Hallo ihr lieben,
Ich hätte nie gedacht das ich jemals in diesem Forum schreiben müsste, aber jetzt ist es doch soweit.
Mein Sohn, 2,5 Jahre, hat seit seinem ersten Geburtstag immer wieder mit schlimmer Bronchitis zu kämpfen. Vor 5 Wochen lagen wir im Krankenhaus mit einer akuten Lungenentzündung. Ohne ersichtlichen Grund bekommt er die Bronchitis. Es fängt immer mit starkem Schnupfen an, und zwar von jetzt auf gleich, und endet dann in akuter Atemnot. Mittlerweile sind wir mit Inhalationen aller Art sehr gut eingedeckt, jedoch schaffen wir es nicht ihn frühzeitig abzufangen. Die letzten 6 Wochen hatten wir 3 mal Bronchitis und eben einmal diese Lungenentzündung. Dann kam hinzu das er nach dem Mittagschlaf immer Klatsch nass geschwitzt ist. Er sieht aus wie frisch geduscht und das obwohl ich ihn extra nur in tshirt schlafen lasse. Dann hat er seit Ca 1 Monat immer mal wieder Schleim im Stuhl und der Stuhl Ansich riecht furchtbar. Beim letzten Kinderarzt Besuch habe ich die "neuen" Symptome geschildert und er gab mir eine Überweisung in die nächste Kinderklinik zum schweißtest. Dort haben wir erst am 19.11 einen Termin bekommen. Ich mache mir unendlich viele Sorgen, komme nicht mehr zur Ruhe.
Ich wollte einfach mal wissen ob es hier Mamas gibt die ein Kind mit mukoviszidose haben und wie es sich geäußert hat? Wie lebt ihr mit der Krankheit?
Lg und danke schonmal für eure Antworten!
Verdacht auf mukoviszidose
Ich bin Kinderkrankenschwester für Muko und es gibt viele Symptome(fettige Stühle, Gedeihstörung, zu klein und leicht, Nase verschleimt, immer wieder Lugenentzündung) die aber nicht jedes Kind mit CF haben muss. Früh erkannt und konsequent therapiert erreichen die Kinder oft ein deutlich höheres Alter als früher... Dein Kind braucht zur Diagnosestellung einen Schweißtest. Kurz und schmerzlos.
Es gibt den Mukoviszidose e.V. mit Forum im Internet, tolle Seite.
Alles Gute!
Wo wohnst du? 19.11 ist schon spät (psychische Belastung vor Allem). Bei uns kann man jeder Zeit kommen und wenn das Ergebnis da ist kommt man zum Gespräch...
Vielen lieben Dank für deinen Beitrag. Ich komme aus Baden Württemberg. Ein kleines Dorf. Ja die Belastung ist enorm. Die Situation einfach unerträglich.
Bekomme ich das Ergebnis nicht gleich gesagt? Muss das erst in ein Labor geschickt werden? Das ist ja dann nochmal die Hölle auf das Ergebnis zu warten!
Jedoch bedenke bitte eins: es ist immer eine Ausschlussdiagnostik um nichts angeborenes zu übersehen! Die Diagnose steht einfach noch nicht, und google bitte nicht. Vieles dort ist veraltet und nicht aktuell. Tuh dir das nicht an, solange du nichts weißt! Ich habe täglich verzweifelte Eltern und fast immer ist der Schweißtest unauffällig!
Abzuklären wäre noch ob es unter einer DauerCortison Inhalation (nicht schädlich!, wirkt ja nur auf der örtlichen Schleimhaut) besser wird.... Allergiediagnostik... Asthmadiagnostik.... etc
Die Dauer cortison Therapie machen wir jetzt gerade seit 1 Woche. Ich versuche so gut es geht es zu verdrängen. Ein Röntgenbild von der Lunge wurde bei unserem letzten stat. Aufenthalt gemacht. Das war unauffällig soweit. Ich danke dir sehr für deine Beiträge! Du hast mir schon sehr weiter geholfen
Mal dir nicht gleich das Schlimmste aus.
Mein Sohn hatte bei so oft obstruktive Bronchitis. Von einem Infekt in den nächsten und wie gesagt, fast jedes mal wurde es zur obstruktiven Bronchitis.
Er schwitzt immer schon schnell und ist nachts immer verschwitzt, war er schon als Baby. Er ist immer an der untersten Perzentile entlang gekratzt vom Gewicht her. Ewig weiche Stühle (allerdings nie typischer Fettstuhl, roch auch anders als ich CF-Stuhl kenne)
Und: Er hat keine Mukoviszidose.
Wir haben lange mit Cortison inhaliert. Aber bis zur Einschulung hatte sich das Problem erledigt. Seit er 6 war kann mein Sohn einfache Erkältungen haben. Vollkommen ungewohnt, sonst sprang ich quasi schon beim ersten Huster um vielleicht um die Bronchitis rum zu kommen.
