Hallo liebe Mütter,
Als mein 6 Tage altes Baby damals plötzlich anfing Galle zu spucken, fuhren wir sofort ins Krankenhaus.Nach verschiedenen Untersuchungen wurden wir dann stationâr aufgenommen. Eine Woche lang waren wir auf Kinderchirugie Uberwachungstation und bei meiner kleinen wurden wegen Verdacht auf Hirschsprung diverse Untersuchungen durchgenommen.Zuletzt bei der entnomnen Biopsie sagte man , dass er doch dieswn Krankheit hat..jetzt muss er operiert werden...Wer hat Erfahrung in dieser Hinsicht, hat Op wirklich geholfen?? Hoffe auf Rückmeldung..
Diagnose:Morbus Hirschsprung
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Hey, ich habe von mehreren Kindern gehört die Morbus Hirschsprung hatten und operiert wurden. Alle diese Kids hatten Down Syndrom, aber die OP hat in jedem Fall geholfen.
Guck mal bei Rehakids, da gibt es sicherlich viele die davon Erfahrung haben.
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Hallo, ja da hab ich schon nachgeguckt..aber ganz aktuell habe ich da fast nichts gelesen..ja mir ist auch bekannt, dass diese Krankheit hâufig bei Down syndrom kindern auftreten kann..
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Der Sohn meiner Schwester hat Morbus Hirschsprung. Es wurde ebenfalls im Babyalter festgestellt, weil er sehr starke Probleme mit dem Stuhlgang hatte.
Solange er noch Muttermilch bekam, war er beschwerdefrei, als aber die feste Nahrung, hatte er ständig starke Verstopfung und schlimme Krämpfe. Er wurde in der Uniklinik Hannover operiert. Es wurde ein Teil des Darms entfernt, der betroffen war.
Jetzt ist er fast 6 Jahre alt und kommt sehr gut zurecht. Wir müssen ein wenig aufpassen, was er ißt, weil er natürlich einen empfindlichen Darm hat. Er wurde mit Windel immer sehr schnell Wund, weil der Kot aggressiver war, als bei gesunden Kindern. Hängt mit der Verdauungszeit und dem verkürzten Darm zusammen. Er neigt zu Durchfall und zu Blähungen - was aber gut zu händeln ist. Wir haben einfach immer Ersatzsachen dabei.
Im Großen und Ganzen war die Diagnose natürlich ein großer Schock, der aber nachträglich betrachtet sehr unberechtigt war. Mein Neffe führ ein sorgenfreies Leben und seine Familie kann mit der Krankheit gut umgehen. Letztendlich gilt er ja auch als geheilt, das der kranke Abschnitt des Darmes entfernt wurde.
Alles Gute.
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Danke für deinen Beitrag..darf ich fragen , wann genau die OP bei dem Sohn deiner Schwester gemacht wurde..in wievieltem Monat war er damals??und wie lang war genau der geschnittene Darmstück??Genau wie du geschrieben hast, still ich mein Sohn auch, aber bei Nahrung werden wir bestimnt auch Probleme haben..Ahh ich habe solche Angst, dass er trozt der OP noch Probleme hat
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Hmh, ich weiß nicht genau, wie alt er war. So um die 8 Monate, glaube ich. Er hat ein relativ großes Stück Darm hergeben müssen, genaues kann ich Dir leider nicht sagen.
Meine Schwester war in dieser Zeit natürlich auch nervlich am Ende. Es war eine schwere Zeit. Der Kurze hat es aber sehr gut weggesteckt. Mama war immer an seiner Seite, er wurde betüddelt und im Krankenhaus wurde er auch sehr gut behandelt. Für die Kleinen ist es meisten nicht so belastend, wie für die Eltern, da die Kurzen immer nur im Hier und Jetzt leben und keine Zukunftssorgen haben. Außerdem sind die Schmerzen durch gute Schmerzmedikation fast komplett ausgeschaltet.
Soweit ich mich mit dieser Krankheit auskenne, wirst Du um die OP nicht herumkommen. Der Darm ist ja stückweise nicht funktionsfähig und je eher Du es operieren lässt, umso weniger Schmerzen wird Dein Kind haben. Und selbst wenn er für kurze Zeit einen künstlichen Darmausgang bekommen sollte, ist auch das gut wegzustecken. Der bleibt ja nur, bis die OP-Wunde verheilt ist.
