Querschnittslähmung mit 9!

Hallo,
es tut mir leid, was ihr jetzt alles durchmachen müsst. Irgendwie ist das immer, wie ein riesiger unüberwindbarer Berg, aber mit der Zeit wird das schon. Ihr werdet lernen, damit umzugehen.
Ich kann das nur bestätigen. Die besten und umfangreichsten Infos wirst du bei www.rehakids.de finden. Melde dich dort an. Dort sind viele betroffene Eltern, die einfach ihre eigenen Erfahrungen zusammengetragen haben. Leider ändert so etwas das Leben einer gesamten Familie doch sehr gravierend...in jedem Bereich.
Zu eurer Reha:
Ich würde definitiv mit der gesamten Familie hinfahren. Wegen der Beschulung brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Jede Rehaeinrichtung, die für Kinder eingerichtet ist, verfügt auch über eine eigene Schule für Kranke. Selbst deine gesunden Kinder können dort beschult werden. Die Stammschule arbeitet in dem Fall mit der Schule für Kranke zusammen (nichts anderes passiert übrigens, wenn Kinder als Begleitkinder zur Mutter-Kind-Kur mitfahren und die Kureinrichtung einen eigenen Lehrer hat).

Die Gründe für die Reha mit den Geschwistern als Begleitkindern sind vielschichtig. Zum einen kann nur die komplette Familie dem erkrankten Sohn jetzt Kraft und Halt geben. Er muss schließlich alles neu lernen und sich selbst "neu definieren". Nicht wenige Menschen verkraften so einen Schicksalsschlag nicht und versinken in Depressionen. Da kann man nicht die Hauptbezugsperson (Mutter) und die Geschwister erstmal für ein paar Wochen aus dem näheren Umfeld "entfernen" und vielleicht alle paar Wochen zu Besuch erlauben.
Zum anderen merkst du selbst, du hast (sorry) keine Ahnung davon, was es bedeutet, "behindert" zu sein. Was ist wo und wie mit welchen Fristen zu beantragen,...? In welche Schule kann er denn jetzt noch gehen? Seine aktuelle hat ja sicher Treppen und keinen Fahrstuhl, oder? Welche Hilfen braucht er da? Was ist möglich? Welche Rollis gibt es? Welche Aufbauten, welche Zusätze sind notwendig?,...
Solche Fragen können dir ansatzweise schon im Krankenhaus, tiefer jedoch in der Reha beantwortet werden. Außerdem kann man dir in der Reha bestimmte Therapien, Techniken und Handgriffe zeigen. Dein 9-jähriger wiegt ja sicher keine 7 kg mehr - ihn auf die Dauer zu heben oder umzusetzen bekommt deinem Rücken und deinen Knien nicht gut - das musst du lernen, wie das geht.
Die Geschwister werden in der Reha bereits sensibilisiert im Umgang mit dem Bruder. Auch für sie ist alles anders geworden. Aus 4 (mehr oder weniger) "gleichberechtigten" Geschwisterkindern werden jetzt 3 Kinder, die mehr oder weniger "hinten herab fallen" und ein Kind, um das sich alles dreht. Das ist (zumindest aus Sicht der Geschwister) ziemlich ungerecht. Hobbies der Gesunden müssen vielleicht weichen, weil der 9-jährige zu der Zeit eine Therapie hat und die "natürlich" vorgeht - nur versteht das der Bruder, der vielleicht ziemlich gut im Fußballverein spielt und dort auch regelmäßig am Wochenende Spiele hat, oder die Schwester, die als kleine Tänzerin auch sehr energisch dabei ist? Wie geht man als Mutter mit der Situation um? Wo gibt es Hilfe? Schließlich brauchen auch die Gesunden mal ein paar Stunden "Mamazeit". Wie erläutert man den Geschwistern, dass der ehemals aktive Bruder jetzt eher hilflos ist? Dürfen alle Kinder an den Rolli? Eigentlich sollte bei den (Geschwister-)Kindern geschaut werden, ob sie die neue Situation gut verkraften und gut verarbeitet haben. Gerade bei der Reha ist das möglich.
Nun zu deinen anderen Fragen...
Behinderte (und dazu zählt dein Sohn nun) erhalten von diversen Stellen, diverse Gelder oder Hilfsmittel oder Budgets. Die Kunst liegt darin, dass alles clever miteinander zu kombinieren, dass es zu möglichst geringen Eigenkapitaleinsatz kommt.

