Hallo!
Louis (knapp 5 Jahre alt) war von der Entwicklung her immer recht spät dran (Motorik, Sprache, Auftreten), aber noch im Rahmen!
Dank Logo spricht er nun flüssig, aber noch nicht so umfangreich (vom Satzbau her) wie Altersgenossen. Dazu kommt, dass er mit Fremden gar nicht redet. Er wird dann albern/schüchtern. Ebenso wenn er merkt, dass er beobachtet wird bzw. dass andere noch zuhören.
Ergo bekommt er, macht auch Fortschritte. Von der Fein- und Grobmotorik schafft er zwar alles, aber recht unsicher.... Dank des neuen Epilepsiemedikament ist wenigstens der Tremor fast ganz weg. Malen/Schreiben ist eine Kathastrophe, will er meist auch nicht.
Louis hat myoklonische Epilepsie, seine Anfälle werden von Außenstehenden nicht als diese bemerkt. Es ist eher eine "harmlose" Form der Epilepsie. Ändert aber nichts daran, dass es eine Fehlfunktion im Gehirn ist und man nie weiß, was es für Schäden anrichten kann. Nach 3 Medikamenten weiß der Arzt nicht weiter und jetzt müssen wir stationär ins KH.
Bei der U9 waren die Untersuchungen "okay", das Bild (Haus,Baum, Mensch) war "nicht altersentsprechend". Louis hat mit dem Arzt nicht gesprochen, sondern sich hinter mir versteckt. Wußte plötzlich nicht mehr wie alt er ist und konnte auch nicht mehr bis 5 zählen 
Kann er Fazit "Kleinkindhaftes Verhlaten, kann Blickkontakt nicht halten"!
Naja, bewerte ich jetzt nicht über, weil ich weiß was er kann. Aber was bringt mir das, wenn er das im nächsten Sommer in der Schule nicht zeigen kann? Werden jetzt im November eben stat. ins SPZ/KH gehen. EEG und wahrscheinlich MRT und Schlaf-EEG werden gemacht. Aber was erwartet mich vom SPZ? Wer kann berichten?
LG
stationär SPZ (V.a. Entwicklungsverzögerung + Epilepsie)
Hallo,
irgendwie drängt sich mir der Verdacht auf, dass sich hier alles widerspricht. Hast du dir das mal durchgelesen (versuchsweise objektiv)? ...ich meine damit natürlich nicht, dass du gelogen hast oder so etwas.
Entweder dein Sohn hat 2 verschiedene, völlig voneinander unabhängige Baustellen (Epi und Entwicklungsverzögerung) - ehrlich gesagt, das glaube ich nicht. So "klingt" es einfach nicht.
Die zweite Variante ist, dass dein Sohn eine Form der Epilepsie hat, die eine Entwicklungsverzögerung ausgelöst hat (vielleicht haben da auch die Medikamente eine Rolle gespielt, die sind ja auch nicht so ohne). Ich weiß auch ehrlich gesagt nicht, ob man Myos als "harmloser" bezeichnen sollte. Naja, sie sind sicher nicht so auffällig wie ein Grand mal, aber "harmloser"? Nein, definitiv nicht. Ich nenne dir ein Beispiel (meiner Vergangenheit). Ich habe schon so ziemlich alles an Anfallsarten durch, was es so gibt. Es gab mal eine Zeit, da hatte ich verstärkt Absencen - so um die 30 Stück/Tag. Hat tatsächlich kaum einer mitbekommen, dass ich da einen epileptischen Anfall hatte. Ich konnte das gut "überspielen". Dagegen die Zeit, mit einem Grand mal/Tag ... da war nix mehr zu überspielen und ich wachte stets mit Notarzt und Rettungssanitäter neben mir auf. Aber was glaubst du, an welche Zeit habe ich noch die besseren Erinnerungen? An die Absencenzeit kann ich mich nicht mehr erinnern - da ist mein Gehirn wie Schweizer Käse. Die Frage ist nur, wie oft hat dein Kind nun die Myos? Bei deinem Kind äußert sich die Epi in Myos, aber die Wellenmuster im Gehirn sind epilepsietypisch in dieser Zeit. Dein Kind wird entwicklungstechnisch jedes mal bei jedem Anfall (nichts anderes ist das) wieder zurückgeworfen ... und irgendwann kommt es eben zu einer Entwicklungsverzögerung.
