Hallo,
also ich bin nicht schwanger, ich frage nur aus interesse, weil mein Bruder und meine Schwägerin jetzt die Diagnose bekommen haben.
Natürlich ist es eine sehr schwere Entscheidung, die nur sie beide treffen können.
Ich wollte nur mal fragen ob hier jemand während der Schwangerschaft die gleiche Diagnose bekommen und sich daraufhin bewusst für ein Baby mit Trisomie 21 entschieden hat?
Wie war die Anfangszeit? Ist es wirklich immer so schwer wie man es hört? (Hör das immer nur von Leuten, die selber keine Kinder mit Trisomie haben)
Kann mir jemand ein bisschen vom Leben mit einem Baby erzählen?
LG Sarah
Entscheidung für ein Kind mit Down-Syndrom?
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Ja, ich habe ein Baby mit Down Syndrom, er ist erst 3 Monate alt.
Wie ist es davon zu erfahren? Ein Schock ganz ehrlich, "auf so was" waren wir nicht eingestellt. Aber wer stellt sich auf so was ein wenn er sich ein Kind wünscht. Wir haben auch erst bei Einlieferung ins Krankenhaus erfahren das etwas nicht stimmt und waren nachher froh, das unser Till "nur" Down Syndrom hat, da zuerst vermutet wurde das er evtl noch größere Behinderungen haben könnte. 4 Tage später wurde er bei 33+5 Schwangerschaftswochen per Kaiserschnitt geboren. Er wog nur 1320g.
Bei uns ist es so, das wir grundsätzlich niemals ein Kind abtreiben würden. Wer A sagt muss auch B sagen, auch wenn B dann nicht so ausfällt wie man es sich gewünscht hat. Zur zeit haben wir viel Sorge um unseren Sohn, denn er hat einen AVSD, das heißt die scheidewand zwischen den Herzkammern fehlt, sowohl in den Hauptkammern als auch in den Vorkammern und unsere Angst ist das unser Sonnenschein evtl nicht überleben kann. Die Operation ist zwar ein Routine Eingriff aber immerhin eine Operation am offenen Herzen.
Ich kann aber jetzt schon sagen, das ich meinen Sohn sehr liebe, egal wie er sich einmal entwickeln wird und wir sind natürlich jetzt schon bei der Physiotherapie damit er den besten Start in sein Leben bekommt. Man hört immer wieder das diese Kinder einem viel geben und ich finde das tut er jetzt schon. Trotz Frühgeburte, trotz langer zeit im Krankenhaus, trotz Behinderung, trotz Herzfehler, er wird geliebt von mir, von seinem Vater, von seinen großen Brüdern. Wie kann er dann nicht glücklich werden so wie ein gesunder Mensch?
Es ist im Moment stressig aber ich weiß auch das es mit einem gesunden Kind auch am Anfang stressig ist und ich bin sicher das sich das bald geben wird. Er ist halt etwas anders als seine Brüder aber er wird nicht weniger geliebt deshalb und ich finde das ist wichtig, das man sein Kind liebt. Dann ist es egal welche Behinderung es hat.
Bin ein wenig abgeschweift, aber das ist nunmal meine Meinung dazu.
Lg vreni ( die seit 3 Monaten und 13 Tagen ein Kind mit Trisomie 21 hat)
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hallo vreni,
ich habe zwar kein kind mit down syndrom, meine tochter hat aber alle erscheinungen eines down syndrom nur ebend nicht den gen defekt. sie hatte auch einen avsd.
ich möchte dir mut machen für die operation. bei anna wurde der herzfehler erst mit drei jahren entdeckt. sie ist schon 26 jahre alt und damals war die ultraschalltechnik noch nicht so weit. vor allem nicht in der ddr.
operiert wurde sie dann 1991 im deutschen herzzentrum in berlin. die op hat ca 4 stunden gedauert. sie war danach ein tag auf der intensivstation und kam danach auf die normale station. als sie sie verlegt haben, stand ich kurz auf dem flur. weil sie mich nicht gesehen hatte, konnte sie schon zwei tage nach der op lautstark mama brüllen. nach zehn tagen ist sie schon auf station dreirad gefahren.
die zeit während der op war die hölle. das habe ich auch bis heute nicht vergessen. aber danach ist es vorbei mit der angst. es ist wirklich erstaunlich, wie schnell die kinder wieder fit werden.
in welchem krankenhaus wird denn euer sohn operiert?
viele grüße, maren
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Das lässt mich gerade ein wenig aufatmen
Wir sind seit Geburt in der Uniklinik Köln. Wir haben dort schon mit dem Chirurgen gesprochen der schon die erste OP gemacht hat. Till hat mit 3 Wochen ein Lungenbanding bekommen weil seine Lunge überflutet wurde und er mit dem atmen Probleme hatte. Er bekommt auch im Moment zu hause noch Sauerstoff, aber im Januar soll er operiert werden wenn er dann endlich die 4, 5 Kilo Grenze überschritten hat.
