Hallo,
bei zwei meiner Söhne wurde dieses Jahr Autismus diagnostiziert.
Der Große (14) hat Asperger mit ADS und Hochbegabung, ist in der 8. Klasse Gym (ohne Schulbegleiter, aber mit Nachteilsausgleich ).
Einer der Kleinen (8) hat einen frühkindlichen Autismus mit ADHS. Ihn hat es deutlich schlimmer erwischt, er geht in die 2. Klasse DFK an einer Förderschule.
Bei einem Beratungsgespräch im Autismuskompetenzzentrum München wurde mir gesagt, beide hätten Anspruch auf Pflegestufe 0 und einen Schwerbehindertenausweis.
Letzte Woche war der MDK wegen dem Kleinen da und ich denke, Pflegestufe 0 sollte kein Problem sein.
Anders beim Großen heute.
Da fragte mich die Frau vom MDK am Schluss , wieso ich denn Pflegestufe beantragt hätte. Ich schätze mal, da kann ich auf ne Absage warten.
Er hat null Zeitgefühl, ich bin ständig hinter ihm her wegen Hausaufgaben, Duschen, Aufstehen, Kleidung wechseln, an Termine erinnern.
Beim Aufräumen muss ich ihm Häufchen vorsortieren, sonst ist er überfordert.
Bekannte Wege kann er zu Fuß alleine gehen, mit Fahrrad ist die Gefahr zu groß. Arztbesuche und so nur in Begleitung.
Ok, er rennt nicht weg und es besteht normal auch nicht die Gefahr der Selbst- oder Fremdgefährdung.
Aber ist der Rest nicht ausreichend für Pflegestufe 0?
Hat jemand Erfahrung damit?
Danke!
Lg dimi
Asperger / frühkindlicher Autismus und Pflegestufe 0
Hallo!
Frage mal auf rehakids.de unter der Rubrik Autismus rein. Ich kann das selbst nicht einschätzen, was man für die Null braucht, da unsere Große 3 hat und alles gemacht bekommen muss.
Mein Mann hat dieses Jahr Asperger diagnostiziert bekommen. Er brauchte damals schon Erinnerungshilfen durch seine Eltern, war speziell, auch heute braucht er Erinnerungen und Denkanstöße, direkte Hinweise wie man fühlt, ist unheimlich intelligent (studiert) usw. Ich persönlich fände es komisch, wenn er den Schwerbehindertenausweis beantragen würde. Aber nun gut. Er dürfte auch; sagte sein Arzt. Tut er aber nicht.
Dein Großer ist 14. Da wurde ich auch noch zum Arzt begleitet und alleine Rad durfte ich noch nicht fahren... sehe da keine Dringlichkeit, wenn ich ehrlich bin. Aber ich kenne euren Sohn natürlich auch nicht.
Hast du dich mal mit der pflegegeldfibel auseinander gesetzt? Die wurde uns von der Heilpädagogineuen empfohlen. Ist im Internet als PDF zu erhalten (auf rehakids.de). Unheimlich viele Infos verständlich zusammen getragen durch einen Vater eines behinderten Sohnes!
Wenn dein Großer nicht mindestens ein mal die Woche zu einer Therapie geht oder zum Arzt, werden dir die Zeiten schon nicht anerkannt (sofern ich mich richtig erinnere). Steht alles super im der Fibel. Fuchse dich da mal rein! Viele gute Tipps für das Pflegetagebuch, was du für den MDK ja eh angefertigt hast, wie ich vermute. Aber vielleicht fällt dir durch die Lektüre ja doch noch was auf, wo du wertvolle Pflegeminuten geltend machen kannst.
Alles Gute!
Danke Dir für den Tipp.
Therapie für den Großen ist momentan erst im Anlaufen, Er hatte früher schon ne Verhaltenstherapie (das weiß die KK, die hat´s bezahlt) und Ergo bis zum Abwinken.
Pflegetagebuch hatte ich eine Woche lang geführt.
Für den Fall, dass abgelehnt wird, hat die Sozialpädagogin beim Autismuskompetenzzentrum schon alle Daten abgespeichert und kopiert, damit wir Widerspruch einlegen können.
Ich hoffe, das klappt dann...
Meine Daumen sind gedrückt!
Leider zählt nicht, dass er mal hatte oder wieder bekommen wird. Zumindest hier in der Stadt sind die da super akurat. Nur das, was aktuell läuft, wird gezählt.
