Hallo!
Es geht hier um unseren Neffen, der Patensohn meines Mannes.
Er wird in ein paar Tagen 5 Jahre alt. Seit einem Jahr hatte er immer wieder "Aussetzer", ist ohne Vorwarnung umgekippt. Mehrere Platzwunden hat er davon getragen.
Meine Schwägerin ist mit ihm ins KH und es wurden mehrere EMG gemacht. Alle auffällig. Vor allem die in der Nacht. Bei einem MRT kam nichts besonderes raus. Nach einiger Zeit wurden wieder die Untersuchungen gemacht und es wurden mehr Anfälle. Er kippt nur um, hat keine Zuckungen. Die Ärzte empfahlen ein Medikament. Meine Schwägerin wollte das nicht geben, weil sie Angst vor Nebenwirkungen hat..... Ihr Mann, also der Papa des Jungen ist extrem schwer Leberkrank und sie hat Angst, dass die Medikamente die Leber ihres Sohnes auch schwer schädigen können.
Nun haben sich die Ärzte zusammengesetzt, nachdem die letzte Untersuchungen im August wieder eine Zunahme der Anfälle ergab, und haben nach einem Medikament gesucht, dass die Leber nicht schädigt. Das heißt Keppra.
Nun hat meine Schwägerin wieder Angst, dass es Nebenwirkungen haben könnte und überlegt, die Medikamente nicht zu geben. Wir haben in Gesprächen versucht sie davon zu überzeugen,da der Kleine mehrfach am Tag umkippt und entwicklungsverzögert ist (diese Diagnose wurde von den Ärzten gestellt). Außerdem ist er laut Kinderarzt stark verlangsamt und zu klein und viel zu leicht für sein Alter.
Kennt jemand das Medikament? Wenn ja: Gab es Nebenwirkungen? Wir möchten meiner Schwägerin die Angst nehmen, weil wir fürchten, diese ganzen Anfälle könnten Langzeitschäden bei dem Kind verursachen, wenn er nicht mal bald Medikamente bekommt.
Er darf laut Ärzten jetzt schon nicht Fahrrad fahren, Rollschuh fahren und schwimmen lernen. Die Gefahr, das er währenddessen einen Anfall hat,wäre zu groß.
Mein Mann macht sich viele Sorgen um seinen Neffen und kommt aber bei seiner Schwester nicht weiter, sie meint, wir wüssten ja nicht wie das ist mit so einem kranken Kind. (das stimmt zum glück).
Wäre dankbar um Erfahrungen!
lg adelaide
Fragen zu Epilepsie bei Kindern, z.B. zu Keppra Medikament
meine Tochter bekam Keppra als sie 2,5 Jahre alt war, bei ihr wirkte es allerdings nicht, weil sie eine viel schlimmere Form der Epi hat.
Was Du beschreibst liest sich wie Absencen und evtl. Sturtzanfälle. Da sollten auf jeden Fall Antiepileptika gegeben werden.
Die Blutwerte werden regelmässig kontrolliert.....sollten da also Auffälligkeiten auftreten kann man sofort handeln.
Wirkliche Nebenwirkungen sind aber eher selten.
Ich als Mutter hätte schon längst gegen die Epi angekämpft und würde meinem Kind nicht die notwendigen AEs vorenthalten.......
Hallo,
ich bin seit meiner Kleinkindzeit Epileptiker und nehme auch seitdem (immer mal wieder andere) Medikamente ein.
Grundsätzlich laesst sich folgendes sagen: Es gibt nur sehr wenige Medikamente ueberhaupt gegen Epilepsie. Aber alle haben eines gemeinsam: sie haben massiv viele Nebenwirkungen. Bei Epileptikern wird nicht umsonst permanent das Blutbild kontrolliert.
Was wird passieren: Kann ich dir auch sagen. Das Kind wird ohne eine Therapie, die anspricht (falls ueberhaupt noch eine anspricht) immer schwerere und mehr Anfaelle bekommen. Da hier auch die Entwicklung des Kindes sehr schwer gefährdet ist - ja sogar ruecklaeufig ist und die Eltern einer (lebensnotwendigen) Therapie nicht zustimmen, kann es frueher oder spaeter auch zu einer Information an das JA kommen und zum Entzug des Sorgerechts fuer den Bereich Gesundheit. So eine Info geht nicht leichtfertig ans JA. Aber wenn ueber eine zeitlang der Versuch gescheitert ist, eine Alternative Behandlung dem Kind angedeihen zu lassen, dann muss eben die Schulmedizin ran, sonst hilft das auch nicht mehr. So viel Zeit hat deine Schwaegerin nicht.
