Hallo. Ich bin Jessica, heute in Woche 27+5 und seit 2 Wochen wissen wir, dass unsere ungeborene Tochter den Herzfehler Fallot Tetralogie hat. Die Diagnose hat uns erst mal umgehauen aber wir waren schnell zuversichtlich dass alles gut wird nach den Op's. Nun wissen wir seit gestern dass der Herzfehler durch einen Defekt am Chromosom 22 herkommt und dass die dazugehörenden Gesundheitsprobleme sehr variieren können. Ich würde mich sehr freuen mich hier mit Müttern unterhalten zu können, die vielleicht das gleiche erleben, schon erlebt haben oder die Erfahrung damit haben. Vielen Dank im Voraus. Liebe Grüsse aus Luxemburg, Jessica mit Julie im Bauch
Fallot Tetralogie und Gendefekt 22q11
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Hi,
Das ist natürlich nun schwierig für euch, aber mehr als Abwarten und Beobachten wie es sich bei ihr äußert wird man wohl erstmal nicht tun können.
Solche Gendefekt-Syndrome (ich habe selber eines) äußern sich nun mal bei jedem anders.
Ich habe gerade das hier gefunden:
http://www.kids-22q11.de/kids22q11_de/html/default/home-de.html
Ansonsten kann ich dir noch reha-kids empfehlen.
Alles gute für die Kleine!
Lg
Bleathel
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Ich schließt mich meiner Vorrednerin an und empfehle noch LEONA. Da hat man mir sehr weitergeholfen. Mit Adressen von ähnlichen Fällen...
Von Herzen alles Gute für euch!!!
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Mein Sohn, er wird jetzt 1 Jahr alt, hat unter anderem auch eine FOT. Der Herzfehler wurde im Dezember korrigiert und ich kann nur sagen: ich war erstaunt über die Professionalität und überhaupt über die Möglichkeiten. Natürlich hatte ich unheimliche Angst um meinen Sohn und es war (und ist teilweise wegen anderer Baustellten) eine sehr schlimme Zeit.
Du kannst mir gern bei Fragen eine PV schicken!
Vom Herzfehler würde ich mich jedenfalls nicht entmutigen lassen!!!!! Ich kenne so viele Fallots mittlerweile und es sind alles so bezaubernde Kinder, denen man das überhaupt nicht ansieht!!! Der Herzfehler ist zwar ein schwerer, aber ein sehr gut zu korrigierender!
Mein Prof meinte damals, dass es ein "dankbarer" Herzfehler ist, weil das Herz an sich ja nicht schwach ist, sondern einfach ein paar Baustellen hat, die man beheben kann.
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hallo,
mittlerweile kann man kinder mit fallotscher Tetralogie sehr gut korrigieren und die OP Verläufe sind gut.
Ich arbeite in einer großen Klinik in der Herzkinder nach der Geburt operiert werden und bei allen Fallot´s ging bisher alles gut und die Kinder sind hinterher gut körperlich belastbar.
Also immer positiv denken 
ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute!!
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Hallo mein Sohn kam auch mit einer FOTO zur Welt. Bei ihm wurde es allerdings erst bei der U3 bemerkt. Mit knapp 5 Mon.wurde er operiert . Es war keine einfache Zeit für uns aber wenn ich ihn heute beobachte und zu schaue wie toll er sich entwickelt. Er ist jetzt 2 1/2 Jahre und z.Zt. ÜberHaupt nicht eingeschränkt. Eine Op haben wir noch vor uns aber da möchte ich heute noch nicht dran denken. kopf hoch.
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Hallo Jessica,
oje.. wie schrecklich, es tut mir sehr leid! Vor ungefähr einem Jahr bekam ich so etwas ähnliches erzählt. Meine Tochter hat einen schweren Herzfehler. Unser Kardiologe dachte zuerst auch, dass sie das DiGeorge Syndrom hat, andere wiederum meinten sie hätte eine T18 (dem nicht so ist)
Meine Maus ist inzwischen 8 Monate alt, hat bereits 2 OPs (Herz und Magen) hinter sich gebracht und sobald sie "gross und schwer" genug ist, soll die erste grosse Herz OP folgen!
Ich habe auf der Kardiologie auch Kids bzw Mamas mit "eurem" Herzfehler kennengelernt und zum Glück kann ich nur Gutes berichten - den Kids gehts klasse!
Wie sich bei euch das Syndrom bei euch entwickelt kann ich dir leider nicht sagen. Es tut mir sehr leid, dass es euch betrifft!
Ich wünsche dir alles Gute, und drücke fest die Daumen!
Würde mich freuen, von dir zu lesen, wie es euch inzwischen geht.