Ihr seid aber in guten Händen, wie mir scheint und das ist das A und O. Wir mussten beim letzten Mal auch in den Widerspruch gehen. Das Gutachten war total fehlerhaft - zu unserem Ungunsten. Der Widerspruch ging locker durch...
Liest man auf rehakids.de immer wieder... Viele schreiben keinen Widerspruch. Dann wurde gespart. Und die, die Widerspruch einlegen, bekommen dann meist das, was sie wollen. Zwar auch nicht immer der Fall, aber doch häufig.
Das Pflegetagebuch gilt extrem viel für das Gutachten. Dass du das mit eingereicht hast, ist Gold wert. Und das gleich für zwei Kinder. War sicher ne Menge Arbeit. Über Tag war ich auch nur am Messen und dokumentieren, nachts habe ich Stunden lang geschrieben. Hat sich gelohnt.
Mies ist aber, dass man noch eins machen muss, falls es zum Widerspruch kommt und die sich mit dem zweiten Termin Zeit lassen. Bei uns ließen sie sich tatsächlich die erlaubten drei Monate Zeit, sodass ich wieder heftig viel Zeit in ein solches Tagebuch stecken musste. Total ätzend. Am Ende gab es zwei Pflegetagebücher mit jeweils etwa 25-30 Seiten und einen 10 seitigen Widerspruch. Ein halber Roman...
Ich sende dir liebe Grüße
Ninly
Bist du wirklich in die Begutachtung ohne Vorbereitung gegangen?
Ok, man unterscheidet (noch - ab nächsten Jahr wird das ja anders) zwischen den Pflegestufen 1-3, für die man eben mindestens 45 Minuten Grundpflege erreichen muss. Eigentlich schaffen gerade Frühkindliche Autisten die Pflegestufe 1 immer (sobald eine zusätzliche Behinderung vorliegt, oder der Autismus besonders stark ausgeprägt ist, kann die PS natürlich auch noch höher ausfallen, mein Jüngster hat derzeit die PS2). Klarer Hinweis dafür ist z.B. wenn das Kind in der Schule eine irgendwie geartete Hilfe benötigt (Förderschule, inklusive Beschulung, I-Kraft). Ein ebenso hilfreicher Indikator ist ein SBA - obwohl der natürlich nicht über die PS entscheidet. Auf einem ganz anderen Blatt Papier stehen die ehemaligen zusätzlichen Betreuungsleistungen - die PS0. Ganz klar, dass ein seelisch behinderter Mensch, diese bekommen muss. Diese wurden ja explizit für geistig und seelisch behinderte Menschen "erfunden". Entscheidend hierfür ist das Assessment. Wichtig ist also, dass du so argumentierst, dass er die einzelnen Punkte eben nicht erfüllt. Also was an den Punkten kann er eben nicht. Klar wird es überall etwas geben, was er auch richtig macht, aber es sind die Fehler wichtig. Der Gutachter des MdK wird dir diese nicht in den Mund legen.
Du hingegen hast diese Punkte total verwechselt. PS0 und PS1-3 werden völlig unterschiedlich begutachtet. Du warst auf die PS0 aus, aber bei deinem Jüngsten wird es wahrscheinlich für die 1 und die 0 reichen. Bei deinem Ältesten hast du aber so gegensätzlich argumentiert, dass es für gar nichts reicht.
Wichtige Punkte bei der PS0 ist nicht die Grundpflege, sondern eher solche Fragen:
Kann er mit Taschengeld umgehen?
Kann er sich selbstständig mit Freunden verabreden und treffen?
Ist er achtsam und vorsichtig im Umgang mit gefährlichen Dingen?
Kann er seinen Tagesablauf selbst planen und organisieren?
...
Im,Internet findest du eine komplette Liste. Sie ist auch unterschiedlich je nach Alter des Kindes.
Ich war vorher bei einer Beratung bei Autkom in München, die hat mich schon auf einige Punkte hingewiesen.
Die Punkte heute beim Großen waren die, die Du eben aufgezählt hast.
Ich habe ihr gesagt, dass die Zeitplanung überhaupt nicht klappt, dass ich ihm den festen Rahmen vorgeben muss und ihn immer wieder an einfachste Dinge erinnern muss, beim Aufräumen vorsortieren muss, usw.
Nach dem Taschengeld hat sie gefragt. Da war meine Antwort, dass er 50€ sofort ausgeben würde und den Rest des Monats dann dumm dreinschauen würde, Einteilung über den Monat verteilt ist nicht.
