Halli Hallo!
Lange war ich hier nicht mehr aktiv, aber auch heute bekomme ich noch häufig Anfragen was das Thema Hydrocephalus betrifft.
Mein Sohn ist betroffen und wir haben einiges an Erfahrung und ich konnte schon vielen Leuten etwas weiter helfen, was ich auch immer sehr gern tue.
Aus diesem Grund hab ich nun auf Facebook eine Gruppe ins Leben berufen, sie ist zu finden unter "Hydrocephalus - Austausch unter Betroffenen/Eltern". Bisher gab es nur englische Seiten, was mich sehr geärgert hat und daher nun die meine.
Ich finde den Austausch was die Krankheit und alles drum herum betrifft enorm wichtig und unsere Erfahrungen haben gezeigt, dass dies meist hilfreicher ist als irgendwelche Schriften und Berichte die im Internet zu finden sind.
Gern würde ich einen regen Austausch auf der Seite haben und bei Bedarf helfen.... !!
LG
Regine
Hydrocephalus - Austausch unter Betroffenen/Eltern
Hallo,
mein Sohn hat eine Hydrocephalus und ist shuntversorgt.
Er ist mittlerweile 3,5 Jahre alt.
Es gibt hier einen Club, der sich immer über "alte Hasen" freut, vielleicht hast Du Lust da beizutreten und uns mit Rat zur Seite zu stehen.
Hier ist der Link: https://www.urbia.de/club/Shuntkinder
Ich würde mich freuen!
LG Julia
huhu...ich würde gerne deiner gruppe beitreten...da mein sohn auch shuntversorgt ist...
naja aber irgendwie kann ich die gruppe nicht finden...
also bei facebook die gruppe
https://www.facebook.com/groups/533388556718034/
Ich würde mich freuen von dir zu hören!! Leider ist momentan noch nichts los und ich freu mich über jedes Mitglied, in der Hoffnung auf viele Erfahrungen 
Hallo meine Tochter 6 hat nen Hydrozephalus internus ohne Stunt, da sie auch ein sakrales Grübchen genau Ober der Po Falte ha wurde einmal angeschaut nach Geburt nd seit dem nix ist aber relativ tief dazu neigt sie zu hwi und dauernd Verstopfung ist auch nicht sauber also Windel mäßig ich renne 6 Jahre ins Spz um nach 6 Jahren von einen Urologen mir sagn zu lassen das hängt damit Urstämmen bin im Moment total durch Wind Sorry fürs jamern
Sorry für halbe Buchstaben schreibe vom Handy 
hallo,
ich bin zwar nur die tochter...
meine mutter hatte auch einen hydrocephalus und wurde weil sie plötzlich ins koma fiel 2005 notoperiert und bekam einen shunt.
bei der notop ging einiges schief und sie ist jetzt ein pflegefall.
ich bin so froh das man heutzutage!!! es früher erkennen kann und beheben!
meine mutter hatte es von kindheit an und fiel mit 36 jahren ins koma. bis man es rausfand und beheben konnte.
Hallo,
unser Simon ist fünf Wochen alt und mit eine Hirnblutung bzw. Hydrocephalus auf die Welt gekommen. Mit drei Wochen wurde ihm ein Reservoire eingepflanzt mit der Hoffnung, das durch eine Spühlung der normale Hirnflusskreislauf wieder in Gang kommt. Leider hat das nicht funktioniert und ihm wurde kurz danach ein Shunt eingepflanzt. Seit vier Tagen sind wir nun aus dem Krankenhaus und ich versuche einen halbwegs normalen Alltag wieder hin zu bekommen. (Simon ist mein drittes Kind) Was ich nicht wirklich hinbekomme.... Ich habe einfach solche Angst um ihn. Das sein Körper den Shunt nicht an nimmt. Das er eine Infektion bekommt. Das ich vor lauter Kopf messen noch verrückt werde.... (die letzten 6 Tage war er 40 cm, heute ist er 40,2cm....aber er wird ja auch insgesamt größer...) Ob ich Simon wie ein rohes Ei behandeln sollte....
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir ein bißchen von euren Erfahrungen weiter gebt. Noch gehe ich kaputt vor Sorge und Ängsten.
Liebe Grüße Franziska
Hi!
Weißt du was? Beim lesen habe ich eine Gänsehaut bekommen. Nicht, weil ich so schockiert bin oder so, ich hab ja selbst ein Shunt-Kind. Sondern weil man es sofort herausliest, in welcher Not du bist und welche Sorgen du dir um deinen Sohn machst.
Das tut mir wirklich furchtbar leid und ich würde dir gern ein wenig die Angst nehmen, du kannst mich jederzeit anschreiben deswegen!! Gern lade ich dich auch ein, zu uns in die Gruppe auf Facebook zu kommen, genau dafür habe ich sie gegründet.
