Hallo Mamas,
mein Sohn (5,5 Monate) kam mit Pierre-Robbinson-Sequenz zur Welt. Mit der geht eine reine Gaumenspalte des harten und weichen Gaumens einher, welche mit einer OP verschlossen werden muss. Soweit so gut,... nun scheint der OP Termin näher zu rücken (es wird noch im ersten Lebensjahr gemacht) und ich mache mir Gedanken. Nun ist es nicht mehr soooo weit weg mit dem OP-Termin. Wir sind in Betreuung beim Spaltzentrum in Erlangen und die Betreuung dort ist echt gut. Ich vertraue den Ärzten dort, nur habe ich tierische Angst vor der OP selbst und die Zeit danach. Gibt es hier Mama's, die diese Erfahrung schon hinter sich haben? Wie geht es dem Kind nach der OP? Stimmt es, dass es an den Armen festgebunden werden muss und dass es per Magensonde ernährt werden muss? Ich habe schon jetzt tierische Angst mein Kind so leiden sehen zu müssen. Könnt ihr mich irgendwie aufmuntern mit relativ positiven Berichten?
Danke schonmal!
Gruß
Raumpaar201 mit Moritz <3
Angst vor Gaumenspalten-OP, wer kann mich aufmuntern?
Hallo Raumpaar,
heute ist schon etwas spät, ich würde mich heute abend per PN melden.
Unsere Tochter Mia Sophie ist nun knapp 2 Jahre alt, kam mit einer rechtsseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte auf die Welt und wurde schon 2x operiert.
Empfehlen kann ich dir aber schon einmal:
http://www.urbia.de/club/Kids+mit+LKG-Spalte
www.lkgs.net
und die Facebookgruppen (einfach mal über die Suche eingeben, es gibt mehrere)
Liebe Grüße! Bis heute abend!
Nadine mit Mia Sophie 
Hallo Raumpaar!
Unser Sohn hat(te) eine isolierte Gaumenspalte. Diese ist Ende August in der Uniklinik Aachen verschlossen worden.
Wir waren 7 Tage dort. Für die Zeit hatte er Armschienen und eine Magensonde.
Ich hatte vorher die schlimmsten Vorstellungen, aber so wild war es im nachhinein Gott sei Dank dann doch nicht.
Schmerzen hatte er dank ausreichender Medikation kaum, an die Armschienen hatte er sich ratzfatz gewöhnt und die Magensonde hat ihn auch nicht sonderlich gestört. Blöd war das sondieren selber (Magen füllt sich aber nichts im Mund) und die Pflasterwechsel. Aber wer lässt sich schon gerne im Gesicht rumfummeln...
Was echt schwierig war, einschlafen und beruhigen ohne seinen heissgeliebten Schnuller. Das hat zugegebener Maßen echt Tränen gekostet (bei ihm und bei mir) bis ich raushatte wir wir am besten beide auch ohne zurecht kommen.
Am letzten Abend gab's den ersten Trinkversuch aus der Flasche, und nachdem das gut klappte kam am nächsten Tag die Sonde raus, die Schienen ab und wir durften nach insgesamt 7 Tagen nachhause.
Ich kann sooo nachvollziehen wie Du Dich fühlst, aber so Zwerge stecken das echt besser weg als man glaubt. Die Woche war schon recht anstrengend, auch noch eine Zeit danach, aber Bastian hat das alles viel besser weggesteckt und mitgemacht als befürchtet.
Kopf hoch, auch ihr werdet das sicher ganz gut meistern!
Wenn Du noch Fragen hast jederzeit gerne! Lieber Gruss,
Claire
Hallo Klara,
bei einer isolierten Gaumenspalte ein Pflaster? Hab ich noch nie gehört 
Wo war das den dran? Beim Wechseln empfehle ich vorher ganz viel Bepanthen Wund- und Heilsalbe auftragen, dann lösen sich die Pflaster fast von alleine ab.
Also Mia wurde Montags operiert und konnte am Mittwoch langsam wieder aus der Flasche trinken, Sonde wurde recht schnell dann auch gleich entfernt.
Und wir wurden auch schon Freitags wieder entlassen.
Da sieht man, wie unterschiedlich die Kliniken arbeiten. Wir hatten auch keine Armstulpen, sondern Fixierbinden.
Schön, dass euer Kleiner alles gut überstanden hat, wir haben leider noch ein bisschen was vor uns. Eventuell Lippenkorrektur, mit ca. 9 Jahren der Kieferverschluss und dann noch ab 16 die Nasenkorrektur (wenn unsere Tochter das möchte, das wird dann ihre Entscheidung sein) Mia hatte ja eine komplette Spalte.
