Ich weiß nicht wie ich Anfangen soll .
Für dieses Artikel habe ich 2 Tage gebraucht zu schreiben , es fehlt mir schwer drüber zu schreiben geschweige drüber zu reden .
Am besten fange ich von vorne an , damit ihr ein kleines durchblick habt .
Meine Tochter kam als Frühchen in der 31+4 SSW korrigierte 30+5 SSW.
Wie alle Frühchen hatte sie start Schwierigkeiten. Doch nach 6 Wochen haben wir es geschafft und wurde entlassen . Zu Hause angekommen doch nach wenigen Wochen begann das Problem. Das sie eine sehr strake Trinkschwäche hatte konnte sie grade mal so seine menge zu trinken. Doch das ständige Erbrechen machte uns zu schaffen . Sie begann immer mehr bis zu jeder Mahlzeit erbrechen. Da es gar nicht mehr weiter ging wurden wir Stationär ins KH aufgenommen . Dort erhielten wir fix die Diagnose (ausgeprägte Reflux) . Da die Speiseröhre vom ständigen Erbrechen schon verätzt war, hat die kleine die Flaschennahrung verweigert . Zwischen zeit erhielt die kleine Infusionen das sie nicht austrocknet . Doch nach einer Woche bekam sie nun Magen Nasen Sonde . Eigentlich vorübergehend , das die Speiseröhre sich erholt und die kleine etwas zu kräften kommt . Zusätzlich bekommt die Maus Nexium für den Magen Schutz.
So wurden wir entlassen . Da die Ärzte uns nicht mehr helfen konnten. Für zu Hause wurde für uns eine Nachsorgeschwester bestellt, um zu kucken wie wir zu Hause damit klar kommen . Ein par Tage ging uns gut . Die kleine hat angefangen zu trinken und nur ca 3 mal am Tag zu brechen . Doch von einem Tag auf dem anderen hat sich schlagartig geändert . Die Maus begann wieder zu brechen bei jeder Mahlzeit, selbst nur das Sondierte kam raus . Nach drei Tagen mussten wir wider ins KH dieses mal ins Universität nach Freiburg . Dort angekommen ging tubolent zur Sache. Musste von einer untersuchen zur andere sogar unter Vollnarkose Magenspiegelung . Es wurde gleich wider die selbe Diagnose diagnostiziert. Alles andere unauffällig . Es hieß unser Kind ist kern gesund . Eigentlich ist es ja schön und gut . Zum Zeitpunkt war die kleine 4 1/2 Monate alt und wog grade mal 4700 gr . Die Ärzte sprachen so kann es nicht weiter gehen , sie muss wachsen und zunehmen . Also mit Magensonde konnte die kleine nicht mehr zurecht kommen . also musste eine Duodenal-Nasen-Sonde gelegt werden . das die Nahrung drin bleiben kann , und die Maus endlich wachsen kann . Es wurde uns sogar Felsen fest versprochen das sie nicht mehr erbricht . So wurde auch eins gemacht . Das erbrechen hat sich gebessert , sie erbrach keine Nahrung mehr . Aber das erbrechen ging und geht weiter . Zwar jetzt nicht die Nahrung, sondern schleim und magensaft . Und bis heute geht es weiter so. Wir sprachen dort mit Professoren, und selbst die wussten nicht weiter . Wir hatte zwar kurz drüber gesprochen über die OP für das Reflux . Doch der Professor war sich nicht sicher ob das der Grund ist . Also habe wir uns geeignet das wir erstmal nach Hause gehen mit duodenalsonde und Nahrungspumpe . Und die Maus etwas Zeit lassen . Die die vermurten das sie einfach nur etwas Zeit brauch da runter zu kommen . Nach 3 Wochen war die Entlassung, und einen Formular in der Hand für Darmstadt für die Sonden Entwöhnung Programm . Weil zum dem Zeitpunkt die kleine nicht mal 5 ml getrunken hat . Als wir zu Hause angekommen . Ging mit dem Gewicht etwas Berg auf . Heute 5 1/4 Monate und kleine wiegt 5700 gr . Endlich 
