Grüße euch alle
Habe einen eineinhalb jährigen Sohn , bei ihm Wurde Im Mai spastik diagnostiziert .
Das 1. Halbjahr stellte der kia fest das er an muskelhypertonie leidet Aber die spastik selber wurde übersehen,ich hakte nach und gab keine ruhe, weil mein Sohn mit einem jahr weder sitzen konnte noch krabbeln geschweige denn selbständig stehen.ich darf noch hinzufügen Bei der Geburt hatte er einen festen knoten in der Nabelschnur, dies schloss ich nicht als Ursache für seiner späten emtwicklung aus .Noch dazu fing mit ca. 9 Monaten ein heftiges zittern in seinen Beinen Sobald man die Fußsohle etwas drückte zitterten seine beine. All dies schien für mich nicht normal , doch der kia war der Meinung er entwickle sich noch .
Alles schön und gut ich nahm alles selbst in die Hand und vereinbarte einen Termin im spz zu entwicklungsdiagnostik, viele fragen wurden mir gestellt Zu Geburt und Verlauf usw. Ich erzählte ihnen von der Nabelschnur und laut deren Bild was sie sich von ihm machten Und die Tests die durchgeführt wurden , stellte der Oberarzt die die Diagnose spastische lähmung.für mich war es im 1. Moment noch ein normaler Empfang So wie als hätte er gessgt ihr Sohn hat husten . Doch in laufe des Tages Habe ich das wort mehrmals wiederholt Und da traf mich der Schlag und war am.boden zerstört . Verzweifelt angst Trauer und gleichzeitig dankbar viele mischgefühle in einem , ich glaub wer diese Situation kennt wird mitreden können.
Dankbar dafür für den lieben gott bei der Geburt hätte ich beinahe mein Sohn verloren ,doch ER nahm ihn mir nicjt weg Stattdessen gab ER mir den mit einer Behinderung Und dafür bin ich dankbar Und habe mittlerweile eingesehen es gibt schnimmeres im leben, ich kann auch besser Mit der Situation umgehen Zwar gibt es noch Momente doch es wird besser.
Soooo nun zum Ablauf
Mein Sohn bekommt KG und frühförderung
Nachtorthesen wurden letzte Woche fertig gestellt Und ein therapiestuhl ist in Bearbeitung .
Seit gestern spiele ich mit dem Gedanken einen osteopathen zu besuchen ,Blockaden schließe ich auch nicht aus.
Nun zu meiner Frage und bitte
wer hat solche Erfahrungen gemacht Und wie weit sind die Entwicklungen und gibt es beserungen???
Bitte jede Antwort oder tip was ich noch besser machen könnte,könnte hilfreich sein.
Lg
spastik wer hat Erfahrung und Tips zum Ablauf und Entwicklung
Hallo,
meine Kinder und ich haben alles mögliche, aber eine Spastik gehört nicht dazu. Meine Jungs haben eher das Gegenteil - die Muskelhypotonie.
Das mit den unfähigen Kinderärzten ist leider kein Einzelfall. Frage Eltern von behinderten Kindern und du hörst immer wieder die gleiche Geschichte. Ich habe 3 Jahre lang alle möglichen Ärzte abgeklappert, bis ich einen gefunden habe, der mal zuhört.
Ich kann dir nur 2 Ratschläge geben:
1.: Kämpfe weiterhin für deinen kleinen Sohn.
2.: Bei rehakids.de bekommst du Hilfe.
Hallo!
Unsere Tochter hat eine spastische Hemiparese rechts. Die linke Seite funktioniert also "normal". Und sie hat das Glück, dass ihr Handicap nicht so stark ausgeprägt ist.
Auch sie war schon 1 1/2 Jahre, als die endgültige Diagnose per MRT gestellt wurde. Seit dem sie 11 Monate als ist, fegt
Tschuldige, zu früh abgeschickt...
...geht sie zur Physiotherapie.
Um ihren 1.Geburtstag waren wir bei einer wirklich tollen Osteopathin, die noch vor den Ärzten feststellte, dass ihre Behinderung eine neurologische Ursache hat. Zu diesem Zeitpunkt robbte sie nur und hatte ihre rechte Hand fast ständig in Faust-Haltung. Bereits nach diesem Osteopathie-Termin begann sie die Hand mehr und mehr zu öffnen und auch ab und an als Hilfshand zu benutzen. Die Physiotherapie hat sie sehr viel weiter gebracht.