Sie wurde in Karlsruhe operiert und wir sind hoch zufrieden!
Liebe Grüße
Nadine mit Mia Sophie
Hallo Nadine!
Da habe ich mich vermutlich schlecht ausgedrückt, entschuldige. Die Spalte wurde natürlich genäht, das Pflaster war um die Sonde an Nase und Wange zu fixieren.
Ich vermute es hat ihn gejuckt, der kleine Mann hat nämlich immer mit seiner Nase an meiner Schulter geschubbert. Naja, dementsprechend musste es aber auch häufiger neu geklebt werden. Fand er nicht wirklich gut!
Das die Kliniken zum Teil wirklich ganz anders arbeiten habe ich auch schon gemerkt. Hat mich echt erstaunt.
Darf ich fragen warum der Kieferverschluss so spät gemacht wird? Habe das jetzt schon mehrfach gehört. Hat das was mit Zahnstellung und/oder Wachstum zu tun.
Wir waren in Aachen eigentlich auch sehr zufrieden. Leider im Moment nichtmehr so, aber das schreibe ich jetzt hier vieleicht besser nicht. Hatten noch ein bischen Pech, aber ich mag die TE nicht verunsichern.
Euch weiterhin alles Gute! Würde mich freuen wenn wir vieleicht nochmal schreiben.
Lieber Gruss, Claire
Ta da :)
Da is se die TE :)
Sry, ich habe nur die ersten Tage nachdem ich das hier gepostet hatte rein geschaut und weil dann ewig nix kam dachte, ich okay es liest evtl keiner. und nu guck ich und schwupp soooo viele Antworten. :)
Ja, also wir waren am Montag in Erlangen wieder zum Platte anpassen. Hab dann mal konkret nach OP-Termin gefragt. Aktuell is er für Februar geplant. Hab also noch weng Zeit. Nichts desto trotz mach ich mir natürlich gedanken um die op und finde es mittlerweile wichtig meine angst. Denn nun beschäftige ich mich wenigstens mal mit dem Thema und hab auch schon so einiges erfahren, was ich vorher nicht wusste.
Seit dem Abend, wo ich hier gepostet habe, hatte ich mich auch bei LKGS.net angemeldet und dort geschrieben und gelesen. Meist konkret über Erlangen gleich. Und ich muss sagen, es hat mich schon "beruhigt". Hoffe wirklich, dass des alles gut geht und nicht sooooo schwer wird, denn die Anfangszeit mit KInd (und er war kein Schreikind) war für mich die Hölle. Und ich habe Angst, dass ich durch diese Hölle wieder muss. Aber der Unterschied zu damals und jetzt,... jetzt nehme ich Tabletten gegen meine Wochenbettdepression. :) Bin eigentlich auch schon extrem gechillt wenns um moritz geht, aber hab eben angst dass es wieder kommt. Nun ja, des is aber ein anderes Thema :)
Was darf man denn dann mit dem Kind machen nach der OP? ich mein, mit schiene/angebunden und magensonde kommt man doch net weit,... wie erklärt man einem kind, dass er drei tage oder so ruhig da zu liegen hat???
Grüßle
Kerstin mit Moritz <3
Hallo!
Nun habe ich hier länger nichtmehr reingeschaut und Du hast doch nochmal geschrieben. So "läuft" man aneinander vorbei 
.
Freut mich das Du Dich gleich bei LKGS.net angemeldet hast. Die Seite ist wirklich sehr informativ und hilfreich.
Du hast gefragt was man mit seinem Zwerg nach der OP so macht.
Ich glaube da brauchst Du Dich nicht all zu sehr sorgen, Bettruhe brauchen die Kinder nicht halten.
Bastian war am OP Tag selbst ziemlich ko und hat viel geschlafen, auf meinem Arm. Die Tage danach haben wir viel gespielt oder waren mit Kinderwagen in und um die Klinik unterwegs.
Die Magensonde und die Armschienen haben dabei garnicht gestört, der Zugang auch nicht.
Er hat drei mal am Tag Antibiose i.v. bekommen, für die halbe Stunde habe ich ihn dann im Bett beschäftigt, aber theoretisch könnte man auch den Infusionsständer überall mit hinnehmen.
Wenn Dein Sohn bis dahin krabbeln kann wird er das vermutlich auch mit Armschienen können. Die haben ganz fix raus was damit geht und was nicht.
Wenn Du noch Fragen hast oder reden magst, jederzeit gerne.
Lieber Gruss,
Claire