. Doch das erbrechen nach einem Monat hat sich nicht mal ein stück gebessert . Sie erbricht weiter bis zu 7 mal am Tag . Das essen verweigert sie komplett . Alles was ins Mund langt , geht mit würgen und bis es alles raus ist los . Das essen ist ein blanker Horror , egal ob löffel oder die Flasche alles ist für sie nur Stress. Denn Antrag für denn Darmstadt haben wir schon gestellt. Aber letzte Woche bekamen wir eine Ablehnung. Mit der Begründung, es macht kein sin , sie zu entwöhnen von der Sonde, wenn das Problem nicht behoben wurde . Es stimmt ja auch . Dort am Telefon würde mir schon ganz vorsichtig gefragt , ob wir über eine OP nachgedacht haben für das Reflux. Ich habe zwar gesagt das wir das Thema schon angesprochen haben , aber nicht sicher ob wir damit das Problem beheben werden . Denn selbst die 20ml belieben nicht drin . Kann der Reflux wirklich so ausgeprägt sein, das es nicht mal eigenen Magensaft halten kann . Die Dame am Telefon sagte nur , Sie wissen nicht was der Reflux auswirken kann . Sie sagte ich solle mich wider mit unsren Gastroenterologen in Verbindung setzten und nach fragen , was man noch untersuchen kann . Gesagt getan. Ich rief wieder nach Freiburg an und bekam die die Durchwahl vom Professor der uns dort begleitete . Ich sprach mit ihm , und fragte was kann man noch bei der kleine machen . Er sagte das wir die von Kopf bis Fuß untersuchten und es war nicht ausfälliges bis dieses ausgeprägte Reflux. Und dann sagte er mir , ich kann schon ihr eine OP machen das sie nicht mehr erbricht . Und dann sagte er möchten sie das wirklich . Ich war zuerst von der Socke und dann fragte ich ihm , meinen sie OP am Reflux er sagte ja. Ich wusste nicht was ich antwortete soll . Sagte ihm , sie waren doch nicht sicher ob wir damit ihr helfen . Er sagte wenn das so ist und ihr bis dahin nicht besser ist . Dann wird es wohl das richtige sein . So sprachen wir weiter und der Professor beruhigte mich weiter . Er sagte mir , jetzt haben sie meine Rufnummer , sie können mich jeder Zeit wieder anrufen falls ich irgendwelche Probleme habe . Oder auch wenn die Maus wieder wenig oder gar nicht zunimmt solle ich ihm sofort anrufen und wieder schnell her kommen . Wir haben einen Termin in 2 Monate ausgemacht für die Besprechung wie wir dann weiter machen eventuell für diese OP.
Bis jetzt machen wir so weiter , die kleine hängt 18 Stunden an der Nahrungspumpe und die 6 Stunden wo sie weg ist , versuchen wir ihr was anzubieten , was immer mit Geschrei endet . Ich bin selbst psychisch am ende . Es ist sehr belastend , wenn die Ärzte nicht weiter wiesen und keiner uns sagen kann was die Sache ist . Eigentlich haben wir ein kern gesundes Kind , was komplett die Nahrung verweigert und an der duodenalsonde hängt . Ich weiß selbst nicht weiter bin sehr unsicher , habe ich etwa ein falsches Bild von einem Gesundem Kind. Sind etwa alle Kinder so . Erwarte ich etwa zu viel , das mein Kind selbständig ist und die Nahrung behalten kann .
Kennt sich jemand aus ?
Hat jemand das schon durchgemacht ?
Wie geht es weiter ?
Wird sie jemals selbständig seine Nahrung aufnehmen ?
Wird das erbrechen jemals aufhören .
schreibe noch dazu was sie schon an Untersuchungen gemacht haben .
Sonografie für Speiseröhre , Magen , Dünndarm
Sonografie Schädel
Brei-schluck für Speiseröhre , Magen , Dünndarm
Magenspiegelung für Speiseröhre , Magen , Dünndarm
Breites Blutbild
Stoffwechsel
Ich würde mich sehr freuen , wenn mir jemand seine Erfahrungen berichtet .
lg mausiooo
Wenn die Ärzte nicht weiter wissen, wie kann man als Mutter stark sein. Erfahrung mit Duodenalsonde
Hallo,
wurde die kleine Maus schon von einer Logopädin angesehen?
LG Reina
Ja auch
Motorisch fällt ihr nichts auf
Hey,
ich schreibe jetzt einfach mal was mir dazu einfällt.
Kann es sein dass das Erbrechen mit den Mengen zusammenhängt die sondiert werden?
Wenn sie bricht sobald sie etwas ist, kann es auch psychisch sein. Stress kann sehr viel verursachen. Es gibt immer wieder Kinder die brechen müssen wenn sie viel Stress haben.
Wenn man gezwungen wird etwas zu tun wird es nicht besser sondern schlimmer...
Sie ist erst ein halbes Jahr alt, eigentlich ist Muttermilch das beste. Was bekommt sie?
