Hallo,
leider ist mein Baby, das bereits Ende September geboren wurde, unerwartet sehr krank. Er liegt seitdem auf der Intensivstation.
Auf der rechten Seite hat er ein stark fehlgebildetes Ohr, sowie einen verengten Kiefer. Aufgrund der Kieferfehlbildung hat er starke Atemprobleme und wäre schon mehrfach fast erstickt. Trotz regelmäßiger Vorsorge in der Schwangerschaft und dem Hinweis dass ich selber schwerhörig bin, hat man pränatal nichts Auffälliges erkannt.
Wir lieben unser Baby sehr, trotzdem sitzt der Schock immer noch tief. Wir wünschen uns noch weiteren Nachwuchs, nur nochmal stehe ich so eine schlimme Zeit nicht durch. Die Humangenetikerin, die unseren Sohn untersucht hat, hat 2 Syndrome in Verdacht, wobei eines mit 50% Wahrscheinlichkeit vererbt wird. Ihre Empfehlung war dass unser Sohn genetisch auf dieses Syndrom untersucht wird, dann ggf auch ich.
Deshalb wurde unserem Kleinen auch Blut abgenommen und angeblich verschickt, so steht das auch in seinem Arztbericht, den wir bereits seit über 4 Wochen haben.
Mehrmals habe ich nun nach dem Ergebnis gefragt, auch um endlich zu wissen welche Krankheit unseren Sohn fast täglich in Lebensgefahr bringt.
Ständig wurde ich vertröstet. Gestern kam heraus, dass eine Untersuchung nie statt fand, da diese zu teuer für die Klinik, übrigens eine Uniklinik, ist und diese mit unserem Kind als Patienten praktisch nur Verluste machen würde. Wir als Eltern fühlen uns dermaßen vor den Kopf gestoßen, zumal ich selber seit 18 Jahren an besagter Uniklinik arbeite.
Fühle mich auch menschlich total im Stich gelassen und will mich nun gegen dieses Vorgehen zur Wehr setzen.
Hat jemand von euch eine Ahnung wie es da um unsere Rechte steht?
Bin um jede Antwort sehr dankbar!
Lg Lisa
Krankes Baby wer bezahlt Genetik
Hi!
Als erstes Herzlichen Glückwunsch zum Baby !
Es zu mir sehr leid,was ihr da gerade mitmachen müsst!
So wirklich weiterhelfen kann ich dir leider nicht.
Unsere Tochter kam per Kaiserschnitt einige Wochen zu früh zur Welt,auch in einer Uniklinik.
Da sie ein Fussfehlstellung und einen Herzfehler hatte,dachten die Ärzte auch gleich an verschiedene Syndrome,was auch bald getestet wurde.
Ich finde es sehr ungewöhnlich,dass die Uniklinik trotz Verdacht nicht auf ihr Budget testen lassen will.Soweit ich weiss,steht euch das doch zu.
Ander wäre der Fall wohl,wenn euer Kind gesund wäre und du "einfach mal so " ohne Verdacht von dir aus einen Gentest machen lassen möchtest.
ir haben noch Monate später bei einem niedergelassenen Genetiker auf ein Syndrom testen lassen,nach dem der Kinderarzt eine Vermutung äußerte.
Auch das kostete nichts,wir brauchten lediglich eine Überweisung.
Frag doch mal bei www.rehakids.de nach,wie sich das rechtlich verhält,bzw. wie es ablaufen sollte.
Viele Grüße Cinderella1978
Liebe Cindarella, vielen Dank für deine Nachricht. Ich hoffe eurem Kind geht es mittlerweile gut und ihr habt Gewissheit.
Die Genetik später über den Kinderarzt zu machen wurde uns auch schon gegeben.
Nur geht das erst nach der Entlassung und die steht noch in weiter Ferne.
Dann müssen Kinderarzt und Kasse einwilligen, außerdem dauert die Untersuchung ein paar Wochen. Wir verlieren also viel Zeit und unsere Nerven leiden sehr.
