Hallo zusammen,
unsere Zwillinge haben Neurodermitis, unser Sohn leider sehr schlimm.
Wir haben gute Phasen und auch schlechte Phasen.
Ich muss mich einfach mal wieder etwas ausheulen, irgendwie versteht das in meinem Umfeld niemand,...... denn mir labert jeder rein, selbst mein Mann .....
Warum machst Du dieses und jenes nicht?
Du darfst jenes und solches doch nicht machen!
Wie kannst Du nur dieses und jenes tun?!
Warum nimmst Du nicht Cortison?
Das ist das schlimmste, was Du machen kannst!
Du musst ihm die und die Medikamente geben, die helfen, alles andere ist doch sch***!
Geh zu dem Arzt, der hilft wenigstens!
Blablabla .....
Sicher, die meinen es vielleicht nicht einmal böse, aber es nervt einfach nur noch ..... ich möchte doch auch nur, dass er beschwerdefrei ist, aber ich finde NICHT, dass es eine gute Lösung ist, ihn einfach ständig mit Cortison einzucremen ......
Ich habe selbst auch seit meiner Kindheit Neurodermitis und war inzwischen unzählige male mit meinen Zwillingen in der Tagesklinik, in der Uniklinik, bei Ärzten, Heilpraktikern und und und ...... Ich habe Tipps von euch hier befolgt und wie gesagt, wir haben Phasen, da ist alles gut aber es gibt Phase, da blüht die ganze Haut auf ..... 
Wir wissen bis heute die Ursache nicht, inzwischen glaube ich, dass er so eine Art autistische Störung hat und dass er mit seiner Haut reagiert ..... aber das ist nur eine Vermutung, die im August abgeklärt werden soll ....... Aber er hat leider etliche Merkmale, die darauf schliessen lassen ...... Aber auch hier "spinne ich rum" .....
Am liebsten möchte ich mich, wenn mein Sohn wieder so einen Schub hat, mit ihm zu Hause einschliessen, es graut mir davor, zu bestimmten Leuten zu fahren (was aber nicht immer vermeidbar ist), weil ich genau weiß, es gibt wieder Kommentare, Kritik, Blablabla .....
Ich war schon sooft kurz davor, zu sagen, dass es einfach reicht, aber das würde sehr viel Stress und Streit nach sich ziehen ....
Jeder weiß es besser, jeder sagt mir, wie ich es machen soll ..... selbst mein Mann kritisiert mich andauernd, aber wenn ich ihn bitte, mich zu einem der Termine zur Klinik mal zu begleiten, lehnt er jedes mal ab ....... An Tagen, an denen er frei hat, aber ich arbeiten bin, cremt er ihn oft garnicht ein, er badet ihn nie von sich aus etc, ..... aber macht mich regelmäßig deswegen runter,.......
Unsere Familienkur wurde abgelehnt, ich soll alleine mit den Zwillingen eine Kur machen, aber unsere Familie 3 Wochen auseinander reissen halte ich in unserer jetzigen Situation alles andere als sinnvoll .......
Wir fahren in 2 Wochen für 1 Woche nach Bayern in ein schönes Familienhotel mit Kinderclub und All Inclusive, einfach mal abschalten, den Kindern eine schöne Zeit bieten - ich glaube, dass ist es, was sie brauchen .......
Ich weiß, ihr könnt mir nicht wirklich Tipps geben, aber Danke, dass ich mich etwas hier ausweinen durfte 
Schwere Neurodermitis - jeder weiß es besser ....... :-( ......
Du scheinst in eine Rolle geschlüpft zu sein, oder gedrängt worden zu sein, in der du vieles ablehnst.
