Hallo an alle.
Mein kleiner sohn ist per Not KS geboren in der 35+6ssw, musste um sein leben kämpfen. Er war 18 tage auf der Intensivstation, würde 13 tage beatmet, und davon 4 tage intobiert und in unternarkose gesetzt.
Nach den KKH Aufenthalt ging es ihm gut, er trinkt sehr gut, haben schon 4700g.. geboren ist er mit 2400g.
wir haben ab der 6 Woche bei ihm bemerkt das er uns nicht richtig anschaut, und auf licht nicht reagiert..
Unsere Kinderazt sagte wir sollen warten da er ein Frühchen, zwar spätfrühchen aber ein Frühchen ist, sollen wir ihm zeit lassen, ab der 8 Woche sollte sich nichts tun dann würde er uns in die Augenklinik schicken, das war dann der fall.
In der kinderaugenklinik in FFm in der uniklinik, ist er gründlich untersucht worden, der augen Arzt sagte auch, das er fast keine Reaktion zeigt, nur sehr sehr zart, und nicht fixiert, weder licht noch Objekten ..
Aber von augen her, seit alles ok, wir sollten zum Kinderneurologe gehen und ein schädelsonographie machen lassen, und ein VEP.
Hirnströmung messen lassen.
Das steht uns bevor jetzt am Donnerstag..
Der Kinderarzt hat sich unseren kleinen letzten montag noch mal genau angeschaut, da er Impfung hatte, und er hat auf unseren überwesinungs schein geschrieben:
Kind Fixiert wirklich nicht!!! Keine eindeutige Reaktion auf licht!!
verdacht: Amaurosis
wir haben sooo angst das sich das bestädigt.
Hat jemanden von euch mit so eine Diagnose Erfahrung oder schon was davon gehört, und es ist dann doch alles gut augegangen?
Unseren kleinen Sohn wird am freitag 11 Wochen.
Er lächelt nur wenn wir ihm ins gesicht anpusten, oder musik hört, dann lächelt er ganz süss... wenn seine Geschwistern rum tobben oder wir vor seine augen rum machen, schaut er uns für vielleicht mal ne secunden an und dann ist sein blick wieder ganz wo anders..
würde mich freuen über paar antworten
lg
Sandra
verdacht bei unseren baby 10 wochen alt auf Amaurosis
Ich möchte mich jetzt nicht so einfach rausschleichen. Ich kenne mich damit leider nicht aus. Mein Sohn ist allderings auch ein "besonders Kindchen" und ich weiß wieviel Sorgen du dir machst aber meistens leben die Kinder sehr gut mir ihren Einschränkungen.
Ich drück dich mal!
LG yvonne
danke für deine antwort.
euch auch alles liebe,
lg
sandra
Hallo !
Unsere Tochter ist letztes Jahr im Oktober rechnerisch 6 Wochen zu früh spontan auf die Welt gekommen. Neben einigen anderen Baustellen, ist bei ihr auch in der Physiotherapie aufgefallen, dass sie nicht fixiert und Gegensände verfolgen ging auch garnicht. Wir waren jetzt auch beim Augenarzt, die Diagnose ist momentan, dass der ganze Sehapparat noch nicht soweit gereift ist, wie er sein sollte.
Annelie hat aber auch schon immer sehr auf Geräusche und Streicheleinheiten reagiert und ganz entzückt gelacht, wenn man ihr vorgesungen hat oder Musik abspielt.
Wir haben Sehfrühförderung beantragt und ich muss sagen, es hilft uns bzw. Annelie sehr.
Ihr Fixieren ist schon viel besser geworden und sie kann Dinge mit den Augen verfolgen.
Sie hat aber auch nie stark auf den Wehcsle zwischen Hell und Dunkel reagiert. Wenn wir jedoch mit ihr im Sommer spaziueren waren, hat sie die Mittagssonne sehr gestört.
Sie sieht, wir wissen halt nicht was und wieviel.
Vielleicht wäre eine Frühförderung auch was für euch ? Ich glaube, das geht ab dem 6. Monat, solang geben die Ärzte noch Zeit, weil sich bis dahin noch viel machen kann.
AUf jeden Fall drück ich euch "unbekannterweise", ich weiß wie man sich fühlt, wenn doch nicht alles so ist, wie man es sich wünscht.
Genießt euren kleinen Schatz !!!
Gruß Schroeder
Hallo Sandra,
ich mußte erst einmal nachschauen, was das überhaupt ist - ich bin nämlich kein Arzt 
.
Nein, wir hatten diese spezielle Verdachtsdiagnose noch nie, aber dafür andere. Mein Jüngster kann auf seinem linken Auge auch nichts sehen (eventuell noch hell/dunkel unterscheiden, dass ist nicht ganz klar). Das hat allerdings andere Gründe als bei deinem Kind. Seine Diagnosen (nur die fürs Auge) lauten Amblyopie, Opticusatrophie, Strabismus konvergens intermittens.
