Hallo ihr Lieben !!!
Habe vor ein par Monaten schon hier was gefragt .
Das hier falls jemand noch genau sich ein Bild machen will
http://www.urbia.de/forum/45-leben-mit-handicaps/4604504-wenn-die-aerzte-nicht-weiter-wissen-wie-kann-man-als-mutter-stark-sein-erfahrung-mit-duodenalsonde
Nun ist es so das wir endlich aufgenommen werden ins Münchener Kinder Klinik.
Aber erst mal nicht wirklich das essen erlernen , sondern um Erbrechen zu senken besser gesagt das sie nicht mehr erbricht .
Es lauft ähnlich wurde mir gesagt , wie Sonden Entwöhnung Programm .
Aber irgend wie kann ich mir so gar nicht vor stellen wie es geht .
Denn die Maus erbricht unverändert , vor allem in der Nacht und am frühen Morgen . Nur das erbrechen ist jetzt heftiger geworden , meine damit intensiver . Während dem erbrechen schreit sie wie wild schnappt nach Luft . Es schäumt von der Nase . Habe sogar große angst um sie , das sie nicht aspiriert .
Wir meine damit ich und mein Mann wollen schon diese Fundoplication machen lassen . Doch unser behandelter Professor in Uni Klinik rät uns es ab . und vertröstet weiter mit Wartezeit . Meint sollen abwarten und es wird besser . Doch leider alles unverändert . Weder vom erbrechen , geschweige irgend ein Ess oder Trink versuch .
Kann mir vielleicht irgend eine von diese Therapie berichten . oder was kann ich als Mutter ihr zu Hause helfen .
Sie wird zur Zeit über PEJ ernährt und wir versuchen ihr Täglich 50ml Tee ins PEG zugeben doch meist geht es wieder raus .
Kann mir überhaupt nicht vorstellen das wir mit diese Therapie ohne OP erfolg haben .
Und warten , ich weiß nicht , wie lange denn noch .
Sie hat auch Schwierigkeiten schon beim Schlücken .
LG Albina mit Lilljana die fast 9 Monate ist .
PS: Würde sehr Dankbar sein über eure Erfahrungen und Berichte
Will noch kurz Zeigen , was sie zum Teil erbricht
Hier das Link
http://www.directupload.net/file/d/.....e/d/4110/2c2uf4qf_jpg.htm
Das ist nur das was sie auf einmal erbricht
Erfahrung mit Erbrechen Therapie vom ausgeprägten Reflux im Münchener Kinder Klinik???
Ach so habe vergessen zu schreiben das sie mittlerweile einen PEG/PEJ hat .
Diese zwei Schenkel Sonde .
lg
Hallo,
Habt ihr nachts einen Ablaufbeutel an der PEG? Wenn es eh rauskommt, würde ich das mal versuchen um Ruhe in die Situation zu bringen. Verdaut sie über den Tag? Wann bekommt sie wieviel? Liegt sie Oberkörper erhöht im Bett?
Lg, Kate
Hallo !!!
Nein kein Ablauf. Was für ein Ablauf ?
Es lauft die ganze Nahrung in PEJ- Dünndarm auch Tagsüber . Nur Tags über versuchen wir ihr 50ml Tee zu spritzen ins PEG-Magen, aber meist erbricht sie es wieder. Sie kriegt gesamt Menge Nutricia Infatrini 750 kal. Nahrung von 18,30 Abend bis 8,00 Morgens mit Laufgeschwindigkeit von 47ml/h . Dann 4 Std Pause bis 12,00 Uhr dann weiter von 12,00 bis 14,30 Nahrung und bis 18,30 wieder Pause . Also am tag 2 mal Pause mit je 4 Std und in der Pause meist nach frühestens 3 Std versuchen wir es mit Tee .
Fütter versuche scheitern alle 
Ein Ablaufbeutel ist ein Plastik Beutel mit Schlauch dran, er wird dann zB an die PEG angeschlossen und tief aufgegangen, also tiefer als das Kind sozusagen. Der Mageninhalt läuft also in den Beutel statt erbrochen zu werden.
Liegt sie mit dem Oberkörper erhöht? Das ist wichtig.
Habt ihr versucht, die Nahrung konstant über 24h in niedriger Dosierung laufen zu lassen? Ein mix aus Tee und sondenkost kann verträglicher sein. Wurden verschiedene sondenkoste ausprobiert? Bestehen Unverträglichkeiten? Gebt ihr 50ml Tee auf einmal? Lieber Mini Portionen, also 5-10ml.
Ich finde insgesamt eine Gabe nachts nicht so gut, sie hat ja am Tag eher den besagt nach Nahrung. Habt ihr eine bolusgabe am Tag probiert? Also alle halbe std 25ml zB?
