Hallo alle zusammen!
Vielleicht gibt es irgendjemanden, der in der gleichen oder ähnlichen Lage ist wie wir??!!
Habe überraschend- null Probleme in bisheriger Schwangerschaft- in der 30. SSW meine Zwillinge zur Welt gebracht. Nach dem Schock über die Frühgeburt kam nach ner Woche erst die Nachricht, dass bei unserem weiblichen Schatz ein Herzfehler vorliegt;dann haben mein Mann und ich unabhängig voneinander gedacht, dass sie irgendwie anders aussieht als ihr Bruder( Augenform) und sich anders verhält, woraufhin der Arzt meinte, es sei ihnen auch aufgefallen, sie hätten jetzt erst mal nix gesagt, aber da der Herzfehler jetzt auch passen würde, würden sie auf Trisomie 21 testen wollen... jetzt haben wir seit Dienstag Gewissheit.
Jetzt wüsste ich gern, hat hier jemand Erfahrung?Mit Fördermöglichkeiten, mit der Herz-OP an sich(ist ein Ventrikelseptumdefekt), mit der Entwicklung-auch für den Bruder?
LG Balus
Zwillinge, sie mit Trisomie 21
Oh und weil es so viele vergessen.
Herzlichen Glückwunsch zum doppelten Nachwuchs!!!
Hier ein Text von Emily Perl Kingsley, der so ziemlich alles ausdrückt was ihr gerade Durchmacht.
Willkommen in Holland
Oft werde ich gebeten, meine Erfahrungen zu beschreiben, wie es ist, ein behindertes Kind aufzuziehen. Damit Menschen, die nicht diese einzigartige Erfahrung gemacht haben, es verstehen und sich vorstellen können, wie sich das anfühlen würde. Das ist etwa so…
Wenn Sie ein Baby erwarten, dann ist das so ähnlich, als würden sie
einen fabelhaften Urlaub planen – nach Italien. Sie kaufen einen Haufen
Reiseführer und machen wundervolle Pläne. Das Kolosseum. Der David von
Michelangelo. Die Gondeln in Venedig. Vielleicht lernen Sie ein paar
nützliche Redewendungen auf Italienisch. Es ist alles sehr aufregend.
Nach Monaten freudiger Vorbereitungen ist der Tag schließlich da. Sie
packen Ihre Koffer, und los geht’s. Ein paar Stunden später landet das
Flugzeug. Die Flugbegleiterin kommt herein und sagt: "Willkommen in
Holland."
"Holland", sagen Sie. "Was meinen Sie mit Holland?? Ich habe Italien
gebucht. Ich sollte in Italien sein. Mein ganzes Leben lang habe ich
davon geträumt, nach Italien zu reisen."
Aber es hat eine Änderung des Flugplans gegeben. Sie sind in Holland gelandet, und dort müssen Sie bleiben.
Das Entscheidende ist, dass man Sie nicht an einen schrecklichen, widerwärtigen, ekligen Ort voller Hunger und Krankheit verfrachtet
hat. Es ist einfach nur ein anderer Ort.
Also müssen Sie losziehen und neue Reiseführer kaufen. Und Sie müssen
eine völlig neue Sprache lernen. Und Sie werden ganz andere Menschen
treffen, denen Sie sonst nie begegnet wären.
Holland WindmuehlenEs ist nur ein anderer Ort. Hier geht alles langsamer als in Italien,
weniger aufregend. Aber wenn Sie dort erst einmal eine Weile gewesen und zu
Atem gekommen sind, sehen Sie sich um… und Sie stellen fest, dass es
in Holland Windmühlen gibt,… und in Holland gibt es Tulpen. In
Holland gibt es sogar Rembrandts.
Doch all ihre Bekannten waren in Italien oder wollen dort hin,… und
sie alle prahlen damit, was für eine tolle Zeit sie da hatten. Und bis
ans Ende Ihres Lebens werden Sie sagen: "Ja, dahin hatte ich auch gehen
wollen. So hatte ich es geplant."
Und dieser Schmerz wird niemals, wirklich niemals vorübergehen… denn
der Verlust dieses Traumes ist ein sehr, sehr schwerwiegender Verlust.
Aber… wenn Sie Ihr Leben damit verbringen, der Tatsache
nachzutrauern, dass Sie nicht nach Italien gekommen sind, werden Sie
niemals frei sein, die ganz speziellen, wunderschönen Dinge zu
genießen,… die es in Holland gibt.
Hallo,
gerade habe ich deinen Text gelesen und der geht mir sehr nahe.
Mein Kleiner wurde vor 10 Wochen geboren, er hat nicht das Down Syndrom, aber hat leider ein anderes seltenes Syndrom und wir wussten vorher auch nichts davon.
Wir lieben ihn sehr, aber sind auch wahnsinnig traurig, besonders ich.
Ich war so glücklich schwanger zu sein, wenn ich jetzt eine Schwangere sehe, geht mir das so nahe. Denke mir dann immer die trifft es sicher nicht so hart wie uns...
Dabei ist unser Baby so lieb und seit ein paar Tagen endlich zu Hause. Kann unsere Zeit trotzdem nicht recht genießen, weil ich solche Angst habe was da noch auf uns zu kommt.
Dein Text hat mich wirklich sehr gerührt, danke und alles Gute!
Was hat euer Schatz für ein Syndrom? Bzw. Welche Sonderausstattung hat er?
Es ist für alle am Anfang schwer, aber eure Liebe wird auch noch wachsen. Und es wird dann auch leichter werden.