Verträgt sie das Essen vielleicht einfach nicht?
Habt ihr euch schon mal bei www.rehakids.de umgeschaut? Da gibt es viele Sondenernährte Kinder und auch PEG-ernährte Kinder.
Viele Grüße
Sie trank damals höchsten 100ml , das war aller höchste was sie geschafft hat .
Und nur meine Muttermilch . Im KH haben wir auch andere Nahrung ausprobiert . Von Special Nahrung Almino bis HA und Pre . Selbst nach 20ml hat sie schon erbrochen , auch beim sondieren im schlaff erbrach sie. Und heute weiterhin kriegt sie meine Muttermilch , aber nicht mehr lange . da ich schon abgestillt hat . Aber ich konnte damals dadurch sie sehr wenig getrunken hat viel einfrieren . Daher taue ich heute auf , und das kriegt sie weiter .
Hej du,
ich habe gerade nicht so viel Zeit und zu dem eigentlichen Essproblem auch gar nicht viel zu sagen, weil ich da nicht so bewandert bin, aber mein Sohn kam in der 35. SSW zur Welt mit einem stark ausgeprägtem Reflux.
Die ersten 7 Lebensmonate hat er nur erbrochen, nach jeder Mahlzeit aber auch noch, wenn die Mahlzeit schon 3 Stunden her war. Er bekam ein Medikament, Antra Mups, welches nicht half. Wir wurden immer wieder vertröstet, dass es im Laufe der Zeit besser werden würde. Wurde es aber nicht... Er spuckte ebenso Unmengen an Magensäure und hatte ständig schmerzhaftes Sodbrennen.
Ich bin durch Zufall und weil ich das alles nicht mehr hinnehmen wollte, an einen guten Arzt geraten, der meinen Kleinen nicht nur als typisches Spuckkind abgetan hat. Im Endeffekt wurde bei ihm noch einiges an Allergien festgestellt, u.a. eine Milcheiweißallergie. Wir haben seine komplette Ernährung daraufhin umgestellt und das Magensäure spucken wurde auch besser! Aaaaber er hat trotzdem weiterhin erbrochen. Jeden Tag mehrfach, aber eben nur Teile der Mahlzeit ohne die stinkende Magensäure. Bis er vor kurzem ein Jahr geworden ist und sich viel in aufrechter Position befindet. Seitdem ist es wirklich deutlich besser geworden. Manchmal kommt noch was hoch, aber es hält sich in Grenzen.
Ich weiß nicht, ob mein Beitrag dir vllt ein bisschen hilft oder Mut macht, aber ich hoffe es. Lass deine Maus nochmal auf Allergien durchchecken. Gebt eine Stuhlprobe ab und lasst checken, ob da alles okay ist. Das kann auch ein Grund für das extreme Spucken sein, wenn im Darm was nicht stimmt! Und verliere nicht den Mut! Ein Reflux verliert sich nicht von heute auf morgen und auch hier war das erste Jahr hart, aber irgendwann wird es besser! Ich verspreche es dir!
(Wir haben uns übrigens gegen eine OP des Refluxes entschieden, weil es eben eine OP ist und der Reflux sich irgendwann von selbst schließt. Es ist einfach eine Frage der Zeit.)
Ja so spielt bei uns auch ab .
Selbst jetzt wo sie keine Nahrung aufnimmt , geht der spuck weiter .
Wie haben auch mit einer Eiweiß freie Milch ausprobiert , aber es hat sich nicht gebessert .
Daher haben die Ärzte gleich ausgeschlossen das sie da eine Allergie hat .
Gegen denn Sodbrennen kriegt sie ja Medikament , was ich als für sie gut empfinde . da sie nicht mehr beim schlucken schreit .
Für mich ist es viel mehr belastende , das sie eine Sonde hat und die Nahrung verweigert .
Wir haben alle getan , das hochlagern bis andicken des Milch , aber es hilft nicht .
Am intensivsten bei ihr ist das Morgendliche brechen , ist wie ritual schon . Immer Morgen kurz bevor sie wach wird , fängt sie an zu würgen mehrmals bis es die Magensäure raus kommt. Und das bis zu 4 mal am Morgen . Der Rest verteilt über denn Tag .
Hallo,
Ich hab das hier gerade alles gelesen. Und der Satz das du damit nicht klar kommst und dir die Sonde nicht passt. Das musst du unbedingt in den Griff bekommen! Geh locker damit um und Versuch die Sorgen und Ängste ganz weit hinten im Kopf zu verstecken. Ich weiß das ist schwer! Aber wenn du lockerer bist wirds auch dein Kind.