Da es in der Natur der Menschen liegt, dass sie etwas nicht aushalten wollen, sondern lindern und heilen, liegt es auch in der Natur der Sache, dass sie (ungefragte) Tipps geben. Nebst eigener Lebenserfahrung, eigenem Erfahrungshorizont hat es zudem mit unterschiedlichen Wertehaltungen zu tun, Beispiel Kortison:
Du lehnst eine Behandlung mit Kortison ab, deine Wertehaltung dahinter ist "nicht schaden", jemand mit der Wertehaltung "gutes tun" würde wahrscheinlich Kortison wählen.
Beide Wertehaltungen sind in Ordnung, es gibt bei Werten kein Richtig oder Falsch, dennoch fällt es vielen sehr schwer damit umzugehen, dir ebenso wie deinem Umfeld. Jeder hält halt seine Perspektive, seinen Blickwinkel für richtig, oder für besser.
Was das Umfeld anbelangt: das kannst du teilweise ausblenden. Was jedoch deinen Mann anbelangt: da müsst ihr einen Konsens finden über die Behandlung und den Umgang mit der Krankheit. Ein Konsens heisst NICHT einer übezeugt den anderen von seiner Meinung, sondern es heisst einen gemeinsamen Weg zu finden auf welchem die Wertehaltungen BEIDER Platz haben.
Und nie zu vergessen, das Kind ist noch klein, minderjährig und gänzlich auf euch angewiesen. Meine persönliche Wertehaltung wäre beispielsweise "lindern", leiden lassen um auf Medikamente zu verzichten aus Überzeugung, aus Ideologie könnte ich beispielsweise nie. (Schmerz- bzw. Leidens-)Linderung stand bei mir immer an erster Stelle, ich hatte das Glück, da mit meinem Partner exakt die gleichen Werte zu haben.
Ich kann Dir nur von meinem Sohn berichten. Er ist jetzt 5 Jahre und hat Neurodermitis seit er 4 Monate alt ist Er hat es allerdings nur.an den Armen und in den Kniekehlen. Cortison hat bei uns kurzfristig immer gut geholfen, beim nächsten Schub wurden die betroffenen Stellen dann allerdings noch schlimmer. Jetzt kriegt er seit ca 1 Jahr Globulis die diese Pilze im Darm bekämpfen die in manchen Fällen für Neurodermitis verantwortlich sein können. Sie heißen Okoubaka D3 und seine Haut ist super!!!
Hallo,
mein Bruder hat mittlerweile eine sehr, sehr schwere Form der Neurodermitis. Letztes Jahr wäre er fast daran gestorben....die Haut fiel einfach nur noch großflächig ab - Verbrennung 3. Grades durch Neurodermitis.
Gerettet haben ihn Tonnen an Schmerzmitteln - er ist vor Schmerzen fast wahnsinnig geworden - und Cortison.
Als Kind hatte er schon eine eher leichte Form der Neurodermitis, die würde immer schlimmer. Irgendwann reichten eben die einfachen Cremes nicht mehr und er brauchte Cortison. Vorletztes Jahr wollte er von der Cortisonabhängigkeit weg und wieder auf normale Cremes zurück. Daher begab er sich in so eine Spezialklinik. Es ist gründlich schief gegangen. Der Krankenwagen brachte ihn dann später in eine Hautklinik. Dort könnte wenigstens erreicht werden, dass seine Haut wieder am Körper hält. Er ist 30 Jahre jung und hat eine Haut wie schuppiges Papier. Furchtbar dünn, reißt sofort ein. Er muss die Haut derart umfangreich pflegen, dass er früh wirklich 3 Stunden im Bad braucht. Heute hat er eine extra Reisetasche nur für seine Haut. Dort sind riesige Dosen (aus der Apotheke extra für ihn angerührt) in verschiedenen Zusammensetzungen. Er schwört auf sein Cortison. Mindestens einmal täglich nutzt er es. Er versucht es auch zu reduzieren und zu vermeiden, wo es nur geht...den Grund hast du schon genannt...aber es geht einfach nicht. Cortison hat viele schlechte Nebenwirkungen, aber nur dadurch lebt er überhaupt noch.