Habt ihr Kontakt zu anderen Familien die ein Kind mit gleichem Syndrom haben? Das hilft nämlich echt weiter, grade im Bezug auf Zukunftsängste und was einen so erwartet.
Alles Gute! Und es freut mich dass dir der Text gefallen hat.
Hallo,
ich arbeite mit beeinträchtigten Menschen. Aus meinem beruflichen Alltag heraus kann ich sagen das Menschen mit Down-Syndrom ganz schwach oder ganz fit sein können.
Je nachdem zu welchem Zeitpunkt der Entstehung der Chromosomenfehler passierte gibt es auch noch mal Unterscheidungen.
https://www.ds-infocenter.de/html/dswasistdas.html
Wenn es euch und den Ärzten erst so spät auffiel würde ich einfach hoffen das sie weniger beeinträchtigt ist.Unabhängig davon finde ich aber haben Downis ein sehr liebevolles fröhliches Naturell. Generell hast du bis zum Kiga-Start schonmal Anspruch auf Heilpädagogische Frühförderung, die können dich auch im Umgang beraten auch kennen sie die Situation der Geschwisterkinder. Oft fühlen sich diese benachteiligt, aber ich denke jedes Kind benötigt mal mehr Aufmerksamkeit.
Zur Herz-OP kann ich leider nichts sagen, die Kinder und Erwachsenen die ich kenne haben aber alle keine Folgeprobleme.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deine 2 Frühchen, und das sie sich gut entwickeln. Ich glaube das wichtigste ist sein Kind einfach so anzunehmen und zu lieben.
wenn du willst kann ich dir schreiben, wie es bei uns mit Herzop gelaufen und Förderung noch immer läuft.
Hallo Ybiab!
Dein Beitrag ist zwar schon etwas her, vielleicht liest du ja trotzdem meine Frage:
Wie ist das gemeint "Zeitpunkt der Entstehung der Chromosomenfehler..."
Ich denke, dieser Chromosomenfehler entsteht direkt bei der Befruchtung der Eizelle...?
Viele Grüße!
Hallo,
mein Sohn ist 2,5 Jahre alt und hat auch das Down Syndrom
Hallo! Danke für Eure Antworten! July, gern darfst Du mir schreiben, wie die OP lief.LG
Meine Tochter kam auch mit VSD zur Welt, allerdings war da keine OP notwendig.
Hey,
ich kann dir das Down-Syndrom Forum ans Herz legen.
Der Gründer hat auch Zwillinge (und eins hat DS).
http://www.dielila.de/phpBB2/index.php
Dort findest du Hilfe, und Antworten für deine Fragen - vielleicht auch Kontakt zu Familien aus deiner Nähe die dir Therapeuten o.ä. empfehlen können. Auf jeden Fall könnt ihr nun einen Schwerbehindertenauweis beantragen (der euch u.a. steuerliche erleichterung bringt und ein paar andere Sachen). Und ihr solltet euch an das nächstgelegene SPZ oder HTZ wenden wegen Vorstellung und Therapien.
LG
Hallo Balus, ich möchte Dir nur sagen, dass Du zunächst einfach auch die Trauer und den Schmerz zulassen darfst. Der Holland-Text (so schön er ist) und die fast schon klischee-hafte Aussage, dass Down-Kinder "ja immer so fröhliche, wonnige Menschen sind" (ich persönlich kann das echt nicht mehr hören) hätte mir in den ersten Wochen nach der Diagnose nicht geholfen. Man muss auch erstmal durch's Tal der Enttäuschung und der Tränen durch und die Zeit darf und soll man sich nehmen. Wir Menschen haben oft das Bedürfnis, alles sofort wieder glatt zu bügeln, über jede Wunde sofort ein Pflaster zu kleben - ist ja auch viel einfacher für die Umwelt. "Ach, mach Dir keine Sorgen, ist doch nur ein kleines Problem"..... . Stimmt nicht. Für jeden Betroffenen ist es am Anfang schwer zu akzeptieren, dass das eigene Kind krank oder eben "anders" ist. Das heisst nicht, dass ich nicht überzeugt davon bin, dass auch ihr erkennen werdet, wie wunderbar Euer Leben (wieder und auf jeden Fall!!!) sein kann und sein wird mit Euren Mäusen - die sich beide auf ihre ganz einzigartige Art entwickeln werden. ABER: lasst Euch nicht gleich "wegtrösten", ihr dürft Eure Wut auch zeigen! Die Freunde, die DAS dann auch mal hören können sind die wahren Freunde. Sorry. Musste einfach raus. Viel Kraft!
evi
Hi,
wir waren öfters bei www.gabriele-iven.de, Intensiv- Sprachtherapie und hier waren extrem viele Downis ab Kleinknd- bis Teenageralter.
Hier wird mit den Kids so gearbeitet - in Dauertherapie- das die Kieferstellung besser wird und die Zunge nicht ständig sichtbar ist.
Hier habe ich super liebe Kinder und deren Eltern kennengelernt und auch unterschiedliche Stärken der Entwicklung.
ABER eins war besonders......es waren total super tolle liebe Kinder.
Viel Glück mit den Behörden und das alles ein bißchen leichter wird als jetzt gedacht.
lg
lisa
nochmal ich.....
schau mal unter
Tim' s Place in USA
Ich verfolge Tim auf Facebook. Er führt sein eigenes Restaurant und postet regelmäßig. Letztens hatte er ein Date mit seiner Girl Friend....
schau es dir an....lohnt sich!!!!
lisa