Epilepsie ist eigentlich nicht nur eine Fehlfunktion im Gehirn, sondern eine Art "übersensibles" Gehirn. (Nicht richtig funktionierende Nervenzellen hat irgendwie jeder Mensch.) Jeder Mensch bekommt epileptische Anfälle, wenn das Gehirn nur lange genug gereizt wird. Bei Epileptikern ist diese Schwelle eben nur wesentlich niedriger. Manche Medikamente setzen genau an diesem Punkt an. Sie machen einfach das Gehirn langsamer indem sie es für die Nervenzellen schwerer machen, die Reize weiterzuleiten. Das hilft gegen Epilepsie - aber bewirkt leider auch ein langsameres Lernen. Natürlich kann man auch Epilepsie bekommen, weil eine physische Schädigung des Gehirns vorliegt...aber da du davon nichts geschrieben hast, gehe ich mal nicht davon aus, dass dein Sohn das hat.
Ehrlich, ich weiß nicht wie gut euer SPZ ist. Unser SPZ macht nichts stationär. Ich finde das auch besser so.
Ein Kind unter Epi-Medikamenten ändert sich. Sowohl sein Verhalten, als auch sein Können. Das ist normal. Die meisten Medikamente sind z.B. auch zugelassene Medikamente für Menschen mit psychischen Problemen.
Welche Medikamente habt ihr denn schon durch und was nehmt ihr jetzt?
Hallo katie 543 
War mir fast klar, das Du antwortest
Vielleicht tue ich die Form als harmlos ab, weil es nicht so offensichtilich ist und/oder er in seinem Alltag nicht so eingeschränkt ist.... Auch wurde mir die Dringlichkeit nie so erklärt.
Wir haben die Diagnose im April 2011 bekommen, davor wurde es von allen (auch der KIÄ) als Tic gehalten.
2011 wurde ich dann vom KiA ins KKH überwiesen: EEG, Schlaf-EEG und MRT brachten die Diagnose und er bekam Petnidan Saft. Die Nebenwirkungen kamen alle schön nacheinander 
Erst war er total abwesend. Dann war das besser und bekam Durchfall. Als der weg war, kam das Erbrechen. Als alle NW weg waren, war auch die Wirkung weg.
Lamictal hat er anschließend bekommen - ohne NW. Er war nie anfallsfrei, wurde aber immer akzeptiert.
Haben dann im Sommer 2012 den KiA gewechselt. Der neue KiA hat eine Zusatzausbildung in der Kinderepileptologie und fühlen uns dort gut aufgehoben. Der hat Lamictal erst gesteigert. Das half nicht und Louis wurde umgestellt auf Levetiracetam Granulat (Keppra). In der Umstellung (als er beide Medikamente bekam) nahmen die Anfälle zu, jetzt mit Levetiracetam als Monotherapie ist er auf dem selben Level wie mit Lamictal.
>>> Jetzt gehen wir im November nochmal stationär ins KH damit Louis eben anfallsfrei wird. Gleichzeitig soll er im SPZ "begutachtet"werden.
Meine Sorgen/Gedanken sind, dass egal welche Fortschritte er macht, die Epilepsie alles wieder dämmen oder vernichten kann
Hallo,
jaja, die lieben Ärzte. Das Lamotrigin hättet ihr euch eigentlich sparen können. Das wirkt nur eingeschränkt bei Myos und das ist auch bekannt. Ist definitiv kein Mittel erster Wahl für eine Myo-Epi. Aber das Lamotrigin wurde bei mir auch probiert und hat mir ein paar schöne Anfälle beschert . Hilft eben leider nicht bei jeden.
Den Petnidansaft kenne ich als Kapsel-Form (sehr heftig, wenn sich das Zeug im Hals auflöst, bevor es den Magen erreicht 
). Aber das war eigentlich das Mittel schlechthin gegen Absencen - auch nicht gegen Myos geeignet. Ja, das hättet ihr euch auch sparen können.
Tja und Keppra ist irgendwie immer die letzte Variante, wenn so garnichts mehr geht. Keppra ist als Monotherapie erst für Kinder ab 16 Jahre zugelassen. Für Jüngere nur zusammen mit anderen Antiepileptika. Mmh... Ich weiß nicht, warum das so ist, aber es ist so. Sicher gibt es Kinder, die Keppra schon eher als Monotherapie nehmen, aber das wird dann erst der Fall sein, wenn eben wirklich alle anderen Mittel nicht helfen. Ihr habt aber nur 2 ausprobiert (die noch nicht einmal für eure Epilepsieart sinnvoll sind). Ich würde hier definitiv erst einmal meinen Kinderarzt danach fragen und eventuell auch eine Zweitmeinung einholen. Epilepsiemedikamente sind nichts "Kleines". Sie können sehr leicht schwere Schäden verursachen. Ein Medikament, welches wirklich auch gegen Myo-Epi zugelassen ist, wäre Valproat.
