber heute da und wir haben wieder nicht zugenommen. Werde Montag zum Kinderarzt müssen.
Evtl. kann man ja mit Frühchennahrung etwas nachhelfen.

Heute war allgemein von meiner Seite kein so guter Tag - vielleicht hab ich deswegen so schwarz gesehen, weil er morgens noch immer die Flasche verweigert hatte. Und plötzlich - ab Mittag ging es wieder.

Vielen lieben Dank für die Tipps. Hab ihn heute schon damit "geärgert", wenn er schläfrig wurde....

5

Hallo,

hole dir Hilfe bei einer Logopädi mit Castillo Morales Ausbildung, da seit ihr am besten Aufgehoben.

LG Reina

6

http://baby-weingart.shopgate.com/item/31313735
Habt ihr den getestet?
Lg und alles gute!

8

Ich habe im KH eine Mama kennengelernt , deren Tochter auch nicht trinken mochte. Sie hatte ein anderes Syndrom... Die Mahlzeiten, die die Kleine dann mal gut geschafft hat, hat sie dann auch noch oft erbrochen. Die ganz schweren Zeiten haben sie mit Magensonde und Anti-Reflux-Milch überstanden. Jetzt kann das Mädel mit dem Löffel gefüttert werden und alles klappt viel besser.

9

Hi Manuela.

Mein Sohn (Ds) ist mittlerweile 2 und hat noch nie viel getrunken und auch meine Tochter (5, ohne Syndrom:-)) hatte Phasen wo kaum was reinging. Unser Kiarzt hat immer gesagt das sie mehr trinken sollen und ehrlich. .. ich hab es versucht damals, aber ich hatte nie das Gefühl, das es das braucht. Mittlerweile lass ich es auch.. ich biete es an, aber zwäng es nicht rein. Die Kinder wissen was sie brauchen und der eine will und braucht mehr und die anderen halt weniger SAuch wenn laut "Vorschrift" mehr rein soll. Ich denke das ist alles ok SOLANGE dein Kind zunimmt und auf dich einen"NORMALEN" Eindruck macht würde ich versuchen locker zu bleiben und auf mein Bauchhgefühl vertrauen. Vielleicht ist dein kleiner auch ein Kaktus. Und nochwas finde ich wichtig. .. das ist kein Problem von DS es sei denn er ist so hypoton und durch Herzgeschichten geschwächt das er wirklich nicht trinken kann.

Mach dich nicht verrückt und nimm dir lieber die Zeit die Diagnose zu akzeptieren. .. das ist das wichtigste für eine glückliche Zukunft. Du kannst gerne auch an meine Pn schreiben.

LG und teuteuteu

10

Ach so noch was zum Thema"wecken/durchschlafen"
Meine Kinder sind beide mit unter 3000g auf die Welt gekommen und da sollte ich sie auch wecken und stillen. Bei meiner Tochter (1. Kind! !!) Hab ich das auch noch gemacht mit dem Ergebnis das aus einem Kind was anfangs durchschlafen wollte ein gestresste Schreiend wurde, was mich bis 1.5 Jahre 4 mal nachts raus gescheucht hat.
Bei meinem 2. Kind war mir sowas von klar, dass ich das nicht nochmal machen werde. Er hat von der ersten Nacht an durchgeschlafen und ich hab versucht ihn nachts anzulegen...weil es ja auch für die Brust gut wäre. Hab mir also brav den Wecker gestellt und er wollte nicht. .. schlafen war wichtiger. Habs dann später versucht. .. erst um 12 dann 1, 2, 3, 4 und mir dann gesagt er will nicht also lass ich es auch. Er wurde also um Ca 21 Uhr gestillt und dann erst wieder um ca 7 vor unserem Frühstück. .. das war sein Rhythmus. Und nun ist er immer noch ein schlankes Bürschchen was genau weiß wann er Hunger hat (selten! ) und wann er genug hat.