Das Kind kann mit Hilfe der Medikamente ein fast normales Leben leben. Die Anfaelle verhindern seine Entwicklung. Das Gehirn KANN ja garnichts lernen, wenn es permanent mit den Anfaellen beschäftigt ist. So ein Anfall ist derart anstrengend fuer das Gehirn, dass man danach eigentlich eine Ruhepause von mehreren Stunden braucht. Derjenige erinnert sich an das Geschehene unmittelbar vor dem Anfall, waehrend des Anfalls und auch nach dem Anfall nicht mehr. Es ist unwahrscheinlich viel Zeit, die jedesmal einfach "fehlt" in der Erinnerung. Dazu kommen noch etwaige Verletzungen und ein Ganzkoerpermuskelkater.
Noch etwas: Es gibt sehr viele Epileptiker auf dieser Welt, die allermeisten von ihnen sind medikamentenpflichtig. Ich habe beispielsweise eine Epilepsie aus allen möglichen Anfallsarten mit einer Anfallsfrequenz von ca. 30 Anfaellen pro Tag ohne Medikamente. Mit Medikamente bin ich so ca. 6 Jahre anfallsfrei. Nur durch Medis habe ich ueberhaupt so lange Pausen zwischen den Anfaellen, dass ich lernen kann und mein Gehirn keinen groesseren Schaden genommen hat. Ohne Medikamente waehre ich jetzt irgendwo in einer WfbM gelandet. Dank der Medikamente war es mir moeglich zu studieren, einen Job auf dem 1. Arbeitsmarkt zu finden, einen Fuehrerschein zu machen,...
Ich will nicht behaupten, dass das Leben mit den Medis einfach ist. Es gibt viele Nebenwirkungen - auch welche, die wirklich hart fuer mich waren. So fand ich z.B. den fast kompletten Haarausfall ueber 2 Jahre eine wahre Katastrophe. Der Tremor hatte mich da schon weniger gestoert. Die Wahrnehmungsstoerungen waren zum Glueck nur am Anfang da fuer ein paar Wochen...viel laenger haette ich das auch nicht ausgehalten. Meine Sehkraft ist etwas schlechter geworden. Und der Gewichtsverlust war wirklich extrem...das war mal eine "gute" Nebenwirkung.
Zu deiner Frage: Keppra wird uebrigens wirklich nicht in der Leber verstoffwechselt. Das kannst du auch ueberall nachlesen. Zu den Nebenwirkungen hatte ich schon etwas geschrieben.
Hallo!
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Das mit dem Jugendamt haben wir auch schon befürchtet. Ich denke nicht, dass sich die Kinderärzte das noch lange mit anschauen!
Ich fürchte allerdings, dass sobald eine Nebenwirkung auftritt, wie Agressionen, Haarausfall oder was auch immer, meine Schwägerin sofort alles absetzt. Nun suchen wir schlagkräftige Argumente, dass sie endlich dem Kind diese Medikamente gibt. Sie hat schon einige Medikamenten Vorschläge von den Ärzten vorher abgelehnt.
Das mit dem Jugendamt werde ich ihr mal sagen.
Leider ist meine Schwägerin zwar nett, aber doch auch sehr leichtgläubig und ängstlich. Dummerweise hat eine Freundin von ihr gemeint, der Sohn würde ja mit den Medikamenten 30 Jahre früher sterben als ohne. Ich weiß natürlich das dies absoluter Quatsch ist, aber sie ängstigt sich jetzt noch viel mehr, da diese Freundin auch noch Arzthelferin ist. Mein Mann telefoniert inzwischen fast täglich mit ihr und versucht sie zu den Medis zu überreden. Vom Vater des Kindes ist keine Unterstützung zu rechnen, da er mit seiner eigenen schweren Erkrankung beschäftigt ist und die beiden eine Fernehe führen.
Hattest Du den Gewichtsverlust nach Keppra? DAs wäre wirklich sehr schlecht, der Junge wiegt nur 15kg und ist 5 Jahre alt. Er ist sehr dünn.
