Hallo liebe Mamis,
mein Sohn ist bald 13 Monate alt und kann weder robben noch krabbeln, weil er an Muskelhypotonie leidet. Bisher haben wir die Ursache trotz umfangreicher Untersuchungen nicht herausfinden können. Neben ostheopatischen Behandlungen (wegen eines Kiss-Syndroms) turnen wir einmal die Woche nach Bobath und wiederholen täglich die uns dort gezeigten Übungen auch zu Hause. Mit mäßigem Erfolg. Außerdem gehen wir alle 2 Wochen schwimmen und bald erhält unser Schatz auch Frühförderung.
Ich würde mir wünschen, andere Mamis kennenzulernen, die ein ähnliches Problem haben zwecks Erfahrungsaustausch. Mein Wunsch ist es, eine Art Spielegruppe zu gründen, bei der sich unsere entwicklungsverzögerten bzw. hypotonen Kinder zusammenfinden könnten. Das würde sicherlich für alle Beteiligten schön sein. 
Ich komme aus dem Raum Oberbergischer Kreis/Köln und würde mich über zahlreiche Rückmeldungen freuen.
Wie ist das mit euren Kindern? Haben sie den Rückstand mit der Zeit aufholen können? Ich denke mir manchmal, man könnte noch mehr fördern, aber dann weiß man nicht, in welchem Maß...
Freu mich auf eure Antworten 
Spielgruppe für Babys mit Muskelhypotonie
Hallo du,
schade, dass du zu weit weg wohnst, sonst wäre ich sofort dabei gewesen
Wir kommen aus Würzburg und unser 19 Monate alter Sohn ist ebenfalls hypoton, hauptsächlich im Rumpf. Er sitzt und robbt seit Ca. 6 Wochen und zieht sich an Kisten in den Kniestand hoch. Manchmal auch in den Stand, aber das ist sehr wackelig. Davor rollte er wie ein Weltmeister durch die ganze Wohnung. Wir haben auch seeeehr lange auf den nächsten Entwicklungsschritt gewartet.
Wir machen auch Frühförderung und Physio. Ab und an schwimmen. Mehr wäre denke ich zu viel, auch wenn wir als Eltern mehr wollen. Aber das Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht 
Diagnose haben wir bis jetzt auch keine, aber ich bin oft sehr traurig über diese Ungewissheit und wo der weg hingeht.
Können uns gerne austauschen.
Viele Grüße
Schade mit der Entfernung 
im Alltag ist es sehr schwierig immer wieder mit ausschließlich "normalen" Kindern konfrontiert zu werden. Man fühlt sich mit diesem Problem oft allein gelassen und isoliert. Auch ich habe Angst vor der ungewissen Zukunft 
Wie beschäftigst du deinen Sohn im Alltag? Mir gehen langsam die Ideen aus...er liegt die meiste Zeit auf dem Rücken oder robbt rückwärts oder ich wiederhole eben die Übungen aus der Physiotherapie. Da bleibt dann auch schonmal der Haushalt liegen...
warst du trotzdem auch schon einmal in einer Krabbelgruppe? Ich habe es schnell wieder sein gelassen, da alle anderen Kinder viel weiter waren in der Entwicklung.
Wir werden bald einen Gentest machen und mal schauen, ob es dann neue Erkenntnisse gibt. Mein Sohnemann hat ja mehrere Baustellen, u.a. das Kiss-Syndrom und aufgrund dessen hatte er auch eine Gedeihstörung. Er ist sehr klein und zart für sein Alter.
Bist du zufrieden mit der Physiotherapie?
LG
Ja, es ist schwierig immer nur mit "normalen" Kindern zusammen zu sein und es tut so so weh, dass er das alles nicht kann. Ich versteh dich wirklich gut.
Wir haben einen Pekip Kurs gemacht und meist hatte ich das Gefühl mitleidige Blicke zu ernten. Dann wären wir in einer Krabbelgruppe der Frühförderung. Die ist ganz nett, aber weiß auch nicht. Mit vielen behinderten Kindern zusammen ist mir auch nicht immer wohl bzw. istves schlicht traurig. Mir fällt es auch sehr schwer die Dinge anzunehmen...
Er geht jetzt seit März in die Krippe, er hat dort einen integrativen Platz. Das tut ihm gut und er lernt glaube ich viel von den anderen Kindern. Ansonsten sind viele alltägliche Dinge irgendwie schwierig. Spielplatz geht nur die Babyschaukel, der Rest klappt einfach nicht... Den Alltag zu füllen fällt mir sehr schwer, weil er seit Monaten auch mega quengelig ist. Von früh bis spät heult er und nörgelt. Meine Nerven liegen oft blank
Wir haben auch mal beim humangenetiker, aber da kam erst einmal nix raus. Würde aber kein Blut abgenommen. Wie läuft der Test bei euch? Ach schade, dass ihr nicht um die Ecke wohnt
Habt ihr eine Pflegestufe? Wie zart ist er denn?
