Hallo liebe Mamis!
Wir haben vor zwei Wochen bei der Feindiagnostik die niederschmetternde Diagnose "Balkenagenesie" bekommen. Nach allen weiteren Untersuchungen sieht es bisher Gott sei Dank so aus als wäre es "nur" ein isolierter Balkenmangel aber uns macht das trotzdem große Angst wie es weiter geht.
Hat denn jemand Erfahrung damit bzw. Informationen für uns? Wir freuen uns über jede Unterstützung bezüglich Erfahrungen die wir bekommen können,gerne auch per PN!
Vielen Dank und liebe Grüße!
Balkenmangel
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Hi,
guck mal bei rehakids.de - ich habe grade nach der Diagnose gegoogelt und auf der Seite stehen viele Beiträge dazu...
Alles gute für euch
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Ich weiß, auf die Seite bin ich auch schon gestoßen. Hatte mir hiervon allerdings direkten Kontakt zu anderen Leuten erhofft.
Trotzdem vielen Dank für deine Antwort!
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Puh jetzt habe ich einen langen Text geschrieben und mein Handy hat alles vor abschicken gelöscht...
Also unserem Sohn fehlt der Balken komplett, er ist jetzt 14 Monate alt.
Er ist wie sein Zwillingsbruder Altersgerecht entwickelt (kamen in der 30. ssw).
Weder wir noch die Ärzte (werden wegen der frühgeburtlichkeit im spz betreut) merken irgendwelche Einschränkungen oder gar Behinderungen bei ihm. Er könnte sogar früher krabbeln als sein Bruder ;) was ja ein hohes Maß an "Zusammenarbeit" der beiden Hirnhälften bedeutet.
Es ist einfach so dass manche Kinder diesen Mangel gut ausgleichen können und manche die dadurch starke bis mäßige Einschränkungen bis Behinderungen haben. Das ist leider kaum erforscht.
Also wie gesagt bisher ist er völlig normal entwickelt. Die Ärzte sagten uns aber auch dass mit Beginn der Schulzeit noch etwas zutage kommen kann bspw Lese-Rechtschreib-Schwäche oder Legasthenie. Aber das ist ja vergleichsweise "harmlos"
Als wir die endgültige Diagnose bekamen nach den ganzen Vermutungen während der feindiagnostik, waren wir auh erstmal ziemlich geknickt. Es ist so schlimm wenn die Ärzte einem einfach gar nichts dazu sagen können außer dass es von schweren Behinderungen bis hin zu gar keinen Auffälligkeiten kommen kann.
Ich habe auch viel zu viel im Internet gelesen, mach das am besten nicht. Warte erst mal ab wie sich euer Kind entwickelt, falls irgendetwas ist kann man sich immer noch informieren aber vorab macht das nur Angst.
Mir hat einfach geholfen das auszublenden. Ich wusste dass wir eventuelle Auffälligkeiten frühzeitig erkennen werden weil wir ja ärztlich noch regelmäßig betreut wurden im spz und weil man die Diagnose ja im Hinterkopf hat.
Unser Kia hat uns da sehr geholfen indem er da ganz locker rangegangen ist und uns keine Panik gemacht hat. So haben wir uns einfach gedacht es kommt wie es kommt, meine kleine süße Maus bleibt er ja so oder so :)
Auch wenn jetzt noch etwas auf uns zukommt ist das kein Weltuntergang, immerhin ist er so schon (neben seinem Bruder natürlich ;)) der tollste kleine Mann, den ich kenne ;)
Du kannst mir gerne schreiben wenn du magst und wie gesagt ich würde an deiner Stelle nicht unbedingt zu rehakids etc gehen bevor du nicht weiß ob und welche Auswirkungen das hat. Es spielt auch eine große Rolle ob sonst noch Auffälligkeiten im Hirn festgestellt werden. Was bringt es dir jetzt von den Fällen zu lesen bei denen es eben nicht spurlos am Kind vorüber geht sondern etwaige Behinderungen nach sich zieht?! Lass es auf euch zukommen, informiere dich bei deinem Arzt soweit wie es sein muss und schaut wie sich euer Kind entwickelt.
Viele Grüße und Kopf hoch!
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Genau deswegen habe ich mir bei rehakids nur einen "Artikel" durchgelesen und es dann gelassen. Denn da geht es um Kinder die eben Folgen davon getragen haben. Ich hätte allerdings gern positive Verläufe die uns Hoffnung machen können so wie deiner!
Deswegen schon mal vielen,vielen Dank für deine Nachricht und die aufbauenden Worte!
Bisher sieht es bei uns auch so als wären keine weiteren Auffälligkeiten im Gehirn, was ja soweit schonmal sehr positiv ist. Auch bei unserer Maus fehlt der Balken komplett was aber laut der Ärztin im SPZ (hatten dort einen Beratungstermin) keinen Unterschied in der Entwicklung macht.
