Hallo liebe Mütter!
Mein Sohn (11 Monate) hat das Westsyndrom. Es wurde vor kurzem durch das EEG diagnostiziert. Er war schon vorher stark entwicklungsverzögert. Er kann nicht sitzen, krabbeln, greifen usw.
Gibt es hier Mütter mit einer ähnlichen Diagnose und Erfahrung? Wie ist es bei Euch weitergegangen? Wie haben sich eure Kinder entiwckelt?
Ich habe momentan große Angst. Mein Sohn kriegt z.z. cortison und er hat schlimme Nebenwirkungen. Ob es wirkt, werden wir beim nächsten EEG sehen.... ich hoffe...!
LG Lena
baby 11 Monate mit Westsyndrom
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Liebe lena,
in unserem Bekanntenkreis haben wir einen Jungen mit einem Westsyndrom. Seit seiner Geburt war bekannt, das irgendetwas nicht stimmt. Mit ca. 6 Monaten kam diese Diagnose.
Mittlerweile ist der Junge 10 Jahre alt. Er geht auf eine Förderschule, folgt keinem Regelunterricht. Er kann laufen, singen, sprechen. Er versteht alles, koordiniert sich. Ich denke er fällt unter gleichaltrigen noch gar nicht so sehr auf.
Geistig ist er etwas unterentwickelt, obwohl ich denke, da steckt mehr potential drin. Seine Mutter ist mit allem sehr überfordert und ist froh, dass für ihn alles - bis hin zur Lehrstelle geregelt ist...
Ich würde ihn auf ein Alter von 6 oder 7 Jahren schätzen. Vielleicht ist da auch mehr machbar. Das weiß ich nicht genau.
Er ist seit mind. 7 Jahren anfallsfrei. Er ist ein sehr freundliches Kind, was immer sehr vertrauensvoll ist. Leider sind sich seine Eltern bei der Erziehung nicht immer einig... Meiner Meinung nach sollte das geregelter laufen.
Ich drücke euch alle Daumen die ich habe. Und wünsch euch alles erdenklich ´Gute!
LG ennovi
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meine Tochter hat zwar nicht das West- aber das Dravet-Syndrom.
Angeborener Gendefekt der mit schwerer, therapieresistenten Epilepsie einher geht......und vielen anderen Belgeiterscheinungen.
Sie ist jetzt 9....ein super fröhliches Kind, hat motorische Defizite, ist geistig recht stark behindert, hat autistische Züge, Wahrnehmungsstörungen, sehr schlechte Sprache etc.
Wir haben gelernt damit zu leben - auch wenn es schwer war am Anfang
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Danke Euch für die Antworten! Das lässt mich etwas hoffen. Man weiß nie genau, wie sich die Kinder mit Westsyndrom im einzelnen entwickeln.
Es ist trotzdem schwer, hoffnungsvoll zu bleiben...
LG LEna
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Ich schreibe dir später eine Mail!
Fühle dich gedrückt!
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Hallo Lena,
Eine wirklich doofe Diagnose - aber Cortison ist in dem Fall eine gute Sache, damit werden gute Erfolge erzielt. Wenn du magst, schau mal bei rehakids.de vorbei, da sind ganz viele Eltern mit West-Syndrom Kindern. Die Entwicklungen sind gaaaanz unterschiedlich. Wurde schon ein MRT gemacht? Unsere Tochter hatte mal Verdacht auf BNS, hat aber zum Glück "nur" eine andere Form der epilepsie bekommen. Trotzdem kämpfen wir immer noch damit, sie einzustellen. ich kann deine Ängste sehr gutbnachvollziehen. Seid ihr in einer Klinik mit Epiambulanz? Ich finde es wichtig, dass manÄrzte hat, die sich auskennen.
Lg
Kkjolly
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Hi !
bei rehakids bin ich auch schon angemeldet 
! Wir sind mit Luis in der MHH Hannover. Ich denke, die wissen, was sie tun.
Ich habe auch gelesen ,dass die ENtwicklung ganz unterschiedlich verlaufen kann, mal sehen...
Danke
LG lena