Keine Diagnose und keine Kraft mehr

Hallo mein Sohn Philip,4, ist entwicklungsverzögert (1-2 Jahre ) hat störungen im sozial emotionalen bereich und eine schwere sprachentwicklungsstörung.

Er ist seit 1,5 jahren in der Frühförderung (Heilpädagogik ergo und logo) m warum er "so" ist konnte uns bis heute keiner sagen.
Zur Zeit ist er wieder ganz schlimm weinerlich in anderen situationen hochgradig aggressiv so sas ich ihn und seine Geschwister schützen muss das er sonst jemanden ernsthaft verletzt. Im letzten Jahr hat er seinem ein jahr älterm Bruder ein Loch in den Kopf geschlagen.

Seine Schwester (15 monate) zeigt dieselben Symptome , sprachentwicklung ist bis jetzt völlig ausgeblieben motorich auch ca 5 monate zurück laut SPZ

Ich kann nicht mehr ich habe keine kraft mehr ich kämpfe und tue und mache aber es wird nicht besser
Jeden Tag sitze ich abends auf dem sofa und verzweifel, ich weine viel und fühl mich so hilflos

Sorry fürs ausheulen ich hab keine frage ich musste bloss mal heulen

Lg

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Hallo,
Kopf hoch. Er ist doch erst 4 Jahre jung. Ganz viele Diagnosen kann man in dem Alter noch gar nicht stellen.
Bei uns war es ähnlich. Ich kenne das Gefühl. Erst nach 3 Jahren hat mir mal ein Arzt geglaubt, dass die Kinder auffällig sind. Diagnosen gab es aber erstmal keine. Es kam ein äußerst schleppender Diagnosemarathon. Auch meine Kinder haben die gleichen Symptome, aber der Kleine ist deutlich schwerer betroffen. Natürlich gab es auch Frühförderung, natürlich gab es auch massenhaft Therapien - teilweise 7 Therapien pro Woche (absoluter Horror).
Irgendwann gab es mal einen mehrwöchigen Krankenhausaufenthalt und da haben mehrere Ärzte eben die Auffälligkeiten ganztags beobachten können. So ist man dann letztendlich auf die Diagnose gekommen - vorher, Jahre zuvor, wurde diese Diagnose explizit in den Gutachten der Ärzte IMMER wortwörtlich ausgeschlossen. Mein Sohn war bereits eingeschult, als er die Diagnose "Frühkindlicher Autismus (HFA)" bekam. Mein Jüngster hat die Diagnose mit fast 5 Jahren bekommen - allerdings nicht HFA, sondern mit geistiger Behinderung.
Rede unbedingt mit deinem Hausarzt und mit dem Kinderarzt. Ein Zusammenbruch nutzt niemanden. Mach eine Kur. Lerne mit der Behinderung umzugehen. Auch ich musste das lernen. Du bist nicht allein. Dir stehen ganz viele Möglichkeiten offen, wo du Hilfe erhalten kannst. Nutze diese unbedingt.

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Den antrag für eine kur hab ich hier liegen nur wurde mir heute von der Krankenkasse mitgeteilt das philip wenn er jetzt als Therapie kind mit fährt im nächsten Jahr keinen Anspruch mehr auf eine sprachheilreha hat.
Die halten die ärzte und Therapeuten vor schuleintritt aber für sehr sinnvoll und ich weiss nicht wie es für ihn ist 3 wochen ganz auf Therapie zu verzichten das wollte ich mit seiner Therapeutin besprechen

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Hallo!
Es ist wichtig, dass du bei Kräften bleibst!
Wenn eine Reha für deinen Sohn ausgeschlossen wird, wenn er jetzt als Therapiekind mitfährt, dann mache eine Mutter-Kind-Kur für dich. Und dann beantrage eine Reha für deinen Sohn in einer Klinik, die auf Sprachbehinderungen spezialisiert ist (z.B. Klinik Werscherberg bei Osnabrück).
LG Silvia

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Hey!

Ich habe dir eine PN geschickt!

Liebe Grüße!