Alles Gute für euch und lg
Lisa
Herzlichen Glückwunsch zum Baby!
Das geht doch aber nicht zu lasten der Klinik sondern zu lasten eurer Krankenkasse. Habt ihr euer Baby bereits versichert? Ich frage deshalb da ich bei einer Kasse arbeite und viele Eltern ihre Kinder erst sehr spät anmelden... Dann könnte ich verstehen dass die Klinik nicht auf den Kosten sitzen bleiben möchte. Dann wären ja alle bisherigen Kosten bisher auch noch offen.
Vielen Dank für deine Antwort.
Wir haben unser Baby sehr zeitnah versichert, vor ca 5 Wochen.
Die Klinik selber hat uns gesagt sie müssten die Kosten selber bezahlen und wären dazu nicht bereit.
Allerdings erst jetzt nach 6,5 Wochen. Davor hat man uns glauben lassen die Untersuchung sei am Laufen.
Sogar schriftlich wurde uns die Info erteilt.
Lg Lisa
Das ist sehr seltsam, frag in der Klinik nochmal nach, und vielleicht bei Deiner Krankenkasse. EIgentlich sind das Kosten die durch Deine Kasse gezahlt werden, die Klinik ist ja so gesehen nur der "überweisende" Arzt bzw, der der das Blut abnimmt. Die Kosten die im Genetiklabor anfallen fallen ja für Dein versichertes Kind an, nicht für die Klinik.
Vielleicht schaust Du mal bei Rehakids ob die Mamas da noch gute Tips haben, Dein Kind braucht die Untersuchung also müsste die Kasse dies zahlen.
LG und bleib hartnäckig!!!
Hallo Lisa,
bist du schon im SPZ für Hören mit Deinem Sohn gewesen, bzw.war jemand bei Euch?
Wenn nicht, bitte um eine Überweisung.
Wenn der Verdacht auf 50% ist, sollte diese Stelle (oder eine , die fürs Hören zuständig ist)
diese Untersuchung initiieren, allerdings müssen die dann wissen, dass die Untersuchung nie gemacht wurde.
Lass den Arztbrief ändern.
Wenn Du magst, schick mir eine PN, dann such ich Dir Zentren dafür raus.
LG Carola
Hallo Carola, vielen Dank für deine Nachricht. Wir waren in Großhadern in der HNO Abteilung, ist alles die selbe Uni.
Einen Termin für ein Hörgerät haben wir auch schon. Die HNO Abteilung ging davon aus, dass sich die Kinderärzte um die Genetik kümmern, da es einen sehr konkreten Verdacht gibt.
Was besonders schlimm für mich ist, ich habe mich schon Jahre vor meiner SS gekümmert ob nicht eine genetische Absicherung sinnvoll wäre, weil ich selber schlecht höre und diverse kleine Symptome für ein BOR Syndrom habe. Ich wurde dahingehend beraten es doch einfach mal zu probieren. Ich würde nur schlecht hören und hätte damit keine Probleme. Ein schwerhöriges Baby wäre doch für mich keine Katastrophe... Jetzt habe ich ein Baby das täglich mit dem Überleben kämpft. Verstehe echt manchmal die Welt nicht mehr...
Lg Lisa
Schlecht. Welcher Test sollte denn gemacht werden? Humangenetische Untersuchungen sind extremst teuer und sie dauern ewig. Ich habe damals auf die Ergebnisse des CGH Array 1 Jahr gewartet. Mein Jüngster wurde später auf FraX untersucht. Das ging schneller. Nur 2 oder 3 Monate hat das gedauert. Also mit deinen 4 Wochen bist du noch weit unter der Frist. Das reicht definitiv nicht. Das Array hat damals ein paar Tausender gekostet und das FraX war über 200€.
Ist denn die Kostenübernahme durch die Krankenkasse sichergestellt?
Es sollte auf das BOR Syndrom getestet werden was bei konkretem Verdacht ca 4 Wochen dauert.
