Hallo
Ich bin Jessica (20) und mutter eines bezaubernden jungen ( 9 Monate ) 07.08.14 geb.
Er leidet an einer schwer nicht behandelbaren Epilepsie ( Art der Epilepsie geht richtung West syndrom)
Er hatte die Diagnose als er 3 Monate war und da seinen ersten auffälligen Krampf 07.11 .14 von da an war er im kh bis zum 13.03.15 :( wir haben alles versucht in unserer Klinik vor Ort und in der Uniklinik Köln . Er lag schon im künstlichen Koma 3 Wochen und hatte sehr viele cortison Therapien sowie auch sehr viele Medikamente ausprobiert worden sind .
Aber nichts hat unserem kleinen Engel geholfen .. Vor ein paar Wochen kam ein genbefund der zeigte das er einen genetischen defekt hat ( wir als Eltern sowie die ganze Familie Kern gesund ) es ist bei ihm neu aufgetreten man sagte uns schicksal der Natur :(
Hat irgendjemand ähnlich oder gleiche Erfahrungen gemacht dann melden Sie sich bitte würde uns der freuen
Danke schön
Jessi
Baby 9 Monate nicht heilbare Epilepsie !
meine Tochter ( wird bald 10 ) wurde auch mit einem Den-Defekt geboren.
Bei ihr ging es mit den Anfällen los als sie knapp 4 Monate alt war.
sie leidet am Dravet-Syndrom
oh man...da fehlt nun der Punkt "editieren"
es soll natürlich Gen-Defekt heißen 
Wie alt ist deine kleine denn jetz und was hat sie alles erlernt mit der Krankheit ?
Hey!
Ich habe dir ja schon geantwortet per PN und hier lese ich nun, dass dein Sohn auch BNS hat.
Wieso lag er denn im künstlichen Koma?
Ich weiß, dass dich die Frage brennend interessiert, was andere Kinder können mit der Erkrankung. Allerdings kann das bei jedem Kind völlig anders sein.
Bei unserer Maus wurde bis heute kein Grund für die Erkrankung gefunden.
Sie ist nun vier Und etwa auf einem Entwicklungsstand von 10 Monaten. Sie kann halbwegs sitzen, krabbeln etwa zwei Meter, laufen mit Hilfe etwa drei bis vier Meter. Seit etwa einem Dreivierteljahr nimmt sie auch Brei etc. Die ersten 3,5 Lebensjahre war es fast nur Milch bzw. Bebivita flüssigbrei. Sie brabbelt und spielt auch gerne. Wenn dich was besonders interessiert, frage mich einfach per PN. Allerdings wird bei ihr noch Autismus vermutet. Deshalb bin ich momentan besonders stolz, dass sie mich anschaut! Einen tollen Einblick und verschiedene Entwicklungsbeispiele gibt es zu BNS/West Syndrom auf www.rehakids.de
Liebe Grüße und einen schönen Abend!
Also mein Sohn lag im künstlichen Koma da sein Gehirn innerhalb von 2 Monaten von den Krämpfen um die Hälfte geschrumpft ist :(
Bei ihm ist es ein gendefekt (allerdings alle in der Familie gesund es ist bei ihm neu aufgetreten
Oh mann