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Hallo

lass dich erstmal drücken
Ich kenne das auch alles
Meine kleinere Tochter war sprachverzögert, sie ist entwicklungsverzögert, sie hatte Win- und Schreikrämpfe, Zwänge usw.
wir waren ich weiss nicht bei wievieln Ärzten irgendwann habe ich aufgehört zu zählen,
teilweise wurde gesagt sie ist verzogen usw, du glaubst gar nicht was wir uns alles anhören mussten
Ich weiss was du durchmachst, vorallem wenn man nicht weiss wieso warum weshalb, was hat sie usw, diese Ungewissheit und keiner konnte uns sagen warum
dann waren wir in einer Spezialklinik für Autismus, wieder viele untersuchungen, Gespräche, viele Fragebögen

und die sagten uns dann auch sie passt in keine Schublade
aber sie schlugen uns vor einen Gentest zu machen
das haben wir dann auch gemacht
und dann kam die Diagnose, sie hat eine Microdeletion, das heisst es ist einer kleiner Verlust, aber es fehlt eben ein Teil
und diese Microdeletion ist genau dass was sie hat autistische Züge usw
und glaube mir ich bin froh, dass wir endlich wissen was es war
sie ist jetzt 12 jahre, sie redet sehr gut, sie ist auf einer Montessori Schule, sie ist entwicklungsverzögert, hochsensibel aber sein sehr liebes Mädchen,
Kopf hoch, nimm es an wie sie sind, ich weiss dass es schwer ist, und auch ich blicke auf manche harte Stunden und Zeiten zurück und auch heute ist es nicht leicht
Du musst nicht verzweifeln, du bist nich alleine
Hole dir HIlfe für den Haushalt etc und schaue auch auf dich das ist ganz wichtig
und wenn es geht dann mache diese Kur sie wird dir guttun

Alles Liebe
und wenn du Fragen hast dann schreibe mich gerne an
Moni

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Hallo,

fühl dich erst mal gedrückt, du bist nicht alleine - auch wenn du dich manchmal so fühlst. Ich kenne das. Einer unserer Zwillinge (werden im März 4) ist behindert, er läuft noch nicht, ist stark hypoton, hat Epilepsie und eine Sprachentwicklungsverzögerung. Und das alles ohne Diagnose. Zuletzt wurden verschiedene Syndrome getestet, alle Befunde negativ, nun wird noch ein bisschen getestet und dann dürfen wir dieses Jahr noch an einer Panel-Studie teilnehmen.

Wir haben im Frühjahr 2014 dann endlich den Schritt gewagt und einen SBA und Pflegestufe beantragt. Und das hilft unglaublich viel! Allein die Verhinderungspflege und die haushaltsnahen Entlastungsleistungen nehmen ein bißchen Druck raus. Habt ihr schon SBA und Pflegestufe? Wenn nicht, überlegt euch, das zu beantragen.

Geht er in den Kindergarten? Wenn ja, in welchen? Unserer war als I-Kind in der Krippe und geht nun seit September in die SVE für körper- und mehrfachbehinderte Kinder und ist nachmittags in der HPT, kommt also erst gegen 16 Uhr heim. Das war für ihn auch nochmal der richtige Schritt. Ist uns zwar sehr schwer gefallen, aber für ihn war es die beste Entscheidung. Nicht immer der zu sein, der nichts kann und nicht so mitkann wie er gern würde, aber nicht schafft, sondern der zu sein, der mit am fittesten ist in der Gruppe.

Ganz schlimm war es letzten Sommer, da hat er seine Geschwister regelrecht attackiert. Er ist seit KiGa-Start wie ausgewechselt.

Den Antrag für die Kur solltest du dringend ausfüllen! Und wenn es geht: geh nur mit deinem gesunden Kind hin! Ich war 2014 auf Kur, hatte nur unser Sorgenkind dabei, weil er, obwohl er eigentlich am meisten Aufmerksamkeit gebraucht hätte, immer im Abseits stand, weil seine Geschwister uns am meisten forderten. Hat ihm gut getan, er hat dort zum sprechen begonnen. Und mir auch, nur ein Kind dabei zu haben. Wenn deine Problemkinder dich aber daheim so fordern, nimm am besten nur das große Kind mit.

Außerdem gibt es wie bereits schon geschrieben, die Aufnahme in eine Klinik mit Intensivtherapie, z.B. Geesthacht. Ob das für euch passt, weiß ich nicht, es gilt aber weder als Reha noch als Kur, sondern als Krankenhausaufenthalt und dafür ist nur eine Einweisung notwendig.

Und zum Schluss noch für dich: lerne, die Behinderungen anzunehmen, hör auf, dagegen zu kämpfen sondern bewahre dir diese Kraft für dich auf. Nimm dir Auszeiten, geh mit deinem Kind zu notwendigen Therapien, aber daheim solltest du Mama sein und nicht Therapeutin.

Wenn du das noch nicht kennst: das Forum rehakids ist toll, da sind so viele Eltern mit ähnlichen Geschichten, da kann man sich wunderbar austauschen und ist nicht allein.

LG Caro

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Heute waren wir wieder im spz als Notfall Termin dazwischen geschoben
Er soll jetzt in eine kinder und jugendpsychatrie

Sie redeten von zwangsstörungen und autismusstörungen ich bin so verwirrt habe angst und möchte am liebsten einfach mein kind nehmen und abhauen :-(