Ich bin zwar so tief im Thema Reflux und Fütterstörung drin da es nicht mein Kind betrifft. Allerdings das einer Guten Freundin. Das was ich von ihr weiß ist das ständiges Nahrungswechseln und ständiges rumprobieren nur noch mehr stresst das Kind. Und stress verursacht auch erbrechen. Also schien ihr nicht einfach irgendwas zu essen in den Mund. Geb die Milchflasche bzw biete sie ihr an und zwing sie nicht. Das Kind meiner Freundin hat noch mehr gespuckt wenn er unter Zwang was gefüttert bekam. Er hatte auch die Sonde und sie hat sich in der Zeit wo nicht sondiert wurde es gemütlich gemacht auf der Couch oder dem Bett und hat die Flasche immer wieder angeboten. Mal hat er 10ml geschaft auf einmal an guten Tagen 50ml. An ganz einzelnen Tagen sogar 100ml aber das sehr sehr selten. Wie lang er für die Menge brauchte keine Ahnung aber definitiv lang.
Mein Rat ist seht die Sonde nicht als Feind. Denn gerade wenn die Speiseröhre so gereizt und entzündet ist muss da Ruhe einkeheren. Ich selbst hab einen Leichten Reflux aber selbst das kann sehr schmerzhaft sein wenn alles entzündet ist vom Erbrechen.
Nehmt mit Darmstadt Kontakt auf die sind wirklich super. Die haben auch Ideen wie man mit Sonde nicht den Schluckreflex verliert.
Aber du musst ruhiger werden und die Jetzige Situation akzeptieren. Wenn du ruhiger bist findet ihr den Weg der zu euch passt.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute! Und das ein Grund gefunden wird warum sie so Spuckt und wie man ihr am besten helfen kannkann.
Liebe mausiooo,
ich habe Deinen Beitrag nur zufällig gelesen. Ich möchte Dich gaaanz fest drücken 
und wünsche Dir ganz viel Kraft und Eurer kleinen Maus, daß es ihr bald besser geht! Ich hoffe, Ihr findet die richtige Hilfe.
Alles alles Liebe,
tatzel mit minitatzel 
Oh danke !!!
Ich habe damals auch deine Beiträge verfolgt 
.
Wie geht es deine Maus ?
Hoffe ihr seit schon zu Hause ?
lg mausiooo
Hey,
minitatzel geht's prima, sie durfte 10 Tage vor dem ET nach Hause. Jetzt gerade sitzt mein Freund mit ihr draußen und zeigt ihr die Bäume
Du bist eine ganz starke Mama - ich wünsche Dir so sehr, daß es bald eine Besserung gibt für Eure Süße und für Euch als Familie
BITTE hört auf damit, Dich und das Baby mit den Ess-Versuchen zu quälen!!!!
18 Stunden am Tag bekommt sie Nahrung- da KANN sie doch in den übrigen STunden keinen Hunger habe!!!
Essen tut ihr durch den Reflux weh- warum sollte sie also essen?
Bitte, nimm den Druck raus!
Lass sie jetzt erst mal zunehmen, erholt euch beide, und wenn es ihr besser geht, sie stärker geworden ist, dann holt euch eine zweite Meinung wegen der Reflux-OP ein.
Meine Tochter wird seit 4,5 Jahren einzig und allein über eine nasale Magensonde ernährt. Sie verweigert bis heute jedes Essen- na und??? Irgendwann wird sie essen- aber was und wann, das bestimmt sie!
Im ersten Jahr hat sie bis zu 20 mal am Tag erbrochen, heute "nur" noch jeden zweiten Tag. Sie hat eine andere Grunderkrankung als Deine Tochter, aber ich kann verstehen, wie belastend das Erbrechen für Euch alle ist!
Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem, dass es der Kleinen bald besser geht.
LG;
Lucy
Hi Mausiooo !
Einen ganz dicken Drücker an dich,ich kann mir in etwa vorstellen,wie es dir geht.Meine Kleine ist mittlerweile etwa 14 Monate alt und auch ich kenne Sondieren und Erbrechen zu genüge.Im Unterschied zu euch wurden bei uns aber kaum Untersuchungen durchgeführt,sprich,die Ursache kenne ich bis heute nicht.
Aber,und das ist für euch ja noch ein langer Weg,es wird besser,wenn das Kind mal auf 2 Beinen steht.Bei uns hing es definitiv mit der Milchmenge zusammen,alles über 90-100 ml kam im Schwall bald wieder raus,also haben wir ,bis meine Tochter etwa 10 Monate alt war,bestimmt 9-10 mal am Tag die Flasche gegeben.