WEißt Du zufällig eine Internet Seite oder ein Buch oder ähnliches, auf denen man gut verständliche Infos dazu bekommt, was passieren kann, wenn man einem Epileptiker keine Medikamente gibt? Vielleicht kann sie das überzeugen! Mein Mann verzweifelt bald, es ist schließlich sein Patenkind und wenn der neben unserem Sohn steht, der noch nicht mal ganz drei ist, denkt man nicht, dass die Beiden 2 Jahre Altersabstand haben. Der Junge redet schlecht, sprachlich steckt ihn unser Sohn mittlerweile in die Tasche. Sie wiegen gleich viel, er bewegt sich sehr langsam und braucht für ein Ausmalbild etwa 3 Tage um es fertig zu stellen! Wir werden meine Schwägerin nicht zwingen können, würden doch gerne alles tun, damit sie ihm endlich Medikamente gibt!
VIelen Dank schon mal!
Nein, mit Medikamenten stirbt man nicht eher als ohne - es ist anders herum. Die 30-Jahre-Grenze habe ich übrigens schon überschritten.
Keppra KANN eine GewichtsZU- oder ABNAHME bewirken. Das ist so ein toller Nebeneffekt von fast allen Antiepileptika. Auf eine Seite schlägt sich meist der Körper.
Es kann sogar sein, dass die Epilepsie deines Neffen normalerweise im Kindesalter ausheilen kann und danach nie wieder auftritt. Das funktioniert aber nur, wenn das Gehirn endlich mal zur Ruhe kommt.
Dass das EEG schon auffällig ist, ist schon ziemlich gravierend. Ein EEG eines Epileptikers kann auffällig sein, muß aber nicht. Meine EEG's waren in all den Jahren immer völlig sauber.
http://www.epilepsie-informationen.de/Allgemeines.htm
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=9438.0
"WEißt Du zufällig eine Internet Seite oder ein Buch oder ähnliches, auf denen man gut verständliche Infos dazu bekommt, was passieren kann, wenn man einem Epileptiker keine Medikamente gibt? "
Eigentlich weiß das doch jeder, oder? Das Schlimmste, was einem Epileptiker passieren kann, ist der Tod während eines Anfalls. Das kann auf 2 Arten passieren. Einmal der Status Epilepticus. Also derjenige kommt aus dem Anfall oder der Anfallserie auch mit Hilfe von Notarzt & Co nicht mehr heraus. Dann kann es noch passieren, dass der Epileptiker einen Anfall in einer so ungünstigen Situation bekommt, dass er durch die Umstände stirbt. Also er bekommt z.B. einen Anfall, während er gerade noch so vor einem Auto über die Straße rennt, im Schwimmbad,... der Alltag ist voller Gefahren.
Die Mutter kann sich auch mal in einem Epilepsiezentrum informieren.
Hallo!
Ich leide seit meiner Kindheit an Epilepsie und nehme seit einigen Jahren Laomotrigin dagegen ein.
Nebenwirkungen habe ich nicht wirklich bemerkt. Meine Sehkraft ist etwas schlechter geworden, aber ansonsten ist alles in Ordnung.
Man muss es halt langsam hochdosieren und den Blutspiegel regelmäßig überprüfen, aber ansonsten passt alles.
Bei mir war es übrigens auch so, dass ich einfach ohne Vorwarnung umgekippt bin. Ich habe nicht gezuckt und auch sonst keine anderen Sachen gehabt.
Raus kam es durch ein Schlafentzugs EEG und mehrere "normale" EEG`s.
Ich würde nicht behaupten, dass mein Leben in irgendeiner Art und Weise durch die Epilepsie oder die Medikamente eingeschränkt ist.
LG!
Hallo Adelaide!
Hier noch meine Erfahrungen damit. Ich habe einen kleinen Sohn 15 Monate alt dieser leidet an einer sehr schwer zu therapierenden BNS Epilepsie. Das erste Medikament war auch Keppra. Es ist das Mittel der ersten Wahl, weil es die wenigsten Nebenwirkungen hat.
Unser kleiner hat es super vertragen es hat ihm aber nicht wirklich geholfen. Bei eurem Neffen handelt es sich höchstwahrscheinlich um eine Sturzepilepsie/Sturzanfälle. Bei einer NICHT behandelten Epilepsie kann sich euer Neffe nicht weiter entwickeln, da das Gehirn ständig mit anderen Sachen beschäftigt ist. Deine Schwägerin sollte auch bedenken das Epileptische Anfälle durchaus auch weh tun können. Bei unserem kleinen war das teilweise auch so.
