Hallo ihr Lieben!
Ich, weiblich, 35 Jahre, habe letztes Jahr einen kleinen Sohn bekommen. Er wurde im Juni geboren mit einer Spina bifida occulta mit Tethered Cord und einen großen Lipom auf dem Rücken. Da er jetzt die ersten neurologischen Ausfälle hat möchte ich wissen ob es hier Eltern gibt mit Kindern, die die gleiche Diagnose haben und eine OP in der Charité in Berlin haben durchführen lassen? Der Spezialist dort heißt Dr. Haberl!
Oder gibt es gute Erfahrungen mit anderen Kliniken? Egal wie weit, wir würden für unseren Keks bis ans Ende der Welt fahren.
Danke schonmal.
LG Hasenpups
Spina bifida occulta - Erfahrungen mit Charité Berlin Dr. Haberl?
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Hallo,
im Sternchenforum kann dir sicher jemand weiterhelfen.
LG, reykja
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Hallo,
Danke erstmal für deine Antwort. Aber jetzt muss ich nochmal ne doofe Frage stellen ;) Meinst du mit Sternchenforum das Forum für Frühes Ende? Mein Sohn ist ja an sich fit und fidel, wenn da nicht diese Diagnose im Raum stände...
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Finde ich jetzt auch daneben die ans Sternchenforum zu verweisen, ich glaube sie wollte gerne Rat/ Erfahrung von Eltern mit lebenden Kindern, ist ja auch zum Glück kein Todesurteil die Diagnose...leider habe ich aber auch keinen Rat. LG
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Vielleicht schaust du mal bei rehakids!
Lg Basket
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Hallo,
vielen Dank für den Tip, da werde ich mal schauen.
LG hasenpups
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Das Sternchenforum ist DAS Forum für Spina Bifida im deutschsprachigen Raum.
Dort gibt es Selbstbetroffene mit Spina Bifida und jede Menge Eltern von Kindern mit Spina Bifida.
Ich weiß, der Name ist extrem unglücklich gewählt! Lasst euch davon nicht irreführen, es hat absolut nichts mit Frühem Ende zu tun!
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Ah ok, das wusste ich gar nicht. Ich habe zwar schon viel geschaut aber darauf bin ich noch nicht gestossen! Vielen Dank für den Tip :)
LG
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Es gab oder gibt glaub ich eine Seite für Betroffene wo die Kinder früh gehen mussten, ob in ss während der Geburt oder nach der Geburt. Und die Seite hatte auch irgend einen Namen mit Sternchen!
Aber im sternchenforum werden sie dir mit Sicherheit weiterhelfen, dass ist ein Forum mit betroffen und hat nichts mit jähes Ende zu tun.....
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Was steht denn für eine op an?
Bei meiner Tochter wurde der Rücken einen Tag nach der Geburt verschlossen....
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Hi.
Er hat die verschlossene Form des offenen Rücken, das heißt es ist Haut mit viel Fettgewebe drüber. Sein Rückenmark ist unten an den Nerven verwachsen und wenn man das dann nicht trennt spannt sich das im Laufe der Zeit wie ein Gummiband mit schlimmen neurologischen Folgen. Desweiteren sind die Lendenwirbel nicht richtig angelegt und er hat dort quasi ein "Loch" was verschlossen werden muss. Alles wahnsinnig kompliziert. Noch bewegt er sich ganz normal aber das kann sich leider schnell ändern. Angefangen bei Fussfehlstellungen über Fehlfunktion der Blase und Darm bis hin zum eventuellen Rollstuhl. Wie geht es deiner Tochter heute?
LG
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Hey.....
Also bisher entwickelt er sich dann ganz gut?
Wir sind in Münster in der Uniklinik bei Fr. dr. B. und sie ist eine Super Ärztin und kümmert sich immer ganz liebevoll um "ihre kinder".
Meiner Tochter geht es gut. Sie ist aktive rollifahrerin und geht seid letztem Sommer auf eine körperbehinderten Schule.
Sie hat eine Blasen,-mastdarmlähmung und wird täglich kathetert. Aber für sie gehört es nunmal alles dazu.
Lg
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Der Beitrag hier ist zwar schon etwas älter aber ich habe mich jetzt echt geärgert das hier gleich von frühes Ende geredet wurde. Mein Sohn(fast 16) hat genau dasselbe mit fettgewebetumor am unteren Ende der wirbelsäule. Und tata:er läuft.Er hat Lähmungen im Bereich des Sprunggelenk und ist Darm und blasen Inkontinent. Letztes jahr wollte ihn eine spezialistin aus Heidelberg operieren mit 2 spezial teams.Eins für den Rücken und eins für die Geräte. Sie erzählte mir aber auch gleich das er danach gelähmt sein kann. Daraufhin holte ich mir noch eine Meinung bei dr.thomas Boemers ein. Da mein Sohn seit Baby alter Patient bei ihm ist er hat eine Studie über Kinder mit spina bifida gemacht. Seine Meinung:in den meisten Fällen wurde nach der op gar nichts besser, bei anderen wurde es sogar schlechter. Das Risiko meinem Sohn die sowieso schon eingeschränkte Mobilität ganz weg zu nehmen geh ich auf keinen Fall ein. Momentan ist alles okay. Zu den Lähmungen die er bereits mit auf die Welt gebracht hat ist in fast 16 Jahren nichts neues dazu gekommen. Mein Tipp:hol dir soviele Meinungen wie möglich ein und hör auf dein Herz. Wenn du bei einem Arzt ein ungutes Gefühl hast:geh nicht mehr hin. Das ist nämlich nicht nur ein Gefühl sondern etwas was nur eine Mutter hat.Man denkt oft :ist ja ein Arzt wird wissen von was er redet! Stimmt nicht immer. Such dir EINEN Arzt dem du vertraust und halt dich an das was er sagt. Ich bin so immer gut gefahren außer einmal als ich mich von den falschen beirren ließ und werde es für immer bereuen. Viel Glück und alles gute für deine Maus. Mach dir nicht zuviel sorgen. Diese Kinder sind wahre Krieger
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Hallo abc,
es wurde hier eben NICHT von frühem Ende geschrieben, das hast auch du gründlich missverstanden.
Lies dir alles genau durch, dann weißt du Bescheid.
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ich weiß. Hab's mir nochmal alles durch gelesen.
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Hallo!
Mein Sohn ist unter anderem bei Dr. Haberl in Behandlung und wurde schon oft von ihm operiert (aber wegen einer anderen neurologischen Baustelle)
Er ist ein absoluter Profi auf seinem Gebiet und ich kann ihn nur weiterempfehlen! Menschlich ist es manchmal etwas schwierig da man ihm viel aus der Nase ziehen muss aber rein vom fachlichen her ist er TOP!!!
LG
Regine
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Hallo
Habe deine Antwort jetzt erst gesehen. Vielen Dank dafür. Das habe ich echt mal gebraucht dass jemand Erfahrung hat und dann auch noch positive. Ich danke dir und wünsche alles Gute für euren Zwerg.
LG
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Hallo wenn du.möchtest schick.mir deine Nummer mal ich rufe dich gerne.mal.an.
Meine Tochter hat das gleiche wir waren au bei Dr harbel