Hallo ihr lieben
Habe jetz schon 1 mal was dazu geschrieben hier bei Urbia ...es kamen bis jetz leider zu wenig Antworten und versuche es nochmal .
Also mein Sihn 11 monate leidet an einer schweren epilepsie (West syndrom /BNS krämpfe )
Ich brauche eure Hilfe wer hat auch so Erfahrungen mit so einer schweren Krankheit ?
Mein Sohn schreit seit 5 Wochen durchgehend nichts hilft ihm ....
wir dachten Blähungen haben ihn was dagegen gegeben Fehlanzeige !
Wie dachte die Zähne Fehlanzeige ...!
Wir dachten da er durch eine peg magensonde ernährt wird es sei dort Vilt entzündet aber auch Fehlanzeige !
Er hat 2 Tage durchgehe. 40-40,5 Grad Fieber gehabt und keine Fieber ind Schmerz Säfte oder Zäpfchen sind angeschlagen er hört einfach nicht.
Wer hat so eine Erfahrung ??
Wer kann uns helfen. ?
Die Ärzte sind ratlos
Gibt es irgendwo eine Mami oder Papi dessen Kind das gleiche schicksal hat ??
Wir sind für jede Antwort froh :(
Danke danke und liebe Grüße
Baby 11 Monate BNS Krämpfe. (Schreit seit 5 Wochen durchgehend ...HILFE ??!!
*er hört einfach nicht AUF***
Hallo!
Oh je 
Seid ihr in einer spezialisierten Kinderklinik in Behandlung? Wenn es so heftig ist, könnte euer Kinderarzt euch in eine entsprechende Klinik einweisen, damit dein Sohn komplett durchgecheckt wird? Selbst wenn die entsprechende Klinik weiter weg ist.
Können das möglicherweise (ggf. neu aufgetetene) Nebenwirkungen der Medikamente sein bzw. wurde an dern Medikation irgendetwas verändert?
Irgendeinen Grund muss es für sein Schreien ja geben.
Bitte sorge auch gut für dich, damit du das alles aushalten kannst.
Vielleicht findest du bei www.rehakids.de eher Familien, deren Kind ähnliche Schwierigkeiten hat.
LG Silvia
Hallo Danke für die Nachricht
Er leidet an einer nicht behandelbaren epilepsie gendefekt :(
Und er krampft durchgehend :/
Die Kliniken sind alle überfordert kommen in 9 Tagen in eine spezial Klinik weiter weg ,...
Liebe Grüße
Hallo!
Gar nicht behandelbar? Oh nein!!! Dass diese Form schwer zu behandeln ist, wusste ich.
Könnt ihr vielleicht als Notfall in diese Klinik gehen? Denn noch neun Tage schreien wäre so viel.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und liebe Menschen an deiner Seite, die dich unterstützen und die Situation mit dir tragen.
LG Silvia
Ganz ehrlich - nach einem Anfall geht es dir einfach "Scheisse" - sorry, für den Ausdruck. Aber dass ein Baby sich da nicht anders ausdrückt, ist irgendwie normal. Und dein Kind fällt ja von einem Anfall in den nächsten. Da hilft eben nur noch ein Epizentrum. Wo geht ihr denn hin? Ich hoffe die "Spezialklinik" ist ein Epizentrum, oder?
Ja ist es bethel in Bielefeld
Wenn jemand helfen kann, dann Mara. Im Bethel bist du gut aufgehoben 
. Alles Gute.
Hey!
Ich bin noch nicht dazu gekommen, dir zu antworten. Ich kann gut verstehen, dass du andere betroffene Eltern suchst.
Ich habe dich ja vor zwei Monaten schon mal auf rehakids.de hingewiesen. Da gibt es eine ganze Menge Mamas mit BNS-Kindern! Für unsere große Maus, die ja auch BNS hat, schreibe ich eigentlich nur da und schließe mich mit zwei Freundinnen kurz, deren Kind es auch jeweils hat.
Versuche mal auch dort Kontakte zu finden und erkundige dich in Bethel nach Selbsthilfegruppe. Vielleicht triffst du da ja sogar eine andere Mama mit BNS Kind. Ich habe im KH auch eine Mama kennen gelernt, deren Kind es hat. Wir treffen sie regelmäßig und das tut echt gut! 
Du hattest ja nach whatsapp und Facebook gefragt. Das habe ich alles aus Datenschutzgründen nicht mehr. Aber per Mail oder pn können wir gerne schreiben.
Liebe Grüße
Hallo :)
Okay ja werde da nochmal Scheiben :)
Viele dank:)
Hi Jessica. Und was neues? Wie ist bethel?
Ich bin mit meiner fast 8 Monate jungen Tochter, schon seit drei Monaten in kh. Sie hatte am Anfang 1-2 anfälle am Tag. Heute krampft sie durchgehend! !! Ich bin fertig mit der Welt. Kein Medikament hilft. Sobald sie einschläft,kommt ein Krampf. Sie wird wach. Schläft wieder ein und es kommt wieder ein krampf. Und so geht es durchgehend bis sie chloradhydrat oder midozolam bekommt,damit sie schläft.
Keiner sagt was, keiner weiss was. Heute sagte ich,dass ich meine unterlagen für die Entlassung haben möchte. Ab 15.09 sind wir auch in bethel. Kannst du etwas darüber schreiben?
LG katja