Hallo @ll ,
Ich selber habe einen Angebornen Herzfehler der sich Pulmonalatresie mit VSD schimpft. Ich suche hier einfach zum einen Leute die auch einen Angebornen Herzfehler haben und zum anderen wollte ich euch JEMAH e.V. ans Herz legen unter www.JEMAH.de könnt ihr uns finden. Wer gerne Kontakt mit mir haben möchte schreibt hier rein oder schreibt mir eine PN. Würde mich gerne einfach mal austauschen mit anderen betroffenen. Ich tausche mich auch gerne mit Eltern aus dessen Kind auch einen Angebornen Herzfehler haben. Würde mich sehr über Kontakt zu andere freuen.
LG Bellatorius <3!
JEMAH e.V.Leute miteinem Angebornen Herzfehler
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Hallo,
ich habe 2 Kinder mit einem angeborenen Herzfehler.Der große bald 12 Jahre alt hat eine Mitralklappenstenose und Mitralklappeninzuffiziens
und die kleine hat
Mitralklappenstenose Triskupidalklappeninsuffiziens mit Druck im rechten Ventrikel ASD II mit L-R Shunt
Carow
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Juhu,
Oh gleich zwei Kinder mit einem Angebornen Herzfehler. Wurden beide schon Operiert daran? Das ist ja gleich doppelt hart oder? Habe ich auch noch nicht gehört gleich Geschwister beide einen Angebornen Herzfehler haben. Kann, man sich das erklären wieso beide einen haben?
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Hallo,
man weis es nicht warum beide betroffen sind
Der große braucht neue Herzklappen aber das zögern wir so lange wie Möglich raus damit die nicht wieder ersetzt werden müssen aufgrund des Wachstums.Gesprengt wurden die Herzklappen schon mehrfach und wir hoffen damit so weit zu kommen das er sie nicht mehr erneuert haben muss.
Die kleine wird im Vorschulalter operiert aber dafür müssen ihre Epilepsie Medikamente raus sein was aber zur Zeit noch nicht geht,aber die Op bei ihr zwichen dem 5 und 6 Lebensjahr geplant.
Damals sagte man mir bei meinem großen das man eine 3 % Chance hat ein Herzkind zu bekommen,warum es dann wieder passiert ist weis man einfach nicht.Nur die kleine ist auch Schwerbehindert und hat noch viele andere Baustellen.
Am Anfang war es schwer dies zu akzeptieren mitlerweile ist es einfach so und ich versuche einfach gut damit zu leben
Carow
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Ich selber nicht, aber mein Sohn hat(te) einen Herzfehler