Hallo, kennt ihr rehakids.de ? Da sind viele Eltern mit hypotonen Kindern - vielleicht findet ihr dort jemanden aus eurer Ecke!
LG
Ja, rehakids ist mir bekannt, war bisher nur stille Mitleserin. Aber danke für den Hinweis, ich werde es auch dort versuchen
Hallo,
mein Sohn hat auch eine Muskelhypotonie im Rumpf und ist entwicklungsverzögert. Er ist jetzt 16 Monate alt und krabbelt erst seit 2 Tagen. Vor 6 Wochen hat er mit Robben angefangen und davor ist er nur gerollt. Frühförderung bekommt er auch. Ich war auch ganz traurig, wenn wir unter gleichaltrigen Kindern waren. Aber ich bin trotzdem ganz viel mit ihm in Krabbelgruppen bzw. geeignete Indoorspielplätze gegangen. Am Anfang kostete es mich auch Überwindung. Aber die meisten Mütter haben doch sehr nett reagiert. Ich bin dann auch recht offen mit den anderen umgegangen und keiner hat uns gemieden. Auch wurde ich von Müttern angesprochen, deren Kinder auch hypoton waren und alles aufgeholt haben. Das hat echt gut getan. Was ich damit sagen will, versuche dein Kind etwas zu integrieren und bring es ab und zu unter ganz gesund entwickelte Kinder. Das wird euch beiden helfen. Du wirst nach und nach deine Traurigkeit verlieren und ins Gespräch mit anderen Eltern kommen und dein Kleiner kommt einfach mal in eine andere Umgebung (was auch gut gegen das Nörgeln helfen könnte ).
Im Übrigen wohne ich auch zu weit weg, so dass wir auch nicht an einer Spielgruppe teilnehmen können.
Alles Gute und lass den Kopf nicht hängen! Glaube an deinen kleinen Mann!!!
Danke für die aufmunternden Worte! Leider habe ich bisher noch nicht das nötige Selbstbewusstsein entwickelt, um mit meinem Kind und seinen Beeinträchtigungen offen vor anderen Menschen umzugehen - vielleicht auch, weil ich selbst Angst vor seiner "Andersartigkeit" habe (speziell wenn der Vergleich zu anderen Kindern gezogen wird). Leider ist es auch so, dass mein Umfeld mich sehr verunsichert hat und ich mich selbst durch mein unsicheres Auftreten ins Abseits geschossen habe. Nun versuche ich mit Hilfe der Frühförderung Kontakte zu knüpfen und etwas mehr rauszukommen. Ist nicht wirklich einfach Vor allem die UNgewissheit, wie es weitergeht...aber zuletzt ist da ein Funken Hoffnung und ich wage es ab und zu optimistisch in die Zukunft zu blicken
Alles Gute!
Hallo,
mag dein Kleiner das Schwimmen? Wir haben Krankengymnastik im Wasser (ist eine Einzeltherapie) einmal pro Woche und ich habe zusätzlich 1x Babyschwimmen gemacht. Er hat so einen Spaß daran, dass es keinen Therapiecharakter hat. Und es stärkt die Rumpfmuskulatur. Vielleicht hast du ja auch die Möglichkeit mit ihm noch etwas zu unternehmen. Im Wasser fällt es auch nicht auf, wenn ein Kind nicht krabbeln kann . Ich habe meinen Sohn beim Babyschwimmen unter etwas jüngere Kinder gebracht und da war es kein Problem. Die Mütter waren alle nett und wären sie es nicht gewesen, wäre ich dennoch gegangen. Denn ich wollte meinem Kleinen unbedingt helfen.
Seit einem Monat krabbelt er (jetzt 17 Monate alt) und setzt sich auf. Es geht voran. Das Babyschwimmen habe ich jetzt eingestellt und mache noch 1x in der Woche Krankengymnastik.
Alles Gute und viele Fortschritte!
Hallo,
fühl dich erst mal gedrückt! Du bist auf keinen Fall alleine, nur leider konzentrieren sich die Kinder mit ähnlichen Problemen nicht auf einem Fleck Deutschlands
Mein Sohn ist 24 Monate, ehemals hypotropher termingerecht geborener Zwilling mit total normaler Zwillingsschwester.
Er ist muskelhypoton, v.a. im Rumpf, entwicklungsverzögert in allen Bereichen, hat schwere epileptische Anfälle (zum Glück nur alle paar Monate), ist unser glücklichstes und zufriedenstes Kind und unser Sonnenschein.
Das erste Jahr lag er nur rum. Hat sich kaum bewegt, wenig gespielt, nur geschaut. Mit ca. 6/7 Monaten hat er endlich das drehen gelernt, und mit 9 Monaten das rollen. Und so ist er die nächste Zeit rollend durch die Gegend gekommen. Aber mit dem rollen kam auch das Interesse. Er hat gemerkt, er kommt irgendwo selbständig hin, und ab da war nichts mehr vor ihm sicher. Irgendwann kam dann das Robben, ich weiß gar nicht mehr, wann genau. Und seit ca. Januar krabbelt er nun ausschließlich. Das geht immer so schleichend, irgendwann fällt einem auf, dass er das nun als Fortbewegung nützt...