Ich versuche wirklich auch positiv zu denken und in den letzten Tagen ist es mir echt gut gelungen das alles zu verdrängen und mich über die SS zu freuen aber dann kommen eben wieder Tage an denen es mich doch einholt. Meinem Freund fällt es noch schwerer damit umzugehen als mir. Wie war das denn damals bei deinem Mann/Freund? Konnte er das ganze ausblenden? Ich schiebe das ja ein bisschen darauf das sie quasi in mir ist, ich ihre Bewegungen fühlen kann und vielleicht schon eine viel intensivere Bindung zu unserer Maus habe als er
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Bei uns war es ähnlich.
Mein Freund hatte etwas mehr daran zu knabbern. Das lag aber auch etwas an seiner Familie, die total bestürzt darüber waren, dass wir ein behindertes Kind haben... Was ja quatsch war, zu der Zeit waren die beiden erst einen oder zwei Monate alt und kerngesund, also wieso Behinderung?!
Naja meine Familie ist ganz anders damit umgegangen, was mir sehr sehr geholfen hat. Da hieß es einfach "ah okay. Aber er sieht doch total fit und gesund aus. Der entwickelt sich bestimmt super und ansonsten ist es eben anders, aber das kriegt man auch hin"
Und irgendwie wurde das ab da nicht mehr thematisiert, weil es ja auch keinen Anlass mehr gab.
Wir haben das dann nochmal mit der Familie von meinem Freund besprochen und ihnen gesagt dass es gar keinen Grund gibt panisch zu werden und dann war es da auch gut.
Wir haben das alles aber so richtig erst nach der Geburt gewusst. Ich habe mich bewusst gegen ein Mrt in der Schwangerschaft entschieden, weil es eh nichts geändert hätte.
Der Arzt meinte er sehe die Auffälligkeit die entweder nichts bedeutet, downsyndrom oder eben dieser Balkenmangel.
Ich wollte aber den Stress des mrts den beiden im Bauch nicht antun und weil der Arzt meinte zu 90% ist es nichts hab ich das erst einmal ausgeblendet.
Das Mrt nach der Geburt wird bei frühchen regulär gemacht. Daher wussten wir das dann.
Wären sie normal geboren worden hätten wir das vielleicht nie erfahren. Und so erklärte mir das ein Arzt auch mal, er meinte es wird wohl sehr viele Menschen geben die ohne einen Balken zur Welt kommen, nur wissen die das nicht, da eben keine feindiagnostik oder Mrt in der Regel gemacht wird. Andererseits ist es natürlich gut sowas zu wissen, falls es förderbedarf gibt, dann kann man einfach schnell handeln.
Also vielleicht gehe ich da zu "naiv" ran und dass er sich jetzt so super macht heißt natürlich nicht dass das immer so bleibt, er ist ja noch jung. Aber es macht für mich gar keinen Sinn mir jetzt den Kopf zu zerbrechen, was sein könnte und ob nicht vielleicht doch noch etwas festgestellt wird.
Dann müsste ich mir auch dauernd den Kopf über mögliche Unfälle oder sonstige schlimme Krankheiten machen. Im Endeffekt weiß man eh nicht wie das Leben einem mitspielt.
Und die Diagnose Balkenmangel ist aufgrund der fehlenden Prognose für die Zukunft so schwammig da hätte mir auch jemand sagen können "vielleicht wird ihr Kind irgendwann einmal einen schweren Unfall haben, vielleicht auch nicht". Ganz lapidar ausgedrückt.
Dennoch ist ja klar dass es vielleicht wichtig ist es zu wissen damit man schnell mit Förderung und Therapien etc reagieren kann, falls das Kind in Bereichen auffällig ist.
Ich muss aber auch sagen dass sowohl bei der feindiagnostik als auch nach dem Mrt ich so geschätzt ein zwei Wochen gebraucht habe, um das ein wenig zu vergessen und normal weiter zu machen und mir keine Gedanken zu machen a la "ist mein Kind behindert".
Mit jeden Fortschritt von meinem Jungen ging das Gefühl natürlich mehr weg.
Bei den Vorsorgeterminen wird der Balkenmangel kaum mehr angesprochen. Nächste Woche haben wir noch einen kognitiven Test im spz, aber ich denke auch da sollte alles in Ordnung sein. Bin auch gespannt wie man die Intelligenz solch junger Kinder mit Spielen schon einschätzen will ;) aber wir machen ja jeden Test und jeden Termin mit...
Lasst das erst einmal sacken, es gibt wirklich auch Leute oder Kinder denen sieht man den Balkenmangel gar nicht an. Mein Arzt hat außer uns noch zwei andere Kinder in Behandlung mit dem Mangel, das eine ist völlig normal und das andere sehr behindert, auch körperlich, wobei da noch etwas anderes nicht stimmte.