Hallo!
Unser Sohn ist 2 Monate alt und hat seit Geburt sehr große Probleme mit dem Atmen. Es hört sich an, als ob alles voller Schleim sitzt, was er aber nicht abhusten kann. Im schlimmsten Fall kommt es dadurch zu Atemaussetzern. Wir haben alles versucht, aber nichts bringt Linderung. Laut Kinderarzt sind Lunge und Bronchien frei. Er brachte gestern daher leider Mukoviszidose ins Spiel. Der Arzt möchte auf keinen Fall die Pferde scheu machen - aber nun hat er es natürlich doch geschafft, dass wir in großer Sorge sind. Zumal meinem Mann (Krankenpfleger) diese Angst schon länger im Kopf herum schwirrt... Ich halte die Wahrscheinlichkeit für sehr gering, da der Allgemeinzustand von unserem Sohn ansonsten normal ist, er nimmt gut zu, Stuhl ist auch typischer Milchstuhl und vor allem haben wir keine Vorbelastung in der Familie. Trotzdem ist dieser mögliche Verdacht nun in unserem Kopf drin...
Einen Termin zum Schweisstest haben wir erst Anfang Juli, da wir nicht auf Dringlichkeit gepocht haben. Denn wir hoffen natürlich, dass unser kleiner Mann sich einfach unglücklicherweise mit einigen Infekten hintereinander quält, deren Heilung Zeit braucht. Doch die Gedanken bleiben nicht aus.
Daher meine Fragen:
- Bei wem wurde schon so früh diese Krankheit diagnostiziert und mit welchen Symptomen?
- Würden bei evtl. Mukoviszidose auch jetzt schon zusätzliche Symptome erkennbar sein oder fängt es tatsächlich erstmal mit solch einzelnen Anzeichen an?
- Wer leidet an dieser Krankheit, ohne dass sie in der Familie auftritt?
Ich weiß, letztendliche Aufklärung wird wohl nur der Test bringen -aber ich wäre dankbar über eure Erfahrungen. Also habt schonmal vielen Dank!
Erfahrung mit Mukoviszidose bereits im Säuglingsalter
Hallo!
Mit Erfahrungen kann ich euch- glücklicherweise- nicht dienen.
Aber: Hat er die Probleme tatsächlich direkt seit Geburt? Ältere Geschwisterkinder (was vermehrte Infekte erklären könnte)?
Ansonsten: Es wird eigentlich beim Neugeborenenscreening ein bestimmter Wert gemessen (oder so!?) aus dem man auch auf Muko schließen kann. Habt ihr das gemacht? Bei uns musste man dafür noch extra unterschreiben (weiß nicht wie es jetzt ist) was wir (aus Unwissenheit) nicht gemacht hatten.
Ich wünsche euch dass alles gut ist, kann dich verstehen, die Ungewissheit ist schrecklich.
Alles Gute!
Danke für deine Antwort! Wir hatten eigentlich eine Hausgeburt geplant und dadurch vorher fast alle Untersuchungen abgelehnt. Von daher können wir darauf nicht zurückgreifen.
Achso. Das wird normalerweise kurz nach der Geburt im Krankenhaus gemacht.
Bei unserer Tochter wurde es vor kurzem (endlich) ausgeschlossen nach 2 Schweißtests im nicht aussagefähigen Bereich. Sie ist 5.
Viel Glück euch
Das Neugeborenen Screening wird bei der U2 gemacht, bei einer HG macht die Blutentnahme entweder die Hebamme zuhause oder halt der Kinderarzt.
Wenn das nicht gemacht wurde müsst ihr leider auf das Ergebnis des Schweißtest warten.
Ich kenne ein paar Baby´s bei denen halt direkt die Krankheit durch das Screening erkannt wurde und dann auch direkt mit Medis und KG/Klopftherapie behandelt wurden/werden. Den Eltern wurden halt die Techniken beigebracht mit denen sie den Schleim lösen müssen.
Bei zwei Kids weiß ich das es die ersten in der Familie waren. Bei den zwei anderen weiß ich es nicht mehr.
Hoffe sehr für euch das es nur Infekte sind die euren Kleinen quälen!