Ich bin jetzt in der Phase wo ich mich auf die OP freue weil ich immer mehr merke das kein Weg daran vorbei führt
Vreni
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ich persönlich habe keine Kind mit Down-Syndrom......aber trotzdem ein behindertes Kind mit einem Gendefekt. Krankheit kám erst zum Ausbruch als sie knapp 4 Monate alt war.
Aber selbst wenn ich es in der Schwangerschaft gewusst hätte, hätte ich mich dafür entschieden.
Eine Bekannte bekam vor ca. 1 Jahr ein Kind mit Down Syndrom. Sie wusste schon lange vor der Geburt das ihr Kind also behindert sein wird.
Sie hat sich ganz bewusst für das Kind entschieden und gesagt: "Ich habe 5 gesunde Kinder, also ist es ok wenn Nummer 6 behindert ist - es ist trotzdem genauso Willkommen"
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Darf ich fragen, was dein Kind hat? Unsere Kleine ist auch mit 4 Monaten krank geworden (Epilepsie) und wird nächste Woche auf atypisches Rett Syndrom getestet....
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Kinverly leidet am Dravet Syndrom. Ein Gendefejt. Dadurch hat sie sehr schwere Epilepsie. ...Wahrnehmungsstörungen. ....autistische Züge.....Ataxie....Tremor... Sprachprobleme.....etc. Sie ist geistig behindert
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Hallo,
Mein Kind hat eine andere Behinderung, was ich auch nicht wusste, als ich schwanger war. Aber ich hätte sie trotzdem bekommen. Jedes Leben ist es wert zu leben. Und kein Kind kann so schön lachen wie unseres. Und Down-Syndrom-Kinder sind so liebenswerte Menschen.. Erst letztens haben wir eine dreijährige gesehen, die so was von zuckersüß war, wie sie rumgeflitzt ist. Dein Bruder und deine Schwägerin werden ihr Kind lieben, wenn sie es bekommen. Es gibt Hilfe in form von Frühförderung,, Elterngruppen und Sozialpädiatrischen Zentren. Man ist nicht allein! Das Leben mit einem behinderten Kind ist nicht immer einfach, aber man bekommt sehr viel von seinem Kind zurück.
Alles Gute und berichte doch mal, wie es weitergegangen ist. Achso, empfehle ihnen mal rehakids.de, da gibt es viele Eltern von Down-Kindern!
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Hallo,
ich würde es behalten. Außerdem glaube ich nicht, dass diese Untersuchungen immer 100% sind. Meine Freundin sollte damals laut Aussage des Arztes auch behindert sein. Zum Glück hat ihre Mutter daran nicht geglaubt. Sie ist eine sehr intelligente Frau geworden.
Ich selbst habe nie so einen Test in keiner meiner zwei Schwangerschaften machen lassen, einfach weil ich auch nie vor der Entscheidung hätte stehen wollen.
LG
Carola
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Unsere Kleine hat zwar kein Down Syndrom, aber wir waren ein wenig in Kontakt mit anderen Eltern, die Down Syndrom Kinder haben! Und sowohl die Eltern, als auch die Kinder waren so liebenswert!!!
Sage deinem Bruder mal, er soll vorab zur Lebenshilfe gehen! Dort gibt es häufig Krabbelgruppen und Elterngruppen für Kinder mit Down Syndrom. Dort waren wir auch, wenngleich meine Kleine eben eine andere Behinderung hat. Wir wurden herzlich aufgenommen und dort habe ich gelernt, wie Down Syndrom Kinder sind. Und ich würde es niemals abtreiben lassen... Man wird toll unterstützt. Es gibt Therapien, spezielle Förderungsmöglichkeiten, Pflegegeld usw. Speziell für das Down Syndrom kann die Lebenshilfe da echt gut beraten! :)
Und tatsächlich sind diese Tests nicht zu 100% sicher. Es kann passieren, dass die beiden ein gesundes Kind abtreiben lassen würden. Erfahren würden sie es vermutlich nie. Aber die Tests täuschen sich immer wieder mal. Deshalb lassen es viele Eltern ja auch nicht testen.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft bei der Entscheidung und empfehle echt, dass sie bei der Lebenshilfe vorbei schneien und andere betroffene Eltern und Down Syndrom Kinder kennen lernen! :) Vielleicht hilft es ihnen.