Nach Freunden hat sie gefragt, er verabredet sich nicht selbst. Wenn die Anderen auf ihn zukommen, freut er sich und ist dabei. aber von sich aus fragt er nicht. Ich muss ihn erinnern, ob er nicht mal wieder bei XY anrufen möchte.
Ich hab ihr auch gesagt, dass ich ihn nie mit dem großen Brotmesser eine Scheibe Brot abschneiden lassen würde oder ihn allein an den Herd lassen würde.
Straßenverkehr nur zu Fuß und eingeübt, usw.
Das hab ich schon alles betont und immer wieder wiederholt.
Beim Kleinen meinte die Gutachterin nur, er hätte einen erhöhten Betreuungsbedarf und bräuchte keine Pflege. Windeln bräuchte er ja nicht, füttern müsste ich ihn nicht, usw.
Ähm...für Autismus ist die Anleitung und Beaufsichtigung wichtig, nicht die eigentliche Übernahme der Pflege. Es kann also durchaus sein, dass dein Kind trocken und sauber ist, aber es braucht eben autismusbedingt trotzdem Hilfe bei der Darm- und Blasenentleerung, eben weil du die ganze Zeit daneben stehen musst (z.B.: Fehlhandlungen (Kotschmieren), Säubern, Anleitung jedes einzelnen Schrittes, Hände waschen, teilweise mit Verweigerungshaltung,...).
Kennst du die Pflegefibel von MichaelK? Hast du die dir mal durchgelesen vor der Begutachtung? Das ist das einzige Dokument, was existiert für die Begutachtung von Kindern, welches uns Eltern helfen kann bei der Vorbereitung. Du machst viele grundsätzliche Fehler. Du erzählst, was dein KInd kann. Du musst erzählen, was es nicht kann.
Also auf die Frage, ob er mit Taschengeld umgehen kann, darf nur ein einfaches "NEIN" kommen. Du sollst nicht raten, was er eventuell tun würde. Denn das, tun nämlich andere (gesunde) Kinder unter Umständen auch bloß.
Auf die Frage mit den Freundschaften wäre die richtige Antwort gewesen, dass er Freundschaften von sich aus nicht erhalten kann. Er braucht dazu deine Hilfe - du erinnerst ihn, die Freunde doch mal wieder einzuladen. Wie sind diese Freundschaften denn entstanden? Hast du ihn da auch unterstützt? Dann das auch unbedingt erwähnen!
Eben war der Bescheid für den Kleinen in der Post: Pflegestufe 0 .
Für die Grundpflege sind 20 Minuten anerkannt worden.
Er muss mindestens die 1 noch bekommen.
Geh also in Widerspruch, aber lass dir etwas Zeit (Achtung! Frist beachten!) und schreibe das Pflegetagebuch nach der Anleitung von MichaelK.
Hast du das Gutachten selbst bekommen? Wenn nein, dann unbedingt zuschicken lassen.
http://www.pflege-abc.info/pflege-abc/artikel/pflegestufen_kinder.html
Und hier hast du noch den Link für die PS0 für Kinder. Dementsprechend musst du dann für den Großen argumentieren.
Ja, es war eine sehr ausführliche Begründung dabei, mit den genehmigten Zeitangaben und allem Drum und dran. (2x Duschen die Woche, dafür gibt´s 2 Minuten täglich. Ein schlechter Witz in meinen Augen. Das reicht nicht mal für´s Haarewaschen.)
Ein paar Fehler hab ich auch schon auf den ersten Blick entdeckt.
Für den Widerspruch hab ich einen Monat Zeit, ab Montag sind die Jungs alle wieder in der Schule und ich hab die Vormittage, um mich nochmal so richtig schlau zu machen.
Das Pflegetagebuch hab ich mir schon runtergeladen.
Ich hatte das mit der Pflegestufe ja eigentlich schon öfter mit meinem Vater durch, aber das war irgendwie alles greifbarer. Da ging´s wirklich um körperliche Pflege.
"Er hat null Zeitgefühl, ich bin ständig hinter ihm her wegen Hausaufgaben, Duschen, Aufstehen, Kleidung wechseln, an Termine erinnern.