Ich kann deine Angst gut verstehen und nachvollziehen, ich lebe ja bis zu einem gewissen Grad selbst damit. Aber bitte bitte, versuche dich nicht verrückt zu machen. Dir zuliebe und auch deinem Sohn zuliebe. Das macht dich kaputt und er ist noch so klein...
Warum misst du denn seinen Kopfumfang? Wurde dir das geraten?!
Bitte lass es, damit machst du dich echt irre.
Wenn er Hirndruck bekommen sollte oder irgendwas nicht stimmt mit dem Shunt, dann wirst du das merken! Hab ihn einfach im Auge wie deine anderen Kinder auch und vertrau dir selbst und deinem Mutterinstinkt, du wirst es merken!
Sicherlich wurdest du auch aufgeklärt, was so die ersten Anzeichen sind, wenn irgendwas nicht stimmt mit dem Shunt oder?
Ich weiß, die Ärzte sind da leider oft sehr einsilbig und die Beratung ist echt mies... Gern schreib ich dir dazu auch mehr, will dir aber nicht vorgreifen. Also wenn du Fragen hast, dann frag.
Weißt du, man kann bei dieser Erkrankung nur sehr sehr schwer verallgemeinern, denn wirklich jedes Kind entwickelt sich anders und selbst die Ärzte treffen da keine Prognosen.
Ich möchte es auch nicht schön reden, es ist und bleibt eine Behinderung und schwere Erkrankung.
Aber vielleicht macht es dir etwas Mut, wenn ich dir von meinem Sohn schreibe. Er ist 10 und er hat schon sehr viel erlebt, hatte auch schon oft Probleme mit dem Shunt und einige OPs hinter sich. Wir waren schon sehr sehr oft in der Klinik, unzählige Untersuchungen wurden gemacht usw. Aber das entscheidende ist: Er ist im Grunde ein ganz normales Kind. Sicherlich, er hat viele Probleme und er hat so seine Schwierigkeiten. Aber auf den ersten Blick sieht man ihm nichts an. Er ist normal entwickelt, sehr intelligent und ehrgeizig, er macht Leistungssport und ist einfach nur ein tolles Kind.
Bitte versuch dich nicht verrückt zu machen und vertraue deinem Gefühl, es wird dir sagen wenn etwas nicht stimmt.
Erstmal ganz liebe Grüße und vielleicht bis bald
Regine
Liebe Regine,
hab vielen lieben Dank für deine Nachricht! Sie hat mir viel Zuversicht gegeben. Ich weiss, dass wir uns in Geduld üben müssen. Es ist so schön zu hören, dass du einen tollen Sohn hast!
Es sind leider die winzigen Anzeichen, die einen immer wieder in Angst versetzen, obwohl alles halbwegs gut ist. (Heute war die Fontanelle etwas voller als die letzten Tage. Mein Mann und ich haben uns natürlich sofort den ganzen Tag Sorgen gemacht... aber seine Augen gingen nicht nach unten und er hat einen normalen Eindruck auf uns gemacht...morgen rufen wir seinen Neurochirurgen an...) Und von den Anzeichen nicht geich aus dem totalen Konzept gebracht zu werden, muss ich noch sehr lernen.
Ich habe auch aufgehört jeden Tag den Kopf zu messen.(im Krankenhaus hatten sie mich mit dem Hinweis entlassen, das doch jeden Tag zu machen) Wir haben uns hier ja alle verrückt gemacht.
Ach es ist schwer und ich brauch bestimmt noch lange ein halbwegs sicheres Gefühl zu haben, dass ich mein Kind mit Shunt kenne und deuten kann.
Entschuldigung ich bin neugierig, sieht man bei deinem Sohn den Shunt am Kopf, oder ist er durch die Haare verdeckt. Hast du auf der Straße einen Blick dafür und würdest ein anderes Kind mit Shunt erkennen? Ich würde ja gerne mal ein anderes Kind mit Shunt sehen wollen. Hat dein Sohn den Shunt für sich total angenommen? Ich meine, er lebt mit dem Shunt und seinen ganzen Tücken, ohne sich selber ständig Gedanken um das Ding zu machen? Gehöhrt es ganz normal zu ihm? Tut mir leid, wenn ich dich hier mit tausend Fragen belästige, ich bin einfach so neugierig. Habe vor Simon nicht gewusst was ein Shunt ist und versuche mir natürlich Tag täglich auszumalen wie sein Leben sein wird. Dabei wäre es natürlich viel besser, das ganze in Ruhe auf uns zu kommen zu lassen. Bleibt mir ja auch nichts anderes übrig, aber die Gedanken schwirren trotzdem in meinem Kopf rum...
Liebe Grüße Franziska