Saug-/Trinkschwäche, Muskelhypotonie, Verdacht auf PWS? Hannah 6 Wochen

Liebe Mamis und Papis,

unsere Tochter Hannah ist nun 6 Wochen alt und hat seit unserem Krankenhausaufenthalt vor 3 Wochen eine Magensonde, über die ich sie zufüttern muss. Sie trinkt ganz gut an der Brust, kann sich aber wegen ihrer Saug-/trinkschwäche nicht genug heraussaugen. Flasche verweigert sie seit ca. 2 Wochen komplett, vermutlich nach der Zwangsfütterung im KH...
Hannah ist muskulär hypoton, hat eine unreife Luftröhre und damit auch einen Stridor (Atemgeräusch).

Sie wurde 11 Tage vor Termin geboren und hatte 3600 Gr bei 51 cm und 35cm KU.

Nächste Woche werden wir vermutlich wieder stationär aufgenommen, die Ärzte wollen nun genetische und neurologische Ursachen klären.

Jetzt bin ich selber auf das Prager-Willi-Syndrom gestoßen...

H. meldet sich alle 3-4 Stunden und schreit auch vor Hunger, ist dann aber schnell zufrieden mit einer geringen Trinkmenge.

Bei der Physio macht sie guter Fortschritte, Vojta tut ihr sichtlich gut.

Wie waren eure PWS Säuglinge so drauf?

Tu dir das nicht an. Bemühe nicht Dr. Internet und Dr. Google. Du wirst in nächster Zeit sowieso stark sein müssen für dein Kind. Diagnostik ist nicht leicht und kann echt viele Jahre dauern. Das Warten auf Testergebnisse schlaucht auch ganz gewaltig.
Dein Kind kann sehr vieles haben. Aber es ist doch schon einmal gut, dass sie Fortschritte macht.
Du kannst dich bei www.rehakids.de anmelden. Dort findest du eher Hilfe als hier.

Hi!

Schau dir dein Baby an und freu dich über kleine Fortschritte! Bei einem besonderen Kind ticken die Uhren deutlich langsamer als bei einem gesunden ...dafür ist jeder Meilenstein umso wunderbarer!

Das rehakids Forum ist ein guter Anlaufpunkt

#winke

Hallo,
erst mal abwarten. Unsere Tochter war auch absolut hypoton, hat schlecht getrunken (aber ohne Sonde). Alle 1,5 Std. wurde sie gestillt. Da sie auch noch deutlich zu klein war und schlecht zugenommen hat, wurden mit einem Jahr auch Gentest durchgeführt. Es ist nichts rausgekommen. Heute mit 5 ist sie topfit (soll lt. KiGa dieses Jahr schon eingeschult werden). Sie hatte als Baby 1,5 Jahre Krankengymnastik und jetzt aktuell wegen schlechter Fußmuskulatur wieder. Die Krankengymnastin ist ganz begeistert, wie toll sie sich gemacht hat. Ich würde in Ruhe erst mal abwarten. Das kommt schon noch.

Gruß

Guten Abend,

mein Kind hat zwar DS aber hat auch von der Geburt an Muskel und Trinkschwäche. Er bekam gleich eine Sonde und anlegen durfte ich ihn nicht auf Grund seiner Schwåche. Also habe ich abgepumt und mit der Flasche gefüttert. Nach kurzer Zeit wurde er müde und wollte nichts rest haben die Schwester per Sonde verabreicht bis er kozte damit er auf seine 60ml kam. Ich war stark dagegen weil ich gemerkt habe, dass er einfach nicht so viel kann und nach 2 Stunden wieder Hunger hatte. Sie sagten mir er soll seine Menge alle vier Stunden trinken und ich war der Meinung er kann auch alle 2Stunden nur die Hälfte haben was sie aus Zeitmangel und Personalmangel nicht machen konnten. Mein kleiner war auf einer intensiv Station und ich musste im Hotel schlafen also habe ich mich bereitgestellt von 6-23 Uhr mein Kind alle 2 Stunden zu füttern und Nachts durften Sie die Sonde benutzen. Nach 10 Tagen durften wir nach Hause ohne Sonde ich habe ihn versucht anzulegen hat auch geklappt nur da wurde er noch schneller müde so dass ich mal angelegt habe mal abgepumt und jede Stunde wenn er wach wurde 20-30ml warm gemacht und angeboten.Wenn er schlief saß ich beim abpumpen und rest ihn am füttern.Er ist jetzt fast zwei kaut immer noch nicht, muss alles klein zerdrücken, trinkt nich mehr als 100ml am Stück und das auch immer mit Pausen wiegt gute 11Kilo und macht erste Schritte.

Egal was bei euch rum kommt höre auf dein Herz zwinge Es nicht und wenn es dir nichts ausmacht lege sie immer wieder an. Oder versuch doch mal deine Milch aus der Flasche den es ist nicht so mühsam dabei verbraucht sie nicht so viele Kalorien und wird an Gewicht zulegen.

Wünsche viel Geduld und alles Gute.

lg ella