Beim Aufräumen muss ich ihm Häufchen vorsortieren, sonst ist er überfordert.Bekannte Wege kann er zu Fuß alleine gehen, mit Fahrrad ist die Gefahr zu groß. Arztbesuche und so nur in Begleitung." Meine Meinung: ( mein großer Asperger ist mittlerweile 18 ohne SBA und Pflegestufe, die wollten wir auch nie, er auch nicht )
das sind alles sachen die dein Kind lernen kann , er benötigt zwar auch noch mit 18 Anweisungen Hilfe nenne ich es nicht. : gehe dich waschen , Räume jetzt die sachen weg, mache jetzt deine Aufgaben..... ABER es funktioniert, haltet nicht an der Diagnose "Asperger "fest sondern lernt damit umzugehen und dein kind zu fördern/fordern.
Lass Ihn sich mit dem Strassennetz vertraut machen, mein Sohn studiert alleine für sich die für ihn beste Route (nicht immer die, die wir normalos wählen würden, aber er kommt an sein Ziel. Traue ihm was zu, er schafft das. Vor etlichen Jahren gab es diese Diagnose nicht und diese Leute wurden nur " Eigenbrödler genannt , mein Vater ist auch so ein Exemplar, der es auch geschafft hat im leben zurechtzukommen wenn auch heute noch oft umständlich. Und glaube mir ich habe ihn dafür gehasst das er sehr penibel war, keine Freunde mit nach hause durften oder gar den Sessel umstellen, sogar die Teekanne hatte ihren Platz auf dem Tisch. Häufchen packen würde ich nicht sondern eher; jetzt alle Bücher wegräumen, dann wenn er fertig ist, deine Stifte gehören wohin? Staubsaugen kann er alleine (meiner macht das mit Musik im ohr) Meiner ist mittlerweile sehr selbstständig und wenn er alleine ist lebt er nach seinem Tagesplan auf dem auch waschen und DEO drauf steht. Er kocht und wäscht alles aber nur wenn er alleine ist. am liebsten lernt er Nachts "da ist es schön ruhig" Lg und sehe das positive darin das dein kind in der Lage ist ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Mein Ältester (HFA) hat seit einigen Monaten auch keine PS mehr (also nur noch PS0). Ja, er entwickelt sich weiter und wird immer selbstständiger. Wir trainieren mit ihm auch, dass er im Chaos zurecht kommt, Lautstärke aushält (notfalls mit Hilfsmitteln), zumindest einfache Arten von Scherzen und Ironie versteht (naja, auswendig lernen),...
Langsam klappt es. Aber es ist hart. Und die PS war anfangs durchaus gerechtfertigt. Da gab es zahlreiche Therapien, Inkontinenz,...
Lieber verzichte ich auf die 200€ und habe ein halbwegs selbstständiges Kind. Aber ganz ehrlich...mit "Eigenbrötler" kann man meinen Sohn nicht mal ansatzweise beschreiben. Er ist eher das komplette Gegenteil. Du gehst von dem aus, was du kennst.
Danke für Deine Antwort.
Wir halten uns nicht an der Diagnose fest, die ist für uns eher eine Erklärung, warum manches eben so anders läuft als bei seinen Altersgenossen.
Er ist ein toller Junge, der in manchen Sachen halt mehr Anleitung braucht als z.B. sein 12-jähriger Bruder.
Wir fordern und fördern ihn, das ist auch nicht das Thema.
Sein Bruder ist mit seinen Freunden hier mit dem Fahrrad unterwegs, da hab ich keine Bedenken.
Der Große fährt nur dann Fahrrad, wenn einer von uns Eltern dabei ist. Um ihn alleine fahren zu lassen, gibt es mir noch ein paar quietschende Bremsen und hupende Autos zuviel.
Einstudierte Wege, die er sicher kennt, geht er alleine zu Fuß oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln.
Auch beim Nachteilsausgleich in der Schule haben wir auf manche Erleichterungen verzichtet, weil er es zumindest probieren/üben soll. Aber ich sehe keinen Grund, ihn z.B. im Sportunterricht dauernd mit Mannschaftssportarten zu konfrontieren, wenn das nur zu Streit und Frust mit seinen Klassenkameraden führt.
Und wenn ich die Möglichkeit habe, für ihn eine Pflegestufe zu bekommen, warum sollte ich das denn nicht in Anspruch nehmen? Wenn es abgelehnt wird, dann wird es eben abgelehnt. Aber bitte deshalb, weil er es wirklich nicht braucht und nicht deshalb, weil ich irgendwo im Verfahren einen Bock geschossen habe.
Hallo,
Mein Sohn ist 13 asperger&adhs....
Er hat einen 100% Schwerbehindertenausweis mit g,b,h,rf
U PS 2 ...Ende des Jahres wird Mdk wieder kommen,dann wird er sicherlich zurückgestuft