Fragen über Fragen 
Lg
Hi !
Ich kann dir leider gar nicht weiterhelfen,wollte dich aber unbekannterweise mal drücken.
Das ist ja furchtbarwas ihr seit Monaten durchmacht!
Und wirklich schlimm,dass man von Experten so gar keine Hilfe erfahren kann.
Ich wünsche dir und der kleinen Maus alles erdenklich Gute!
LG Cinderella1978 
Danke dir sehr .
Ja es ist echt grauenhaft . Ich sitze hier seit fast 9 Monaten wie im Horror film . Seid der Nacht wo mir die Fruchtblase um 4,00 Uhr platzte geht der Horror nicht vorbei .
Es ist wirklich schwer wenn sogar in Uni Freiburg wobei das schon der Höchste Diagnostik Zentrum ist . Und die Professoren hoch gebildet sind , und uns nicht helfen können .
Alle sagen warten es wird besser , doch leider nach all denn Monaten nur Verschlimmerung.
Obwohl das Gewicht ist bei uns Gott sei dank gut seit 4 Monate gut entwickelt .
Mit 3 Monaten war sie 3100gr und heute mit fast 9 Monaten 9800gr 
. Wenigstens schwebt sie nicht in Lebensgefahr . Und Blutwerte sind besser geworden . Damals Unterzucker , Eisen Mangel und und und .
lg
Hallo,
Drücke dich erstmal , leider kann ich dir nicht weiter helfen aber wollte dir schreiben das das Gewicht mit fast 9 Monaten Top ist
Meine Tochter hatte mit 12 Monaten genau 9060 gramm also deutlich leichter wie deine kleine ...
Lg und ganz viel Daumen gedrückt das das alles bald ein ende hat
Hallo,
Kennst Du www.refluxkinder.de?
Ich habe mich damit auch befasst, weil meine Tochter am Anfang immer sehr viel erbrochen hat.
Mit Einführung der Beikost wurde es kurzzeitig auch schlimmer, als zuvor nur mit Muttermilch, wobei ich hier schon die Portionen stark verkleinert hatte und auch immer versucht habe, einen Abstand von 2-3 Stunden zwischen den Stillmahlzeiten einzuhalten.
Ein Vertretungs-Kinderarzt wollte meine Tochter deswegen auch in eine Klinik einweisen und operieren lassen.
Da sie aber trotz des Erbrechens keine größeren Einschränkungen hatte, haben mein Ex und ich das abgelehnt.
Ich hatte auch bei der Beikost-Einführung große Probleme, da sie vieles nicht vertragen hat und eher wie ein Spatz gegessen hat (deswegen war ich auch froh darum, dass ich die Muttermilch noch hatte, die vieles abgefangen hat).
Viele Nahrungsmittel (verschiedene Obst- und Gemüsesorten, Sauerteig, Vollkorn) kann sie überhaupt nicht essen.
Wobei es bei ihr wahrscheinlich auch mit ihrer angeborenen Hashimoto-Erkrankung zu tun hat.
GLG und alles Gute für Euch 
Das hört sich ja wirklich schlimm an!
Neurologische oder Lungenerkrankungen wurden ausgeschlossen?
Ohne mich damit jemals näher beschäftigt zu haben, frage ich mich, ob es nicht möglich wäre, eine gewisse Zeit "das System zu entlasten" und einen Teil der benötigten Energie intravenös laufen zu lassen. Vielleicht ergibt ein neuer Wachstumsschub oder der erste Geburtstag mit anderen Möglichkeiten ja doch eine bessere Lösung?
Das ist jetzt nur eine allgemeine Überlegung, denn wenn ich an andere Fragesstellungen in der Medizin denke, so ist es ja häufig so, daß man erst mal " Ruhe ins Ganze" bringt. Ob das bei Euch möglich und sinnvoll wäre, kann ich nicht beurteilen, aber ich drücke Euch ganz fest die Daumen!
Hallo!
Ich kann dir leider keine Tipps zur Behandlung deiner Tochter geben, aber hast du dich mal bei Rehakids.de Forum angemeldet? Dort wirst du sicherlich sehr gute Hilfe bekommen können!
Liebe Grüße und alles Gute für Euch!!
Tanja
Ich wollte mich kurz zurückmelden .
In der zwischen zeit waren wir wieder in der Uni Klinik 2 mal .
Und wieder mussten wir Vollnarkose machen , da die kleine die Dünndarm Sonde raus erwürgt hat bis ins Rachenraum .