Mir wurde es so erklärt dass so lange unser Kind Patient ist in der Klinik ist die Untersuchung über das Klinikbudget läuft.
Zuerst wurde mir sogar versprochen das Testen läuft über eine Stiftung für seltene Krankheiten an der Uni, falls es sonst zu teuer wird.
Laut Arztbrief wurde es ja auch schon lange abgenommen.
Den Mut mir die Lüge einzugestehen hatten sie erst gestern nach über 6,5 Wochen.
Hast du denn bei dieser Stiftung für seltene Krankheiten mal nachgefragt? Umsonst kommen die nicht auf die Idee die Kosten zu übernehmen.
Nein, das läuft nicht über das Klinikbudget. Das kann sich keine Klinik leisten. Niemals. Bist du denn nicht selbst auf die Idee gekommen? Also entweder bei der KK die Kostenübernahme beantragen oder bei der Stiftung. Das kostet alles sehr viel Geld und die Unternehmen machen das nicht kostenlos. Auch eine Klinik kann das nicht.
Aber welche Vorteile hätte denn dein Kind, wenn du wüsstest, welche Diagnose dahinter steht? Wäre es möglich, dass es eine zielgerichtetere Behandlung bekäme? Eine bessere Behandlung als jetzt schon?
Die Macken dieses Gesundheitssystems bekommt man erst richtig schmerzhaft mit, wenn man behindert ist.
Hallo,
erst mal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs! Tut mir leid, dass euer Baby nicht gesund ist und so schwere Probleme hat. Ich wünsche euch viel Kraft für die sehr schwere Zeit, die ihr gerade durchmacht!
Bei unserem Sohn wurden auch schon diverse Gentests usw. durchgeführt, die Kosten übernimmt die Krankenkasse. Die haben wir schon extrem viel Geld gekostet...
Hast du schon mal bei der Krankenkasse angerufen? Wenn die eine Kostenübernahmeerklärung schicken, müsste das KKH doch die Proben einschicken?
Allerdings steht außer Frage, dass das Vorgehen menschlich gesehen unter aller Kanone ist, Mitarbeiterin hin oder her.
Wir hatten nur mal das Problem, dass wir für stationäre Aufenthalte eine private Zusatzversicherung haben, und die wollten die Kosten für einen Epilepsiepanel-test nicht übernehmen - dann mussten wir ambulant nochmal kommen und Blut abnehmen lassen, damit es die gesetzliche KKK übernimmt.
Alles Gute! Caro
Hallo Caro,
vielen Dank für deine Antwort.
Bei uns wird es wohl auch darauf herauslaufen, dass wir die Genetik ambulant abnehmen lassen müssen. Leider wissen wir noch gar nicht wann wir unseren Kleinen mit nach Hause bekommen. Es wird sich also alles noch verzögern.
Bei der KK trau ich mich schon gar nicht mehr fragen. Wie du schon sagst ich will mir gar nicht vorstellen, wieviel unser Baby schon gekostet hat. Ich hoffe sie übernimmt die Kosten für die Überwachungsgeräte und den Pflegedienst.
Lg und alles Gute für euch
Lisa
Herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs. 