Liebe Grüße
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.............Und was ist, wenn ein Kind gesund geboren wird und mit 2 Jahren in den Teich fällt?
Wünscht man sich dann, hoffentlich stirbt es, damit ich die Last einer Behinderung nicht ertragen muss? NEIN, natürlich nicht!
Wer diesen Test machen lässt, sollte im Vorfeld seine Entscheidung getroffen haben....
Ich werde niemals einen solchen Test machen lassen, denn ich weiß ja auch nicht, ob mir mal ein Kind in den Teich fällt oder vor ein Auto läuft.....
Ansonsten würde ich meinem Bruder den Rat geben, sich bei der Lebenshilfe zu informieren.
Und ich würde meinem Bruder sagen, dass ich ihnen in der schweren Zeit beistehen werde.
Lg
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da es trisomie21in der familie gab haben wir uns auch damit befasst (weiß nicht ob wir das sonst so geatn hätten) aber wir haben beschlosn dass das für uns kein grund zur abtreibung gewesen wre und haben die untersuchung gar nicht rst genacht und hatten damit keine entscheidung zu fällen in der Schwangerschaft.
wir haben kein kind mit behinderung, nur haten sie alle quasi ein garantie auf allergiene und/oder asthma, auch das fanden einige schon unverantwortlich in kauf zu nehmen... also ich denke da gibt es viele meinungen und sichtweisen...
ich kenne aber nun auch schon einige eltern deren kinder behinderungen haben, und so richtig geklagt hat da nochkeiner. ich hab eher das gefühl dass das die entspannteren eltern sind in vielen fällen. wenn man aber schon vorher weiß dass man sich das nicht zutraut (warum auch immer) hab ich aber auch verständnis wenn man die verantwortung ablehnt und sich gegen ein kind (in der schwangerschaft oder generel) entschiedet, also da würde ich niemandem einen vorwurf machen.
lg gussy
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Hallo gussy,
sehr schöne, tolerante, ehrliche, absolut akzeptable Antwort!! Trifft genau auf den Punkt, ich schließe mich da voll und ganz an.
VG
Gael
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danke 
auch wenns nicht mehr als ehrlich ist/war...
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Hallo
Ich habe vor 10 Jahren mein Fruchtwasser untersuchen lassen.
Wäre dabei rausgekommen das mein Kind behindert ist hätte ich es nicht bekommen.
Ich habe mich vor dem Test so entschieden.
Es war aber alles gut und nun wird er bald 10 Jahre alt.
Der Vergleich mit einem Unfall hingt
denn das eine ist ein Schicksal was ich beeinflussen kann und das ander ein Schicksal wo ich nichts gegen tun kann.
Nun braucht man mich hier nicht anschreiben um seine Meinung zu schreiben.
Denn was ich schrieb ist meine Meinung
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Hallo,
ich habe einen Sohn mit Down-Syndrom. Er ist jetzt 3 Jahre alt. Wir wussten in der SS nichts davon, anfangs war es ein Schock.
Den haben wir aber schnell überwunden. Er ist der beste Sohn, den ich mir vorstellen kann, und ich würde ihn nicht tauschen wollen.
Unser Leben ist auch "normal" - was immer das auch heißen mag 
Ich arbeite wieder, seit er ein Jahr alt ist, er geht ganz normal in den Kindergarten, meine ältere Tochter kann ihren Hobbies nachgehen, ich auch....
Der Anfang ist natürlich etwas holpriger alt mit einem gesunden Kind - man muss sich um die Frühförderung kümmern, man hat ein paar Arzttermine mehr.... Aber da wächst man rein.
Wenn man will, kriegt man auch viele Hilfen.
Wenn ich vor der Entscheidung stehen würde, ich würde meinen Sohn wieder bekommen.
Noch eine kleine Anmerkung zu den anderen Antworten: Gefragt war nach Down-Syndrom. Ich denke nicht, dass man das DS mit anderen Behinderungen vergleichen kann.
LG
Kerstin