Hallo,
leider wurde unser Baby vor einer Woche völlig unerwartet schwer krank geboren.
Er hat nur ein Ohr, ist schwerhörig, hat auf einer Seite einen verengten Kiefer und eine leichte Fazialisparese. Aufgrund der Kieferverengung fällt seine Zunge gerade bei Aufregung und beim Trinken leicht nach hinten und er hat dann große Probleme mit dem Sauerstoff. Heute soll er probeweise eine Platte bekommen, die dies verhindern soll, all zu große Hoffnung macht man uns allerdings nicht. Sein Gehirn ist zum Glück ganz normal entwickelt und sonst ist er ein ganz Süßer.
Es besteht der große Verdacht auf ein BOR Syndrom. Das hat er wahrscheinlich unwissentlich von mir geerbt. Ich höre selber schlecht, sonst habe ich keine Beschwerden. Genetik von uns beiden wurde abgenommen. Der Papa ist gesund.
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Syndrom, besonders mit dieser Kieferproblematik?
Meine andere Frage wäre ob es nun irgendwelche Dinge gibt die zu erledigen wären. Haben wir irgendeinen Anspruch auf Hilfen, müssen wir eine Behinderung für den Kleinen eintragen lassen?
Wir fahren jeden Tag einfach 100km in die Kinderklinik, gibt es dafür Zuschüsse von der KK?
Wäre nach diesem Schock dankbar über jede Art von Hilfe.
Lg Lisa
Baby behindert. Verdacht auf BOR Syndrom
Guten Morgen Lisa,
erst einmal wünsche ich Euch viel Kraft und alles Gute!
Freunde von uns haben auch ein behindertes Kind bekommen und haben viele Informationen bei rehakids.de bekommen und können sich dort mit anderen Betroffenen austauschen. Vielleicht ist dieses Forum aktuell für Eure Situation hilfreicher..
Sonst kann ich Dir leider keine Frage beantworten.
Liebe Grüße und fühlt Euch gedrückt
Fahima
Hi, erstmal wünsche ich euch alles Gute trotz allem und ihr packt das schon.
Ich kann eigentlich nur was zu der Thematik wegen dem Fahren sagen, einfach auf die zuständige KK gehen. Die haben Formulare die man täglich ausfüllen und unterschreiben lassen muss von der Klinik, meist braucht man noch ein Schreiben vom zuständigen Arzt, dass der Besuch als notwendig erachtet wird und dann bekommt man die Fahrstrecke bezahlt. Bei der AOK sind es 0,17€ pro km wenn ich mich recht erinnere.
LG
Vielen Dank, da werde ich heute gleich schauen!
Herzlichen Glückwunsch zu eurer Maus! 
Ich kann euch auch nur rehakids.de empfehlen. Unsere große Maus ist auch sehr krank und dadurch behindert (PflegeStufe III), seitdem sie drei Monate alt ist. Ich bin dort auch viel unterwegs und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Euch steht sicherlich auch eine PflegeStufe zu und mit einem Schwerbehindertenausweis habt ihr steuerliche Vorteile.
Ansonsten frage mal noch bei der KK an und am besten bei der Sozialarbeiterin des KH! Je nach KK unterschlagen die gerne auch mal Infos. Wenn euer Wurm dann auch Frühförderung erhält, habt ihr auch tolle Ansprechpartner in der Therapeutin.
Andere betroffene Eltern findest du ganz sicher auf rehakids.de!
Ganz liebe Grüße
Ninly mit Maus (4,5 Jahre alt ) und Würmchen (10 Monate alt )
Vielen Dank für deine Tipps.
Wir haben schon Kontakt mit der Klinikpsychologin und der KK aufgenommen.
Bei Rehakids werde ich mich auch noch umschauen sobald wir ein bisschen mehr Zeit für uns haben.
Danke dass du mir geschrieben hast, es macht mir schon Mut dass bei euch trotz allem noch ein gesundes Mäuschen dazu gekommen ist!
Lg und alles Gute
Lisa