Hallo. War heute bei der feindiagnostik. Und da wurde festgestellt das meinem baby dieser Balken zwischen den großhirnhälften fehlt. Kennt sich jemand damit aus? Was erwartet mich? Was kommt auf mich zu?wie wird mein baby sein?
balkenmangel
Hallo!
War grad zur Kur. Da war auch ein Junge mit Balkenmangel.
Leider oder zum Glück kann die Diagnose alles oder nix bedeuten.
Wenn es gut geht, entwickelt sich dein Kind gesund.
Man kann da nur abwarten und fördern.
Der Junge aus der Kur war 8 und fängt an zu laufen.
Und: nicht googlen!
Ein schönes Forum is www.Rehakids.de
Lg
deschnegge
Danke das ist lieb von dir. Muss heute nochmal zur Anamnese. Dann zum mrt und am ende des Monats bekomme ich erst die Ergebnisse :(
Ich drück dir die Daumen!
Hallo,
Ich kann dir nicht viel zur endgültigen Diagnose sagen... Nur so viel: wir betreuen bei uns in der Krippe ein Kind mit genau dieser Diagnose...es ist absolut altersentsprechend entwickelt und ein wahrer Sonnenschein!
Vielleicht macht es dir ja Mut!
Ganz viel Glück, dass es bei euch auch so gut ausgeht!!!
Bei mir liegt wohl noch eine andere Beeinträchtigung vor. Da das Gesicht flach ist und die ohren kleiner sind und weiter unten sitzen. Am mo wird geguckt welche Beeinträchtigung noch vor liegt. Trisomenie 13, 18 oder 21. Mal gucken. Bin voll fertig obwohl ich mich schon vor der Schwangerschaft darauf vorbereitet habe. Einfach nur so. Gab kein Grund
Dieser Verdacht Stand auch bei einer Bekannten im Raum. Letztendlich war es nun doch nicht so und sie hat ein gesundes Kind.
Alles, alles Gute!!
Man findet nicht viel zum Thema Balkenmangel! Selbst wenn du googelst!
Fakt ist, dass ein Balkenmangel nichts heißen muss.
Bei mir war es auch so, dass bei der FD ein Balkenmangel festgestellt wurde. Daraufhin hab ich mich versucht schlau zu machen. Ohne Erfolg.
Man kann ein MRT machen lassen... Das kann dann mehr Aufschluss geben, muss aber nicht.
Eine Fruchtwasseruntersuchung kann gemacht werden. In einigen Fällen ist es so, dass der Balkenmangel ein Symptom eines Syndroms ist. Muss aber nicht sein.
Der Balkenmangel ist schon oft als Zufallsdiagnose gestellt worden. Meine Gyn sagte mir damals, dass einer ihrer Profs n BM hatte...
Ich habe dann hier zwei Mädels kennengelernt, deren Babies ähnliches hatten. Der Sohn der einen ist topfit und hat nur den Mangel. Die Tochter der anderen ist ebenfalls fit, trotz zusätzlicher Zysten.
Meine Tochter ist leider schwerkrank. Der Balken ist garnicht da und andere Dinge sind ebenfalls im argen. Sie hat tatsächlich einen sehr seltenen Chromosomendefekt. Den hätte man festgestellt wenn ich die FWUntersuchung gemacht hätte... Aber es hätte für mich eh keine Konsequenz ergeben. Ich hätte die Schwangerschaft nicht beendet! Außerdem hätte ich mich noch wuschiger gemacht als so schon.
Mein Tipp an dich:
Entspann dich, geh in dich und entscheide, was du für dich, dein Baby und deine Familie möchtest.
Du solltest auf jeden Fall in einem KH mit NEO entbinden! Ohne diese Hilfe hätte ich meine Tochter nie kennengelernt.
Wir waren 17Wochen auf der NEO und Ärzte und Schwestern meinten, dass bei diesen Balkengeschichten oft Schluckprobleme auftreten. Sonst gibts halt solche und solche.
Wenn du meinst, dass ich dir irgendwie helfen kann, meld dich gerne per PN.
Liebe Grüsse!
Hallo mausezahn1.9
unser Sohn Liam hat einen balkendefekt - ungefähr 2/3 fehlen. Die Diagnose haben wir erst im Februar 2013 bekommen, da war er 10. Vorher war er einfach nur "komisch", in einigen Sachen weit vorraus, in anderen hintendran.
Feinmotorik, Erkennen von Sozialverhalten bzw. Reaktionen anderer Menschen, Schmerzunempfindlichkeit... da war er einfach anders. Sonst ganz normal bzw. auch etwas weiter in vielen Dingen.
Allerdings versuchen ihn viele Ärzt als Autist einzustufen, was er definitiv nicht ist.
Schau mal auf www.nodcc.org... da findest Du unglaublich viel (in Englisch) über die verschiedenen Ausprägungen, die der Balkenmangel hat.
Eines ist fast allen Balkenkindern gemein: Sie müssen die Verbindungen zwischen den Hirnhälften "manuell" knüpfen... also durch viel wiederholungen. Hab also Gedult beim Schuhebinden oder beim Sauber werden... das dauert einfach oft SEHR lang.
Viel Glück und viel Geduld Euch beiden!
uncledinosaur
P.S. : Falls jemand einen arzt kennt, der sich WIRKLICH mit Balkenmangel auskennt, würd ich mich sehr über die Kontaktdaten freuen...
Hey. Wo kommst du denn her? Mein kleiner ist bis jetzt normal entwickelt und man merkt ihm bis jetzt nichts an
und die Geduld werden wir haben :) danke für deine Nachricht