Hallo guten abend, ich habe mich euch schon vor paar Monate angeschrieben, wegen unseren Sohn Leo, der nächste Woche 5 Monate wird.
Er ist in der 35ssw geboren per Not KS, und musste 3 Wochen lang auf der Frühchenintensivstation beatment werden, da er eine Lungeentzündung hatte, Amentnotsydrom 2.grades. Er würde eine Woche fast maschinell beatmet. Und lang die zeit wo er maschiniel beatmet worden ist unter Vollnarkose.
Es hisst unseren Sohn hat Amaurosis ( Bildheit) , zum glück stellte sich es heraus das er doch sehen kann, wie viel wissen wir weiter hin nicht, aber er kann sehen, er kann immer besser fixieren und verfolgen.
Und die Augenklinik sagte uns , das die sich überlegen in Februar fals er noch so Schwerigkeiten hat, eine Baby Brille zu verordnen, Frühförderung bekommt er schon.
So jetzt haben wir wieder ein anderes Problem.. die Ärzte stellten eine reduzierte Haltetonus bei unseren Leo.
Kann eine Muskelschwäsche sein..
er ist sehr Entwicklungsverzöger, greift noch nicht, zeigt auch keine Interesse an Spielsachen, streckt noch nicht mal die arme hin, und wenn dann ist es unbewusst, das sehen wir.
Drehen tut er sich auch nicht, und auf den bauchliegen ist immer ganz schlimm für ihm er kommt kaum mit den Kopf hoch.. und wenn dann nur ganz kurz und dann fällt er schon auf die Nase.. 
auch wenn wir ihm tragen ist es uns aufgefallen das er ab und zu so nach hinten fällt, also wir müssen ihm immer am Kopf halten oder am rücken auch. Sonst ist er zu wackelig.
Wir machen uns wieder mal sorgen und sorgen, das mit ihm wirklich was nicht stimmt.
Wir haben schon ein EEG gemacht, ein schädelsonographie, bei der sonographie ist es aufgefallen das er 3 kleine plexuszysten hat, aber sie sind harmlos sagten und sie Ärzte.
Die kinderneurologen empfehlen uns ein MRT machen zu lassen, das wäre aber mit eine Vollnarkose verbunden, und davor haben wir angst.. und wollen erst mal damit warten.
Ich wäre über antworten dankbar, fals hier paar dabei sind die von so was gehört haben oder selber solche Problemen haben.
Lg
Eure Sandra mit ihren 4 wunsch kindern 
Und Ehemann
Reduzierte Haltetonur ( Muskelhypotonie) kennst sich jemanden aus?
Hallo,
Bei Hypotonie ist Krankengymnastik das beste - würde hier Vojta empfehlen. Macht keinen Spaß, hilft aber. Hat bei unserer Maus auch gut geholfen. Würde euch aber auch zu einem MRT raten. Wenn alles gut ist, habt ihr Gewissheit und andersrum genauso. Es ist immer besser, zu wissen, was los ist. Vielleicht liegt seine Verzögerung einfach an seinem schweren Start. Ich drück die daumen, dass alles ok ist.
Lg
vielen dank, ich sehe gerade ich habe haltertonur geschrieben... Hatetonus soll es heissen.
Ja wir werden den MRT bestimmt machen lassen.. wenn sich nichts ändert.
lg
Hallo,
geh zum Kinderarzt und lass dir ein Rezept für Krankengymnastik ausstellen. Mein Sohn bekam seine ersten Therapiestunden schon mit wenigen Wochen.
Mit 3 Monaten erfolgte dann eine genauere Diagnostik, unter anderen auch ein MRT. Wenn dein Kind das mitmacht reicht es auch, dass er "nur" sediert wird. Meiner hat sich leider massivst dagegen gewehrt, dass das nicht geklappt hat.
Lg Maja
Hallo Sandra,
ich glaube, ich hatte dir damals wegen den Augen auch schon mal geschrieben.
Bei uns ist ja direkt im Krankenhaus die Muskelhypotonie aufgefallen und seit Annelie 2 Wochen alt ist, bekommt sie Physiotherapie nach Bobath.
