Hallo,
ich habe einen 2 1/2 Jahre alten Sohn. Bei der geburt wurde eine schwere Hirnfehlbildung mit Blutungen endeckt. Seither waren wir von Krankenhaus zu Krankenhaus gewandert. Als er 6 Monate alt war mussten wir nach Kehl/Kork ins Epilepsiezentrum. Er ist seither gut eingestellt aber Krampft doch ab und zu. Er kann weder sitzen, krabbeln, laufen, reden (da sein sprachzentrum angegriffen ist), kann nur pürrierte kost zu sich nehmen. Lacht aber sehr viel und zeigt auch wenn etwas ihm nicht passt oder gefällt. Er reagiert sehr gut und aufmerksam auf sein Umfeld. Ich bin eine Junge Mutter mit 24 Jahren und bin Verheiratet. Wem geht es genauso?
Es ist sehr schwer Kontakt zu finden der fast die selben Probleme hat.
Würde mich über Antworten freuen.
LG Vanessa
Schizensephalie mit starker Epilepsie... Wem geht es genauso?
Hallo!
Falls du www.rehakids.de nochnicht kennst, melde dich dort an, da gibt es auch Kindermit dieser Diagnose.
Grüße!
Ich wünsche dir einfach nur viel Kraft und Mut für die zukünftigen Jahre. Auch viel gute Nerven gegenüber anderen Leuten. Mein Sohn ist auch behindert allerdings Autist. Da sieht man die BEhinderung nicht wirklich von daher muß man immer kämpfen.
Gruß Ela
Vielen lieben dank.
Ich kenn auch viele mütter die Autistische Kinder haben. Ich stelle mir das auch sehr schwer vor. Ich glaube ich werde mich nie mit den Blicken anderer leute anfreunden. Ich habe schon so viele Reaktionen erlebt. Eine ältere dame beispielsweise weigerte sich beim Arzt neben mich und meinem sohn zu sitzen. oder man bekommt zu hören das kommt davon wenn Kinder, Kinder bekommen. ( Muss dazu sagen ich sehe nicht aus wie 24) 
Es ist verdammt schwer damit zurecht zu kommen. Aber so lange mein sohn glücklich ist kann es mir ja egal sein. Mein Mann macht mittlerweile ein Spiel daraus Er stellt sich dann mit unserem Sohn vor die Personen die ihn mehr als nur kurz anschauen und sagt meist ...
So mein kleiner das können wir auch, du musst die leute einfach nur dauernd anstarren. Meistens lacht dann mein sohn und die leute sind dann auf einmal Peinlich berührt... :-/
Viele liebe grüße
Ohne es jetzt böse zu meinen aber wenn ich solche Geschichten lese wie du sie beim Arzt erlebt hast, dann hätte ich der Alten deutlich gesagt das sie dann möglichest weit weg bleiben soll damit sie ja nicht angesteckt wird. BEi solchen Leuten krieg ich nämlich echt ne Wut und kann meine Klappe auch nicht halten. Ich erlebe das auch immer wieder das Leute meinen das Kind kann nichts haben ich übertreibe. Oder wenn man erzählt was es tut: MEeeeeeeeeeein Kind tut da auch. Tja nur ist es trotzdem nicht das gleiche. ABer das können oder wollen die Leute teilweise einfach nicht sehen.
Die Idee deines Mannes finde ich klasse. Er geht direkt auf die Leute zu und konfrontiert sie mit ihrem Verhalten ohne unhöflich zu sein. Dann müssen sich die meisten doch mal Gedanken machen. Manche wollen eben leider mit behinderten Menschen wenig zu tun haben sonst müssten sie sich damit auseinander setzen das die Welt eben nicht so perfekt ist.
Ela
Hallo,
meine Tochter hat auch ei´ne schwere Epilepsie krampft leider auch noch und sie hatte eine Hirnblutung die man erst jetzt als Narbe im Gehirn gesehen hat.
Sie hat auch die Liquoräume innen und außen erweitert.
Im September müssen wir auch mal wieder Stationär in die Klinik mal wieder MRT Hirnwasser wird entnommen u.s.w.
Lena hat auch eine Entwicklungsstörung im sprachlichen motorischen und kognitiven Bereich aber sie läuft.
Beim laufen ist es aber so das sie eine Hypoton ataktische Bewegungsstörung hat und von daher schlecht läuft.Klettern rennen oder Treppen hoch und runter das sind Dinge die sie nicht kann.
Auch wie bei dir bekommt Lena nur weiche Nahrung da sie härtere Lebensmittel nicht richtig kaut und dann sofort würgt.