Du solltest den Punkt erkennen, wenn die anderen Cremes und Mittelchen deinem Sohn nicht mehr ausreichend helfen. Cortison hilft, aber irgendwann ist einfach auch die Grenze überschritten und dann schafft es nicht mal mehr das Cortison.
Also entschuldige mal - bei allem wirklichen Mitgefühl für Deinen Bruder: aber WAS bitte willst Du mit der Beschreibung eines solchen Katastrophenszenarios bewirken?! Unmöglich, sorry, ich habe mich wirklich aufgeregt beim Lesen. Hier schreibt eine TN, die ohnehin schon Sorgen genug hat und Du delektierst Dich an einer Armageddon-Schilderung der Klrankheit Deines Bruders, die mir weit über das normale Maß an Neurodermitis hinauszugehen scheint. Weisst Du: so einen Beitrag behält man besser für sich - vor allem, wenn Du keinen einzige positiven Ausblick bieten kannst! Unmöglich, again, ich muss es einfach sagen...
evi
Naja die Frage bleibt, war das cortison dran schuld, dass seine Haut so eine miese Kehrtwendung machte? Bzw die Jahrelange Abhängigkeit davon?
So einfach lässt sich diese Frage nicht benatworten. Und wenn Cortison nichthilft, dann ein Zytostatika.. mit welchen Folgen auch immer.
Danke für eure Antworten.
Ich nehme Cortison, aber nur im ganz akuten Schub, bis es abklingt.
Viele wollen, dass ich ihn prophylaktisch mit Cortison creme, oder ihn solange damit creme, bis der Schub völlig vorbei ist (das haben wir früher auch so gemacht, aber deswegen bekam er trotzdem seine neuen Schübe und ich hatte das Gefühl, immer mehr Cortisonsalbe zu brauchen, um den Schub in den Griff zu bekommen) .....
Ich lehne nicht ab, bin offen für viele Dinge, aber wenn man mir permanent vermittelt, dass alles, was ich mache, falsch ist, ist das nicht schön ......
Ich finde, dann machst du das doch schon ganz richtig. Dein Ausgangspost klang etwas danach, als ob du Cortison auf Teufel komm raus total ablehnst.
Ich musste auch schon Cortison nehmen...allerdings aus einem völlig anderen Grund: bei mir war die Luftröhre dicht wegen Allergien. Einfach mal so, nehme ich das auch nicht...es ist bei uns ein Notfallmedikament. Im Notfall wirkt es dann auch sofort und gut.
Meine Jungs haben Bronchialasthma und ja, wir haben auch Cortison zu Hause für den Notfall....aber niemals als Dauermedikament. Da bin ich auch dagegen.
Ja, du hast Recht, der Körper gewöhnt sich an Cortison. Die Dosis muss immer mehr erhöht werden. Absetzen ist unmöglich ohne Krankenhaus. Der Abhängigkeitsfaktor ist sehr hoch.
ich hab bei meinem Bub auch cortison gegeben, wenn es wirklichschlimm war, also er wirklich schwer am kratzen war.
Was mir aber bei ihm aufgefallen war. Er ist ein furchtbar sensibles kind (keine Heulsus!) sondern er spürt Stimmung ganz genau, und merkt oft, dass ich durch bin, bevor ich es merke. Er hat früher dann immer mit Kratzen reagiert. Meine Stimmung hat sich übertragen aufihn, und das sehr massiv und ganz gewaltig.
Wir sind jetzt seit 2 Jahren Cortison frei. Ich achte mehr auf mich und somit mehr auf ihn.
Was mir aber auffällt, bei euch zuhause muss es ungeheure Spannungen geben (und auch das wirkt belehrend) aber vlltut eine Mutter Kind kur gut. Nicht zum auseinander reißen,sondern um Kraft zu tanken und zur ruhezu k ommen
Hey,
ich hatte auch in dreißig Jahren immet wieder schlimme Schübe. Es kamen tausende Tips...von Eigenurin, Stutenmilch, allen erdenklichen Cremes, Urlaub am toten Meer, Urlaub an der Nordsee und und und.