Mit Beginn des Laufenlernens wurde ihr Spitzfuß immer deutlicher. Ich habe mich länger gegen Orthesen gewehrt, wollte ihrem Körper und ihrer Muskulatur eine Chance geben, ihren eigenen Weg zu gehen. Ich glaube, dass war für uns alle wichtig. Nichtsdestotrotz bekam sie mit knapp 3 1/2 eine Orthese für den Tag und eine Nachtlagerungsschiene. Zum Glück hat sie das toll mitgemacht und nicht gejammert. Sie war eher stolz auf so etwas anderes und hat es fröhlich im Kindergarten rumgezeigt.
In meinen Augen schränkte sie die Orthese in ihrem Alltag schon ein. Deshalb war ich froh, als wir von einem Fußhebersystem hörten. Wenn du magst, google mal danach, auch wenn es für euch jetzt noch nicht interessant ist. Wir haben das von "Bioness" und sie kommt toll damit zurecht.
Gestern ist sie 7 geworden, wurde im September auf der Regel-Grundschule eingeschult und kommt gut zurecht. Sie fährt Inliner und Fahrrad, bewegt sich sehr gern und die wenigsten sehen ihr das Handicap an. Durch die Hemiparese ist sie sozusagen selbst gelernte Linkshänderin, aber dabei recht geschickt.
Die Ärzte und die Physiotherapeutinnen sind sehr zufrieden, momentan machen wir eine längere Therapie-Pause, weil es ihr so gut geht.
So, das war jetzt viel Text über meine Tochter und ich weiß auch nicht, ob dir das viel hilft, weil bei jedem Menschen die Behinderung zu unterschiedlich ausfällt. Trotzdem möchte ich dir einfach Mut machen.
Ich würde auf jeden Fall zu einem guten Osteopathen gehen. Wenn du dich von deinem Arzt nicht gut behandelt fühlst, sich dir einen anderen, am besten spezialisiert auf Kinderneurologie/-orthopädie. Ich weiß ja nicht, wo du wohnst, wir sind in Hannover im Anna-Stift. Ähnlich Zentren wird es ja sicher auch in deiner Nähe geben.
Verlier den Mut nicht, euer Sohn wird seinen Weg gehen!
Alles Gute!
Grüße Jujo
Bei meinem sohn Haben wir auch das Glück das sein Handicap auch nicht zu stark ist. Wie habt ihr das bei deiner tochter bemerkt und was genau wird bei ihr angewendet wird??
Mein Sohn ist mehr links betroffen .
Lg
Hallo,
Ich kann dir von meinem Sohn berichten.
Wir haben kürzlich vor circa 12 Wochen auch durch ein SPZ eine Diagnose erhalten. Es handelt sich hier um eine infantile Cerebralparese... bei meinem Sohn beinbetont. Bisher noch weitestgehend ohne Spastiken.
Die Diagnose wurde durch ein MRT seines Gehirns und der Wirbelsäule untermauert. Mein Sohn hatte einen Sauerstoffmangel um die Geburt herum (er ist aber auch 10 Wochen zu früh geboren). Und es fand eine kleine Hirnblutung statt.
der sauerstoffmangel soll die Ursache für die cerebralparese sein.
So eine "Erkrankung" um nicht zu sagen Behinderung geht nicht weg. Sie ist da. Oftmals sind hirnschädigungen, Schädigungen des zentralen Nervensystems (vielleicht schon im Mutterleib oder eben um die Geburt herum) die Ursache für solche Geschichten.... man muss lernen damit zu leben und man sagte uns, man muss dem Kind eben als Eltern die bestmöglichste Förderung bieten. Mehr kann man eh nicht tun. Und mit krankengymnastik und frühförderung tut man da schon einiges....
Mein Sohn ist inzwischen auch 1,5 jahre alt. Die Diagnose bekamen wir erst vor kurzem. Auch bei uns fanden die Kinderärzte ihn immer "unauffällig". Mit drei/vier Monaten zeigte er eine Muskelhypotonie, seit dem geht er auch zur krankengymnastik.
Laufen tut er lange nicht.... er krabbelt seit kurzem.
Wie genau es für uns weiter geht, weiß ich auch noch nixht. Ich will dir nur sagen: du bist nicht allein!!!!
Und tatsächlich: Physiotherapie ist gerade bei spastiken das A und O. Ich glaube, nur deshalb hat unser Sohn noch keine großen Spastiken gezeigt...weil er sehr früh krankengymnastik bekommen und man somit gleich gegen gesteuert hat.
Auf reha kids.de habe ich auch schon viel gelesen.
Ich wünsche dir und deinem Sohn alles Liebe!!!!
