Epilepsie, Krämpfe, Anfälle...ich kriege keine richtige Antwort, was hat meine Tochter?!

Hallo,
also von dem was du beschreibst können das durchaus epileptische Anfälle sein, insbesondere die offenen Augen in Kombination mit dem Bewusstseinsverlust sind schon ein starker Hinweis.

In was für einer Klinik/Abteilung seit ihr denn in Behandlung? Was für Untersuchungen wurden bereits gemacht? Das wären noch wichtige Informationen.
Lg Mimmiflora

Erst mal tut es mir sehr leid, dass Deine Tochter Anfälle hat und kann gut verstehen, dass Du Dir Sorgen machst.

Ob Deine Tochter Epilepsie hat, wird Dir hier auch niemand sagen können, aber oft haben Menschen Epilepsie, ohne dass auch das im EEG und bei anderen Untersuchungen zeigt.

Etwas überrascht bin ich, dass die Ärzte den von Dir genannten Wirkstoff als Monotherapie vorschlagen, da dies bei Kindern eigentlich nicht gemacht wird; vielleicht wissen andere da mehr.

Antikonvulsiva haben Nebenwirkungen, aber wenn ein Medikament bewirkt, dass Deine Tochter keine Anfälle mehr hat, ist das sehr viel wert.

Ich habe seit der Pubertät Epilepsie, das ist so, auch wenn fast alle Untersuchungen keine Auffälligkeiten ergeben haben. Zum Glück bin ich medikamentös gut eingestellt und habe keine Schäden durch Anfälle davongetragen.

Für Epilepsie gibt es nicht immer eine medizinisch erkennbare Ursache, das sollten Dir die Ärzte auch sagen können. Aber mehrere Anfälle schließen die Möglichkeit nicht aus. Wenn Du die Möglichkeit hast, suche einen Kinderneurologen auf.

GLG
Anja

Welche Symptome sind denn deiner Meinung nach "üblich" für eine Epilepsie? Epilepsie ist eine Ausschlussdiagnose. Wenn es alles andere nicht ist, dann ist es Epilepsie. Das EEG ist grundsätzlich nicht aussagekräftig und das MRT wird erst Auffälligkeiten zeigen, wenn die Epilepsie schon sehr lange unbehandelt im Gehirn wütet.
Das genannte Medikament kenne ich nicht persönlich. Alle anderen Medikamente gegen Epilepsie habe ich schon durch.
Noch etwas: Ein Kind, was 4 mal innerhalb 1 Jahres umkippt und ohnmächtig wird, ist nicht gesund.

Hallo!

Wir haben ja bereits geschrieben

Das von Dir genannte Medikamenten hatte mein Sohn auch (als Granulat) , ist auch bekannt als Keppra. Er hatte es auch als Monotherapie - ohne Wirkung und ohne Nebenwirkung.

Bei einer Bronchitis weiss der Arzt, dass Antibiotika XY wirkt.

Bei Epilepsie ist es nicht so eindeutig. Man weiss, welche Medikamente bei bestimmten Formen in Frage kommen. Aber letztendlich ist es ein ausprobieren. Und selbst wenn es wirkt, muss man die Nebenwirkungen beachten.

Wünsche Euch alles Gute :-*

So ich noch einmal. Sorry, ich hätte deinen Post wohl genauer lesen sollen.

Ich möchte mich den Vorschreiberinnen anschließen, leider schließen ein unauffälliges MRT und unauffällige EEGs keine Epilepsie aus. Und es gibt unzählige unterschiedliche Formen davon. Ich erinnere mich an ein Kind in meiner Weiterbildungszeit, welches Anfälle nur nach Stößen gegen den Kopf hatte. Wir konnten das zunächst gar nicht glauben. Auch hier waren sowohl EEGs, als auch MRTs unauffällig. Letztlich gelang es lediglich in einem Langzeit-EEG über mehrere Tage ganz milde Veränderungen zu finden und das auch nur da einer meiner Kollegen sehr lange in einer Epilepsiezentrum gearbeitet hat. Ich bin mir nicht sicher ob jeder diese Veränderungen erkannt hätte im EEG, da sie wirklich sehr diskret sind.
Auf jeden Fall ist es nicht normal, wenn ein so kleines Kind immer wieder umkippt. Es gibt ja viele unterschiedliche Differentialdiagnosen dazu, wobei von deiner Beschreibung her ich tatsächlich am ehesten an eine Epilepsie denken würde. Herzrhythmusstörungen die manchmal etwas ähnliches verursachen können wurden ja mit dem 24h-EKG versucht zu finden. Was ja zum Glück unauffällig war. Bei Erwachsenen oder älteren Kindern könnte man noch versuchen mit bestimmten Methoden Veränderungen zu provozieren, um sie im EEG sichtbar zu machen. Bei Kleinkindern in dem Alter ist das leider eher schwierig denke ich.
Wart ihr denn in einer speziellen Epilepsieklinik? Das wäre vielleicht noch eine Möglichkeit wenn sich die anderen Ärzte nicht sicher sind und ihr da noch nicht gewesen seid. Die sehen halt z.T. auch seltenere Sachen da.
Es wäre denke ich schon wichtig das ganze wenn Zweifel bestehen weiter zu untersuchen. Manchmal kann man es aber auch einfach nicht zu 100% sicher sagen ob es epileptische Anfälle sind und behandelt tatsächlich auch auf Verdacht. Warum macht man das? Weil wiederholte Anfälle leider das Gehirn auf Dauer schädigen können und das möchte man aller Möglichkeit nach verhindern. Bei manchen Patienten bestehen zwischen den Anfällen keinerlei Auffälligkeiten, das macht das ganze so schwer.