Ich kann Dich nur aus meinen persönlichen Erfahrungen mit der Krankheit beruhigen und Dir bestätigen, dass ein Leben nach der OP fast so normal ist, wie das von gesunden Kindern.
LG
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Meine Tochter, fast 3, hat morbus Hirschsprung, ist mehrmals operiert worden. Es gab und gibt viele Probleme. Es gibt bei facebook eine morbus Hirschsprung Gruppe. Kannst mich auch hier gern anschreiben.
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Hallo, zuerst mal Danke für deinen Beitrag..wann wurde denn deine Tochter operiert und warum mehrmals wenn ich fragen darf??wann hat man die Diognose festgestellt und welche Probleme habt ihr denn immer noch nach so vielen OP s..ich wünsche mir zu sehr, dass diese geplante OP ihm eine Lösung bietet..
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Hi,
meine Tochter wurde im März 2012 geboren. Bis zur Diagnose hat es fast 6 Monate gedauert. Dann wurde mit 7,5 Monaten die Biopsie gemacht und mit 8,5 Monaten wurden knapp 30 cm entfernt. Danach ging leider trotzdem nix, nur ganz selten hatte sie kurze Phasen in denen etwas Stuhl kam. Es gab mehrere Untersuchungen, abwarten, neue Biopsie, wieder warten obs nicht doch von allein kommt, warten auf Termine und letztendlich wurde sie im August 2014 erneut operiert. Es stellte sich erst dabei heraus, dass bei der 1. OP der Darm leicht verdreht zusammengenäht wurde und sich Verwachsungen gebildet hatten. Beides schnürte ihn so ab, dass sie von allein keinen Stuhlgang hatte. Im Anschluss an diese OP gab es viele Komplikationen und wir waren 5 Wochen bis Anfang September auf Station. Dann hatte sie bis zu 15 mal am Tag Stuhl und einen extrem wunden Po. Nach zwei Monaten, im Dezember war die Stuhlfrequenz bei 0 mal am Tag angekommen und da sind wir jetzt immer noch. Ohne Darmrohr und Abführmittel geht nichts. Sie bekommt einen Riesenbauch. Nun stehen neue Untersuchungen.
In der Facebookgruppe gibt es wenige bei denen mit einer OP alles gut war, aber die melden sich vielleicht auch nicht in son einer Gruppe an. Die meisten dort haben noch heftigere Geschichten als wir. Informier Dich gut. Vor allem über kompetente Ärzte, die viel Erfahrung damit haben. Wo wohnt Ihr? Es gibt soma.ev , die helfen Dir auch weiter.
Da kommt auf jeden Fall einiges auf Euch zu und Du wirst viel Kraft brauchen.
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MORBUS HIRSCHSPRUNG
Hallo,
ich möchte über unsere Erfahrungen mit Morbus Hirschsprung berichten, die aus aktueller Sicht ein POSITIVES Ende gefunden haben.
Unser Sohn ist im April 2015 zur Welt gekommen.
Nach zwei Tagen lautete die erste Diagnose: Mekoniumileus.
Er hatte einen deutlich aufgeblähten (rötlichen) Bauch und konnte das sog. Kindspech (Mekonium) nicht entleeren. Die Kinderärzte hatten zwei Vermutungen:
1. Mukoviszidose
2. Morbus Hirschsprung (MH)
Wir haben viele Tränen vergossen und die schlimmsten Tage unseres Lebens erlebt. Glücklicherweise konnte nach einem Labortest 6 Tage später Mukoviszidose ausgeschlossen werden. Alles deutete also auf Morbus Hirschsprung hin. Nach 10 Tagen und unzähligen Spülungen zur Stuhlentleerung, Antibiotika usw. wurden wir in die Kinderchirurgie nach Dortmund verlegt.
Hier nahmen uns äußerst kompetente und stets freundliche Ärzte in Empfang.
Da der aufgeblähte Bauch bakterielle Gefahren mit sich brachte, wurde unser Junge direkt am Tag der Aufnahme etwa 2 Stunden operiert. Es wurde ein Anus praeter bzw. Enterostoma (Künstlicher Darmausgang) gelegt, um Zeit zu gewinnen und nach weiteren 6 Wochen eine Biopsie machen zu können.
Im Rahmen dieser Biopsie wurde die Diagnose MORBUS HIRSCHSPRUNG (im Dickdarm) bestätigt.