Ich habe eine Frühchen - entwicklungsverzögert mit Hirnblutung. Wir sind dadurch im SPZ und machen da wöchentlich Physio. Regelmäßig finden Arzttermine statt. Ich finde unser SPZ sehr gut und fühle mich optimal betreut. Der Kinderarzt stößt oft an seine Grenzen und das SPZ kann weiterhelfen. Wir haben Hilfsmittel wie Orthesen und Einlagen erhalten, auf die ein normaler Kinderarzt oder eine KG nicht kommen würde.
Allerdings habe ich auch schon von anderen gehört, dass sie in ihrem SPZ anders behandelt wurden. Es kommt wohl sehr darauf an, wo man landet. Anzumerken ist wohl, dass sie interdisziplinär arbeiten, und das schadet nie.
Guten Morgen
"interdisziplinär" heißt???
Hallo,
jedes SPZ arbeitet so. Genau das ist ja die Existenzberechtigung eines SPZ. Während ein KiA nur seine allgemeine oder eben maximal eine Fachrichtung kennt, arbeiten in einem SPZ viele Spezialisten vieler Fachrichtungen zusammen.
Ein Kind an ein SPZ zu überweisen ist stets sehr teuer für die KK. Das wird daher auch nur bei Kindern gemacht, wo es keine klare Diagnose gibt oder mehrere DInge zusammenkommen.
Man muß prinzipiell unterscheiden zwischen dem SPZ, welches zur Diagnosefindung da ist und dem Teil des SPZ, welches auch therapiert. Letzteres ist nicht wirklich das SPZ, sondern "nur" ein Therapeut, der zufällig auch für das SPZ arbeitet, dort aber vielleicht nicht voll ausgelastet ist. Das eigentliche SPZ dient der Diagnosefindung und Betreuung von Kindern mit ziemlich komplizierten Krankheitsgeschichten. Es entscheidet, welche Therapien bei welchem Therapeuten durchgeführt werden, aber es führt sie in der Regel nicht selbst durch.
Teuer wird das Ganze dadurch, dass es eben (bei uns war es immer halbjährlich) Gesprächskreise gibt mit allen beteiligten Ärzten, Fachärzten, Therapeuten, I-Kraft,... Da wurde dann das weitere Vorgehen für das nächste halbe Jahr besprochen. Klar hat das jeder Arzt,... auch gegenüber der KK abgerechnet (selbstredend mit An- und Abfahrt).
Hallo, ich habe gerade deinen Beitrag gelesen und wollte mal fragen wie sich Louis bzw. seine Erkrankung entwickelt hat? Mein Sohn (8) hat seit dem 2. Lebensjahr myoklonische Epilepsie und leider auch eine Entwicklungsverzögerung evtl. kann man sich mal austauschen.
Hallo!
Gerne Muss nur gleich arbeiten, schreibe nachher ausführlich
Bei Louis wurde die Diagnose mit 2,5 gestellt und endlich (3 Jahre später, nach KH und Arztwechsel) haben wir ein Medikament gefunden was anzuschlagen scheint
Louis kommt jetzt zur Schule und gleich kommt der Gutachter in den Kiga - er soll Förderbedarf bekommen. Und da wir NIE zur Ruhe kommen, gehe ich schon wieder von dem Schlimmsten aus Irgendeine böse Überraschung kommt bestimmt
Muss aber jetzt los, melde mich abends dann bei Dir!
LG
Hallo,
ich wollte mich mal erkundigen wie es euch in letzter Zeit so ergangen ist.
Wir haben auch eine Tochter mit Myoklonien ( benigne myoklonische Epilepsie). Wohl eine seltene Form, wobei mich das Wort "benigne" jahrelang hat glauben lassen sie wäre gutartige (das ist die genaue Übersetzung). Die Epi trat mit 11 Monaten auf.
Ich schreibe euch eine PN.
Wir wollen uns demnächst mal in einem SPZ vorstellen und warten auf einen Termin.
Es wäre schön wenn ihr euch wieder meldet.
Viele Grüße