Gerade Blutabnahme zur Chromosomenanalyse evtl. UTS

Huhu,

sie ist knapp 22 Monate alt.

Habe eigentlich auch eher das Gefühl, dass sie nix hat. Angeblich dauert es nur zehn Tage. Uff. Das ist mir schon zu lange.

Wann hat ihr mit den Hormonen angefangen? Wir können wohl ab dem 4. Lebensjahr anfangen. Die Ärztin meinte, sie wäre ein SGA Baby gewesen. In der Klinik damals hat das niemand gesagt.

LG

HI!

Also, da ist sie mit 80 cm eh recht gut. Das finde ich nicht so schlimm. Unsere Tochter war mit 24 MOnaten nur 77 cm groß. Da wollte unser Kinderarzt noch gar keine Abklärung. Erst als sie 3 Jahre alt war und nur noch 81 cm groß war, hat er zur Abklärung geraten. Wir waren da noch skeptisch, denn bis 4 Jahren soll man ja mit der ganzen Hormonstimulationen usw. warten, denn bis sie 4 Jahre alt sind, können sich noch aufholen. Eine Ausnahme gibt es - wenn sie gar nicht mehr wachsen oder extrem unter die 3 er Perzentile rutschen. Ihr habt also noch Zeit. Die Hormontests haben wir erst mit 4,5 Jahren machen lassen, weil sie immer noch etwas gewachsen ist. MIt 5,5 Jahren haben wir dann mit der Wachstumshormontherapie gestartet. Das war vor 9 Monaten. Sie ist bereits 8 oder 9 cm gewachsen, sie ist viel kräftiger und ausdauernder geworden. Wir sind nun richtig froh, dass wir es gemacht haben. Viel früher hätte ich die Therapie nicht gewollt. ab 5 Jahren war sie selbst dazu bereit. Das war mir wichtig.
Sie hat übrigens einen proportionierten Kleinwuchs. Nur ihr Kopfumfang ist zur Körpergröße relativ groß gewesen, jetzt passt es perfekt.

Wie groß war sie den bei der Geburt und wie schwer? In welcher SSW kam sie zur Welt?

Sei nicht traurig, sei froh, dass wir in einer Welt leben, wo so eine teure Therapie bezahlt wird. Ich denke nun etwas anders über unser Gesundheitssystem - seit ich ihr jeden Tag dieses teure medikament spritzen. Es kostet ja eine Menge Geld - wenn ich es richtig im Kopf habe ca. 400 Euro jedes MOnat (bin mir nicht ganz sicher)

Euch alles Gute und Liebe, Kerstin

Hi,

ja es geht nur um die Größe und eben das Gewicht.

Hat eure Tochter denn die typischen Proportionen einer Kleinwüchsigen? Also kurze Arme und Beine? Unsere ist in der Hinsicht normal. Gibt es bei euch schon einen Verdacht?

Der Kopf wächst zum Glück auch normal.

Klaro geb ich hier Bescheid

Alles Gute

Patricia

Hi Maja,

danke, das ist sehr lieb von dir

Tief drin glaube ich, dass sie das nicht hat. Daher bin ich schon etwas ruhiger geworden. Die Arbeit lenkt mich auch gut ab.

Ui, da hast du ja auch einen kleinen Mann daheim. Dann haben wir eben länger unsere Kleinen, ist auch wohl unser letztes Kind. Daher ist es auch irgendwie süß, dass sie so zierlich ist.

LG

Oh wow, da ist er ja ein richtiger Riese! Das trägt mein Neffe auch und der ist 9.

Ich hoffe so sehr, dass alles ok ist. Hm, ich denke, bei dem Bluttest kommt nix raus bzw. ich hoffe es. Aber was ändert sich dadurch? Ihr Gewicht und ihre Größe sind trotzdem so gering.

Ach, alles nicht so einfach... Aber wem sag ich das hier...

Alles Gute Euch!

Hallo Verena,

vielen lieben Dank für deinen tollen Bericht

Ich find es echt super, wie deine Tochter ihren Alltag meistert trotz der Beeinträchtigung. Ich habe mich damit auch schon etwas befasst und das meiste, was ich von Betroffenen gefunden habe, ging in Eure Richtung. Also wenn sie das hätte, wäre es wohl erst einmal ein Schock, aber sicher kein Weltuntergang. Ich finds toll, wie ihr damit umgeht.

1,50 m ist doch ok für eine Frau, findest du nicht? Nora wird, wenn sie auf ihrer Linie weiterwächst, 1,58 m und das wäre auch absolut ausreichend.