Seit der Beikost ist sowieso alles besser geworden.
Wir waren vor kurzem übrigens ebenfalls im Dysphagiezentrum Darmstadt und auch ich kann nur Positives von dort berichten.
Ich denke ihr steckt leider in einem Teufelskreis zur Zeit.
Durch das ständige Sondieren kann kein Hunger aufgebaut werden,durch die Sonde ist deine Tochter überempfindlich im Mund/Rachenbereich geworden und hat einen hohen Würgereiz.Ihr könnt die Sondenentwöhnung erst ab einem bestimmten Gewicht machen und eine Zunahme ist zur Zeit nur durch die Sonde gewährleistet.
Es ist schlimm,wenn man sich Tag und Nacht nur Sorgen um sein Kind machen muss und so etwas "Selbstverständliches"wie die Nahrungsaufnahme night klappt.Deine Sorge und Verzweiflung spürt deine Tochter.Vielleicht solltest du dir psychologischen Rat suchen, mir hat das für einen gewissen Zeitraum sehr gutgetan.
Ganz liebe Grüße Cinderella1978
Frage: Kennst Du die Seite rehakids.de ?
Da es doch ein sehr spezielles Problem ist, findest Du dort vielleicht eher erfahrene Angehörige.
Alles Gute für euch.
LG Moni
Hallo Mausio,ich glaube wir waren zusammen im Kinderwunsch Forum. Mein Kind hatte 7 Monate die Sonde,bis zu 10 mal brechen pro tag,ich musste mein Schatz abSaugen sogar,da sonst oft erstickt wäre. Mein Schatz war 7 Monate VOLL sondiert!! Nach der Herz op sollten wir zur Sonden Entwöhnung,aber zum Glück brauchten wir es nicht,da mein Schatz plötzlich allein trinken konnte.
Ziehst du immer die Luft ab bevor du sondierst? Welche Spritzen nimmst du? Die lila enteral spritzen mit schraubverschluss?
Ich kann so mitfühlen !!! Ein Reflux lag übrigens bei uns NICHT vor!
Ich kann dir klinik in Maulbronn empfehlen..in Baden Württemberg,da wären wir normalerweise hin,hatten schon Termin für stationär.
liebe grüße
Hu Hu 
ja ich kann mich auch an dich Erinnern !!!
Ja bevor ich es an der Pumpe sie anschließe prüfe ich die Sonde , mit der Lilane spritze . Aber da sie die volle menge nicht verträgt , lauft es an der Nahrung pumpe. Sie hat sich letzten Donnerstag die Dünndarm Sonde gezogen , und man legte uns es wieder in denn Magen . Da sie nach zwei versuchen es aufgegeben . Jetzt sollen wir es wieder mit der Magen Sonde versuchen , wie früher. Aber davor wo es im Dünndarm lag , dürften wir nicht Sondieren musste nur an der Pumpe angehängt werden . Auch nicht davor mit der spritze abziehen .
Hat dein schatzt wenigsten selbst was getrunken .
Unsere schaft nicht mal 5 ml
. Sie kaut drum rum . Hab das Gefühl sie weiß es nicht was sie damit machen soll .
Wie geht deinen Schatz jetzt ?
lg
Liebe Mausioo, unser Kind trank auch keinen tropfen. Über 7 Monate.
Es ist gut dass du Luft abziehst.
habt ihr es mal versucht die sonde weg zu lassen,dass die Kleine Maus Hunger entwickeln kann? Vielleicht auch im Krankenhaus dass bei bedarf geholfen werden kann? Durch die pumpe entwickelt sie natürlich keinen Hunger. Aber auch wenn ihr regelmäßig sondiert entwickelt sie keinen Hunger. Bei uns hat das andicken usw alles nichts gebracht. Bei uns war der spuk ab dem Zeitpunkt vorbei wo kleine anfing selbst zu trinken...
Die OP ist gut überstanden,aber wir sind in ständiger Kontrolle...
fühl dich lieb gedrückt!
Hallo,
erst mal unbekannterweise alles, alles Liebe für euch.
Du kümmerst und sorgst Dich ja ganz ganz stark um Dein Kind.
Mich läßt Deine Geschichte an ein Kind denken, das ich kenne:
Ist Kleinwüchsigkeit abgeklärt? Haben Euch die Ärzte dazu was gesagt?
Da war es nämlich auch so, dass es auch monatelang immer nur um das Essen ging.
Alles, alles Liebe