Nachts schwitzen tut er noch immer. Tut sein Papa aber auch.
Ein dünner Hering ist er auch noch immer. Aber dieses nette Gen haben mehrere in meiner Familie (ich leider nicht *schmoll*)
Hallo!
Lass Dich nicht verrückt machen!
Der CF-Test ist nur ein Puzzle-Teilchen!
mein Sohn, jetzt 13, hat ab dem 2 LJ Dauer-Bronchitis gehabt. Ist von einem Infekt in den anderen geschlittert und JEDER Infekt hat eine heftige obstruktive Bronchitis nach sich gezogen. Wie waren etliche Male in der Notaufnahme. Wir sind dann doch recht bald auf Dauerinhalation mit Kortison in Höchstdosis gegangen (alle anderen Pipi-Mittelchen inkl. homöopathische haben GAR nichts geholfen) und …. unser Arzt blieb sehr zuversichtlich, dass er mit spätestens dem Eintritt in die GS alles durchgestanden haben wird. Mit Kortison ging es ein bisschen besser, aber trotzdem haben wir diverse lange Nächte draussen in der Kälte verbracht, wegen der Atemnot.
Und was soll ich sagen - genau so war es!
Ich weiß es ist sehr schwer sich nicht verrückt machen zu lassen, aber es gibt weit mehr Krankheitsbilder als CF!
LG, I.
Hallo du,
ich komme auch aus Ba-Wü (Kreis Böblingen) und habe hier mit beiden Söhnen den schweißtest gemacht. Der dauert im Schnitt 1 1/2h und du bekommst das Ergebnis sofort im Anschluss.
Mein Jüngster ist auch anfällig auf Bronchitis, häufig verschnupft und kränklich. Beide Söhne schwitzen sehr viel. Sie sind vom Wachstum her immer unter der 3. perzentile, haben jedoch KEINE Gedeihstörung. Sie sind familiär bedingt einfach klein. Sie sind gute Esser, verdauen gut, ansonsten haben sie auch keine weiteren Symptome. Muko wurde durch den Test auch bei beiden ausgeschlossen.
Mach dich nicht verrückt. Es ist ja eine Erbkrankheit, gab es denn in euren Familien schon mal Mukoviszidose? Ich hatte Angst, weil zwar niemand bei uns diese Diagnose hatte, aber natürlich wurde es auch bei niemandem explizit ausgeschlossen. Dennoch ist in unseren Familien niemand frühzeitig verstorben oder hatte Probleme mit der Lunge o.ä. Wenn also in der Familie nichts vorliegt, mach dich erstmal nicht so verrückt ok?
Ich drück dich :)
Auch dir vielen Dank für deinen Beitrag.
Ich habe mal meine Oma gefragt ob es sowas schonmal gab bei uns in der Familie. Sie hat lange gezögert und dann mit der Sprache rausgerückt das sie eigentlich noch einen Bruder hätte. Der ist aber als Baby schon verstorben. Das einzige was sie noch von ihm weiß das er immer furchtbar gestunken hat und sehr schlecht Luft bekam. Mehr ist ihr nicht bekannt. Auch nicht an was er letztlich verstarb. Meine Familie ist stark vorbelastet gerade was Bronchien und Asthma betrifft. Von daher hoffe ich jetzt einfach mal das mein Sohn auch "nur" die schlimme Bronchitis hat.
Ich hoffe natürlich das wir das Ergebnis gleich bekommen, denn arg viel länger halte ich es nicht mehr aus mit dieser Ungewissheit.
Oh, das deutet ja schon darauf hin. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen, dass es kein Muko ist. Im Endeffekt steht ja doch auch überall geschrieben, dass speziell Kleinkinder sehr, sehr häufig mit den Bronchien zu tun haben und es einfach auch ein Stück weit "normal" ist. Mein Freund erinnert mich oft, dass er als Kind sooooo oft Bronchitis hatte und eine negativerfahrung bis heute haften blieb, in der er als Kind dachte, er müsste ersticken. Er ist heute ein kerngesunder fast 40er, der bei der letzten Vorsorge ein Lungenvolumen (nennt man das so?) von über 100% hatte.
Kopf hoch, alles wird gut - wie auch immer!
Hallo du,
wir wohnen auch in BaWü und haben eine Tochter mit Mukoviszidose und ein gesundes Kind.
Bei uns kam die Diagnose mit 6 Monaten, aber nur weil wir einen sehr weitsichtigen Kinderarzt hatten. Symptome hatte unsere Tochter nicht wirklich. Jedoch hat mich der übel riechende Stuhlgang auch etwas nachdenklich gemacht.
Wir hatten damals auch ca. 3 Wochen auf den Termin zum Schweißtest warten müssen. Das Ergebnis nach der Untersuchung bekommt man jedoch gleich. Bei uns war es sehr deutlich, da das Ergebnis mehr als positiv war.