Sag mal, meinst du, meine Tochter hat auch UTS, obwohl sie rein äußerlich keine Merkmale hat? Na ja, in knapp zwei Wochen weiß ich schon mehr.

LG

Patricia

Hallo,

das kann man nicht sagen, da gibt es auch zu viele Spekulationen.
Ich möchte Dir nur Mut machen , wenn es UTS wäre, kann man damit umgehen und reagieren, weil das Syndrom schon gut erforscht ist.
Natürlich ist es ein Schock, ich frage mich heute immer noch warum gerade unser Kind, was haben wir falsch gemacht.
Aber es ist eine Laune der Natur und unsere sollte "besonders, etwas anders" sein.

Eine Kollegin hat in Dortmund in der Diagnostik gearbeitet und beruhigt mich immer, wenn ich vor den Termin in Münster nervös werde. Durch eine Eispende können auch UTS Mädchen schwanger sein. Vorbereitet wird in Deutschland , Spende wird in England oder Spanien eingesetzt.
Aber vielleicht will unsere auch Karriere machen und gar keine Kinder haben.
Unser Nachbar sagt immer sie wird Rechtsanwältin, würde jeden raus boxen.

Bei uns wissen alle Bescheid und Katharinas 3 Cousinen haben sofort gesagt, das sie dann eine Eispende von ihnen bekommen würde.
Das geht aber leider nicht. Und wir wissen auch noch nicht was in ca. 20 Jahren ist.

Es gibt für Turnermädchen spezielle Wachstumskurven und da liegt Katharina immer in der Linie, zwischen 4 und 5 Jahre ist sie nur 3 cm gewachsen, sonst sind es im Jahr immer 8 cm.

Die Mäuse , die ich mit Turnersyndrom kennengelernt habe, sehen alle so süß aus, Gesichter sind wie kleine Puppen.
( Bei unserer darf ich das nicht mehr sagen , mit 8 Jahren ist man nicht mehr süß! Da ist man cool oder hammer. ) Haben alle kaum Merkmale , bei Katharina ist der Kiefer mittlerweile auch weiter raus gewachsen.

Verena

Hi Alex,

ich habe mich mittlerweile wieder etwas beruhigt. Es tut gut zu lesen, dass andere Kids genauso groß sind/waren und gesund sind.

Oh je, Muko wäre ja schlimm gewesen. Ist er denn oft krank oder warum wurde das untersucht?

LG

Patricia

Ja, er hatte seit einer OP mit 15 Monaten (er hatte eine angeborene Harnleiterstörung welche ohne Probleme behoben worden ist) immer Probleme gehabt. Er hat nach der OP eine schlimme Lungenentzündung entwickelt und dann jahrelang ständig Bronchitis gehabt. Er musste dann immer bronchienerwerternde Medis nehmen weil er schlecht Luft bekam. Letztes Jahr war es so schlimm, dass er im KH landete weil die Sauerstoffmessung beim KIA immer schlechter wurde und er sauerstoffpflichtig wurde (für den Moment). Da wurde dann alles mögliche ausgeschlossen - eben auch Mucoviszidose. Auch weil er eben immer etwas "zarter" war als die anderen Kinder (vor allem für die Mengen die er isst ). Das Gefühl bis das das Ergebnis da war (und das waren nur ein paar Std), war wirklich schlimm.... Allerdings haben und bei unserer "Krankengeschichte" nie Ärzte angesprochen das er zu klein ist - obwohl ich mit 176 cm ja schon groß bin. Ich denke mir immer, für die vielen "kleinen Mädels" muss es ja auch Männer geben ....
Aber, mein KIA ist da wirklich sehr abwartend...daher denke ich hat er nichts angesprochen. Bisher hatte er übrigens immer recht (wo andere bei der Großen Physiotherapie empfohlen haben oder beim Mittleren Logo - er hatte immer Recht und das Problem von alleine in ein paar Monaten behoben).

Lg Alex
und alles Gute für das Ergebnis

Huhu,

wie habt ihr denn festgestellt, dass eure Kleine Turner hat? Nora hatte zwei Softmarker in der Schwangerschaft. Das Ergebnis ist leider noch nicht da.

Bisher wurde nur ein Vitamin D Mangel festgestellt. Also immer schön die Vigantoletten geben

Finde ich aber toll, dass ihr euch nicht gegen das Kind entschieden habt. Turner ist wirklich nichts Schlimmes.

Alles Gute euch

Falscher User lach