Dein Sohn wird zunächst von der Krankenkasse einen Rolli bekommen. Aber Achtung! So ein Rolli wird nicht halbjährlich gewechselt, sondern sollte einige Jahre halten. Also muss der passen und dein Sohn sollte sich darin wirklich wohl fühlen. Natürlich wird der Rolli sicher auch "ab und an" mal von dir geschoben, also sollte er auch für dich "angenehm" sein. Also wenn ihr die Verordnung habt unbedingt mal mehrere "Probefahren". Falls dein Sohn gewickelt werden muss - eine entsprechende Dauerverordnung bekommst du vom Kinderarzt. Die gibst du dann der Krankenkasse und die teilt dir dann den Lieferanten mit. Wir bekommen unsere Windeln jetzt alle 2 Wochen per Post geschickt. Die Windelmarke konnte ich mir aussuchen - bei Kindern bis 18 gibt es KEINE Zuzahlung von 10%, höchstens diese Wirtschaftlichkeitszuzahlung.
Ansonsten musst du, sobald er wieder zu Hause ist, die Pflegestufe beantragen. Da geht aber eine Begutachtung nur zu Hause. Vorher ist die Pflegestufe nicht möglich. Wenn er die Pflegestufe dann hat, kannst du aus den Mitteln der Pflegekasse und der Eingliederungshilfe umbauen. Natürlich ist es wichtig, dass du bis dahin gelernt hast, mit den Fachbegriffen umzugehen. Nicht dass du den "Fehler" machst und dein eh schon knappes Budget für solche Umbauten noch knapper machst, indem du zulässt, dass ein unwissender Hersteller Hilfsmittel, die eigentlich eine Hilfsmittelnummer haben, also über die Krankenkasse oder direkt über den Hilfsmittelkatalog der Pflegekasse abgerechnet werden können, da rein schreibt - je weniger "Andere" tragen, desto höher ist deine eigene Rechnung. Versichert ist längst nicht alles und viele Dinge (das wirst du feststellen), die deinem Sohn guttun, kannst du dir nicht leisten.

Ich weiß nicht, was bei euch im Erdgeschoss alles ist, aber kann man das nicht umbauen? Alternative wäre ein Lifter. Ist euer Haus barrierefrei?

Ansonsten hast du durchaus mehr Hilfe bei einem behinderten Kind als bei einem gesunden Kind. Da ihr die Pflegestufe ja garantiert bekommt, stehen euch auch alle zusätzlichen Leistungen der Pflegeversicherung zu. Dank dem neuen Pflegeergänzungsgesetz gibt es ab nächstem Jahr auch deutlich mehr Geld im Bereich der Verhinderungspflege. Für dieses Geld kannst du nicht-verwandte Babysitter für bis zu 2418€ jährlich einstellen ... um ein Beispiel zu nennen.

Ihr schafft das. Aber mach nicht den Fehler, alles allein schaffen zu wollen. Das ist sehr schwer. Irgendwann brichst du dann zusammen. Sieh zu, dass du dir ein funktionierendes Netzwerk aufbaust. Alle sollen helfen. Was ist mit dem Vater, Großeltern? Auch den regelmäßigen Besuch von Babysittern solltest du vielleicht nicht negativ gegenüber stehen. Er kann sich mit dem Sohn beschäftigen und du mit den 3 Gesunden - auch sie brauchen dich. Vielleicht ist bei euch auch ein AuPair sinnvoll. Ich habe mich damals dafür entschieden.