Die Diagnose war natürlich ein Schock. Aber irgendwie war es für uns noch ein Lichtblick, dass er ja ein gesundes rechtes Auge hat. Es hat auch lange gedauert, bis er gelernt hat, damit umzugehen. Er kann ja z.B. nicht räumlich sehen.
Ich denke, es ist euch sicher klar, dass "irgendetwas" nicht stimmt (was, ist ja noch nicht sicher). Warum gehst du nicht mal in spezielle Foren schnuppern, wie man deinem Sohn helfen kann, wie man ihn fördern kann?
So schlimm, wie die Vorstellung für uns Erwachsene auch ist (denn wir kennen es ja anders und wissen, was "Sehen" bedeutet), glaube mir, dein Sohn wird das nicht vermissen - er kennt es nicht.
Ich wünsche euch trotzdem, dass er irgendetwas vorübergehendes und heilbares hat.
LG
Katrin
Was ist am donnerstag bei der untersuchung herausgekommen? Ich fuehle mit dir
Die haben nur ein VEP gemacht und am nächsten donnerstag werden wir diese schädelsonographie machen lassen und am 4.10 ist Ergebnis Besprechung mit der kinderneurologin.
Hallo xanas
ich habe einen Sohn der fast 3 ist. Bei ihm wurde mit 6 Monaten blindheit fest gestellt. Mit verdacht auf eine seltene Erkrankung bei der die Augen selbst in Ordnung ist aber die nerven u blutbahnen also quasi die Versorgung der Augen nicht gegen ist. Natürlich war es ein schock u es tut immer noch oft weh aber er macht sich so toll. Mit der richtigen förderung können die Kinder so viel Normalität erleben.....meine Hebamme war auch erstaunt das ich mein Baby mit pusten beruhigen konnte. Bis heute stürzt er sich gerne in den wind. Sein Blick sieht aber immer leer aus. Daran muss man sich gewöhnen, ich frage mich auch oft ob er glücklich ist. Ich denke schon...
ich kann dir leider keine positive Geschichte schreiben. Ich kann dir nur mit machen das auch nichtsehende Kinder ein erfülltes leben haben können u mit grossen geschwistern ist es doch auch schön.
lg u fühl dich gedrückt....
Hallo!
Wie kann es sein, dass erst mit 6 Monaten bei Deinem Kind die Blindheit festgestellt wurde? Ist Dir nicht eher etwas aufgefallen (Blick ins Leere usw...) oder Deinem Kinderarzt bei den U- Untersuchungen?
Ich finde es toll, wie Du Euer Schicksal meisterst! Deinem Kind geht es bestimmt gut...
LG nevermore
Ich habe es mehrmals beim Arzt angesprochen u er hat mich immer vertröstet das sich das entwickelt. Man hat es aber auch schlecht gesehen da er ein sehr starken augenzittern hatte. Erst als ich zu einer vertretungsärztin ging wegen irgendwas anderen, wurde ich sofort also noch an dem gleichen Tag von Augenarzt zu augenarzt geschickt. Erst beim 3. Anlauf stellte man einen verdacht. Die Krankheit gibt es eben sehr wenig.
lg
Hallo!
ich bin absoluter Laie, aber ich erzähl dir mal von meinem Fabian (jetzt 5 Monate).
Er ist unser drittes Kind, insofern hatte ich einen Vergleich.
Er kam 2 Wochen zu früh per Kaiserschnitt zur Welt und von Anfang an fiel mir auf, dass seine Augen zuckten.
Er sah am Anfang durch uns hindurch und ich war mir nicht sicher, ob er sehen kann.
Als er 8 Wochen war, war ich mit ihm beim Augenarzt, der eine schwache Reaktion auf Licht sah und einen vitalen Sehnerv erkannte.
Dann habe ich angefangen, mit ihm fixieren zu üben- ihm Gegenstände in verschiedenen Abständen vors Gesicht gehalten, näher rankommen lassen und wieder entfernt, mich viel über ihn gebeugt und ihn mit Geräuschen dazu ermuntert zu mir zu gucken....
Es wurde schnell besser.
Jetzt, mit 5 Monaten, fixiert er wie seine großen Geschwister.
Ich weiß nicht, wie gut er sieht, aber er sieht, greift nach Spielzeug und erkennt uns und das ist das Wichtigste.
Seine Augen brauchten einfach mehr Zeit und Training.
Jetzt warte erst mal ab- vielleicht wird ja alles gut und er braucht nur etwas länger...
lg, Putschi
Ich habe dir im Frühchenforum geantwortet
Lg