Oligodaktylie & Syndaktylie Fehlende / Zusammengewachsene / Finger &

Hallo ihr lieben #winke
Mein Freund hat an beiden Füßen oben erläuterte Fehlbildungen. An einem Fuß fehlen komplett die mittleren ( sind nur 2 Zehen da ) und am anderen fehlt der Mittlere und die anderen sind links und rechts zusammen gewachsen.

Nun möchten wir gern Nachwuchs. Uns stört die "Erkrankung" nicht und er ist nur wenig eingeschränkt ( außer Sportlich und was Schuhe angeht :-/ )

Unser Arzt sagt wir könnten es genetisch abklären - was ich nicht möchte! Möchte nur wissen ob ihr wen kennt oder selbst betroffen seid, wo es familiär verhäuft oder wiederholt aufgetreten ist?!
Viele grüße und schönen Ostermontag #herzlich

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Hallo,
mein Sohn hat Syndaktylie an beiden Händen. Er wurde mittlerweile schon 4 mal operiert. Du kannst dich gerne per PN melden.

Lg sabrinchen

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Hallo!

Ich kenne niemanden mit der Erkrankung, aber kann dir versichern, dass die genetische Abklärung sehr beruhigend sein kann!

Unsere Maus hat Epilepsie und ist stark beeinträchtigt (vier Jahre und etwa auf dem Stand von 10-12 Monaten). Wir haben zb das RETT Syndrom testen lassen bevor wir weiteren Nachwuchs geplant haben. Sie hat es nicht und das nahm viel Sorge heraus. Zwar konnte und kann man es trotzdem bei der Epilepsie nicht zu 100% ausschließen, aber die Wahrscheinlichkeit wurde kleiner! :-)

Auch meine Gerinnungsstoerung habe ich nach Geburt direkt testen lassen. Die Große hat es nicht. Die Kleine soll noch getestet werden.

Es ändert nichts an der Tatsache, wenn man es hat, aber ich kann mich besser drauf einstellen.

Nun wisst ihr es zwar nach der SS, aber 10 Monate können lang sein. Dass du fragst, lässt mich vermuten, dass es dich sehr bewegt.

Leider Gottes konnte man die Krankheit unserer Großen vorher nicht testen.Ich hätte es direkt testen lassen, um darauf vorbereitet zu sein. :-) auch Down Syndrom haben wir testen lassen. Auch wenn die Kleine es gehabt hätte, hätten wir sie genauso geliebt. Aber es war echt hart als die Große ohne Vorwarnung krank und behindert wurde. Mir fiele es einfacher, wenn ich es vorher wüsste. Egal welche Krankheit oder Behinderung.

Euch alles Gute und eine tolle (und hoffentlich kurze Hibbelzeit) und eine tolle Kugelzeit!

Liebe Grüße
Ninly mit Maus ( vier Jahre alt ) und Würmchen ( * 25.11.2014 )

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Hi#winke

Ich kannte mal eine Frau, die ein Kind hatte mit dieser Diagnose - es waren Hände und Füße betroffen. Sie wollte zuerst keine genetische Beratung, hat es dann doch gemacht und war erleichtet, dass die Wahrscheinlichkeit für die weiteren Kinder nur gering war. Davor ging man von 50% aus. Ich habe sie kennengelernt, als wir uns beraten ließen wg. unserer Tochter wg. einer schweren Sprachbehinderung mit Kleinwuchs und sonst noch ein paar Sachen. Wir waren lange skeptisch, aber uns hat die Beratung super getan, wir hätten immer noch nein sagen können, wenn wir keine genauere Abklärung gewollt hätten. Aber einfach das einfühlsame Gespräch (hat 1 Stunde gedauert) - endlich mal alles erzählen/ fragen. Für uns war es dann wichtig, ob für ev. weitere Kinder, die Symptomatik schlimmer sein könnte. Obwohl man uns das Wiederholungsrisiko nicht genau sagen kann, waren wir erleichtert. Uns hat es wirklich gut getan und wir haben uns davor 2 Jahre geweigert.....
Alles Gute!!

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Hallo,

unsere älteste Tochter hat eine (dermale) Syndaktylie der 2. + 3. Zehe, ohne Funktionseinschränkung. Es ist, wenn überhaupt, ein 'kosmetisches Problem', von daher ist eine genetische Beratung oder gar OP bei uns überflüssig. Unsere zweite Tochter hat nichts, unser Sohn hat auch eine Syndaktylie. Vom wem sie das haben ist uns nicht bekannt - Wir Eltern haben 'normale' Füße. H mag ihre kleine "Besonderheit", weil sie hofft, schneller schwimmen zu können #rofl und weil sie sich dadurch ganz besonders mit ihrem Bruder verbunden fühlt #verliebt
wobei die 'ältere' Generation da schon ein bisschen merkwürdig reagiert (vom Schwiegervater kam sofort ein entsetztes "Von uuuuunserer Seite der Familie hat sie das aber nicht!"#klatsch). So sind die Alten halt manchmal....

LG und eine baldige Kugelzeit!