Wirklich helfen tut bei mir z.b. momentan nur so wenig Wasser wie möglich, gar nicht viel cremen und ein wenig Histaminarm leben.
Du musst einfach weghören ;)
LG
Das mit der Kur verstehe ich nicht 
Deine Kinder brauchen keine 3-Wochen-Kur sondern ne richtige Reha (mind 4 Wochen). Da könntest Du ALLE Deine Kinder mitnehmen. Somit wäre "nur" der Vater nicht dabei,
Ich bilde mir aber ein, das hier schon manchen für jedes Kind ne Reha beantragt haben und dann Kind 1 mit dem Vater gefahren ist und Kind 2 mit der Mutter- zeitgleich. Ich habe keine AHnung ob das geht, aber vielleicht machst Du Dich da mal schlau? Manchmal helfen auch die Reha-Einrichtungen bei solchen fragen (keine Mutter-Kind-Kur-Beratung).
Und gegen das Gerede Deiner Umwelt mußt Du lernen auf Durchzug zu schalten!!!
Wer sagt denn das man immer eine bestimmte Ursache für Neurodermitis hat???
Ich habe seit 36 Jahren Neurodermitis und bis auf die SS (da waren ausschließlich die ersten 20 SSW schlimm, die aber bei allen SS durchweg) habe ich keinen eindeutigen Auslöser für meine Neuro. Klar wird sie bei Alllergenkontakt schlimmer, aber auslösen kann ich sie durch diese Allergene z.B. nicht.
Vielleicht würde es Euch helfen mal die Ursachensuche zu unterbrechen und einfach die Symptome zu behandeln und zu entspannen!
Warst Du mal in einer Salzgrotte? Das muß toll sein, wir haben es aber auch noch nicht hin geschafft. Alleridings ist mein Sohn dank Bioresonanz symptomfrei und die BEschwerden von Müttern sind ja nebensächlich 
LG,
Hermiene
Hi,
die Disposition zu Neurodermitis wird - wie vieles andere auch - vererbt. Ich denke, dass da verschiedene Ursachen zusammenkommen, was das Finden des Auslösers so gut wie unmöglich macht.
Und klar, man versucht alles und probiert alles aus - daher sind Ratschläge nicht unbedingt sinnlos, es KANN durchaus mal ein Treffer darunter sein, oder das Zusammenspiel der verschiedenen "Ratschläge" hilft. Aber irgendwann hat man genug, vor allem, wenn alles versucht wird und keine Besserung eintritt bzw. nur durch Mittel, die die entsprechenden Nebenwirkungen haben. Da niemand Kinder leiden sehen will, geben die Leute halt ihren Senf dazu.
Du machst was möglich ist, aber ich denke, irgendwie stehst du doch hilflos davor. Du machst und tust, dein Mann dagegen steckt quasi den Kopf in den Sand. Weißt du, wie er mir vorkommt? Wie jemand, der einfach die Augen vor allem verschließt und nicht belästigt werden will, weil er sich sonst den Tatsachen stellen muss, was ganz einfach weh tut! Daher begleitet er dich nicht in die Klinik und cremt das Kind nicht ein usw., er wird ansonst ja mit dem Problem voll belastet. Es ist sicherlich einfacher, das der Mutter zu überlassen. Endergebnis: Alles liegt bei dir und logisch, es staut sich bei dir Wut auf. Du gehst zum Arzt, cremst, badest und tust alles, um den Kind zu helfen, dein Mann schaut quasi zu und die Umwelt hat nur - natürlich gut gemeinte - Ratschläge, die du sicherlich gerne befolgst, aber irgendwann ists genug. Du bist dann die hysterische usw. usf.