Bei ihr ist ja erst später in der Physio aufgefallen, dass sie von den Augen her nicht so weit ist wie sie sein sollte, da der Muskelaufbau nicht so schnell von Statten ging, wie wir uns das dachten und sie den Kopf nicht halten konnte.
Lt. meiner Therapeutin hängt das Visuelle Wahrnehmen ganz stark mit der körperlichen Entwickung zusammen. Warum sollte ein Kind den Kopf heben, sich drehen usw. wenn es keine visuellen Anreize hat ?
Bei Annelie haben sich die Augen seit den Sommerferien und der Sehfrühförderung massiv gebessert, zeitgleich ist sie viel stabiler in der Kopfhaltung und im Rückenbereich geworden und greift und will Sachen haben, an die sie nicht herankommt und streckt sich danach...das spielt alles ineinander rein. Bei Annelie eiert der Kopf eigentlich fast nur noch, wenn sie müde wird, da rollen auch die Augen wieder.
Am besten lässt du dir Physio verschreiben, musst dir halt überlegen Bobath oder Voijta, was dir halt auch liegt. Ich fand das Bobath in der Klinik schon gut und kann das auch zu Hause nachmachen. Voijta ist nicht meins, aber das muss jeder für sich entscheiden.
Ein MRT steht bei uns auch noch aus, aber wir lassen das auch erst machen, wenn es sein muss. Unser Kinderarzt und wir sind der Meinung, so viel wie nötig (und das ist bei uns schon ne Menge) und so wenig wie möglich.
Liebe Grüße
Hallo, und vielen dank für euren Antworten.
Ja ich habe am freitag wieder ein Termin bei den kinderneurologen in der Klinik, mal sehen was die dazu sagen.
Und nächste ein Kinderarzt Termin an, Impfung und der Kinderarzt wollte sich ihm noch mal anschauen wegen Physiotherapie.
Sehfrühförderung bekommt er schon.. und die Dame die das macht, sagte wenn man nicht von fach ist, würde man bei ihm kaum was merken.
Ja wenn ich so lese, dann hat deine Therapeutin sagt schon sinn..
Hoffe nur das der kleiner mann nicht zu sehr entwicklungsverzögert bleibt oder weiter hin ist..
Zu zeit wird er 2 Monate zurück gestuft von seine Entwicklung her.
lg
Dein Kleiner macht das schon !! Es dauert halt seine Zeit. Man braucht eine odentliche Portion Geduld, und das ist nicht einfach.
Das müssen wir auch lernen, dass Annelie alles in ihrem eigenem Tempo macht.
Sie ist jetzt 13 Monate (korrigiert 11,5 Monate), und laut dem SPZ auch korrigiert entwicklungsverzögert, wir hoffen auch, dass sie es aufholt, aber wenn man bedenkt, dass das Sehen im Prinzip ein halbes Jahr hinterherhängt UND das Motorische aufgeholt werden muss und nicht alles auf einmal geht, können wir uns denken, dass es noch etwas dauern wird.
Ist halt verflixt, wenn zu der Hypotonie noch schlechte Augen dazukommen, da beißt sich halt die Katz in de Schwanz....
Wir haben zur Entwicklungsförderung jetzt ab Dez. noch allgemeine Frühförderung beantragt, bin mal gespannt, wenn Annelie dort genauso Fortschritte macht wie bei der Sehfrühförderung..... das wäre spitze !
Damit ist jetzt aber auch erstmal gut, Physio, SehFF und generelle FF, das langt jetzt erst mal.
Immer Kopf hoch, es ist nicht immer leicht, aber ich schreibe mir auf, wenn Annelie etwas Neues macht und dann sieht man erstmal wie unglaublich viel in relativ kurzer Zeit passiert, das muntert mich auf.
Liebe Grüße
Hallo Sandra,
ich habe letzten März Zwillinge entbunden - bei 38+0. Felix kam sofort in die Kinderklinik, da er bei 47 cm nur 2.160 g hatte. Seine Zwillingsschwester war 4 cm größer und gut 1200 g schwerer.