Er zieht sich an allem hoch, kann auf Knien seinen Wagen schieben, klettert überall hoch, sitzen kann er selbständig seit er 16 Monate alt ist.
KG bekommt er einmal die Woche mit uns und 2 Einheiten in der Krippe, da ist er als I-Kind. Ich mache mit ihm nichts von den Übungen daheim, ich biete ihm nur die gleichen Anregungen wie seinen Geschwistern. Treppe raufkrabbeln, Garten, Spielplatz, sandkasten, Bobbycar fahren, schaukeln, wippen, rutschen, ein ganz normales Kinderleben. Darf er alles ausprobieren und machen (mit meiner Unterstützung selbstverständlich). Und je mehr er sich bewegt, desto besser wird alles. Durch das Krabbeln hat er nun enorm an Spannung aufgebaut, das Stehen schaut nun auch immer besser aus - und irgendwann kommt das Laufen. Aber er muss halt nun mal erst die Muskelkraft aufbauen, um irgendetwas machen zu können, die anderen Kinder haben die Muskelspannung schon und können die Sachen halt schneller.
Dadurch, dass ich ja schon einen Großen und die Zwillinge habe, bekommt Felix ganz anderen Input und ganz andere Möglichkeiten aufgezeigt. Ich war mit ihm auch in PEKiP, und ich hatte nie das Gefühl, bemitleidet zu werden. Ich vergleiche ihn aber auch nicht mit anderen Kindern, da würde ich mich ja selbst zerstören, ich habe tagtäglich das krasse Beispiel vor Augen, wie es laufen könnte. Und ich kann auch nicht anders, als ihm das zu bieten, was ich den anderen beiden biete, ich kann mich nicht daheim einsperren, also geht er mit auf den Spielplatz. Und er erkundet die Welt halt auf seine Weise.
Wir haben jetzt den SBA beantragt und PS 1, mal schauen, was da rauskommt. Untersuchungen laufen, warum er so ist wie er ist, aber bisher war alles ohne Ergebnis. Wir werden sehen, wohin uns der Weg führt. Unser großes Ziel ist irgendwann Regelschule, aber wenn das nicht klappt, wird er seinen Weg auch sonst irgendwie machen.
Wir freuen uns über jeden Entwicklungsschritt, den er macht, genauso wie bei seinen Geschwistern.
Ob eine Krabbelgruppe mit anderen muskelhypotonen Kindern das richtige wäre, weiß ich nicht. Felix bekommt durch das Zusammensein mit "normalen" Kindern eine Vorstellung davon, was möglich ist und möchte das auch erreichen. Er will alles machen, was die anderen Kinder machen. Ich weiß nicht, ob er schon so weit wäre, wenn er nicht ständig sehen würde, dass man laufen kann...
Und als Mutter hast du trotzdem das Problem, dass andere Kinder sich schneller entwickeln. Das setzt einen doch noch mehr unter Druck, wenn scheinbar "gleich kranke" Kinder etwas schneller können als das eigene. Die Tochter einer Freundin war auch muskelhypoton, die ist mit 25 Monaten gelaufen. Das werden wir nie schaffen, ich hoffe auf irgendwann dieses Jahr. Aber das würde mich eher unter Druck setzen als das Laufen lernen normaler Kinder. Verstehst du was ich meine?
Liebe Grüße,
Caro
Hallo Du,
leider ist meine Eule nun schon fast sieben udn damit zu alt für Eure Gruppe
Aber sie ist ein fröhliches, aufgedrehtes Ding, dem man die HT kaum noch ansieht. Sie ist - sicher charakterbedingt - viel vorsichtiger als die anderen und damit auch geschickter im Verschleiern von kleineren Defiziten, aber grundsätzlich ist sie altersgerecht entwickelt.
Was ich als wichtig empfunden habe: Sie darf ihre Handycaps nicht merken, im Sinne von: Du kannst das nicht, Du darfst das nicht, das arme Kind….. Was uns enorm geholfen hat, weil Kinderärzte ja oft der Meinung sind, das sei austherapiert und der Rest würde sich verwachsen: Psychomotorik und (angeleitetes) Trampolinspringen wegen der Tiefenwahrnehmung!
LG
Punkt
Hi,
also zu weit weg wohnen tun wir mit Hessen auch.
Meine Tochter ist/war ein Frühchen, 15 Monate alt (korr. 12 Monate). Sie robbt seit einiger Zeit mit ordentlichem Tempo, krabbelt seit ca. 2 Wochen auch ab und zu und zieht sich in den Kniestand hoch, ab und zu auch in den Stand, aber dann nur vorn über gebeugt, um dann über ganze Kisten zu rutschen.
Wir machen Physio nach Vojta (eigentlich 2x die Woche, aber wir wohnen auf dem Land, die sind da total ausgebucht, so dass auch mal 2 Wochen vergehen können) und gehen ins Schwimmbad.
LG
LittleAlien