Ist der Stuhlgang bei eurem Kind erst seit kurzer Zeit so auffällig?
Bei den meisten Mutationen ist die Bauchspeicheldrüse mit betroffen, d. h. sie arbeitet nicht mehr richtig oder gar nicht mehr. Daher dann der ölige, fettige Stuhlgang. Das Fett, welches durch die Nahrung aufgenommen wird, scheidet der Körper wieder komplett aus.
Unsere Tochter wird jetzt bald 7 Jahre alt und es geht ihr sehr, sehr gut. Wir sind in einer sehr guten Mukoviszidose-Ambulanz und es gibt heutzutage wirklich gute Medikamente. Wird die CF früh erkannt ist es umso besser. Denn dann kann gehandelt werden (Therapie).
Schmeckt euer Kind denn arg salzig an der Stirn? Da hatte ich damals ganz deutlich den Unterschied zwischen unserer Tochter und unserem Sohn gemerkt.
Über den Schweißtest kannst du hier etwas nachlesen:
http://muko.info/mukoviszidose/ueber-mukoviszidose/diagnoseverfahren/schweisstest.html
Alles Gute und wenn du noch Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben.
Liebe Grüße
Erstmal vielen lieben Dank für deinen Beitrag. Es freut mich auch zu lesen das es deiner Tochter gut geht.
Ja die Symptome neben der Bronchitis haben wir erst seit Ca einem Monat. Ehrlich gesagt habe ich mir dabei nichts weiter gedacht. Der Stuhlgang verändert sich ja andauert bei einem Kleinkind.
Ob er an der Stirn sehr salzig schmeckt kann ich dir gar nicht sagen, hab ich noch nie getestet. Werde ich aber gleich mal machen wenn er vom Mittagsschlaf wach ist.
Nochmals vielen vielen Dank für deine Antwort!
Hi, du beschreibst meine mittlere Tochter ab dem 8 Lebensmonat. Immer Untergewichtig, dauerbronchitis, 2-3 Mittelohrentzündungen pro Monat, ständig weicher Stuhl, usw.
Geschwitzt hatte sie immer wie ein Hochleistungssportler. Wir mussten dann auch den Schweisstest machen lassen, aber der war Gott sei Dank negativ. Da wir aber im weiteren Bekanntenkreis ein Muko-Kind haben, hatte uch mir nicht wirklich 100% Sorgen gemacht. Mein Jüngster ist ähnlich, eine spastische Bronchitis nach der anderen. Teilweise mehrmals pro Monat. Über 2 Jahre mit Cortison und Salbutamol inhaliert. Sobald wir absetzten ging es von vorne los. Es geht mit Schnupfen los, der schnell stockt und dann geht das Gehuste los und Nachts mit Atemproblemen. Die Kinderärztin meinte auch, dass wir den Test machen lassen können. Ich lasse es, da ich der Meinung bin, er ist halt dafür einfach anfällig. Er schwitzt nachts auch die komplette Garnitur durch. Allerdings habe ich es vor einigen Monaten geschafft, das Cortison loszuwerden und wenn das Husten losgeht es auch anders in den Griff zu kriegen.
Wünsche euch auch alles Gute
Conny
Hey... wollte mal Fragen wie der Termin heute verlief... LG
Hallo,
Der Termin verlief gut 
wir mussten allerdings über eine Woche auf das Ergebnis warten! Gestern bekam ich dann endlich den Erlösenden Anruf von meinem Kinderarzt. Ergebnis: negativ!
Mein Gott war ich erleichtert. Jetzt geht alles in die zweite Runde und es wird geschaut warum er so untergewichtig ist und der Stuhlgang immer so dünn und schleimig. Vermutet wird jetzt ein Bandwurm. Aber alles besser als mukoviszidose!
Ich musste gerade an uns denken. Ich hab ja ein schwer behindertes Kind und bei unserem 4. wurde damals auch der Verdacht auf Muko geäußert. Max kam auf die Welt und hatte eigentlich schon Rotz, Bronchitis , Krupp und Lungenentzündungen. Erster Krankenhausaufenthalt mit 3 Monaten, dann mit 5 und 8 Monaten wieder, mit 13-17 Monaten ständig. Wir hatten Inhaliergerät und starke Medis. Er hatte mit 12 Monaten Kleidergröße 68, mit 3 Jahren Kleidergröße 74 / 80, mit 5 Kleidergröße 110 und jetzt mit 9 eine reguläre 134/140 
. Lange Rede kurzer Unsinn, er wurde getestet und war auch negativ. Die Lungengeschichten haben sich regelrecht verwachsen. Letzter Kruppanfall war mit 6 Jahren und danach nie mehr. Ich wünsche euch das auch von Herzen. Alles Liebe