Vielen dank für dein Beitrag
Wir hatten bei meinem sohn auch recht früh mit kg angefangen da war er ca 9. Aber nicjt wegen der spastik selber (weil die ja übersehen wurde zu der zeit) sondern wegen der Muskel hypertonie.
Aber was mich trotzdem in letzter zeit traurig und gleichzeitig angst lacht ,er konnte auf allen vieren krabbeln zu der zeit Jetzt robbt er nur.
Wo ich jetzt schon mehrmals von MRT höre spiele ich auch mit den Gedanken demnächst die Klinik drauf anzusprechen Um genuer zu gehen.
Ich Hoffe wir können uns weiterhin austauschen Da unsere kids gleichaltrig sind Und wir immer von neuesten stand der Dinge berichten .
In solche Fällen braucht man einfach die richtigen Leute .
Dir und deinem kind weiterhin alles gute
Lg
Hallo,
Sehr gerne. Du kannst mich jederzeit kontaktieren... 
Ihr wart bereits in einem SPZ?
Ich muss sagen, ich finde es sehr merkwürdig, dass bei eurem Fall noch kein MRT von Gehirn bzw Wirbelsäule angeordnet worden ist.... und auch wenn es dann an der Situation an sich nichts ändert, würde ich auf jedenfall genauer nachfragen und so ein MRT vielleicht mal machen lassen...
Uns war es wichtig, da das MRT die Diagnose medizinisch untermauert hat und wir dann die endgültige Gewissheit und Klarheit hatten, da der Sauerstoffmangel im gehirn meines sohnes und die hirnblutung durch altes narbengewebe sichtbar war.
Wir haben vorher nicht glauben können, dass er tatsächlich "krank" ist. Im SPZ hat man ihn eine stunde lang untersucht und beobachtet und uns dann diese verdachtsdiagnose um die Ohren gehauen.
Aber das spz hat dann auch gleich das MRT angeordnet. Um eben die Diagnose aus medizinischer Sicht zu untermauern.
Die Wartelisten sind meistens lang... wir mussten acht Wochen auf den Termin für das MRT warten.
Ich würde da nochmal nachfragen.
Alles Liebe
Hallo,
ein sehr guter Freund meines Sohnes (beide 8) hat im rechten Bein eine Spastik.
Die Ärzte haben diagnostiziert, er könne nie normal gehen, geschweige denn laufen, schwimmen, radfahren, Inliner laufen. Trotzdem hat er das alles geschafft.
Wichtig ist aber wirklich die Unterstützung und der Wille immer und immer wieder für sein Kind sich einzusetzen, zu Therapien zu fahren und für sein Kind zu kämpfen.
Heute geht der Junge zum Schwimmtraining im Verein und macht Judo. Er braucht zwar manchmal etwas länger um eine Bewehung umzusetzen, aber er schafft es.
Liebe Grüße
Mckiki
Hallo
Das hört sich ja toll an.
Natürlich muss einem bewusst sein, das man die spastik irgendwann beim gehen Immer auffällig sein wird . Aber das traurige an manchen Ärzten wenn die etwas diagnostizieren und am ende DOCH das Gegenteil geschieht, so einen Fall habe ich schonmal im Bekanntenkreis mitbekommen die Ärzte Sprache Von nie wieder laufen können Und halb lähmung, doch siehe da der junge ist gelaufen Und die Ärzte waren erstaunt .
Ich kann von mir reden (das würde natürlich jeder Mutter so gehen) ich setze meine zeit NUR noch für meinen sohn ein auch wenn es sehr schwer fällt da ich zwei ältere noch habe und das 4. Unterwegs ist, aber er ist nunmal das Sorgenkind der familie und ich würde alles für ihn geben Und hoffe wirklich bald noch besser von ihm berichten Zu können.wenn ich so einiges Hier lese munter Ihr mich alle auf und gibt mir wieder ordentlich
Schwung Vielen lieben dank auch dir für deinen Beitrag und Info
Lg
Hallo,
kann mir vorstellen, dass diese Diagnose einen schockt.
Ich habe zwar kein Kind mit einer Spastik, aber meine Mama hat seit Geburt an eine schwere Spastik, vermutlich auf Grund von Geburtskomplikationen.
Leider wurde sie im Kindesalter nicht ausreichend/richtig/ rechtzeitig therapiert.