Wurde denn ein EEG mal sehr zeitnah (sprich vielleicht innerhalb 24h) nach einem Anfall gemacht. Hier hat man manchmal noch die Möglichkeit Veränderungen zu erkennen.
LG Mimmiflora

Hallo,

mein Sohn hatte kurz vor seinem ersten Geburtstag seinen ersten Grand-mal. Damals wollte ich ihn und seine Schwester in die Krippe bringen (waren noch in der Eingewöhnung), ich habe die Autotür aufgemacht, und er saß in seinem Babysafe, die Augen starr nach links oben gerichtet, keine Reaktion auf Ansprache. Ich hab ihn rausgenommen, er war ganz steif. Hab dann nur schnell seine Schwester abgegeben und bin zum Kinderarzt gefahren, die Ärztin hat nur gesagt, der krampft. Und dann gings los mit den klassischen Zuckungen und er hat sich auch übergeben. Insgesamt hat er dann 2x Diazepam gebraucht, das 2. Mal intravenös, um wieder runterzukommen.
Mit RTW ins KKh. EEG, unauffällig, nach 5 Tagen Beobachtung wieder heim.
Diagnose war damals noch Fieberkrampf, weil er beim Kinderarzt 38,5 hatte.
3 Monate später das gleiche wieder, nur habe ich ihn diesmal im Bett gehört, da hat er um 4.15 so komisch geschnauft - RTW und Notarzt, EEG wieder unauffällig.
3 Monate später das gleiche, diesmal in der Früh beim Wecken auffällig. EEG unauffällig, aber mittlerweile die Diagnose Epilepsie.
Und schließlich kurz vor seinem 2. Geburtstag dann wieder, diesmal aber nachmittags beim Abholen aus der Krippe nach dem Mittagsschlaf, und auch gleich mit Status und Intensivstation.
In der ganzen zeit sind uns auch die Absencen verstärkt aufgefallen, die er wohl seit Geburt hat, die aber immer mit "ausruhen" erklärt wurden, weil er seit Geburt entwicklungsverzögert und muskelhypoton ist.

Diesmal haben wir in Absprache mit unserer super tollen Kinderneurologin dann mit der Mediaktion angefangen, vorher haben wir gesagt, so selten, wie es ist, müssen wir ihn nicht mit so starken Medikamenten füttern. Sie hat dann eine Epilepsiepanel-Diagnose durchgeführt, weil ihr Mittel der Wahl bei einer bestimmten Art (Dravet) nicht gegeben werden soll. Das war es nicht, und wir haben mit Orfiril angefangen. Tja, und dann kamen noch unklare Schlaf-Krämpfe dazu, gesehen und gehört haben wir nie etwas, aber nach dem Mittagsschlaf und in der früh waren die Bettlaken sehr oft blutig.
Das Orfiril wurde dann nach 2 Monaten wegen extrem schlechter Leberwerte abgesetzt und Keppra gegeben. Und das hilft. Die Absencen sind phasenweise da, wenn die Mediaktion wieder angepasst werden muss, die nächtlichen Ereignisse ebenfalls nur dann, und wir hatten seit der Keppra-Medikation nur 1 Grand-mal, der aber längst nicht so lange und schlimm war wie die anderen.

Welche Art von Epilepsie er hat, wissen wir nicht, aber dass er eine hat, das wissen wir mittlerweile. Und dass sie ihn in seiner Entwicklung sehr stark eingeschränkt hat, weil er sich seit der Medikation ziemlich rasant entwickelt.