Am Montag hat der Professor es ihr wieder das zweite mal eingesetzt , doch dieses mal mit ne Klamer an den Dünndarm befestigt .
Da es schon hoch gefährlich war was sie da geleistet hat .
Ja zur hat die kleine mal wieder Bronchitis , wir haben die Lunge durchleuchtet und was ist die Lunge ist die Lunge auch schon voll . Man hat uns gewarnt das die kleine jetzt ne Lungenentzündung kriegen kann 
.
Als wir dann nach Vollnarkose über Nacht am Monitor dran bleiben mussten , wurde heraus gestellt , das die Maus mehrmals in der Nacht uns heimlich aspiriert .
Und somit hat sich der Professor entschlossen , das man jetzt so schnell wie möglich Fundoplikatio OP zu machen . Er meint das der Reflux bei ihr so heftig sei , das er das auch endoskopisch auch sieht trotzt leren Magen. Und warten noch mehr auf ob es besser ist auch gefährlich . Sollen jetzt Mitte ende Oktober diese OP machen , bis der Reflux noch die Organe schadet wollen die nicht warten .
Jetzt ist gefragt .
Wer hatte diese OP bei ihren Babys gemacht ?
Wie war es nachher ?
Sie hat diese Frühgeburt wirklich gut aufgeholt und können beruhigt diese schwere OP machen .
Heute wog sie 9910 gr und 73cm groß . Vorgestern war sie unkorrigierte 9 Monate alt (korrigiert 7 Monate)
lg mausiooo mit Lilljana 
Ich wollte mich kurz zurückmelden .
In der zwischen zeit waren wir wieder in der Uni Klinik 2 mal .
Und wieder mussten wir Vollnarkose machen , da die kleine die Dünndarm Sonde raus erwürgt hat bis ins Rachenraum .
Am Montag hat der Professor es ihr wieder das zweite mal eingesetzt , doch dieses mal mit ne Klamer an den Dünndarm befestigt .
Da es schon hoch gefährlich war was sie da geleistet hat .
Ja zur hat die kleine mal wieder Bronchitis , wir haben die Lunge durchleuchtet und was ist die Lunge ist die Lunge auch schon voll . Man hat uns gewarnt das die kleine jetzt ne Lungenentzündung kriegen kann .
Als wir dann nach Vollnarkose über Nacht am Monitor dran bleiben mussten , wurde heraus gestellt , das die Maus mehrmals in der Nacht uns heimlich aspiriert .
Und somit hat sich der Professor entschlossen , das man jetzt so schnell wie möglich Fundoplikatio OP zu machen . Er meint das der Reflux bei ihr so heftig sei , das er das auch endoskopisch auch sieht trotzt leren Magen. Und warten noch mehr auf ob es besser ist auch gefährlich . Sollen jetzt Mitte ende Oktober diese OP machen , bis der Reflux noch die Organe schadet wollen die nicht warten .
Jetzt ist gefragt .
Wer hatte diese OP bei ihren Babys gemacht ?
Wie war es nachher ?
Sie hat diese Frühgeburt wirklich gut aufgeholt und können beruhigt diese schwere OP machen .
Heute wog sie 9910 gr und 73cm groß . Vorgestern war sie unkorrigierte 9 Monate alt (korrigiert 7 Monate)
lg mausiooo mit Lilljana
Hallo,
hast du mal nen Osteopathen aufgesucht? Ich hatte zwar kein Reflux-Baby, aber ich hab ne bekannte deren Sohn bei der GEburt fast gestorben wäre. Er hat mehrere Bauchstellen u.a. hat er hat super wenig getrunken (max 1 Fläschchen am Tag)- der Osteopath konnte verspannungen lösen und nach 5 Wochen hat er getrunken wie ein normales Baby.
Ja das versuchen wir weiter , stecken grad in dem 3 Sitzung . Doch leider sagt der Osteopath das er auch da nicht mehr viel helfen kann .
Wie haben auch mit Homöopathie versucht mehrere Monate alles ohne erfolg .
Als uns das erste mal Osteopath gesehen hat . Sagte er selbst sehr seltener Fall und unheimlich kompliziert . Er meinte er kann da zwar nachhelfen doch sogar er selbst fürchtet das wir ohne OP nicht weiter kommen .
Danke für deine Antwort .
lg
http://www.welt.de/vermischtes/article118808425/Deutscher-Dr-House-heilt-unerkannte-Krankheiten.html
guck mal - über den hab ich mal nen Bericht gesehen -er hat n richtiges Ärzteteam um sich rum und klärt so anscheinend Fälle. Vielleicht wäre das mal ne Möglichkeit? Alles andere scheint ihr ja schon versucht zu haben.....