*huhu* in die Runde,
unser Großer leidet durch einen Geburtsfehler an Epilepsie. Gerade das vergangene Wochenende hatten wir einen Anfall, der uns auf eigenen Wunsch in ein anderes Klinikum gebracht hat (SPZ vorhanden) - als das wo wir eigentlich immer stationiär aufgenommen/ behandelt wurden. Wir hatten uns dazu entschlossen, weil wir mit der letzten Klinik (diese uns über die letzten 2 Jahre betreut hat), nicht zufrieden waren und uns zu einer 2. Meinung entschlossen hatten.
Noch jemand hier der mit dieser Geschichte zu kämpfen hat?
Grüße von wolle
noch andere Eltern da mit Geburtsfehler Epilepsie?
1
Meine Tochter hat das Dravet-Syndrom....auch angeboren, da es ein Gendefekt ist.
Wir leben schon 8 Jahre mit den beschi**enen Anfällen.......früher war es aber viel, viel schlimmer als derzeit
Eine zweite Meinung einholen ist immer gut - und euer gutes Recht!
Bei der Krankheit meiner Tochter ist es mittlerweile so das ich als Mutter mehr Ahnung hab wie unser behandelnder Neuro. Was daran liegt das die Erkrankung sehr selten ist......
Unser Neuro lässt sich immer auf meine Vorschläge ein und würde nie irgendwas tun womit ich nicht einverstanden bin
2
Wie geht/st du/ ihr damit um? Für uns ist es immer sehr schwer die richtigen/ passenden Momente des Entwicklungsschubes um zusetzen!
Gerne auch per pn wenn du magst 
liebe Grüße von wolle
3
Wir haben gelernt damit zu leben.....aber das hat einige Zeit gedauert.
Die ersten Jahre waren sehr schwer....dauernd lag sie im Status....Notarzt, Intensivstation....sogar mal eine Reanimation......es war schlimm.
Erst vor 3 Jahren, nach neuer Medikation wurde es deutlich besser - und ich wurde entspannter.
Früher hab ich Kimberly regelrecht in Watte gepackt. Das ganze Familienleben wurde so ausgerichtet das es Kim gut ging.
Aber irgendwann hab ich gemerkt das es so nicht geht......und hab sie etwas "losgelassen"....ich bin mal alleine übers WE weg...war auf Konzerten etc. Hab also endlich wieder richtig gelebt.
Entwicklungsschub?? Sowas kenne ich nicht wirklich......
Kimberly ist geistig behindert, in manchen Bereichen ist sie wie eine 3 - 4 Jährige, aber in manchen Bereichen leider noch wie eine 2 - 3 Jährige.
Sie spricht schlecht, geringer Wortschatz....ist motorisch eingeschränkt, hypoton, hat autistische Züge, Probleme mit der Wahrnehmung.....einige Baustellen halt.
Wir haben keine Erwartungen an unser Kind, sondern freuen uns über Neues was sie lernt.
Treotzdem wird sie immer irgendwo ein kleines Mädel bleiben - egal wie alt sie ist.
Und das ist manchmal echt nicht leicht.
4
Hallo,
meine Tochter 3 Jahre hat das Dravet Syndrom.sie hat schon einiges durch erst letzte Woche lag sie auf Intensiev erholt sich aber zur Zeit ganz gut
Liebe Grüße Carow
5
Hallo....Meine Tochter hat erblich bedingte angeborene Epilepsie was wir aber erst seit einem Jahr wissen 
Sie ist zur Zeit das zweite mal Stationär --> http://www.kleinwachau.de/
Diese Klinik kann ich nur empfehlen.
LG Sandra
6
Ich wünsche euch allen alles erdenklich Gute! Unsere Kleine (3 Jahre) hat zwar keine angeborene Epilepsie, aber sie brach bei ihr aus, als sie drei Monate alt war. Eine recht aggressive Form, die sich unter der Therapie Gott sei Dank schon zu einer gutartigen weiter entwickelt hat, was auch nicht unbedingt üblich ist... Wir sind Gott sei Dank in besten Händen hier. Wenn ihr aus NRW kommt und gerne wissen möchtet, in welchem Krankenhaus wir sind und bei welchem behandelnden Arzt, dann schreibt mir kurz eine PN. Vielleicht hilft es euch ja ein wenig weiter, falls ihr noch mal wechseln müsst oder möchtet. :)