Ärztedeutsch (Neurologie, Hydrocephalus)

Hallo!

Ich bin auf der Suche nach Tips, ich wäre schon über jeden kleinen dankbar.

Wir sind derzeit mal wieder in der Diagnostik mit meinem Sohn, er hat einen Hydrocephalus.

Nun fallen einige Worte, mit denen ich momentan wenig anfangen kann. Auch wurden alte Berichte rausgekramt mit "Diagnosen", die nie mit mir besprochen wurden. Unseren nächsten Termin mit dem entsprechenden Arzt haben wir erst Ende November, daher nun meine Frage. Bei der Vorstellung so lang zu warten bis ich Antworten bekomme, wird mir übel....

- Frontale Gyrierungsstörung
- Periventrikuläre lacunäre Zysten, Periventrikulär multiple neuroektodermale Zysten
- links fronto-temporale Hirnfunktionsstörung
- kortikale Läsionen
- kräftiges flow void
- Kleinhirntonsillen wesen einen dezenten Tiefstand auf

Ich danke euch,

manyatta

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Wenn du dich total verrückt machen willst, kannst du die Begriffe alle schön bei google eingeben und wirst dir einiges zusammenreimen können.
Ich an deiner Stelle würde mir aber den zuständigen Arzt greifen und um ein früheres Gespräch bitten, zumindest telefonisch, um mir das zumindest kurz erklären zu lassen.

Alternativ würde ich irgendeinen Neurologen oder auch einen Experten von z.B. der Krankenkasse um eine Erklärung der Diagnosen bitten. Ob dir das allerdings wirklich weiterhilft, zumal, wenn ich das richtig verstehe ja auch Verdachtsdiagosen dabei sind, oder?
Du musst wissen, was schlimmer ist: bis November warten, oder vorher recht allgemeine, nicht auf den speziellen Fall deines Kindes bezogene Antworten zu bekommen, die dich vielleicht unnötig in Sorge versetzen.
Schwierig...

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Hey!

Google habe ich natürlich schon gefragt aber so recht schlau werde ich nicht. Sicherlich, einige Begriffe sind gut erklärt und so ganz durchsehen tu ich nicht, jedenfalls was den Zusammenhang betrifft.

Naja, ich werde mich mich Geduld üben. Es wurmt mich nur gerade mächtig, dass nun sämtliche Dinge ausgegraben werden die in alten Berichten stehen. Ich bin ja froh darüber, aber es regt mich tierisch auf. Mein Sohn ist mittlerweile 10 Jahre alt und ich renne von einem Arzt zum anderen und das schon immer. Und überall wird nur mit den Schultern gezuckt, ich werde weiter verwiesen oder man verschweigt mir wichtige Dinge die ich dann nach Jahren mal in Unterlagen finde, die ich angefordert habe.

Wie gesagt, ich bin froh dass nun endlich Bewegung in die Sache kommt und ich endlich einen Nachweis habe bzw bekomme, dass ich nicht spinne und meine Sorgen berechtigt sind usw. Schon unzählige Male wurde es abgetan. Jaja, immer diese besorgten Mütter.....

Bevor ich mich weiter aufrege bedanke ich mich mal bei dir für deine Antwort und ich werd mal Nachforschungen anstellen, wen ich noch fragen kann um Infos zu bekommen :-)

Danke!
manyatta

3

Achso, ich hab noch was vergessen.

Nein, das was ich geschrieben habe sind alles Fakten. Er hat allerdings den Verdacht auf Epilepsie, schon lange. Aber es wurde nie was nachgewiesen, meine Erzählungen wurden abgetan usw. Jetzt waren wir deswegen in einer Spezialklinik und ich habe im November dort nochmal einen Termin, weil bisher wieder kein Nachweis gebracht werden konnte. Aber der Verdacht wurde verhärtet, der Arzt ist sich im Grunde sicher. Aber es fehlen die "Beweise".

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Welche Diagnosen hat denn dein Sohn noch außer dem Hydrocephalus und dem V.a. Epilepsie?

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Er hat nur den Hydrocephalus occlusus und hat noch eine Zyste im Hirn. Die wird aber seit einigen Jahren mit abgeleitet, ist also mit an das Kathetersystem vom Shunt angeschlossen und sobald sie sich wieder aufbaut, wird es quasi abgesaugt. Seitdem (2006) ist die Zyste auch gut zusammengefallen.

Im Kleinkindalter hatte er wahrscheinlich schonmal Absencen, nachgewiesen wurden sie aber nicht. Es hieß nur, der hat eine erhöhte Anfallsbereitschaft.

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In dem Fall würde ich mir gar keine Sorgen machen. Rede beim nächsten Termin mit eurem Arzt darüber, aber laß die privaten Nachforschungen. Das entlastet ungemein ;-) ... eigene Erfahrung.
Meine Jungs haben beide eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit an Epilepsie zu erkranken. Zum einen habe ich das und musste natürlich auch während der SS Antiepileptika nehmen. Zum anderen sind sie durch meine Antiepileptika während der SS bereits schwerbehindert geworden. Beide haben u.a. Autismus. Autismus geht oftmals mit Epilepsie einher. Selbstverständlich werden die Jungs regelmäßig kontrolliert vom Neurologen. Gerade das EEG des Kleinen ist auffällig, aber ausschließlich in der Einschlafensphase. So hat man entschlossen, ihm keine Medis zu geben und einfach weiter zu beobachten.
Ehrlich gesagt, ich bin nicht wirklich der Meinung, dass eine echte Epilepsie von alleine weggehen kann. Dein Sohn hat wirklich einige "Besonderheiten" im Gehirn. Da kann vielleicht auch das ein oder andere mal nur so aussehen wie ein epileptischer Anfall.

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Ich könnte dir das alles verdeutschen, außer es reicht dir zu wissen, dass das eine detaillierte Beschreibung des Hirnschadens ist. Also zB frontal, periventrikulär, fronto-temporal beschreibt an welcher Stelle das jeweilige sich befindet.
Mehrere Zysten, verschiedener Art und Läsionen sind "Verletzungen", gyrierung betrifft die Beschaffenheit in diesem Bereich, die sich nicht so entwickelt hat, wie sie sollte.

Wenn du es noch genauer wissen willst, schreib mir einfach eine Nachricht.