Tatsächlich hat die Untersuchung was mit dem Klinikbuget zu tun. Unsere Große bekam mit drei Monaten BNS. Auf Drängen bekamen wir zum Ausschluss vom Rett-Syndrom eine Überweisung. Als wir ein zweites Kind wollten, fragte ich extra nach Genen. Wir sollten ruhig machen, hieß es da. Wahrscheinlichkeit läge nicht viel höher als bei gesundem Geschwistern. Nun kam im Frühsommer raus, dass bei Epilepsie eigentlich zu Anfang ein Epipanel, ggf ein Array gemacht würden. Spätestens beim erneuten KinderWunsch! Ich war zutiefst enttäuscht und bin auch ein bisschen wütend. Ich sprach den Neurologen im KH an und er gab zu, dass denen das zu teuer ist. Der andere Neurologe veranlasste es direkt. Wir warten nun seit vier Monaten auf die Ergebnisse. Im übrigen lag das "Wiederholungsrisiko" bei max. 25%. Sagte derselbe Arzt wie vor der SS! Wir haben Glück. Die kleine Maus ist bis jetzt gesund. Aber so unfair zu spielen, ist total mies... Wenn das Array unauffällig ist, so wären es keine 25% mehr, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ich würde an eurer Stelle auch einen Arzt mit ins Boot holen. Wie gesagt, der KH Arzt verschwieg es komplett. Ich wäre ja auch wohl woanders dafür hingegangen... Der Kinderarzt (zugleich Neurologe ) fiel aus allen Wolken. Er konnte nicht fassen, dass es nicht gemacht worden war...
Eine sehr gute Freundin hat dem Neurologen im KH Daumenschrauben angelegt nachdem sie das erfuhr. Plötzlich konnten sie dann doch direkt im KH Blut für das Panel abnehmen.
Ich habe diesbezüglich also auch echt miese Erfahrungen gemacht.
Bleibt also dran!
Alles Gute!
Ninly
Hallo Ninly,
vielen Dank für diese und auch schon deine letzte Nachricht davor.
Mir geht es ähnlich. Da ich selber schon schlecht höre und ein paar andere Symptome habe, wollte ich schon vor der SS eine genetische Abklärung.
Wäre nicht nötig... Auch bei der Feindiagnostik hat man nicht gesehen dass unserem Baby ein Ohr und ein Stück vom Kiefer fehlt...
Leider ist auf Ärzte manchmal kein Verlass.
Es freut mich sehr für euch, dass ihr noch ein weiteres gesundes Kind bekommen habt.
Ich wünsche euch alles Gute
Lisa
Hey!
Das ist echt heftig, dass man dich vor der SS so schlecht beraten hat. Es ist wirklich traurig, was für Fehler passieren. Sowohl in der Beratung als auch in der Behandlung.
Momentan warten wir auf die Ergebnisse des Epipanels. Nun hat uns der Arzt Bescheid gesagt, dass es noch mal 4 Monate dauern wird. Wir warten schon seit 4 Monaten und möchten gerne noch mal Nachwuchs bekommen. So wirklich gut beraten, was die Ergebnisse dann für ein weiteres Geschwisterchen bedeuten würden, wurden wir aber wieder nicht. Ich habe es gerade bei rehakids rein gefragt. Dort sind ja sehr viele Eltern behinderter Kinder, auch viele mit genetischen Problemen. Und habe schon ein paar gute Antworten erhalten. Ich sammele mir momentan also auch Antworten zusammen, die man ansonsten so nicht bekommt. Traurig, dass man das muss. Aber die Vernetzung unter uns Eltern besonderer Kinder ist mittlerweile so gut, dass man voneinander wirklich profitiert.
Bei unserer Großen waren die Vorsorgeuntersuchungen auch alle unauffällig. Und auch bei der Kleinen wurde direkt gesagt, dass man die Erkrankung und die daraus resultierende Behinderung im Mutterleib nicht sehen könnte. Heftig ist, dass die Epilepsie das erste Lebensjahr jederzeit ausbrechen kann, ohne dass es vorher Anzeichen gab oder das Kind auffällig war. Nächste Woche wird die Kleine ein Jahr alt und ich bete jeden Abend, dass sie weiterhin gesund bleibt, Die Gefahr, dass sie noch erkrankt, ist laut Neurologe extrem gering. Aber die Angst ist einfach da...
Ich hoffe sehr, dass sich euer kleiner Prinz gut macht und er bald von der Intensiv kommt und dass natürlich auch die nötigen Untersuchungen veranlasst werden! Es kann ja nicht sein, dass man überall vertröstet wird...
Meine Daumen sind gedrückt und ich glaube fest daran, dass auch bei euch bald alles gut wird!! 
Liebe Grüße!