Hallo zusammen,
Ich bin in der 36. Woche schwanger und werde aufgrund einiger Risikofaktoren engmaschig kontrolliert.
Bei der Feindiagnostik in der 22. Woche wurde eine Doppelanlage der Niere festgestellt, weshalb ich zur Verlaufskontrolle in der 32. Woche nochmals in der Praxis vorstellig wurde. Die Doppelanlage gab es nicht mehr. Dafür wurde am Magen des Kleinen ein angedeutetes Double Bubble Phänomen festgestellt. Bei Folgeuntersuchungen trat dieses Bild immer wieder auf. Eine eindeutige Diagnose gibt es jedoch nicht. Es besteht aber nun der Verdacht, dass er möglicherweise eine Duodenalstenose hat, was eine baldige Operation nach der Geburt nötig machen würde. Es ist keine eindeutige Diagnose, da die Fruchtwassermenge innerhalb der Norm (ist sonst wohl meist erhöht) und das Ultraschallbild auch nicht immer eindeutig ist. Weitere Auffälligkeiten wurden nicht festgestellt, nur, dass unser Kleiner wohl ein zierliches, leichtes Kind ist (unterer Normbereich). Doppler etc. war unauffällig.
Eine Duodenalstenose steht wohl häufig in Zusammenhang mit Trisomie 21. Das ist jedoch nicht das, was uns beunruhigt, wir lieben unser Kind in jeder Ausstattung und haben aus diesem Grund auch keine Nfm etc. machen lassen.
Es ist vielmehr so, dass mir der Gedanke an eine Operation an einem so kleinen Wesen große Angst macht.
Gibt es hier Mütter oder Väter, die in einer ähnlichen Situation waren und berichten können, wie so eine OP verkraftet wird?
Kann ich das Kind trotzdem stillen (gerade wenn sich das Down Syndrom bestätigen sollte, wäre das ja sehr gut, wenn man stillt)?
Wie lang muss das Kind in der Klinik bleiben?
Gibt es möglicherweise Folgeoperationen, die nötig werden? Wie ist die Prognose?
Wie schnell nach der Entbindung muss gehandelt werden? Gibt es trotzdem die Möglichkeit zu kuscheln?
Vielen Dank fürs Lesen! Vielleicht gibt es ja wirklich, der mir von seinen Erfahrungen erzählen und mir vielleicht etwas von der Angst nehmen kann.
Lg 
Erfahrungen Duodenalstenose
Hallo,
meine Jungs wurden erst mit 12 Monaten operiert...und dann auch wegen etwas völlig anderem. Sie haben es gut verkraftet, aber ich war während der OP zu absolut nichts zu gebrauchen.
Wenn du Infos zu dieser speziellen OP haben willst, melde dich doch bei www.rehakids.de an. 
Alles Gute für dich und dein Baby.
Danke für deine Antwort!
Ich habe mir das schon gedacht, dass die Stunden der OP unfassbar schrecklich werden!
Ich hoffe, deinen Jungs geht es soweit gut!
Bei den Rehakids habe ich mich auch!schon umgeschaut. Danke für den Tipp!
LG und alles Gute für dich und deine Familie!
Huhu...
mein Sohn wurde mit sieben Tagen komplett "aufgeschnitten", sorry für die Wortwahl, aber das trifft es am ehesten...
Er hat es total gut weggesteckt, war hinterher noch einige Tage sediert, damit er sich nicht so viel bewegen kann, aber alles in allem stecken die Würmchen es viel besser weg, als wir...
Allesgute für euch
Lieben Dank für deine Antwort!
Es macht mir Mut zu hören, dass dein Kleines die Operation gut verkraftet hat! Wir haben wohl alle kleine Kämpfer!
Ich wünsche euch alles Gute!
LG
Hallo,
mein Sohn (heute 18 Monate) hatte eine Fehlbildung der Speiseröhre- die war nicht durchgängig (Atresie) und musste durch eine OP zusammengefügt werden. Wir bekamen die Diagnose erst 30 Stunden nach der Geburt (Nachts)- er sollte dann eigentlich am nächsten Tag operiert werden- aber da kam dann ein Notfall dazwischen und er wurde erst am übernächsten Tag operiert. Also wir konnten ausgiebig kuscheln.
Allerdings durfte ich ihn die erste Zeit nach der Op nicht auf den Arm nehmen- das war sehr hart.
Die Fehlbildung deines Kindes ist relativ selten- für einen Erfahrungsaustausch würde ich dir Rehakids.de empfehlen. Bei Urbia wirst du kaum Mütter finden die genau diese Diagnose hatten.