Noch kurz zum Thema "Künstlicher Darmausgang":
Wir waren zunächst unsicher und wussten nicht, welcher Pflegeaufwand auf uns zukommt. Wir können im Nachhinein aber alle Betroffenen beruhigen: Die Zeit mit dem künstlichen Darmausgang war insgesamt positiv. Unser Junge konnte problemlos seinen Stuhl entleeren. Ihm ging es augenscheinlich besser und er konnte sich mit dem künstlichen Ausgang wunderbar weiter entwickeln. Trotz des Bauchschnitts hat er nach wenigen Wochen Drehungen usw. problemlos gelernt.
4 Monate nach seiner Geburt kam der nächste große Schritt: Der defekte Darmabschnitt (MH) sollte heraus operiert und der künstliche Darmausgang wieder geschlossen werden.
Die Operation nach De La Torre hat insgesamt 7 Stunden gedauert (inkl. weiterer Schnellbiopsie). Es gab keine Komplikationen.
Unserem Jungen wurden etwa 40-50cm Dickdarm entfernt!
Also etwa die Hälfte seines Dickdarms wurde heraus geschnitten.
Die Operation wurde vom Dortmunder Kinder-Klinikdirektor Dr. Leutner persönlich durchgeführt. Er ist höchst professionell und dazu sehr freundlich.
Nach der OP verbrachten wir noch etwa 2 Wochen im Krankenhaus.
Unser familiärer Leidensweg ist damit bis heute beendet.
Unserem Jungen geht es sehr gut. Er krabbelt mit 8 Monaten wie ein Weltmeister und zieht sich an allen Möbelstücken wie ein Profiturner hoch. Dazu lacht er nahezu ununterbrochen und hat keine körperlichen oder geistigen Einschränkungen. Es ist ein Wunder, wie er die ganze Zeit überstanden hat.
Einziges Problem: Er macht etwas häufiger Stuhl (ca. 10 mal am Tag) und hat dadurch seit der OP einen wunden Popo, den man auch schwer in den Griff bekommt. Wir haben schon viele ... Cremes und Methoden ausprobiert, aber das Allerheilmittel gibt es aus unserer Erfahrung nicht. Häufiges Windeln wechseln (auch nachts) ist wohl die beste Lösung.
Mit Verstopfung hat unser Junge nicht zu kämpfen. Seit mehreren Wochen bekommt er auch Brei, Hafer, Birne, Kartoffel, Möhre, Pastinake, Rote Beete uvm. und verträgt alles wunderbar!!!
Wir hoffen, dass alles so schön und positiv bleibt.
Und wir danken allen mitwirkenden Ärzten und Pflegern aus der Dortmunder Kinderchirurgie, die unseren Jungen gesund gemacht haben.
Wir können nur allen betroffenen Familien Mut zusprechen und daran erinnern, dass man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Irgendwie wird alles gut. Das "wie" war uns anfangs ja auch nicht bekannt.
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Hallo,
Vielen Dank für euren Mut gebenden Eintrag. Mich würde interessieren, wie es bei euch weitergegangen ist? Würdet ihr ein bisschen von euch erzählen?
Auch bei unserem kleinen drei Wochen alten Sohn ist Hirschsprung diagnostiziert worden. Nun suchen wir nach einer guten Klinik, in der man die Durchzugsoperation durchführen kann.
Vielen vielen Dank und euch weiterhin alles alles Gute.
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Hallo, unser Sohn hat genau den selben Weg durchgemacht wie Ihrer nun steht auch die De La Torre Op an wir wissen nur nicht da wir 2 Kliniken zur Auswahl haben für welche wir uns entscheiden sollen die eine Klinik operiert separat den Kranken Darm und 6 Wochen drauf die Rückverlegung die andere Klinik macht alles auf einmal wie habt ihr die op gehabt?
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Hallo liebe Hirschsprung Mama,
Auch bei unserem kleinen wurde der Hirschsprung diagnostiziert. Vor zwei Tagen wurde er operiert. Nun suchen wir Tipps und Hilfestellungen, wo man die Durchzugsoperation am besten durchführt. Auch wir sind aus München.
Wie ist es bei euch weitergegangen? Wo habt ihr euren kleinen operieren lassen? Wie geht es Ihnen und euch?
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen. Alles Liebe