Hallo zusammen
Hier sind momentan so viele threads auch in andere Foren die einem die tränen ich die Augen treiben 
Allerdings fällt mir auch auf, dass alle Visitenkarten Frischlinge sind.
Von früheren Geschichten, hoffe ich sehr, dass hier sich nicht einige user etwas Aufmerksamkeit erhaschen
Will hier keinem zu nahe treten, fiel mir aber in letzter Zeit vermehrt auf
Sollte es aber stimmen, wünsche ich den Kindern und ihren Familien von Herzen das beste
Lg
Das ist sehr schade und traurig, dass dieser Eindruck entsteht und solch eine Vermutung scheinbar nicht unbegründet ist. Ich kann allerdings versichern, dass das hier ganz sicher kein fake ist - wobei mir das lieber wäre... Ich bin schon länger stille Mitleserin und habe mich aufgrund unserer Situation und der Hoffnung auf Erfahrungsaustausch nun angemeldet. Daher gelte ich als Frischling und bin noch nicht dazu gekommen, meine Visitenkarte auszufüllen. Vielleicht gilt dies für andere genauso?
Hallo.
Erst einmal, fühl dich gedrückt, es gibt nichts schlimmeres, als die Angst um das eigene Fleisch und Blut.
Mein Schwager, mittlerweile 15 Jahre, leidet an Mukoviszidose. Er bekam die Diagnose als er 4 Jahre alt war, nachdem meine Schwiegermutter 3 Jahre lang hilflos sämtliche Ärzte aufgesucht hatte.
Aus der Familie hat es sonst niemand, mein Partner hat aber auch einen anderen Vater als mein Schwager.
Es ist also nicht nur von einer Person vererbbar, jedes Elternteil trägt 50% zu diesem Gendefekt bei.
Stillst du deinen kleinen? Meine Schwiegermutter hat ihren Sohn 1 1/2 Jahre gestillt, in dieser Zeit hatte er bis auf einige Atemwegserkrankungen keine Symptome. Er war ein richtiger Wonneproppen, er genoss den Nestschutz seiner Mutter. Erst nach dem Abstillen kamen alle anderen Symptome hinzu.
Je früher die Krankheit erkannt wird, desto besser sind die Chancen, den Verlauf der Krankheit positiv beeinflussen zu können. Sollte dein Baby also daran leiden, ist es schon mal sehr gut, dass die Krankheit so früh erkannt wurde.
Wie therapiert ihr denn den kleinen?
Ich hoffe das Beste für euch, möge dein kleiner Schatz ein gesundes Baby sein, welches im Moment einfach noch sehr anfällig ist.
Liebste Grüße,
Jenny.
Hallo,
wir mussten damals in der Kiwu routinemäßig zum Gentest. Dabei wurde festgestellt, dass mein Mann das Mukiviszidose Gen in sich trägt. Uns wurde dort erklärt, dass es "nicht schlimm" ist, solange er "nur" der Träger ist und ich kein Träger bin. Sind beide Elternteile aber Träger, so ist die Wahrscheinlichkeit ein Kind zu bekommen, bei dem die Krankheit auch ausbricht bei - ich meine - 80%. Das heißt für mich im Umkehrschluss, dass ihr beide Träger des Gens sein müsstet. Denn wenn nur ein Elternteil das Gen in sich trägt, wird es zwar vererbt, bricht aber nicht aus...
Vielleicht ist es eine Alternative für euch, euch auch mal testen zu lassen - auch für evtl. weitere Schwangerschaften...
Alles Gute für euch und euren Sohn,
Saskia
Vielen Dank für eure lieben Antworten! Tatsächlich scheint es so zu sein, dass manches dafür und manches dagegen spricht - es lässt sich also nicht sagen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist und erst der Test wird Gewissheit bringen.
Ich habe daher entschieden, nicht weiter darüber zu lesen, um mich nicht noch mehr verrückt zu machen (Sofern der Kopf sowas entscheiden kann...). Ich fange schon an, Dinge überzubewerten und als Symptome auszulegen - das sollte auch nicht sein!