Er wird mit Sicherheit auch einen Helm tragen müssen wenn er ständig stürzt und sich dabei verletzt. Hat er schon einen? Ihr müsst auch bedenken das ein Anfallsmedikament mehrere Wochen gegeben werden muss um beurteilen zu können das es wirklich hilft.
Eine andere Möglichkeit wäre auch eine Ernährungsumstellung, diese nennt sich ketogene Diät. Diese ist sehr bewährt bei schwer zu therapierenden Epilepsien. Vielleicht wäre das etwas für deine Schwägerin.
Deine Schwägerin tut ihrem Sohn keinen gefallen wenn sie ihm eine adäquate Therapie verweigert.
LG Stevie
Hallo,
bei meiner Tochter wurde vor 1,5 Jahren Epilepsie diagnostiziert, da war sie 4 Jahre alt. Die ersten Anfälle traten mit so großem Abstand auf, dass ich zunächst auch sehr skeptisch war, ob eine Medikation sinnvoll ist. Ich denke, jeder hat vor den Nebenwirkungen Angst. Ich habe mich viel informiert, und nach dem vierten Anfall haben wir uns für ein Medikament entschieden. Meine Gründe dafür:
- Viele Epilepsieformen verschlimmern sich laufend, wenn man kein Medikament gibt. Ich habe das selbst bei meiner Tochter erlebt (die ersten Anfälle waren nur leichte Dämmerzustände, der letzte war ein schlimmer Grand-Mal-Anfall), und bei deinem Neffen ist es ja ganz offensichtlich, dass die Häufigkeit und die Auswirkungen der Anfälle steigen.
- Duch die Verschlimmerung wird das Risiko, dass das Medikament nicht wirksam ist, immer höher, je länger man wartet.
- Ein für mich ganz wesentlicher Punkt: Ich habe mit einigen Leuten gesprochen, die als Kind Anfälle hatten, und ausnahmslos alle sagten, dass das Schlimmste daran gewesen sei, dass sie nicht wie ein normales Kind behandelt wurden und viele Dinge nicht durften, die für andere Kinder selbstverständlich waren. Diese psychische "Nebenwirkung" einer unbehandelten (oder nicht behandelbaren) Epilepsie wird m.E. immer gravierender, je älter und selbständiger das Kind wird. Mit einer guten Medikation hingegen kann das Kind wieder wie ein normales Kind leben.
- Dann kommt natürlich die Verletzungsgefahr bei Anfällen hinzu.
Und wenn noch eine Entwicklungsverzögerung droht bzw. begonnen hat, wie bei deinem Neffen, scheint mir eine Medikation absolut unumgänglich. Naja, das weißt du ja. Es ist schwierig, dafür allgemeine Quellen zu finden, weil es so viele unterschiedliche Epilepsieformen gibt, und manche davon müssen auch nicht zwangsläufig behandelt werden. Da bleibt nur, auf die Ärzte zu vertrauen. Wenn die Mutter deines Neffen das nicht tut, sollte sie vielleicht eine zweite Meinung suchen, z.B. in einem Epilepsiezentrum (Adressen findest du z.B. hier: http://www.dgn.org/klinik-verzeichnis/epilepsiezentren.html).
Meine Tochter bekommt Valproat und ist seitdem anfallsfrei. Das war wahrscheinlich bei deinem Neffen auch das Medikament 1. Wahl. Es kann leberschädigend wirken, aber zum einen ist bei Kindern im Alter deines Neffen das Risiko sehr gering, zum anderen beugt man ja durch regelmäßige Blutuntersuchungen vor. Bei meiner Tochter hat es keine Nebenwirkungen außer gelegentlicher Müdigkeit. Als Medikament 2. Wahl wurde uns Keppra angeboten. Die Neurologin sagte, dass bei Keppra gelegentlich psychische Veränderungen beobachtet werden, die körperlichen Nebenwirkungen jedoch gering seien. Ich habe bei unseren Klinikaufenthalten einige Kinder kennengelernt, die Keppra nehmen und keine Nebenwirkungen spüren.
Ich wünsche alles Gute für deinen Neffen, und dass die Mutter einsichtig wird.