Kannst dich ja gerne bei mir melden.
Carow
Hallo ich bin auch eine junge Mama , ich bin 27 und auch verheiratet habe insgesamt 4 Kinder, fast 11 j, 9j, 7j und fast 3 Jahre . Der kleine ist unser wunder Baby weil es nach dem dritten hieß das ich nicht mehr schwanger werden kann :, ( aber am 24.12.2009 hielt ich auf einmal doch einen positiven test in der Hand :) ich war überglücklich <3
Naja es verlief soweit alles ganz gut bis zur 24. Ssw da waren wir zum fein Ultraschall wegen einer ganz banalen frage wegen der plazenta und ich wollte abklären ob ich wegen meiner Gebärmutter Krankheit einen Kaiserschnitt brauche. Naja der Arzt hat mir diese Frage nie beantwortet sondern hat uns an diesem Tag viele andere Sachen über mich bzw meinem Sohn erzählt :-/ er hat auch eine Veränderung im Köpfchen zb das kleinhirn ist 2mm zu klein als normal und ein Stück verlagert. Das ist für die Motorik zuständig . Dann haben sie gerätselt ob er einen Wasserkopf hat weil die Kammern etwas vergrößert waren im Endeffekt sollte lt Ärzte mein Kind schwer behindert sein 
und haben uns angeboten den kleinen könnte man im mutterleib noch töten ....das kam überhaupt nicht in frage ich hab dem Arzt den Vogel gezeigt ...mein Wunschkind mein wunder bleibt am leben. War von Anfang an klar. .....Jamie kam ca 5 Wochen per ks auf die Welt eigentlich sollten wir direkt nach der Geburt in die Uni Klinik gießen mit ihm aber ich hab es nicht getan ich wollt ihm keine qualen antun lassen ich sagte mir "es ändert eh nichts " ich habe abgewartet und mit ca 5 mon ist aufgefallen das er hinterher hinkt mit der Entwicklung von da an gab's erste Therapie zb krankenqymnastik ....dann kam der Sommer 2011 kurz vorm 1. Geb hatte jamie nachts einen Anfall ich habe ihn nicht gleich erkannt ich wusste gar nicht wie Anfälle aussehen . Jamie hatte hohes Fieber und war Krank . Er kam dann in der Klinik ins CT und MRT dabei kam dann raus das er das hat was sie in der Schwangerschaft festgestellt hatten . Ich hatte das nur diesen Ärzten in der Klinik zunächst nicht gesagt . In der Schwangerschaft sprach der Arzt damals das es aussieht als hätte jamie "dandy walker Syndrom" aber die Bilder sahen dann doch nicht so aus. Jamie seine Krankheit hat keinen Namen. Die Ärzte haben ihn dann auch als Epileptiker abgestempelt und er musste ein jahr lang Medikamente nehmen . In diesem Jahr hatte er aber trotzdem noch zwei weitere Anfälle :-/ die Entwicklung hat auch zu wünschen übrig gelassen er machte keine Fortschritte. Er konnte immer noch nicht krabbeln und war dann schon ein Jahr und 4 mon . Ich habe beschlossen das ich eine zweite Meinung haben möchte und wir sind nach Marburg in die Uni Klinik gefahren
. Dort sagte der arzt nachdem er alle Befunde gesehen hat und meine Geschichte gehört hat (jamie hat nur unter Fieber gekrampft und immer nur wenn er echt krank war zb. Hals entzündet) also der Arzt sagte jamie hatte Fieber Krämpfe gehabt und er hätte ihn nicht direkt eingestellt auf Medikamente. Wir haben sie abgesetzt und mussten langsam ausschleichen nachdem er 1ml weniger hatte hat jamie angefangen zu krabbeln :) jetzt tut er noch mehr ...er fängt an zu reden er nimmt alles wahr er versteht alles was ich sage und er drückt sich gut aus und ich verstehe ihn. Es Dauert auch nicht mehr lange dann läuft er auch :) .... wir haben auch schon richtig viel durchgemacht und ich weiß wie du dich fühlst. Ich wünsche dir viel kraft du bist jung dein Baby hat dich ausgesucht weil es wusste das du es packst. Ich habe viele viele Freunde verloren durch die Krankheit die jamie hat so als ob es ansteckend währe :( das ist sehr traurig aber mir egal ich bin stolz auf meinen Sohn ....du bist nicht allein .... ich finde es mutig und sehr lobenswert das es auch besondere Kinder gibt die leben dürfen dank ihrer Eltern die die Herausforderung annehmen und alles für Ihr Kind tun ....lg hanna