Hallo, wer von euch hat Erfahrungen damit machen müssen? Würde mich gerne mit betroffenen Austauschen.Wir haben die Diagnose in der 22 ssw bekommen und uns in der 24 ssw von unserem kleinen verabschiedet.Die Ärzte meinten das die Gefahr besteht das das nächste Kind ebenso diesen offenen Rücken haben könnte.
vielleicht hat von euch schon jemand ein gesundes FolgeWunder und kann mir Mut machen.LG
Spina bifida - offener Rücken
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Hallo du!
Erstmal möchte ich dir mein Beileid zu eurem Verlust aussprechen!
Ich musste damit zum Glück keine eigenen Erfahrung machen.
Ich kenne aber einen total lieben jungen Mann der an dieser fehlbildung "leidet", er ist der ältere Bruder eines ehemaligen Mitschülers, seine beiden jüngeren Geschwister sind gesund.
Mein bekannter ist relatic "leicht" betroffen, musste aber im Kindesalter viele Ops über sich ergehen lassen um überhaupt laufen lernen zu können.
Trotzdem ist er ein total positiver Mensch und lässt sich von seinen körperlichen Besonderheiten nicht einschränken, er hat Lehramt studiert und ist mittlerweile Lehrer an einer Realschule.
Lg waldfee
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Das ist schön zu hören, es freut mich für ihn und macht mir Mut die Hoffnung nicht aufzugeben auch ein gesundes Kind zu bekommen.Danke
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Persönliche Erfahrung habe ich zum Glück nicht, aber ich hatte am Gymnasium eine Klassenkameradin mit Spina Bifida.
Dir jetzt zu erzählen, wie gut es dem Mädchen ging wäre geschmacklos in Anbetracht deiner Geschichte.
Zu deiner Frage: Es gibt Hinweise auf genetisch bedingte Spina Bifida, aber noch stärker steht Folsäuremangel im Verdacht. Somit gibt es zumindest im Bereich der Prophylaxe Hoffnung.
Zudem werden wann immer möglich Spina Bifida Kinder bereits im Mutterleib operiert, dadurch fällt die Behinderung "milder" aus.
Sollte euch tatsächlich das statistisch gesehen Schlimmste geschehen, dass auch euer nächstes Kind betroffen wäre, bestünde zumindest die Hoffnung, dass der Schweregrad geringer wäre beziehungsweise eine vorgeburtliche Therapie in Frage käme.
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Ja wir hätten es in Betracht gezogen wenn die Chancen einer Besserung der Behinderungen bestanden hätten.Aber ja vielleicht können und müssen wir positiv voraus schauen.Denn es kann ja eigentlich nur besser werden.
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Nun, die Wahrscheinlichkeit besteht grundsätzlich immer. Statistisch gesehen ist sie zwischen 2-4% hoch.
Bei euch wird die Wahrscheinlichkeit nun um exakt 3,2% erhöht. Also nicht wirklich so dramatisch hoch.
Die Wahrscheinlichkeit könnt ihr deutlich senken, indem die Mutter bereits vor Schwangerschaftsbeginn regelmäßig Folsäure einnimmt.
Wurdet ihr nicht humangenetisch beraten? Es ist ja auch nicht ganz unerheblich, was die Ursache des Offenen Rückens war.
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Ich nehme jetzt seit der Geburt hochdosierte Folsäure.Vorher habe ich die normale bereits ein Jahr genommen.eine humangenetische Untersuchung ist geplant allerdings müssen wir noch etwas bis zum Termin warten.
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Euer Verlust tut mir Leid.
Lasst euch von Fachleuten beraten wegen des Folgerisikos, ist es genetisch, war es eine "Laune der Natur, der eine den es Trifft", Folsäuremangel könntest du jetzt schon gegen wirken in dem du welche nimmst. Du kannst auch Blut abnehmen lassen und den Wert bestimmen. Es gibt Menschen die B-Vitamine nicht richtig verarbeiten können, mein Vater bekommt alle 4-6 Wochen eine Depotspritze weil er keine Folsäure aufnimmt egal wie viel er schluckt (bei ihm liegt das daran das er keinen Magen mehr hat)
Als gelernte Kinderkrankenschwester mit Ausbildung in einer großen Uniklinik habe ich einige Kinder mit Sb erlebt. Ich kenne keines wo Geschwister auch SB haben.
Und das Leben mit Sb kann von absolut unbeeinträchtigt bis hin zu schwerst Behindert und auch nicht Lebensfähig alles sein.
Man kann Spina bifida heute schon im Mutterleib operieren, das frühe bedecken der empfindlichen Nervenbahnen minimiert wohl die Beeinträchtigungen später
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Danke für deine ausführliche Antwort.Bei uns war es leider so schwerwiegend das eine Op nichts gebracht hätte.Folsäure habe ich bereits 1Jahr vorher genommen aber ich werde es mal testen lassen ob ich die denn überhaupt aufnehme.LG
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Hallo,
ich kann mit dir fühlen. Wir hatten auch die Diagnose offener Rücken in der 17.SSW.
Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Genberatung wurde uns gesagt dass wir durchaus ein gesundes Kind bekommen könnten.Ich war nach genau 4 Monaten wieder schwanger und unser Kind ist zwar etwas früher aber gesund zur Welt gekommen.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukund und fühl dich gedrückt
LG Silvi
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Ich kenne 2 "Fälle". Die eine ist eine Frau, die heute schon über 40 ist und selber ein Kind hat. Sie hat in ihrer Kindheit sehr viele Ops gehabt, aber jetzt geht es ihr gut.
Beim 2. Fall haben die Eltern die SS abbrechen lassen, da das Kind vom Hals abwärts gelähmt gewesen wäre. Sie haben noch einen Jungen bekommen, der zwar keine Spina Bifida hatte, jedoch eine Lippen-Kiefer-gaumen-Spalte. Ich weiß es nicht mehr genau, aber ich glaube, die beiden Sachen hängen veranlagungsmäßig zusammen.
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Danke für deine Antwort.Es ist immer wieder etwas erleichternd zu hören das es andere betroffene gibt.
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Dein Post ist zwar schon etwas älter. Wollte dennoch etwas dazu beitragen.
Es tut mir sehr leid, dass du dein Würmchen hast gehen lassen müssen.
In meiner Ss wurde auch ein Augenmerk bez. SB gelegt, da die Schwester meiner Mutter daran erkrankt ist. (4 Geschwister - 1 Fall) sie hatte in ihrer Kindheit viele OP's die sie hat über auch ergehen lassen müssen, aber außer dass sie dadurch zusätzlich an Knochenschwund lit und deshalb eine beidseitige Beinamputation erlitt, ist sie nun ein "gesunder" Mensch. Ihre 6 Töchter und 13 Enkelkinder haben keine Diagnose. Dieser Fall ist einmalig in unserer Familie.
Auch mit SB kann ein "normales" Leben möglich sein.
Ich wünsche euch sehr, dass diese schlimme Erfahrung einmalig für euch bleibt.
Fühlt euch gedrückt. Alles Liebe
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Danke für deine Erfahrungsmitteilung.Wir haben uns genetisch untersuchen lassen.Da der Arzt meinte auch das es eher unwahrscheinlich ist das es noch mal vorkommt
Nun warten wir noch gespannt auf die endgültigen Ergebnisse.
LG
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Drücke euch von Herzen die Daumen, dass alles gut gehen wird bei euch.