Hallo..
Mein Sohn hat einen Hydrocephalus und eine LKGS..
Desweiteren ist er stark Entwicklungsverzögert sowohl im Wachstum als auch in der Motorik..
Suche Leute mit ähnlichen oder gleichen Symptomen...
Wir versuchen mögliche Grunderkrankungen bzw Syndrome zu "finden"...
Die Ärzte fühlen sich dafür nicht verantwortlich und behandeln nur die Dinge die "gerade aktuell sind"..
Vielen Lieben Dank!
Hydrocephalus + LKGS Kinder
1
Hi!
Hatte er ne Hirnblutung? Ist der Kinderarzt auch so "uninteressiert "? Bist du in einer Selbsthilfegruppe?
Lg, Hermiene
2
Hallo.
Nein keine blutung..
Die Ärzte sagen es sei eine Laune der Natur..
Ja wir möchten demnächst in eine spezialklinik mit ihm weil sich hier leider niemand verantwortlich fühlt ihn genauer zu untersuchen..
Um zumindest eine Grunderkrankung zu finden falls es eine gibt..
Er wurde furchtbar oft operiert aber dabei blieb es..
Nein ich bin in keiner selbsthilfegruppe
3
Ich verstehe deine Aussage "Die Ärzte fühlen sich dafür nicht verantwortlich" nicht so ganz.
Die Ärzte SIND dafür nicht verantwortlich, wenn du eine mögliche Grunderkrankung suchen lassen möchtest, musst DU dich dahinter klemmen.
Und wieso ist es dir so wichtig, etwas solches feststellen zu lassen?
6
Hallo Isabell,
wenn ich deinen Text richtig verstanden habe, wird bei deinem Sohn ein Syndrom vermutet, man weiß aber nicht welches...
Wie alt ist denn der Kleine?
Es gibt im Dr von Haunerschen Kinderhospital eine Abteilung, die sich mit seltenen Krankheiten beschäftigt welche bisher kaum erforscht wurden.
Die Klinik gehört zur Ludwig Maximilians Universität und ist in der Münchner Innenstadt.
Ich weiß leider nicht wie weit der Weg ist für euch, allerdings kommen Patienten aus der ganzen Welt deshalb in diese Klinik.
Ich hoffe der Tip kann euch ein bisschen weiter helfen und wünsche euch alles Gute für die Zukunft!
Lg Lisa
9
Hallo.
Ja so kann man das sagen..
Wir haben nochmals mit nachdruck um eine chromosomen untersuchung gebeten.. Nun wird das gemacht..
er wird bald zwei..
Leider ist münchen extrem weit weg :( schade,aber ich behalte es im hinterkopf und danke dir für deinen beitrag!
10
Hallo Isabell,
das ist sicher schon mal ganz gut mit der Chromosomenuntersuchung, denn so wie du es beschreibst klingt es sehr nach einem Syndrom.
Einfach endlich Klarheit zu haben und vielleicht Gleichgesinnte kennenzulernen wäre sicher schon eine sehr große Hilfe für euch.
Ich habe lange als Hebamme und Kinderkrankenschwester kranke Babies und Kleinkinder gepflegt und immer sehr mit ihnen und ihren Familien gelitten.
Es muss ja nicht sofort sein, aber behalten München ein bisschen im Kopf, es gäbe auch die Möglichkeit dort als Eltern mit aufgenommen zu werden.
Alles Gute und weiterhin viel Kraft wünsche ich euch.
Lg Lisa
7
Hallo isabell89,
Mein Sohn ist heute 14 Jahre als. Seit seiner Geburt litt er unter starken Schmerzen, großem Kopfwachstum und große Entwicklungsverzögerungen. Erst mit 20 Monaten erhielten wir die Diagnose: Hydrocephalus internus. Bis heute hat er viele viele OPs hinter sich gebracht. Wir besuchten mit ihm alle nur erdenklichen Therapien und blieben (und bleiben bis heute) immer am Ball. Dadurch konnten er all seine Defizite fast komplett beheben. Klar wollten wir auch lange Zeit wissen, woher und warum diese Behinderung kommt, aber es hätte nichts am Zustand geändert und in den schlechten Zeiten, ist man eh meist nur gefordert schnell zu handeln und agieren. Wüsste man die Hintergründe könnte man auch nicht anders behandeln. Normalerweise bin ich auch der Meinung es ist sinnvoller die Wurzel des Übels zu behandeln, aber hier geht das eben (oft so einfach) nicht. Eine gute neurochirugische Behandlung in einer Klinik in der man sich gut aufgehoben fühlt, einen guten Hausarzt und gute Therapeuten vor Ort, sind meiner Meinung nach unumlässlich. Außerdem haben wir auch einige Kuren wahrgenommen.
So das hier wurde nun doch länger. Ich will dir nur sagen, du und dein Sohn ihr steht nicht alleine da, es gibt so viele andere den geht es auch so. Man muss eben selbst aktiv etwas tun und immer dabei alle Fortschritte sehen und positive Dinge wahrnehmen.
Grüße 5olera
8
Hallo!
Vielen Dank für die liebe Mail!!
Mein Sohn ist sehr stark..Er hat mittlerweile 16 Vollnarkosen überstanden und 14 Operationen..
Wir tun auch alles Mögliche um ihn voran zu bringen.. Manchmal mehr als "nötig" aber was muss das muss nicht wahr!?
Manchmal hat man das Gefühl allein zu sein da tut es sehr gut von Menschen zu hören denen es ähnlich "geht"..
Danke! und alles gute für euch!
13
hallo.
Wurde Mal der Rücken von deinem Sohn untersucht Ob er evtl eine gedeckte Spina bifida hat? lkgs und spina bifida (offener rücken) sind neuralrohrdefekte und können auch zusammen auftreten. Durch die Spina entwickelt sich oft der hydrocephalus.
Meine Tochter hat eine Spina mit hydrocephalus und ist ebtwicklungsverzögert. Meine schwester hat ne lkgs, aber völlig normal entwickelt.
Alles gute für euch.