LG Meggie
Hallo Maggie
Ich habe deine Story nach langem suchen in diesem Urbia Forum gefunden.
Ich habe eine ähnlich Geschichte mit meiner Tochter (2 Jahre und 7 Monate) und möchte mich gerne mit dir austauschen, ich weiss das deine Geschichte lange her ist aber ich bin im Moment so am verzweifeln....weis nicht was machen....und suche nach Gleichgesinnten die mir in dieser schwierigen Phase helfen können.
Ich hoffe du meldest dich bei mir, es würde mir sehr helfen um wieder ein bisschen normal durch den Alltag zu gehen.
Ich hoffe deine Tochter hatte unterdessen keine Anfälle mehr.
Lieber Gruss
Sandra
hallo,
ich nehme seit 1,5 jahren keppra und vertrage es sehr gut!
nur beim aufdosieren hatte ich nebenwirkungen (launisch und aggressiv).
lg
Louis ist 5 Jahre alt und er bekommt seit knapp 3 Monaten Levetiracetam, das ist der Wirkstoff von Keppra. Wie alle Epilepsiemedikamente können (!) Nebenwirkungen auftreten. Abgesehen von einer leichten Müdigkeit beim Aufdosieren hatte er keine Nebenwirkungen. Er ist nicht ganz anfallsfrei, können aber noch steigern. Louis bekommt es als Granulat 
Als erstes Medikament hatte er Petnidan Saft - der war Horror 
Louis hat erst gar nichts mehr mitbekommen, dann kam der Durchfall, dann das Erbrechen.... Als die Nebenwirkungen weg waren, war auch die Wirkung weg.
Dann hatte er Lamotrigin: auch keine Nebenwirkungen, leider auch nicht optimal in der Wirksamkeit.
Wichtig zu wissen: oft hat man die Nebenwirkungen nur ährend der Einstellung und wenn die Dosis erhöht wird. Meist gibt sich das wieder....
LG
Unserer Tochter ist 2,5 Jahre alt und hat seit ihrem dritten Lebensmonat ebenfalls BNS-Epilepsie. Sie hatte anfangs teilweise mehrere Krämpfe in der Minute, hat alles verlernt und hat erst wieder begonnen, langsam aufzuholen, nachdem die Krämpfe mit Hilfe der Medikamente unterdrückt wurden. Keppra hat bei ihr nicht angeschlagen, aber hatte auch keine sichtbaren Folgen. Nun bekommt sie seit 1,5 Jahren Orfiril und ist seitdem äußerlich krampffrei! Ich würde auf jeden Fall auf den Arzt hören. Man kann zwar nie zu 100% sagen, was anschlägt oder was nicht. Im Krankenhaus wurde mal gesagt, dass es gegen Epilepsie einen bunten Strauß an Medikamenten gibt und man pickt nach und nach etwas daraus und schaut, was anschlägt. Es ist ein rumprobieren, aber mit Glück findet man etwas und mit Hilfe der Medikamente kann das Kind dann wenigstens krampffrei leben. Es tut ganz schön weh, wenn sie stürzen oder sich den Kopf schlagen und durch die Krämpfe war unsere Kleine ständig total erschöpft und schrie ebenfalls vor Schmerz... Unser Arzt ist mit den Medikamenten angefangen, die am wenigsten Nebenwirkungen hatten. Keppra war ganz am Anfang irgendwann dabei... Es ist also im Gegensatz zu den Alternativen noch recht verträglich, wenn ich das so halbwegs einschätzen kann...
Wünsche euch alles Gute!
Hallo
Ich habe einen 1 monate alten Sohn, der hat Neugeborenen Krampfanfälle gehabt und wurde auf das Keppra eingestellt. Er bekommt morgens und abends 0,5 ml Keppra als tropfen in den Nuckel und dann die Flasche hinterher. Er hat seitdem keine Anfälle mehr gehabt.
Wir müssen alle zwei wochen zur EEG Kontrolle. Und hoffen nun das die Krampfaktivität im Hirn nicht mehr zu sehn ist und weg ist. Dann gehts zum nächsten Schritt und zwar das ausschleichen des medikaments. Es hat so gut wie kaum nebenwirkungen....er veträgt es soweit gut. Nur etwas hibbelig ist er ab und zu davon.
Ich hoffe ich konnte helfen.
Liebe Grüsse Sonja mit Liam