Versuch immer vom positivsten Fall auszugehen- das hat mir die Zeit am erträglichsten gemacht. Im Nachhinein hatte mein Sohn den denkbar positivsten Verlauf- die ganzen schlimmen Dinge durch die andere Familien mit der Diagnose durchmussten haben wir zum Glück bisher nicht erleben müssen. Es bringt ja nichts sich mit noch nicht gestellten Diagnosen zu belasten (z.b. Downsyndrom). Kinder mit Trisomie 21 haben auch oft die Diagnose meines Sohnes- ausserdem haben 60% der Kinder noch weitere Fehlbildungen- das wussten wir allerdings erst nachdem unser Sohn untersucht und als dahingehend unauffälig befunden wurde. Manchmal bin ich froh das ich die Diagnose noch nicht während der Schwangerschaft bekommen hab. Ich wäre verrückt geworden. Versuch auch nicht so viel zu googeln- man stösst nur auf Horrorszenarien- nie auf die guten Verläufe.
Zu deinen Fragen- meinen Sohn konnte ich drei Wochen nach der OP mit nachhause nehmen. Er lag 8 Tage auf der Intensivstation und die restliche Zeit zum Kostaufbau auf der Chirugie- dort hatte ich ein Bett bei ihm auf dem Zimmer und konnte seine Pflege übernehmen. Die Dauer war in unserem Fall stark abhängig von dem Erfolg des Kostaufbaus. Mein Sohn war ein sehr unkomplizierter Fall.
Das Stillen hat bei uns geklappt- ich hatte am Ende sogar echt Probleme ihn von der Brust zu entwöhnen. Anfangs hatte ich gepumpt- und er hat die Mumi erst über eine Magensonde und dann via Fläschchen bekommen- von der Brust hat er erst zuhause getrunken. Das klappt wohl nicht immer- aber versuchen würde ich es.
Weiter OPs waren in unserem Fall nicht erforderlich- bis jetzt hat er auch noch keine typischen Probleme- wir haben ein ganz normal entwickeltes Kind.
Er war allerdings ein ziemliches Schreikind.
Die Fruchtwassermenge ist übrigens beim Krankheitsbild meines Sohnes auch typischerweise erhöht- lag bei mir aber immer in der Norm. Auf den Ultraschallbildern wurde immer nichts festgestellt- ob die so genau sind? NFM hatten wir machen lassen- war unauffälig. Bei Größe und Gewicht wurde sich auch kräftig vertan.
Ich wünsche euch das die Diagnose sich nach der Geburt nicht bestätigt- und falls doch, dass alles so unkompliziert wie möglich verläuft.
Alles Gute und starke Nerven
Vielen lieben Dank für deine tolle, ausführliche und ermunternde Antwort!
Ich freue mich, dass sich dein Kleines trotz Startschwierigkeiten so gut entwickelt!
Ich hatte zwischenzeitlich ein Gespräch mit einem Kinderchirurgen. Die Ultraschallbilder sind mittlerweile ziemlich eindeutig, sodass es leider tatsächlich eine OP geben wird.
Die Infos, die ich da bekam, decken sich mit deinen. Er wird wohl noch am Tag der Geburt operiert. Beim besten Verlauf kann ich ihn nach drei Wochen mit heim nehmen. Stillen geht wohl auch.
Ich werde jetzt einfach versuchen, vom Günstigsten auszugehen. Hoffen, dass keine zusätzlichen Diagnosen hinzukommen und dass der Kleine der Kämpfer bleibt, der er schon immer war!
Wenn dann noch das Chromosom extra im Gepäck ist, ist das erst mal zweitrangig.
Gegoogelt habe ich leider schon zu viel und das Gedankenkarussel dreht sich bereits, aber ich gebe mein Bestes!
Ich werde nun die letzte Zeit mit dem Kleinen im Bauch genießen und hoffen, dass die furchtbare Zeit nach der Geburt schnell und positiv vorbeigeht!
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute!!!
lg
Das tut mir leid zu hören- ich hatte gehofft das bleibt euch erspart.
"Wenn dann noch das Chromosom extra im Gepäck ist, ist das erst mal zweitrangig."
Deine Einstellung finde ich bewundernswert. Ich drücke dir die Daumen das es bei dieser einen Diagnose bleibt und falls nicht- bessere Eltern hätte sich euer Schatz nicht wünschen können. 
LG
Hallo,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt eures Sohnes.
Magst du kurz berichten wie es deinem Baby geht ? Ich hoffe es ist alles gut verlaufen und der junge Mann ist mittlerweile zuhause.
LG