Aus der einen Nacht zur Überwachung des Glukose-Spiegels wurden dann 2 Wochen, weil er eine Trinkschwäche hatte, alles was er per Sonde oder aus der Flasche getrunken hat, sofort erbrochen hat. Ind er Kinderklinik haben die Schwestern schon gesagt, dass er sich eigentlich überhaupt nicht bewegt. Er hat auch viel geschlafen, was damals aber eigentlich das Beste war, was er machen konnte. Wer sich nicht bewegt, verbraucht keine Kalorien, und wer schläft, wächst.
Die Trinkschwäche war nach den 2 Wochen dann vorbei und er hat an der Brust getrunken und fleißig zugenommen und Gewicht und Größe hat er innerhalb von 3 Monaten dann aufgeholt. Aber er hat sich immer noch nicht bewegt, im Gegensatz zu seiner Zwillingsschwester. Die konnte sich mit 4 Monaten drehen, mit 6 Monaten robben,... Felix hatte die Hände immer noch zu Fäusten geballt, hat nicht wirklich nach Spielzeug gegriffen, war einfach nicht so weit. Biem Tragen ist er einfach nach hinten gekippt, wenn man ihn nicht gestütz hat.
Beim Kinderarzt hieß es anfangs immer, das ist ok, er war ja so klein und leicht, anderer Typ vom Charakter, eher ruhiges Kind. Haben dann doch KG bekommen auf mein Drängen hin, da waren wir ein paar Mal, und dann hieß es, eigentlich gute Entwicklung, wenn er sich in den nächsten Wochen drehen lernt, passt alles. Das hat er dann auch und bald das Rollen als Fortbewegungsmittel entdeckt. Hat auch nach Spielzeug gegriffen und sich ein bißchen mehr bewegt.
3 Monate vor der U6 bin ich dann nochmal hin zum Kinderarzt, nach dem Termin beim Entwicklungsneurologen, der von der Klinik aus alle 6 Monate stattfindet. Dort wurde dann festgestellt, dass er mittlerweile gut 3 Monate entwicklungsverzögert ist, er noch nicht robbt, nicht sitzen kann, und stark muskelhypoton ist: KG. Das machen wir nun seitdem, und er macht gute Fortschritte. Mittlerweile ist er 20 Monate, kann sitzen, krabbelt seit 3 Wochen, zieht sich überall zum Stehen hoch und WILL alles machen.
Er ist immer noch hypoton, das wird langsam aber stetig besser. Er ist immer noch entwciklungsverzögert, ca. 6 Monate mittlerweile. Aber er entwickelt sich beständig weiter, und wir sehen immer, dass er nun genauso ist wie seine Schwester vor 6 Monaten war.
Er geht als I-Kind in die Krippe, bekommt dort 2 Einheiten KG (einmal die Woche) und einmal die Woche gehen wir noch mit ihm zu KG. Und es hilft viel - bei unserer KG wird er mittlerweile fast ausschließlich nach Voijta behandelt, der Therapeut in der Krippe macht nach Bobath. Die Mischung ist echt super!
Wir sind mittlerweile im SPZ, waren in München zur Stoffwechseldiagnostik (unauffällig), der Muskelkrankheitenspezialist hat ihn sich angesehen (unauffällig), nun warten wir noch auf die Genetik-Ergebnisse, da er in den letzten 8 Monaten 3 komplizierte generalisierte Krampfanfälle hatte, was nun schon eher in Richtung Epilepsie geht.
Im März, wenn er 2 Jahre alt ist, steht ein MRT an, bis jetzt hatte er bereits diverse EEGs, die alle unauffällig waren.
Felix ist ein fröhlicher kleiner Kerl, der seinen Weg macht, auch wenn der ein bißchen länger dauert als bei anderen Kindern. Wichtig ist für uns, dass er sich weiterentwickelt, und dass er den Willen hat, zu "machen"..
Woran es liegt, dass er so ist, wie er ist, wissen wir nicht, wir haben nun alles abklären lassen, was ein Handeln erfordern würde, wenn nun bei der Genetik und dem MRT nichts rauskommt, lassen wir die Diagnosefindung erst einmal ruhen. Und haben immer die Hoffnung, dass sich die Verzögerung irgendwann gibt und man später nichts mehr davon merkt.
