Hallo ihr lieben,
Vielleicht hat es die eine oder andere schon im Schwangerschaftsforum gelesen.
Ich bin noch recht frisch schwanger (13ssw) und wir haben letzte Woche die Diagnose einer großen Omphalocele mit evtl Beteiligung des Herzens ( noch schlecht zu erkennen) bekommen. Wir hatten auch in der vergangenen Woche eine Chorionzottenbiopsie um zu wissen ob evtl weitere Erkrankungen vor liegen. Die Ergebnisse kommen nächste Woche.
Wir sind etwas ratlos. Man findet irgendwie recht wenig im Internet und das go***n verwirrt auch irgendwie. Gut, man weiß was auf einen zu kommen könnte...
Wie gehen wir jetzt damit um? Einige wissen schon vom der Schwangerschaft und fragen natürlich dementsprechend wie es dem Baby geht usw. Hab ihr dann schon erzählt was los ist? Ich weiß noch gar nicht wie wir das schaffen sollen? 
LG Sternchen
13 Ssw Omphalocele, evtl Gendefekt brauche Rat
Guten Abend
Oje,das erinnert mich an den 25.01.2010..Ich überglücklich bei meiner Ärztin und nach dem US war ich tottraurig.Ich hatte die gleiche Diagnose in der 15 SSW ..Offener Bauch und alle grossen Organe waren ausserhalb ..Überlebenschance bei unseren kleinen Babyzwerg ausserhalb des Mutterleibes gleich Null..
Wir sind anschliessend bei 3 verschiedenen Ärzten gewesen und alle kamen auf das gleiche Ergebniss....Am 03.02.2010 haben wir uns nach tränenreicher Zeit für einen Spätabbruch entschieden.Ich wünsche euch alles Glück der Welt...Und bei uns wussten auch alle ,das ein Baby unterwegs ist
Hallo,
Oh deine Geschichte liest sich ja auch traurig 
aber ich habe gesehen, dass ihr jetzt einen kleinen Prinzen habt. Bis jetzt hat sich noch kein Arzt dazu geäußert, wie die Chancen stehen, dass unser kleines nach der Geburt lebensfähig ist. Wir wollten eigendlich nicht noch ein 
ziehen lassen. Wir hoffen jetzt erst einmal, dass vielleicht doch noch alles gut wird 
Danke für deine Antwort. LG Sternchen
Guten Morgen
Bestimmt wird alles gut ..Ich drück ganz fest die Daumen.Hätte nur ein Arzt gesagt, wir haben eine Chance, hätten wir es behalten..Ganz dicken Drücker
Hi,
bei mir hat man es damals in der 20. Woche festgestellt.
Omphalocele war bei der Geburt (Kaiserschnitt) Pampelmusengroß.
Haben zum Glück super Chirurgen gehabt und ein Klasse Ärzteteam.
Jetzt ist er schon 10. Jahre alt. Verdacht auf Beckwith-Wiedemann-Syndrom
(klinische Symptome) aber genetisch nicht nachweisbar (Gentest extra bei
Spezialisten in der Schweiz machen lassen). Wirklich helfen konnte uns
auch keiner. Auch nicht das Internet.
Kannst aber gerne nachfragen.
lorchen1808
Hallo Sternchen!
Ich habe deinen Beitrag gerade erst entdeckt. Unsere bald 1-jährige Tochter kam letztes Jahr auch mit Riesen-Omphalocele zur Welt. Ihre Zwillingsschwester ist kerngesund. Du darfst dich bei Fragen sehr gerne an mich wenden! Die ersten Monate waren sehr anstrengend und hart aber mittlerweile macht sie so tolle Fortschritte!! Sie hat schon mehrere Eingriffe hinter sich und uns steht auch noch was bevor aber die Prognose der Ärzte ist sehr gut, dass sie ein normales Leben führen darf!!
Melde dich jederzeit! Meiner Meinung nach ist jetzt das wichtigste dir gute Ärzte bzw eine Klinik zu suchen mit viel Erfahrung in diesem Bereich und nicht Google zu befragen, das macht einen verrückt. Den Fehler hab ich auch begangen :-/
Falls ich dir irgendwie weiterhelfen kann, melde dich gerne