Ich denke, eine Kur, auch wenn ihr mal für drei Wochen "auseinandergerissen" werdet, ist gar keine so dumme Idee! Sowohl du als auch dein Mann würden etwas Abstand gewinnen und danach kann man so manche Probleme neu angehen.
Ich glaube, das schwierigste ist, einfach zu akzeptieren, dass deine Kinder Neurodermitis haben. Wirklich innerlich akzeptieren, nicht nur pro Forma. Du hast selbst Neurodermitis und weißt daher am Besten, was das bedeutet. Du hast aber trotzdem geheiratet und Kinder bekommen - mit anderen Worten: das Leben ist trotzdem lebenswert, oder? Das gilt auch für deine Kinder, denen du/ihr helft so gut es geht. Aber das Thema Neurodermitis hat euch - logischerweise - dermaßen im Griff, dass es alles überdeckt. Aus der Tretmühle müsst ihr raus. Die Psyche spielt mit eine Rolle, man wuppt alles wieder etwas besser, wenn man gut drauf ist.
Daher: egal wie, aber nimm die Kur in Anspruch! Dort gibts sicherlich Psychologen, die du z. B. wegen deines Mannes ansprechen könntest und Lösungsmöglichkeiten aufzeigen.
VG
Gael
PS: Ich hatte ganz schlimmen Ausschlag an den Händen und dann am Körper. Aber an den Händen wars am Schlimmsten, ich wollte sterben, weils nur noch Qual war. Ich habe diesen und jenen Ratschlag befolgt. Geholfen hat dann hochdosiert Omega-3 (spezielle Kapseln, sehr viel teuerer als die, welche überall angeboten werden). Es ist an der einen Handfläche nie ganz verschwunden, aber es hält sich seither in Grenzen, auch wenn ich nur noch relativ wenig Omega-3 zu mir nehme. Daher: ab und zu trifft ein Ratschlag ins Schwarze! 
Hallo mausmadam,
ich weiß genau wie Du dich fühlst mir geht es genauso!
Mein Sohn (2,5J.) hat seit seinem 3. Lebensmonat mit trockenen Hautstellen zu tun, bis es von Schub zu Schub immer schlimmer wurde und wir momentan in einem schweren ND-Schub stecken der nicht zu enden scheint.
Irgendetwas hält die Haut in Schach und es können soviele Faktoren sein.
Wir waren im April und Mai stationär im Krankenhaus, weil wir es nicht über die Tagesklinik machen wollten, weil mir sonst mehrmals wöchentlich 160km Hin-/Rückweg fahren müssten.
Aber weil es nicht besser wurde mussten wir schon zweimal wieder zur Tagesklinik juckeln und am Dienstag haben wir wieder einen Termin.
Der Haut von meinem Sohn würde es viel besser gehen, wenn dieser beschissene Juckreiz nicht wäre. Diese gekratze macht mich wahnsinnig, nichts hilft dagegen und er arbeitet auch gar nicht mehr mit. Hat er ne ganze Zeit super gemacht. nur seit ein paar Wochen nicht mehr.
Bekomme zurzeit noch zusätzliche sozialmedizinische Unterstützung, aber diese nervt auch nur mit ihren teilweise bescheuerten Tipps.
Werde denen am Dienstag erstmal verklickern, was mir die Tante da teilweise für Sachen erzählt und was die dazu meinen.
Beispiel: Unser Sohn macht zurzeit riesen Theater wenn er Baden soll, brüllt, Haut und kratzt sich permanent in der Wanne und lässt sich dabei auch nicht ablenken.
Da meinte die gute Frau, ich sollte ihn nicht mehr mit einem Handtuch abtrocknen, sondern in ein Bettlaken einwickeln . Machen die in der Kinderklinik wo wir in Behandlung sind auch nicht.
Und weil sich unser Sohn schon versteckt um in Ruhe kratzen zu können, sollte ich ihn keine Minute aus den Augen lassen.