Ihren Erzählungen nach lief sie erst mit 4 Jahren, Fahrradfahren und Schwimmen hat sie nie gelernt. Heute hat sie auf Grund der mangelnden Therapie im Kindesalter schon Einschränkungen (aber Sie ist auch über 60!), dennoch hat sie mehr oder weniger alleine drei Kinder groß gezogen, hat zuhause ALLES gemanagt und führt ein "normales Leben".
Eine Freundin von ihr mit dem gleichen Grad der Behinderung kann Schwimmen, Radfahren und sogar Autofahren und hat auch zwei Kinder. Sie hat die richtigen Therapien bekommen.
Ich denke die richtigen Therapien sind das wichtigste, da kann man viel "ausgleichen".
LG
Hallo
Wie macht sich die Behinderung heute bei ihr bemerkbar?? Oder sieht man ihr die Behinderung Nicht an??
Lg
Hallo,
doch man sieht ihr die Behinderung sehr an.
Die Motorik hat Rückschritte gemacht, stolpert oft und stürzt. Feinmotorik ist auch nicht mehr so gut wie früher.
Leider hat sie chronische Schmerzen, was ich aber auf ihre ständige verkrampfte Haltung schiebe.
Leider zahlt die KH immer weniger Therapie, die sie eigentlich dringend bräuchte. Das ist der Hauptgrund für die Verschlechterung....Wenn Sie mal wieder was verschrieben bekommen hat, merkt man es gleich. Aber sie führt noch immer ein selbstständiges Leben. Ist den ganzen Tag mit Bus und Bahn unterwegs...
Darf ich fragen ob Dein Kind "nur" Körperlich eingeschränkt ist, oder auch geistig?
In dem Alter kann man bestimmt sehr viel noch therapeutisch machen.
Und man muss bedenken, dass meine Mutter in den 50 er Jahren groß geworden ist, seitdem hat sich bestimmt sehr viel getan..
LG
Hallo
vielleicht kann ich dir etwas Mut machen, auch wenn ich glaube, dass Spastiken individuell ausgeprägt sind.
Mein Sohn kam als spätes Frühchen in der 34.SW zur Welt.Davor lag ich bereits drei Wochen mit Wehenhemmer im Krankenhaus.
Zunächst wurde nur allgemeine Hypotonie festgestellt.Er hing sehr schlaf im Arm, fast ohne Muskelspannung.Trotzdem entwickelte er sich grob altersgerecht.
Mit knapp zwei Jahren ( er saß und lief sehr spät ) bekam er Krankengymnastik, zuvor wurde er neurologisch in einer Kinder-Universitätsklinik untersucht .
Die Aussage ging in Richtung: kann sein, dass es sich auswächst, Therapien sind jedoch angeraten.
Es wurde eine Spastik halbseitig erstmals diagnostiziert und Muskelschwächen .
Aus der Krankengymnastik wurde Ergotherapie und er machte Fortschritte.
Schaukeln war ihm erst nicht möglich, Radfahren dauerte sehr lange, schwimmen klappte altersgerecht mit 6 Jahren.
Die Fausthaltung hatte er noch jahrelang, es sah aus , als wurde er sich an der Jacke festhalten.
Die Jahre vergingen mit Ergo und Logo ( Muskelschwäche Mund sehr ausgeprägt, frühkindliches Zungenmuster u.s.w. ) , ich fand einen Kinder Ostheopathen.
Nach einigen Behandlungen stand er gerade und man sah wirklich nichts mehr, allein sein Gangbild war etwas auffällig.
Im Sportunterricht konnte er zunehmend alles mitmachen.Irgendwann wollte er, dass der Sportlehrer nicht mehr informiert wird ( ich glaube das war ab der 6. oder 7. Klasse )
Logotherapie ( auch die Augen haben eine Muskelschwäche ) hatte er noch bis zum 17. Lebensjahr.
Jetzt ist er ein großer 20jähriger Student, der dreimal die Woche ins Sportstudio geht ( sehr wichtig für seinen Muskelaufbau )
Natürlich hatte er bis zum 6. Schuljahr auch Probleme mit der Feinmotorik ( Schrift war riesig, Reihen konnten nicht eingehalten werden u.s.w.) da hat eine Lerntherapie auch sehr geholfen.
Heute würde ich sagen, es hat sich fast alles ausgewachsen, allerdings waren die Therapien sehr wichtig.
Viel Glück.
L.G.
Hallo
Ein sehr interessanter Beitrag und macht mir echt Hoffnung wenn ich den kompletten Ablauf der ganzen jahre lese und letztendlich das es gut ausgegangen ist, ich werde natürlich am dem ganzen Therapien dran bleiben .
Danke dir
Lg