Der Schnuffel bekommt ganz viel Liebe, Wärme und Zeit - und dann hoffe ich einfach so sehr, dass es ihm demnächst - wenn es wärmer wird - besser geht und das alles wirklich nur eine blöde Folge von Infekten war. Wenn nicht...dann werden wir den Test vorziehen und beten.
Vielen Dank und euch allen und euren Familien nur das Beste!
Hallo:
Wollte dir noch sagen - was ich "damals" hier von anderen Usern gelesen habe - FALLS es bei euch so ist: Man kann wohl mittlerweile relativ normal leben mit der Krankheit. Die Lebenserwartung ist wahrscheinlich viel höher wie du gelesen hast (und man meistens liest) und: Umso früher erkannt desto besser, was bei euch der Fall WÄRE.
Das wollte ich dir noch mitgeben, vielleicht hilft es dir beim ruhiger werden.
Hallo du,
wir haben eine 6jährige Tochter mit Mukoviszidose. Diagnostiziert wurde es im Alter von 6 Monaten, nachdem sie einen monatelangen Husten mit sich rum trug.
Auch bei uns ist vorher noch kein Fall von Mukoviszidose in der Familie gewesen.
Jeder 20. Deutsche ist Genträger. Treffen zwei Menschen aufeinander, die dieses defekte Gen tragen (Genträger, aber nicht krank), dann besteht zu:
- 25 % die Möglichkeit ein ganz gesundes Kind zu bekommen, das noch nicht mal Träger sein wird
- 25 % die Möglichkeit ein Kind mit Mukoviszidose zu bekommen
- 50 % die Möglichkeit ein Kind zu bekommen, das lediglich Träger sein wird.
Leider weiß man in den meisten Fällen nicht vorher, dass man Träger ist, wir bekamen es auch erst mit als unsere Tochter diagnostiziert wurde.Kommt Mukoviszidose in der Familie vor, dann sollten sich alle Verwandten, die einen Kinderwunsch haben, auch auf das defekte Gen untersuchen lassen.
Letztendlich bleibt euch wirklich nichts andres übrig als auf den Schweißtest zu warten. Schmeckt euer Kind denn übermäßig salzig an der Stirn? Das habe ich damals bei unserer Tochter, im Vergleich zu unserem Sohn, festgestellt.
Ansonsten gibt es verschiedene Mutationen bei der Mukoviszidose. Nicht bei allen ist die Bauchspeicheldrüse betroffen und somit haben einige Patienten auch einen normalen Stuhlgang, ein normales Gewicht. Die anderen, deren Bauchspeicheldrüse betroffen ist, haben einen fettigen öligen und sehr streng riechenden (faulig riechend) Stuhlgang. Dem kann aber mit der Gabe von Enzymen entgegengewirkt werden, wenn sie erstmal diagnostiziert sind, dann holen die Patienten auch meist an Gewicht auf. Aber so wie ich das bei euch lese, ist der Stuhlgang und Gewicht/Wachstum ok.
Mittlerweile dürfen viel mehr Kinder einen Schweißtest machen als es noch früher der Fall war, auch wir mußten darum kämpfen, weil unser Kind nicht so aussah als hätte es diese Krankheit, so der Arzt. Ich bin froh, dass wir so früh die Diagnose bekamen, denn somit konnte die Therapie anfangen und unserer Tochter geht es richtig gut.
Die meisten erhalten aber einen negativen Befund vom Schweißtest, d. h. die Kinder haben keine Mukoviszidose. Halte dich erst einmal daran. Ich weiß die Warterei ist furchtbar. Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich einfach.
Alles Gute für euren kleinen Schatz! 
Nochmals Danke an euch für eure lieben und ausführlichen Worte. Tatsächlich ist gerade etwas Besserung eingekehrt und wir fragen uns, ob wir nicht vorschnell vom Schlimmsten ausgegangen sind. Aber die Problematik bestand/ besteht seit knapp 10 Wochen und ist wirklich sehr quälend, sodass wir nicht verblendet sein und es weiter im Blick haben sollten. Gerade sind wir jedoch guter Hoffnung und haben einfach auch nochmal einen Termin beim Osteophaten und bei der Homöopathin gemacht.
Alles, alles Gute für euch!