Wie soll ich das machen? Hab noch einen Haushalt, bin zu dem noch in der 32. Woche schwanger und die Hautpflege von Tim bestimmt sowieso zurzeit mein Tagesablauf.
Bin nur noch genervt, weil ich nix gebacken bekomme und die tollen Tipps von irgendwelchen Leuten bringen mich auf die Palme.
Zudem ganzen muss er eine Ei-Frei-Diät einhalten, weil die Ärzte glauben, dass es mitunter die ND in Schach hält. Den Eindruck habe ich allerdings nicht.
Am Montag habe ich noch einen Termin bei einer Heilpraktikerin, da fahre ich aber nur hin, damit meine Mutter zufrieden ist.
Eine Kinderreha wurde auch abgelehnt und auch von der Kinderklinik nicht befürwortet, da Tim dafür noch zu klein wäre um mitzuarbeiten und in der Kur hauptsächlich ich geschult werden würde. Und eine ND-Schulung brauchen wir nicht mehr, weil wir diese schon im letzten Jahr mitgemacht haben.
Eine Mutter-Kind-Kur habe ich ebenfalls nicht durch bekommen, dass hat mich Nerven gekostet, zweimal Widerspruch eingelegt und dann sollte der Scheiß vor so nem Ausschuß gehen, aber dafür hatte ich zu dem Zeitpunkt einfach keine Energie.
Dieses Gelaber von einer Kur/Reha geht mir mitlerweile auch sowas von auf den Keks, dass ich da auch Ausflippen könnte.
Ich für meinen Teil habe akzeptiert, dass mein Sohn ND hat und diese nicht heilbar ist, sondern nur gelindert werden kann. Nur welcher ist der richtige Weg? Unser Weg ist momentan die Behandlung der Kinderklinik.
Alles andere wie Heilpraktiker/Homöopathie, Rosskuren, Darmsanierungen etc. pp. haben Betroffenen bestimmt geholfen, aber es muss nicht heißen, dass es so auch bei der ND von unserem Sohn so ist.
Oh, jetzt ist mein Text auch elenlang geworden, sorry!! Mein angestauter Frust musste mal wieder ans Tageslicht.
Wünsche dir und deinen Mäusen alles Gute und hoffe, dass ihr für euch den richtigen Behandlungsweg findet.
LG
reike82
Mein Neffe hat auch Neurodermitis und meine Schwägerin reagiert auf sogenannte "Tipps" auch sehr reserviert (kann ich auch verstehen). Z.Zt., sieht es bei meinem Neffen ganz gut aus. Sie haben rausgefunden, das seitdem er die fette Milch trinkt (3,8 % glaube ich) es besser wird. Normalerweise sagt man ja oft keine Milch. Bei ihm hilft es wenn er diese eine Milchsorte trinkt.
Ich wünsche dir ein "dickes Fell" für die gutgemeinten Ratschläge von der Außenwelt und deinem Mann würde ich "zwingen" zu solchen Terminen mitzukommen. Ich mache auch alles alleine, wenn es aber um wichtige Termine und Besprechungen geht muss mein Mann mit. Er weigert sich GsD auch nicht.
Ich wünsche dir alles Gute!
Bei neurodermitis gibt es kein richtig oder falsch bei jedem löst es was anderes aus mal Umfeld mal lebendsmittel meine Kinder kamen mit neurodermitis zur Welt mein Mann hatte es auch damals als Kind bei ihm war es trotzdem andere auslôser als bei den beiden haben zig Cremes ausprobiert etc was wir bisher rausgefunden haben das es im Sommer am besten ist das draußen nasse drinnen trockene Luft nicht gut ist der kleine keine Milch vertragt und das mit auslôst die große Milch verträgt und nur sporadisch Auftritt ohne irgendwelche zusammen hänge
Bei einigen funktioniert ne Creme bei anderen schläft es gar nicht an da kann man nur testen und das richtige für sich finden