Mit der Hypotonie wird er immer zu kämpfen haben, er wird Zeit seines Lebens Sport treiben müssen. Aber damit kann man leben. Und wenn er erst mit 2,5 oder 3 Jahren laufen lernt, ist das zwar anstrengend, aber eh nicht zu ändern.
Ich kann euch auch nur zu KG raten, das bringt wirklich viel. Mit dem MRT: entweder ihr macht es jetzt, oder erst mit 2 Jahren. im 2. Lebensjahr verändert sich das Hirn so stark, dass ein MRT nicht viel aussagt. Das muss euch bewusst sein.
LG, Caro mit 3 Kids
Hallo Caro, vielen dank für deine antwort.
die kinderneurologin sagte nein er würde sich ganz gut machen, der Kinderarzt die Augenärzte und wir sehen es anders..
nächste Woche bin ich wieder mit ihm beim Kinderarzt wegen impfen dann werde ich das mit der KG ansprechen.
Ich wünsche euch weiter hin viel kraft und alles liebe für euren 3 kindern..
Wir haben 4 kindern, unseren grossen ist ADHS Kind und noch dazu Nieren krank.. muss auch ständig ins KKh zu kontolle und Ultraschall usw..Undere Mädchen wird in Januar 5, sie hatte Problemen mit den Hören dann war alles ok, letzte zeit fängt es wieder an, das sie sehr laut spricht, der fernsehen sehr laut macht und uns nicht hört wenn wir sie rufen, wir müssen schon lauter werden, wenn sie in ihren zimmer ist.
Unseren 3 jährigen, hat eien Kuhmilcheiweisallergie. Und ist leider untergewichtig, er wiegt 11 kg.. nur
Jetzt jetzt unseren Leo, also uns wird nie langweilig
Aber es geht immer weiter,,
schönes Wochenende noch..
lg
Hallo Sandra,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und Energie. Ich habe bei der Frühförderung mit Frühchen gearbeitet. KG ist sehr wichtig, ich empfehle Vojta, das ist effektiver als Bobath. Zusätzlich würde ich zu einem Ostheopath gehen, bei uns gibt es einen Orthopäden, der auf Kinder spezialisiert ist. (Region Paderborn). Die Entwicklungsverzögerung ergibt sich aus der Tatsache, dass er ein Frühchen ist. Diese Zeit muss man ihm pauschal abziehen und dann sind die meisten Babys immer noch nicht auf dem Stand eines reif geborenen Kindes. Die motorische Entwicklung geht von der Bauchlage aus, diese ist für ihn deshalb blöd, weil aufgrund des Haltetonus diese für ihn zu anstrengend ist, weil er nicht hochkommt und deshalb nicht sieht. Deshalb findet er Spielzeug auch noch nicht interessant. Für ihn wäre es deshalb wichtig, die Bauchlage zu üben und zu trainieren. Dazu legst du ihn am Anfang mit dem Oberkörper etwas erhöht auf ein Stillkissen, dann muss er nur wenig Energie aufwenden, um sich zu stabilisieren und trainiert trotzdem. Zur Bauchlage legst du ihm ein zusammengerolltes Handtuch unter den Oberkörper hinter die Arme, etwa auf Höhe seiner Brustwarzen, oder du legst ihn quer auf deine Oberschenkel und lässt die Arme herunterhängen. Die Dicke des Handtuches hängt davon ab, wie gut er trainiert ist, je besser, desto dünner das Handtuch. Lege ihn bei jedem Wickeln für einige Minuten auf den Bauch. Bei Fragen kannst du mich einfach anschreiben. LG Cathrin
Vielen vielen dank, werde bestimmt noch mal auf dich zurück kommen.
lg
Sandra
habe mir deine antwort kopiert und ausgedruckt kann schön mit ihm üben.. wenn mann weiss wie
Guten morgen,
Vorab ich schreib mal klein, weil mot handy das umschalten nervt.