Er "leidet" aber auch an einem bisher noch nicht entdeckten Syndrom, was von seiner Entwicklungsstörung nun durch das Syndrom verursacht wird und was durch die Epilepsie, wissen wir auch noch nicht.

Bei Kindern ist es so, dass bei epileptischen Anfällen 2 Jahre lang Medikamente gegeben werden, und wenn das Kind dann 2 Jahre lang anfallsfrei ist, werden sie wieder ausgeschlichen. In der Hoffung, dass das Gehirn dann die Anfälle "verlernt" hat. War bei mir als Kind auch so. Und ich hatte dann nie wieder etwas.

Klar ist man als Mutter bei so starken Medikamenten verunsichert, aber Keppra ist in der Regel wirklich gut verträglich. Wir haben eigentlich keine Nebenwirkungen, das war bei Orfiril schon anders.

Alles Gute,
Caro

Hallo,
ich bin 26 Jahre alt und war immer kerngesund.
In meiner ersten Schwangerschaft, hatte ich im März '13 einen Anfall. Nachts im Schlaf. Ich hatte einen extremen Zungenbiss, Schaum vorm Mund, war mehrere Minuten bewusstlos und erst wieder bewusst bei mir, als ich eine 35 km lange Fahrt zum Krankenhaus hinter mir hatte, und fertig in der Ambulanz im Bett lag, also Erstuntersuchung, EKG, Zugang legen etc.
Das war sicherlich eine 1 1/2 Stunde.
EKG, MRT, Blut, alles unauffällig.
Man hat nichts gefunden, Ursache ungeklärt. Auch in der Familie gab es keine Vorfälle
Im April genau vier Wochen später, dann wieder ein Anfall, diesmal nicht annähernd so krass. Wieder keine Ursache gefunden.
Ab da hab ich dann leviteracetam und lamothrigin bekommen.
Jetzt nach beiden Schwangerschaften nehme ich nur noch das Lamothrigin (375mg) und bin Anfallsfrei.
Alle EKG's waren bis jetzt immer unauffällig.

Ich hab mich damit abgefunden und bin froh das meinem großen Zwerg durch den Anfall nichts passiert ist und das beide Kinder trotz der Medis in der Schwangerschaft gesund sind.

LG bellis

Hallo an alle die mich angeschrieben haben......

Ich muss mich für den Moment von diesem Forum trennen, alles was ich lese macht mich noch mehr ängstlicher und traurig....ich brauche Zeit, ich denke ich lese zu viele Sachen.

Nochmals Danke an alle....und wünsche allen alles Gute.

Gruss
Sandra

Ich bin auch der Ansicht, dass es sich deiner Beschreibung nach um epileptische Anfälle handelt. Ich bin zwar kein Experte, aber die aufgezählten Symptome deiner Tochter sind charakteristisch für Epilepsie. Ich verstehe daher ehrlich gesagt auch nicht, warum die behandelnden Ärzte trotz mehrfach aufgetretener Anfälle in deinem Fall keine klare Diagnose stellen. Mein fast 4-jähriger Sohn hatte letztes Jahr jeweils alle vier Wochen drei epileptische Anfälle. Nach dem ersten Anfall hat der Kinderarzt vermutet, dass mein Sohn lediglich einen Fieberkrampf hatte. Als der 2. Anfall auftrat, hat er seine Meinung geändert und die Vermutung aufgestellt, dass er doch Epilepsie haben könnte. Nach dem dritten Anfall hat er meinem Sohn Orfirilsaft (Valproat) verordnet. Ich hatte zunächst auch Bedenken, einem 2 1/2 jährigen Kind ein solch starkes Medikament zu geben, aber es gibt leider keine Alternative dazu.

Für mich ist damals auch eine Welt zusammengebrochen, da ich im Internet über die Epilepsieform GEFS+ erschreckende Dinge gelesen habe. Zum Glück ist mein Sohn aber nun seit 1 1/2 Jahren anfallsfrei und ich hoffe, dass es auch so bleibt. Bei meinem Sohn waren übrigens auch alle EEG-Untersuchungen sowie das MRT unauffällig. Laut Kinderneurologen können übrigens trotz guter EEG's immer wieder Anfälle auftreten.

Ich würde dir aber auf alle Fälle raten, deiner Tochter baldmöglichst Antiepileptika zu geben. Da sie schon drei Anfälle hat, ist die Wahrscheinlichkeit leider recht groß, dass sie weitere Anfälle bekommt. Allerdings ist der Wirkstoff Levetiracetam meines Wissens für Kinder in diesem Alter gar nicht zugelassen. Warum soll sie ausgerechnet dieses Medikament bekommen?