Mein sohn (10.11.11) kam auch mit dem atemnotsydrom bei 37+2 ssw per ks aif die welt. Ich hatte ihn nicht gesehen und dann war er auch schon weg.
Er lag 4 wochen auf der intensiv und 2 wochen davon im künstlichen koma. Er wurde die zwei wochen dauerhaft zu 100% beatmet mit sauerstoff und ich glaube, weil die lunge nicht ansprach zusätzlich mit stickstoff (kann auch was anderes gewesen sein)
Es war schlimm. Die ersten tage haben die Ärzte sehr um ihn kämpfen müssen uns es war echt knapp. Sie waren mit ihren medizinischen sachen ausgeschöpft und mussten abwarten. Aber er hat es geschafft.
Wir wussten nicht, was er für Schäden behalten würde und ob überhaupt. Er hat einen eingedrückten brustkorb von der beatmung behalten, der ihn im moment nicht einschränkt.
Wir sind aller halben jahre bei der entwicklungsambulanz.
Als er so alt war wie deiner, wurde er mit der Entwicklung immer so 3 - 4 monate zurück gestuft. Er bekommt physio von anfang an. Bobath, vojta.
Letzte woche waren wir wieder zur kontrolle und wir wussten ja was kommt. Also motorisch hat er sich toll gemacht durch die physio, sind noch ein paar baustellen aber nicht weiter schlimm. Er läuft seit er so 16 monate alt ist.
Er hat eine allgem. Entwicklungs und sprachverzögerung. Er ist nicht auf dem stand eines zwei jährigen. Sein kopf ist zu klein. Er hat 47cm ist damit auf der perzentile bei 2%. Es könnte sein das er deswegen so hinterher hinkt und das das noch mit seinem start zu tun hat. Plexuszysten hat er auch. Ob mit dem gehirn alles stimmt das wollen sie mal in einem mrt abklären. (Wir lassen es auf jeden fall machen wenn die Ärzte es wollen. Es ist doch nur ne kleine betäubung. Meine grosse, epilepsie hatte das auch mit 6 monaten und es ist alles super gegangen)
Er hat es schwer, aber mittlerweile haben wir damit gelernt umzugehen und ich möchte meinen sohn genau so. Egal wie schnell er sich entwickelt oder nicht. Ich bin froh, das er es geschafft hat und nun liegt es an uns ihn in allem zu unterstützen. Und wie sag ich immer. Ich hab ein ganz besonderes kind, ein normales kann jeder haben. Und ich weiss wovon ich rede. Ich hab zwei von der sorte. Meinen sohn und meine grosse, sie hat epilepsie und verdacht auf autismis.
Ich finde meine kinder toll... genauso oder genau deshalb wie sie sind, auchwenn es hart ist.
Vg sylvia
Hallo Sylvia, das tut mir sehr leid zu lesen, was kindern alles durchmachen müssen ...
Unseren Leo wenn er sehr weint habe ich auch das gefühl das sein Brustkorb zu sehr nach innen geht.. sieht so aus, meinen Mann sagt ich spinne... kann auch sein, wir schauen bei Ihm noch genauer als bei den anderen 3, und da schauen wir auch ganz genau hin wenn was ist..
Leo hat auch 3 plexuszysten, die Ärzte sagten uns das die harmlos sind und wir die vergessen sollen, die würden nichts ausrichten, und würden auch nicht wachsen.
Wir sind ja in Februar wieder in der Augenklinik und in der kinderneurologie und wenn e weiter hin entwicklungsverzörgerungen haben sollte, dann werden wir auch ein MRT machen lassen...
Ein VEP steht noch an, hatten schon zwei gehabt, die waren aber nicht auswertbar., warum auch immer, eine war nur auf eine seite auffällig, der zweite VEP war dann total schlecht, keine reizantwort..
Nächste Woche sind wir beim Kinderarzt ( die Wochen eigentlich aber Leo hat leider noch durchfall und ist verschnupft ) wegen Impfung. Dann werde ich den Arzt mal fragen ob es ein sinn macht noch mal ein VEP machen zu lassen.
lg